Sjukutandiagnos

 

Här ser ni hur det ser ut när jag har Oval 8 fingerringar på mig. Har likadana på den högra handen och på samma fingrar. Jag får se hur jag tycker att dessa fungerar. Anledningen till att jag har fingerringarna på tumme, pekfinger och långfinger är INTE att de övriga fingrarna inte är överrörliga utan att det är dessa fingrar som jag använder mest.

Jag känner mig splittrad nu. Jag vill börja använda mina hjälpmedel fullt ut och jag vill börja träna för att stabilisera mina leder. Men samtidigt vill jag inte göra det om det gör att jag blir "bättre" innan jag fått min diagnos. Tänk om jag blir stabilare i lederna innan jag fått min diagnos och att jag därför inte får diagnosen. Vågar jag använda hjälpmedlen och genomföra sjukgymnastiken om det riskerar mina chanser att få rätt diagnos? Men jag vill ju samtidigt bli bättre men inte innan jag fått diagnosen. Kan ni förstå hur jag tänker?! Eller är det jag som är knäpp som ens tänker så?

Idag var jag till arbetsterapeuten för mitt andra besök. Syftet var framförallt att jag skulle hämta mina Oval 8 och mitt andra par handledsortoser , dem har en skena i som ger ytterligare stabilitet.

Utöver "leveransen" så hade vi en liten utvärdering om hur jag tycker att de hjälpmedel jag fick tidigare har fungerat. Hon tyckte jag tog allt väldigt bra. Sen uttryckte hon sig lite roligt när jag fick mina Oval 8, hon tyckte att det ska bli intressant och att det kändes lite konstigt då hon aldrig skrivit ut så många Oval 8 till samma patient. Hur bemöter/replikerar man det?! Nåja, jag försökte att inte bry mig om hennes kommentar. Jag tog upp att mina fotleder är värst just nu och hon sa då att sjukgymnasten nog kan hjälpa mig med det.

 

På slutet, precis innan jag skulle gå hämtade hon ett träningsprogram för handleden som jag kan göra för att öka stabiliteten i handleden.

Just nu känns det som om mina fotleder och min högra höft är de ställen som är allra värst och som har blivit mycket sämre den senaste tiden. Mina fotleder är "sladdriga" och "slappa" utan stabilitet, ska lägga upp bilder så kanske ni förstår:

 

 

 

Igår när vi var påväg till Liseberg så ringde arbetsterapeuten och undrade om jag hade möjlighet att komma förbi under eftermiddagen. Mina andra handledsortoser och fingerringar hade kommit. Tyvärr fick jag ju skjuta på detta så vi bokade den 29/12 kl 11. Det ser jag fram emot. Då ska jag ta upp mina fotleder. Jag ska också fråga om dom kan skicka underlag till läkaren och ställa frågan om diagnostisering eller om jag måste kontakta läkaren själv för att  be henne göra detta. Ska i så fall försöka ringa och boka en läkartid/telefontid inom snar tid, om hon skickar en remiss till exempelvis klinisk genetik på Akademiska i Uppsala så är det ju ganska lång väntetid så det är nog bra att göra det så snart som möjligt.

 

Sedan är det ju sjukgymnastbesök den 5:e Jan, då kanske jag får lite ytterligare svar.

Det blev ett besök på Jul på Liseberg igår trots allt. Det var väldigt mysigt och vackert med alla lampor i träden och på byggnaderna/attraktionerna. Lite mer julstämning blev det allt, även om inte snön på granarna var äkta så var det ändå fint att se.

Klockan var ca 13:40 när vi fick veta att det skulle bli Liseberg, tåget gick 14:22 så det blev bråttom, för att hinna. Därför fick jag ta beslutet att trots allt lämna kryckorna hemma, vi skulle aldrig hinna annars. Detta var helt emot vad jag egentligen bestämt mig för men jag kände att antingen blir det utan kryckor eller inget Liseberg alls.

Vi var framme på Liseberg vid 15:30 och jag började, tro det eller ej, med att ta en paus när vi kommit innanför dörrarna. Jag och sambon hade tagit en promenad från centralstationen till Liseberg så jag behövde sitta en stund och när vårat sällskap ändå skulle på toa så passade jag på att vila under den stunden. Det var skönt!

