När tanken skrämmer
Nu har det hänt vid flertalet tillfällen, att tankarna sprungit ikapp mig. Det är inte bara slumpen, en tanke som jag viftar bort, idag överväger jag faktiskt tanken men väljer ändå av rädsla att låta tanken vara just en tanke. Ni förstår såklart inte alls vad jag pratar om, jag pratar om tanken på att använda en rullstol.
Senast tanken dök upp var när vi var på Liseberg, gången dessförinnan var vi på Ikea. Då, när jag sett rullstolarna vid ingången på Ikea har tanken slagit mig att: Jag kanske skulle låna en. Men sen har mitt undermedvetna, min inre röst, sagt bestämt NEJ och tanken har aldrig blivit handling.
Att jag får dessa tankar, att jag ens överväger saken skrämmer mig. Folk som känner mig skulle inte ha någon som helst förståelse till varför jag skulle använda mig av en rullstol, jag kan ju gå! De är lite så jag resonerar själv också så jag klandrar ingen. Men vad vore egentligen smartast?! Att faktiskt låna den där rullstolen, kunna njuta av att åka omkring på de olika avdelningarna, mellan de många hyllorna eller att plåga sig igenom, hoppas att man snart är klar?
Jag bråkar med mig själv, brottas med mitt inre. Jag kan ju gå, jag klarar av det, men till vilket pris? Jo, jag får mer ont och energin slukas. Visst kan jag tycka att det är skönt att ta en promenad ibland. Men de är just när det blir intensivt, mycket stående och under flera timmar som det blir problem.
Jag tycker exempelvis inte det är speciellt roligt att shoppa, det beror till stor del på att jag blir så trött i benen/kroppen så att det enda jag tänker på är att få komma hem och sätta mig eller lägga mig och vila. De är inte speciellt roligt! En sådan gång skulle väl en rullstol vara behjälplig? Men jag är inte redo! Även om lånerullstolen på Ikea står där vid ingången så säger mina spärrar fortfarande NEJ! De är inte okej att JAG använder en rullstol!
Förstår ni dilemmat, kampen som pågår inuti mitt huvud?! Tankarna skrämmer mig.. men samtidigt, vore de så himla farligt?!
Snart nyårsafton och vi tackar 2015
Imorgon är sista dagen på året och vi välkomnar ett nytt år! Jag och sambon ska vara hemma, ta det lugnt, äta god mat och bara mysa.
Imorgon ska vi tacka år 2015 som har varit ett år fyllt med upp- och nedgångar, med- och motgångar.
De saker från 2015 som påverkat mig mest är:
1. Jag fick min diagnos, EDS.
2. Jag sommarjobbade på det ställe jag hoppas få anställning på efter min examen.
3. Vi köpte vårat och flyttade in i vårat hus.
De saker som jag helst vill glömma från 2015 är:
1. Mina sjukhusvistelser
2. Det dåliga bemötandet inom vården
3... Den negativa listan skulle kunna göras lång, men jag tänker inte dra upp allting då jag hellre fokuserar på det positiva!
Det jag ser fram emot att 2016 bär med sig:
1. Jag tar min examen.
2. Jag får en anställning.
Jag hoppas att 2016 är ett år då jag slipper åka in akut. Att jag blir kallad till mina sjukhusbesök i början på året och att jag sedan får möjlighet att "leva normalt".
Julhelgen
Jag har haft en hyfsat bra jul i år ändå. Har inte haft allt för ont, har fått mycket hjälp med matlagning m.m.
Det var ju våran första jul i huset och min familj från Norrland kom ner och firade med oss. Det var supertrevlig och mysigt <3 Mina föräldrar var mina räddande änglar, jag hade aldrig orkat fira en så fantastiskt bra jul om de inte hjälpt till så mycket.
Under hela deras veckolånga vistelse lagade jag inte mat en enda gång. Jag tror dock inte att det var riktigt 100 % uppskattat då min mamma drog upp att jag satt i soffan och tog det lugnt. Jag sa inget men hon hade gärna fått ta över min smärta och trötthet istället så hade jag med glädje lagat mat!
Vi var iväg till jul på Liseberg, inte optimalt för min del på något sätt och tyvärr regnade det ganska mycket den dagen vi var där så någon julstämning kunde vi inte lura oss till.
Det blev en hel del julklappar under granen även om vi innan hade sagt att vi inte skulle ge några julklappar i år. Vi skulle "bara" ha kinesisk julafton och spela om några 100 kr julklappar. Ändå satt vi där och öppnade julklappar fram till tolvslaget... Mysigt i och för sig men de var ju inte riktigt så vi hade planerat.
Jag känner mig ändå nöjd med den lilla ledigheten och den första julen i huset. Det var alldeles lagom. Att jag sedan var helt slut och färdig, hade ont i varenda led i kroppen de är smällar man får ta när man har finbesök <3
Det var ju våran första jul i huset och min familj från Norrland kom ner och firade med oss. Det var supertrevlig och mysigt <3 Mina föräldrar var mina räddande änglar, jag hade aldrig orkat fira en så fantastiskt bra jul om de inte hjälpt till så mycket.