När vi gått där inne 1 timme började jag känna i benen/ryggen/fotlederna och höften att det snart är nog. Istället för att tycka att det var roligt och mysigt blev det mer en plåga då smärtorna tog över. Vi åt middag inne på området och då fick kroppen en välförtjänt paus. Jag drog ut på ätandet lite extra för att få en lite längre stunds vila. Sedan fortsatte vi att gå, efter ca 40 min tyckte jag nu verkligen att jag fått nog. Det var INTE ROLIGT LÄNGRE! Trots mina tappra försök att sitta på så många parkbänkar jag kunde så var det enda som jag tänkte på att jag vill inte mer. Efter att ha kämpat fram till 19 (då resten fått nog) kändes det helt underbart att sätta sig i en bil i 50min för att åka hem. Även om smärtan i framförallt fotlederna inte var att leka med så var det skönt att bara sitta. Väl hemma dröjde det inte länge innan jag efter en dos Alvedon la mig i sängen och somnade för dagen. Skönt!

 

Men det var nog värt det ändå. Det var trevligt sällskap och extra mysigt att gå där tillsammans med sambon. Hade jag haft kryckorna tror jag dock att jag hade uppskattat det ännu mer :D  

 

Troligtvis var det inte första och sista gången jag besöker Jul på Liseberg <3

  

Just nu går jag på maxdos Alvedon 665mg. Jag tar 2 st tre gånger dagligen. Jag har snart stoppat i mig en hel burk, 100st tabletter och jag måste snart öppna nästa burk. Hemsk tanke hur många jag stoppat i mig, men jag skulle verkligen inte klara mig utan. Jag försöker såklart att inte ta "i onödan" men jag märker direkt när jag hoppat över en dos eller när jag skjuter på den att värken och smärtan omöjligen går att ignorera ens för en kortare stund. Smärtan försvinner ALDRIG helt, inte ens med Alvedon men den blir lite "snällare" i alla fall.

Igår när vi var borta så flyttades min dos, när vi åkte hem kände jag hur smärtan i vänster axel/arm, vänster knä och höger fotled bröt igenom totalt. Smärtan i vänster arm är kvar även idag, den strålar, molar och ilar, lite likt benvärk fast i armen. Inte ens morgondosen med Alvedon har klippt bort smärtan. Antar att jag drabbats av "spelarm" ;)

I morse 08:30 var det dags för tentaskrivning. Jag skrev och skrev och skrev och handen gjorde ONT! Fick ta paus ett par gånger för att vila och böja/ sträcka på fingrarna om vartannat. Men de var bara bita ihop, när klockan var 11 så var jag färdig. Då tittade jag igenom mina svar, läste frågorna igen och kontrollerade att jag inte missat något. Sedan packade jag ihop, lämnade in tentan kl 11:43. Skönt att det är över och jag tror att det har gått bra.

Nu såhär efteråt känner jag mig som att jag har blivit knockad, mina ögonlock är som blyklumpar och en svag huvudvärk smyger sig på och hjärnan har slagit om till läge OFF. Nu ska jag försöka sova en stund och hoppas på att hitta lite energi.

Varför är det så svårt att berätta för andra hur det egentligen är? Att säga att nej, just nu är det skit! Som många andra sjuka biter man ihop och drar på sig en mask och ger svaret det är okej/bra på frågan "hur är det?"

 

Det är bra, det svaret kommer som ett standardsvar när någon frågar mig.

 

Jag tänker, vem vill höra sanningen? Att jag har j*vli*gt ont i lederna och musklerna, att jag egentligen inte orkar vara där och att det känns som att jag ska gå sönder, när som helst. Ja listan på mina besvär kan fortsätta men jag ska förskona er. Ingen tycker väl om att lyssna på någon som beklagar sig. När man frågar hur någon mår eller hur det är så hoppas man väl och förväntar sig ett positivt svar. Det är mycket roligare att ta emot och framförallt, positiva svar vet folk hur dom ska hantera.  

 

Många runt omkring mig förstår inte hur mycket jag måste tänka på hur jag sitter, hur jag står och hur jag använder händer/fingrar/kroppen. Många runt omkring mig förstår inte att jag hela tiden måste "söka av" framför mig för att inte riskera att trampa på något som göra att fötterna viker sig, att jag trampar snett eller att jag ramlar ihop. En liten kant, som kan bli mellan trottoarkanten och asfalten kan om jag trampar fel medföra stor smärta. Hur många gånger har jag inte trampat snett p.g.a. sådana kanter?! Inte heller får vi glömma kullersten, gummimattor (sådana som man har i entréer) och gupp/gropar. Därför är min blick alltid sänkt när jag går, jag måste "söka av" min omgivning så att jag kan upptäcka dessa faror.

 

Det finns många utmaningar och falluckor/faror under en promenad, sådant som andra inte tänker på men som kan förstöra en hel dag. Inte underligt att hjärnan är slutkörd när den får arbeta med massa sådant här + smärta + sådant som hör livet till.

 

Jag vill kunna säga sanningen till alla, säga att nej det är inte bra!

    

Idag kom så de första kommentarerna/frågorna. Jag hade på mig handledsortosen på höger hand för att jag skulle göra mycket anteckningar under föreläsningen och det brukar medföra smärta. Det dröjde inte länge innan min lärare kommenterade att jag måste ha gett min sambo en fin stämpling (han syftade på att jag slagit någon och skadat handleden, förvisso förstod jag att han skämtade men ändå). En av mina klasskamrater frågade då varför jag har en sådan. DÅ kommer det svåra, vad svarar jag? Jag svarade att jag har överrörliga leder.

Hur löjligt låter inte de? Det hade varit mer accepterat och lättare för mig att få förståelse om jag hade kunnat säga att jag har EDS som gör att jag får ont i mina överrörliga leder och behöver stabiliserande hjälpmedel för att inte få så ont.

Men nu kan jag enbart säga att jag får ont i lederna för att jag är överrörlig. Då får jag en känsla av att dom tänker: Jaha?! och det behöver man använda handledsortoser till?!

Om jag får en sådan känsla redan nu? Hur ska det kännas den dagen jag tar mod till mig och använder kryckorna som jag borde använda? Jag vet inte riktigt hur jag ska hantera detta...

Idag när jag for iväg till högskolan för att färdigställa projektet stod jag länge i hallen och sneglade mot kryckorna. Kryckorna som jag själv efterfrågade och som sedan arbetsterapeuten förskrev åt mig för att hjälpa mig med mina smärtor i benen/fotlederna/höften. Jag stod länge och funderade, ska jag ta dem eller inte?!

Mitt beslut blev att inte ta dem. När jag kom ut och hade gått några meter ångrade jag dock mitt beslut, höften gjorde ont, vänster knä och fotled likaså. Men jag bet ihop hela dagen utan kryckorna, ibland är man nog lite för envis och tänker att det har ju gått förut så då går det även idag. Redan första dagen så strejkar jag alltså. Anledningen till detta var att jag visste att jag skulle träffa många som jag känner och att frågorna skulle hagla över mig om varför jag har kryckorna. Jag känner mig inte redo att berätta, dessutom har jag ju ännu inte något att stödja mig emot så vad ska jag svara när dom frågar? Att jag har dom för att, ja för att vadå?

Naturligtvis kan jag ju säga att jag har dom för att jag har ont i höften/ för att jag har instabila leder, men om det kommer följdfrågor om varför, vad har du gjort? Vad svarar jag då? Jag har ju inte gjort någonting, ingenting mer än att bara vara.

Nej tanken på alla dessa frågor gör nog att kryckorna får vänta en stund. Jag känner mig inte riktigt mogen för att hantera det än. Handledsortoserna har jag dock haft med mig och använt idag, som tur är så är dom lite mer "osynliga" än ett par kryckor så ingen har frågat nått. Skönt de i alla fall :)

Just nu befinner jag mig lite i eufori. För idag har vi rott hem projektet, det är färdigt och ska nu bara lämnas in. Vilken otrolig lättnad! Det känns som att de där projekt alltid har legat i baktankarna, man har aldrig riktigt kunnat släppa plugget och det har känts som att vi aldrig riktigt blivit färdiga. Men idag, idag gick det över förväntan och vi kom äntligen upp i rätt antal sidor (10-12 st). Så nu drar jag en lättnande suck och fokuserar enbart på att plugga till fredagens tenta. 

 

Nu ska jag dricka en välförtjänt kopp te, koppla av en stund, plugga och invänta sambons hemkomst (när han nu kan tänkas dyka upp).

  

Igår tog jag mod till mig och berättade för sambon. Eller det var snarare så att sambon la märke till mina handledsortoser som jag hade på mig när han kom hem. Hans reaktion när han såg det var att han frågade "vad har du gjort nu då?!"

Då fick jag berätta att jag varit hos en arbetsterapeut p.g.a. min överrörliga leder (det visste han att jag har). Han ställde då mig lite mot väggen och frågade om jag ringt dit själv och då fick jag berätta att jag gått till läkaren för ett par veckor sedan för att jag har ont i lederna och misstänker EDS. Att jag fått en remiss till reumatologen men att dom inte ville ta emot mig och då istället fått remiss till arbetsterapeut och sjukgymnast. Han blev väldigt ledsen och besviken för att jag inte berättat något tidigare och jag fick förklara att jag så gärna hade velat berätta när jag fått en diagnos att stödja mig mot. Han tyckte då att jag skulle ha berättat direkt, för om det är någon gång han vill finnas där för mig så är det ju som stöd innan jag fått veta vad det beror på. Jag ångrar att jag inte berättade från början. Men nu har jag lagt alla korten på bordet i alla fall. Skönt!

Han tyckte inte att jag skulle läsa så mycket på internet då han tror att det kan förvärra smärtorna och att min oro inför framtiden bara påverkar allt negativt. Kan hålla med han till viss del men samtidigt vill jag veta vad jag kanske kommer att ställas inför. Att smärtorna blir värre för att jag läser om andra eller läser om EDS det tror jag dock inte, det enda som jag kan uppleva händer är att jag känner igen mig mer och mer.

Jag berättade om min oro över att i framtiden kanske vara i behov av en rullstol och att han då kanske inte skulle orka leva med mig längre. Han tyckte jag skulle släppa det, även om jag skulle bli det skulle han fortfarande älska mig. Om det utvecklas så då skulle vi ta det då och inte oroa oss för vad som kanske kommer ske. Kloka ord tycker jag och det känns skönt att ha ett stöd och någon att prata med.

Sådär, då har jag precis kommit tillbaka från mitt nybesök hos arbetsterapeuten. Jag var otroligt skeptisk till en början, detta på grund av att jag visste att jag inte skulle gå därifrån med en diagnos. När jag kommer in på rehab sitter det några personer och väntar varav den ena säger till mig att "det är inte ofta man ser en ungdom gå med paraply idag" (detta sas med positiv anda) och jag känner av en trevlig känsla, folket som sitter i väntrummet pratar med varandra. Man pratar om det trista vädret, att det snart är jul och att det inte är någon vidare julkänsla utan snö.

När det sedan blir dags för mig så visas jag in på ett rum och arbetsterapeuten börjar med att berätta att man fått en remiss från min läkare p.g.a. mina leder, att dom är överrörliga. Jag sa då att det stämmer och berättade att jag efter att ha läst mycket om EDS misstänker det själv. Då säger hon "jaha, EDS?!" och jag förstår då att hon inte alls har läst på om EDS och vad det innebär, vilka hjälpmedel och vilken träning som är aktuell. Jag berättade då om mitt svar från EDS riksförbund och hon bekräftade att nej dom sätter inga diagnoser utan dom fungerar mer som ett stöd till läkarens diagnos och har mer till uppgift att se på vilka hjälpmedel som är aktuella.

Hon frågade lite kring vilka besvär jag hade, var jag hade ont och vilka leder som ger problem. Jag berättade att det var fingrar, handleder, höfter, knän och fotleder som var värst. Berättade att mina leder är instabila o.s.v. Då frågar hon mig om vad som jag tror skulle kunna hjälpa mig? Varav jag nämner fingerringar. Hon går iväg och kommer tillbaka med fingerringar, handledsortoser och någon typ av smalt bandage/tape. Jag provar ut fingerringar till 3 fingrar på vänster och 3 på höger hand. Jag provar ut handledsortoser för båda handlederna, en sort med skena och en utan. Fingrar och handleder var i fokus (mina instabila fotleder som jag skulle behöva stöd för hamnade i skymundan). Jag tog upp problemet med att jag får ont i höften när jag går, vilket gör att jag belastar fel och får ont i vänster knä. Jag efterfrågade därför ett par kryckor för detta och ifall att jag stukar mina instabila fotleder. Hon började då prata om att det är viktigt att jag lär mig ta pauser och vad som är lagom belastning för mig, vad jag klarar av och inte. Det berättade jag att jag visste var ett stort problem som jag försöker arbeta med. Jag berättade att jag märkt att jag inte orkar lika mycket som andra i min ålder och hon återkom till att jag måste hitta en balans. Det är också viktigt inför framtida arbete. När vi började avrunda fråga jag åter om hon kunde ordna ett par kryckor som jag kan ha hemma och det skulle hon göra. Jag fick sitta ner och vänta lite, när hon kom tillbaka med kryckorna bad hon mig gå en liten sväng med kryckorna innan vi sa hejdå. Hon berättade också att jag inte behöver ha bråttom med att lämna tillbaka dem.

Så vad resulterade mitt besök i? Visserligen ingen diagnos men jag fick förskrivet ett flertal hjälpmedel:
* 6 st fingerringar i plast (till tumme, pekfinger och långfinger på båda händerna)
* Handledsortoser till båda handlederna (ett par med och ett par utan skena)
* Bandage/tape
* Ett elastiskt band (för att förhindra smärta i högerhandens knogled)
* Ett handtag för att montera på dammsugarslangen.
* Ett par svarta kryckor

Fingerringarna i plast och handledsortosen med skena skulle hon beställa så det skulle dröja lite. Resten fick jag med mig hem nu direkt. Det var otroligt skönt att sätta på sig handledsortoser och fingerringar, jag kände direkt vilken skön avlastning det gav.

Efter att ha gått en liten stund med kryckorna kände jag av det i händerna så vi får se om det funkar att använda dem. Jag justerade dock längden på dem när jag kom hem så det kan hända att det var därför jag fick ont. Kan ju också bero på ovana, jag får prova och se hur det går.

Innan jag skulle gå hem frågade hon också hur jag och läkaren skulle gå vidare med detta. Jag svarade då att jag inte visste. Jag tänkte fråga arbetsterapeuten nästa gång om hon kan skicka en remiss till akademiska eller någon läkare som kan ställa diagnos eller om det endast är min läkare som kan göra det. Jag vet inte hur det fungerar det här med remisser. Jag frågade också lite om träning men det sa hon att jag nog kommer gå igenom tillsammans med sjukgymnasten.

 

Här är bilder på 2 av hjälpmedlen:

 

Imorgon kl 09:30 ska jag till arbetsterapeuten. Jag vet inte hur mycket hon kan göra, men jag hoppas i alla fall att jag kan få ut något av det. Fick ju veta i mailet från EDS riksförbund att man inte kan få en diagnos på papper från varken en arbetsterapeut eller sjukgymnast så det kanske inte ger så mycket som jag hoppats på. 

 

Jag kanske blir missnöjd eller besviken över att det inte motsvarar mina förväntningar. Någonstans hade jag ju ändå hoppats på att få en diagnos. Men om man inte får det på papper så spelar det ju ingen roll för då kan jag ändå inte få den hjälp jag behöver. Nåja, jag får se vad morgondagen bär med sig och hur det artar sig. Annars får jag ta kontakt med min läkare igen, som jag förövrigt skulle behöva göra ändå då jag inte får sova ordentligt, och be om en remiss eller att hon får uttala sig om hur vi ska gå vidare.

 

Nu ser jag snart inte vad jag skriver så det är dags att krypa under täcket och ladda inför imorgon. God natt!

 

  

I fredags införskaffade jag mig ett par broddar till skorna så jag slipper vara lika rädd för halkan. Det blev ett par svarta som täcker både hälen och främre delen av foten och ett par rosa som bara sitter fram på foten. Tänkte att om jag använder olika skor behöver jag olika broddar. Förhoppningsvis blir det premiär användning imorgon om det är halkigt ute.

 

Nu jäklar ska jag inte behöva vara rädd för att ramla längre! Nog för att jag säkert kan ramla ändå men då beror det nog mer på mina instabila leder än på halkan i sig. Fast jag kanske inte ska uttala mig, jag har aldrig testat broddar förut så jag vet inte hur effektiva dom egentligen är. Det återstår att se! :D

I torsdags mailade jag till EDS riksförbund (en av kontakterna som fanns för Västra Götalands regionen). Jag beskriv min situation, att jag slussats omkring och frågade bland annat detta:

Hur och om en sjukgymnast/arbetsterapeut kan diagnostisera vilken/vilka typer av EDS man har? Jag undrar också om det inte finns någon/några engagerad och kunnig läkare i Trollhättan eller åtminstone i Västra Götaland som kan EDS?

Redan i fredags fick jag svar (men läste det idag) och svaret var precis det jag inte ville höra, att en
fysioterapeut eller arbetsterapeut ibland kan hitta folk med EDS men de kan inte fastställa diagnosen på papper. För att man ska erkännas ha EDS och få hjälp i olika sammanhang måste det vara en läkare som ger diagnos.
Gällande läkare i VG-regionen finns inte någon "EDS-specialist" eller någon annan med tillräcklig kompetens för den delen heller. Några personer har hittat någon läkare som läst på och satt diagnos, men att möjligheten att komma till dem inte längre finns.

 

De tipsade om att be att få remiss till klinisk genetik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

 

Suck... Det blir nog inte så enkelt detta..

Jag får lätt blåmärken, ofta har jag ingen aning om hur jag har fått dem. Här ska ni få se några bilder på ett par blåmärken som har prytt min kropp över 1 vecka. Här är dom dessutom några dagar gamla.

 

 

Fick ett samtal från Rehab idag, jag hade inte missförstått läkaren utan jag skulle bli kallad av dem. Hon ringde till mig för att verifiera att tiderna är okej och skulle även skicka ett tidkort till mig med vilka tider vi avtalat. Först fick jag tiden för att träffa en arbetsterapeut det blev redan måndag nästa vecka vilket passar perfekt. Som jag skrev i föregående inlägg så är jag fri från föreläsningar den dagen. Hon började se på en tid hos sjukgymnast men det skulle dröja till nästa år, oj så länge sa jag högt för mig själv. Sen hände det något och hon som ringde fick be om att ringa upp igen om en stund då det tydligen var någon annan som behövde hennes dator.

 

När hon sedan ringde upp igen så fick jag veta att den tidigaste tiden som fanns till en sjukgymnast var den 5:e januari så den tog jag, det passade inte perfekt då sambon och jag är lediga men jag har åtminstone inga föreläsningar. När kallelserna kommer så åker dom upp på kylskåpen för med mitt taskiga minne kommer tiderna glömmas bort annars. Då blir det dags att berätta för min sambo om varför jag ska dit, det blir ju lite svårt att "dölja" när kallelserna hänger där.

 

Skönt att jag snart får hjälp, men samtidigt läskigt.

 

    

Det finns många saker jag är rädd för och många saker man kan vara rädd för. Nu såhär i "vintertider" (tycker inte man kalla det vinter än med tanke på att det inte är någon snö och inte några minusgrader) så blir det ibland rätt halkigt ute. Jag är rädd för halkan. Man vet aldrig riktigt när den slår till och eftersom att jag redan har dålig balans brukar det ofta resultera i att jag ramlar (eller att det är precis på håret att jag gör det).

 

Igår och idag har det varit halkigt ute och jag har varit rädd när jag gått till och från skolan, rädd för att ramla eller halka till. Höll faktiskt på att ramla inte mindre än 3 gånger påväg till skolan igår, därför är musklerna lite extra möra, man spänner sig ju reflexmässigt sådär lagom när man försöker undvika att falla. Jag funderar på allvar att köpa mig såna där dubbar till skorna, synd att jag tycker dem är så dyra.. 

 

Jag tycker om att sjunga och spela gitarr. Visserligen vet jag att jag inte är speciellt duktig på något av det men jag tycker det är roligt. Sjunga kan jag fortfarande göra (även om det inte låter så bra) men det blir inte samma grej om jag inte får spel gitarr också, det var ju trots allt genom gitarren jag hittade ett sätt att uttrycka mig på när det inte räcker med ord och tårar. Musiken är ett otroligt stöd, oavsett om det är jag eller någon annan som är/varit kreativ!

Men i och med att jag fått mer besvär så kan jag inte längre spela gitarr, visst går det att spela en stund men då mina fingrar är så instabil och böjer sig åt fel håll så får jag ont. Jag har dessutom svårt att trycka ner strängarna ordentligt då fingrarna böjer sig. Kanske har mina fingrar blivit "svagare"?

Att få spela gitarr utan att det leder till smärta, det saknar jag! Det finns såklart mycket annat jag också saknar men nu i juletider kan det ju vara mysigt att plocka fram gitarren och spela någon julllåt.

Åh, det är sååå otroligt mycket tankar. Jag kan inte fokusera..

 

Varje dag hoppas jag på att det ska komma ett brev från rehab, samtidigt känner jag mig rädd för att det ska göra det. Hur ska livet bli efteråt och senare? Kanske är det en konsigt tanke men det grubblar jag mycket på. Att jag får en diagnos förändrar ju igentingt i sig, fast samtidigt förändras allt. Ojojoj, det snurrar inuti...

 

Hur kommer sambon reagera? Hur mycket hjälpmedel kommer jag behöva nu direkt och/eller i framtiden? Tänk om jag behöver en rullstol, nu eller i framtiden för att förebygga skador och smärtor? Hur reagerar omgivningen då?

Kommer jag behöva kryckor? Hur blir det med arbete? Om jag behöver en rullstol hur ska arbetsgivare reagera?

 

Kryckor vet jag att jag gärna skulle ha hemma ifall att mina instabila fotleder eller min höft bestämmer sig för att krångla eller att knät ger upp för en dag eller två. Ortoser och andra ledstabiliserande hjälpmedel skulle jag också bli hjälpt av.

 

Det känns skönt att mina problem och smärtor blir synliga samtidigt som det känns negativt för framtida arbete. Det som är svårt är också att jag kanske bara behöver kryckor/rullstol vissa dagar och andra dagar klara jag mig utan, hur förklarar man det för sin omgivning? Att en dag komma i rullstol och nästa dag komma gåendes.

 

Hur ska man kunna hantera något sånthär?

 

Mycket tankar blir det..

Idag är andra natten jag vaknar och kollar på klockan som då är runt 03:30. I och för sig är det inget ovanligt att jag vaknar, det gör jag ju flera gånger varje natt men jag brukar inte kolla på klockan. Jag vaknar för att jag har ont och det gör att jag har svårt att somna om, trots att jag är så sjukligt trött. Jag lyckades somna igen till sist men när sambons alarm ringde vid 05:30 kändes det som om jag bara blundat i några sekunder.

 

Jag låg och drog mig i sängen en stund men fick sedan stiga upp och äta något så att jag kunde ta lite smärtstillande mot smärtorna. Magen sa ifrån i morse också så det blev bråttom till toan. Tur att sambon redan farit till jobbet och toan var ledig. Jag tog en Loperamid för att försäkra mig om att magen stillar sig.

 

Under dagen idag ska jag kraftsamla, jag ska förvisso tentaplugga en del men jag ska ta det lugnt. Ta många pauser, dricka te och tända mitt "avslappningsljus" som luktar väldigt gott. Ikväll ska jag nämligen iväg till en kompis och vi är några tjejer som ska ha glöggmys och baka pepparkakor. Det innebär att min hjärna och kropp måste orka och därför måste jag kraftsamla under dagen!

Nu har jag samlat lite styrka för att orka skriva detta, ska snart bege mig tillbaka till sängen då jag fortfarande inte har någon ork. Men jag blev ju tvungen att kliva upp när sambon kom hem och att stoppa något i magen, inte för att jag var speciellt hungrig men man blir ju knappast piggare utan "bränsle".  Nog om det, nu till det rubriken talar om.

 

Idag fick jag ett samtal från min läkare på VC. Hon berättade att hon fått svar från reumatologen och jag sa då att jag också hade fått ett brev kring detta. Hon berättade det som reumatologen svarat vilket var ungefär att dom inte tog emot EDS patienter och att en sjukgymnast kunde ställa diagnos utifrån beightonskalan. Han hade informerat min läkare om att EDS patienter ofta svarar dåligt på smärtstillande så starkare smärtstillande och/eller smärtstillande behövs inte utan att sjukgymnastik är det som gäller. Här kände jag mig irriterad över hans svar, för det första:

Hur kan en sjukgymnast veta vilken typ av EDS det handlar om? Det är ju ändå relativt vanligt att man har flera typer av EDS som går in i varandra, jag tycker exempelvis att jag passar in på både klassiska och hypermobilitets typen. Krävs inte en kunnig läkare för att kunna skilja på dessa?

 

För det andra:

Hur tänkte han när han yttrade sig om smärtstillande?! Hur ska man då klara av smärtorna?!

 

och för det tredje:

Hur menade han med att sjukgymnastik är det enda som gäller?! Hur kan han veta att jag inte behöver genomgå stabiliserande operationer eller om jag har andra symptom än det sjukgymnastik hjälper som jag behöver få hjälp med?! Naturligtvis är sjukgymnastik en stor del men det finns ju exempelvis massa hjälpmedel som kan hjälpa mig.

 

Det var nog bra att jag inte fick träffa den läkaren, jag hade ändå bara varit arg och förbannad när jag gått därifrån om han hade uttryckt sig såhär åt mig.

 

Nåväl läkaren berättade då att hon skulle skicka en remiss till ett rehab där det finns sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Hon sa att normalt får patienterna ringa dit själv och boka en tid men eftersom att hon vill att dom är ordentligt pålästa kring EDS inför mitt besök så skulle hon skicka det via remiss tillsammans med massa information. Dom skulle då göra en bedömning utifrån beightonskalan och därmed få en diagnos, vi skulle på min begäran också diskutera eventuella hjälpmedel.

 

Här märkte jag att hon hade sagt sitt och började vilja avsluta. Jag berättade då att jag har sådan värk att jag bland annat inte kan sova ordentligt. Hon frågade då om jag tog något mot smärtorna och jag svarade att jag tar 1g Alvedon men att dom bara tar bort smärttopparna någorlunda. Hon frågade då om jag tar dom innan jag lägger mig och jag svarade att jag tar dom både på dagen och kvällen för att stå ut. Hon skrev då ut recept på 665g Alvedon som jag ska ta 2st vid behov 3 gånger dagligen, dom ska tydligen ge en lite jämnare och mer långvarig smärtlindring än 1g gör. Så nu får vi se om dom ger bättre effekt så jag slipper smärtorna.    

 

Detta var trots allt ett mycket positivt besked, det händer i alla fall något, hjulet är fortfarande i rullning. Nu hoppas jag på ett snabbt handläggande hos rehab så att jag snabbt får en tid. För som jag sa till läkaren, detta är ohållbart.   

Min hjärna säger jag orkar inte mer, min kropp säger jag orkar inte mer, jag börjar på allvar bli rädd för mig själv. 

 

Jag blir rädd över att min kropp "går sönder".

 

Jag blir rädd över att mitt minne börjar bli så dåligt, det handlar framförallt om närminnet. Igår tappade jag bort telefonen p.g.a. att jag inte kunde komma ihåg var jag hade lagt den, försökte ringa men kunde inte höra några vibrationer (har ljudlöst). Jag hittade den inte förrän jag kom hem och hade analyserat hela min morgon och allt jag hade gjort. Då kom jag ihåg att just det, jag la ju telefonen i fickan på morgonrocken.

 

Min hjärna blir så utmattad att jag inte kan fokusera och föra ett normalt samtal, igår jobbade vi i projektet hela förmiddagen utan pauser. Jag fick då upprepade gånger fråga: va? vad sa du nu? när mina kompisar svarade på min fråga eller berättade något för mig. Jag kunde inte fokusera, hålla koncentrationen på vad dom sa utan fick hela tiden be dom upprepa sig. Det blev nästan pinsamt till slut och jag upplevde att dom blev lite irriterad på mig när jag fortsatte säga: förlåt, vad sa du? Men jag var så trött i huvudet att jag inte klarade att hålla mig alert.

 

Jag lyssnade men hörde ändå inte vad dom sa. Ju fler dagar som passerar så blir känslan att jag orkar inte mer allt större. Jag befinner mig i en negativ period just nu, det händer mig ibland. 

 

Trappor har aldrig varit min bästa vän och kommer nog aldrig att bli. Jag bor på fjärde våningen, det innebär att jag varje dag måste gå upp och ner (minst en gång) ibland flera gånger. Till exempel när jag tvättar så blir det säkert minst 6 gånger jag går upp och ner för de hemska trapporna. Det jobbiga med trappor, det som gör att vi inte är vänner är att dom luras ibland, dom är lite högre än jag förväntat mig, dom har ett sista trappsteg som jag inte uppmärksammat och att jag blir så otroligt trött i benen och inte får med mig dom riktigt som jag tänkt. För att inte tala om när man går ner, då kan man aldrig vara säker på när trappsteget tänker skrämma de instabila fotlederna så att dom viker sig under en.

 

Ibland måste jag stanna och vila för att orka ta mig upp till lägenheten, benen blir alltid fulla med mjölksyra och jag måste då vila för att kunna ta mig vidare. Men vad gör man?! Upp måste jag för att komma hem.   

   

Idag är INTE en bra dag. Det känns precis som rubriken säger som om djävulen flyttat in i min buk, det händer ungefär 1 gång i månaden och är ingen trevlig upplevelse. Jag har så sjukt ont i magen. Jag tog en 1g Alvedon innan jag for iväg i morse i hopp om att den skulle hålla smärttopparna i schack men det misslyckades totalt. Vid lunch började jag inse att det inte var tillräckligt. Jag fick då så ont att jag började känna mig svimfärdig och fick stå dubbelvikt för att kunna härda ut. Samtidigt skulle jag genomföra en laboration i plugget, gissa om jag var lite avtrubbad och ofokuserad!

 

Skyndade mig hem för att ta ytterligare en Alvedon och lägga mig en stund ihopkrupen som en boll för att få smärttopparna att försvinna. Jag kan bara meddela att det känns något bättre nu men smärtorna är definitivt inte borta, bara lite mer hanterbara. Lägg också till led- och muskelsmärtor och andra symptom från helvetet så kan ni känna er välkomna till mitt liv som det är just nu. 

 

Besvikelsen är total, hoppet ligger återigen nerstampat i en lerig kall grop. Idag fick jag svar från reumatologen. Såhär står det:

Bekräftelse på inkommen vårdbegäran
Vi har fått vårdbegäran från ***** **** VC.
Vår bedömning av denna vårdbegäran är att vi inte kommer att kalla dig för besök.
För närmare information var god kontakta inremitterande vårdgivare enligt ovan, som har fått meddelande om vår bedömning per brev.

Vad gör jag nu?! Hur fortsätter jag nu?! Ska jag boka ett nytt besök hos min läkare på VC?

Att sitta här och gråta över mina smärtor och min hopplöshet hjälper knappast, men just nu är de det som känns bäst.

Jag känner mig väldigt stressad, det är så mycket som ska göras och jag har INGEN ork till nått. Jag är så fruktansvärt trött, jag har massor i plugget (2 projekt och 2 tentor, laborationer och föreläsningar) men inte ens ork till att egentligen göra annat än att ligga i sängen och sova.

Jag blir stressad för att det är mycket att göra och jag är så trött, det gör mig ännu mer stressad och jag sover ännu sämre. Ja ni kanske känner igen den onda cirkeln som sätts i snurr.

Inte minskar stressen av att jag har fått dåligt minne och svårt att koncentrera mig heller. Jag ställer en fråga, får ett svar som jag ska berätta för mina studiekamrater men innan jag har kommit fram till studiekamraterna har jag glömt vad svaret var. Eller så tappar jag koncentrationen mitt i allt och kan sedan inte följa med i resonemanget.

Jag försöker göra så gott jag kan, mer än så kan jag inte göra. Det är nu jag får ta ett steg tillbaka, hitta mig själv och sedan kan jag fortsätta framåt. Jag vet att stresscirkeln kommer brytas och jag vet att jag kommer ta mig igenom detta på ett eller annat sätt. Det måste jag göra! Så kommer jag ut som en sol på andra sidan sen, vem vet, det kanske känns bättre redan imorgon.
God natt.