Under hela deras veckolånga vistelse lagade jag inte mat en enda gång. Jag tror dock inte att det var riktigt 100 % uppskattat då min mamma drog upp att jag satt i soffan och tog det lugnt. Jag sa inget men hon hade gärna fått ta över min smärta och trötthet istället så hade jag med glädje lagat mat!
Vi var iväg till jul på Liseberg, inte optimalt för min del på något sätt och tyvärr regnade det ganska mycket den dagen vi var där så någon julstämning kunde vi inte lura oss till.
Det blev en hel del julklappar under granen även om vi innan hade sagt att vi inte skulle ge några julklappar i år. Vi skulle "bara" ha kinesisk julafton och spela om några 100 kr julklappar. Ändå satt vi där och öppnade julklappar fram till tolvslaget... Mysigt i och för sig men de var ju inte riktigt så vi hade planerat.
Jag känner mig ändå nöjd med den lilla ledigheten och den första julen i huset. Det var alldeles lagom. Att jag sedan var helt slut och färdig, hade ont i varenda led i kroppen de är smällar man får ta när man har finbesök <3
Tyst
Det har varit tyst på många sätt, både här i bloggen och i livet.
Jag har inte hört någonting från varken hjärtmottagningen, urologen eller kirurgen trots att jag väntar på besked från alla de ställena. Hjärtmottagningen borde skicka ett "svarsbrev" om att de mottagit en remiss från min läkare och att det är si och så lång väntetid. Men de har varit tyst.
Urologen ska vi inte tala om! Därifrån har jag inte hört ett ljud sedan jag pratade med uroterapeuten från Borås i telefonen och bestämde att jag ville träffa en läkare på "hemmaplan" för att slippa resa så långt.
Kirurgen har jag inte heller hört något ifrån mer än de brevet jag fick efter ultraljudet. Då stod det att jag skulle få en kallelse men jag vet inte ens hur lång väntetid det är..
Antar att det kanske trillar in några brev efter storhelgerna i början på det nya året! Jag väntar och väntar... blir lika besviken varje gång jag hämta posten och det inte finns något brev till mig..
Jag har inte hört någonting från varken hjärtmottagningen, urologen eller kirurgen trots att jag väntar på besked från alla de ställena. Hjärtmottagningen borde skicka ett "svarsbrev" om att de mottagit en remiss från min läkare och att det är si och så lång väntetid. Men de har varit tyst.
Urologen ska vi inte tala om! Därifrån har jag inte hört ett ljud sedan jag pratade med uroterapeuten från Borås i telefonen och bestämde att jag ville träffa en läkare på "hemmaplan" för att slippa resa så långt.
Kirurgen har jag inte heller hört något ifrån mer än de brevet jag fick efter ultraljudet. Då stod det att jag skulle få en kallelse men jag vet inte ens hur lång väntetid det är..
Antar att det kanske trillar in några brev efter storhelgerna i början på det nya året! Jag väntar och väntar... blir lika besviken varje gång jag hämta posten och det inte finns något brev till mig..
Så otroligt trött
Att vara såhär trött borde vara olagligt.. Ursh! De är kaos inuti huvudet och jag vet inte vad jag ska göra. Att sova verkar inte hjälpa, eller så sover jag så extremt dåligt att de är därför jag är trött. Jag ska nog faktiskt sova nu.. orkar knappt hålla upp ögonlocken och fokusera ögonen på det jag skriver.
Elektrofysiologisk utredning/undersökning
Den undersökning som min läkare på vårdcentralen hoppas att de på hjärtmottagningen ska genomföra är en elektrofysiologisk undersökning. Det innebär att man går in med en kateter, antingen via näsan och svalget eller genom ett snitt i ljumsken. Man tar sig sedan så nära hjärtat man kan och skickar elektriska impulser på olika ställen för att se om man kan trigga igång oregelbunden hjärtrytm eller takykardi. Samtidigt studerar man hjärtat via EKG (om jag förtstått rätt) så att man kan se om det finns extra retledningsbanor m.m.
Jag tror det är mest troligt att man går ner via näsan och svalget... Det är den metoden jag har mest ångest inför. Även om det innebär ett snitt och att dem rör sig inuti mina blodådror känns det som att undersökningen via ljumsken är det alternativ som jag skulle välja. Men vi får se hur det blir.
Av vad jag läst är det vanligt att man får komma till sjukhuset dagen innan och ligga uppkopplad med EKG under ett dygn innan undersökningen. Jag minnns inte riktigt om det bara var vid snitt i ljumsken eller om det även var om undersökningen gjordes via svalget som man var tvungen att ligga inne över natten den dag undersöknigen genomförts. Detta ifall att något skulle hända. Men jag har också läst att det skiljer sig mellan olika sjukhus så det behöver inte alls betyda att förloppet kommer se ut såhär för mig. De får visa sig helt enkelt. Försöker att inte tänka på det.
En dag fylld av shopping
Idag bär det iväg för lite shopping. Det ska inhandlas en salig blandning. Det är skrivbord, låshus till ytterdörren, julgransfot, julgransmatta, julgranskulor, luftmadrass och massa mer. Jag ska inte påstå att det känns optimalt i kroppen att gå runt i massa affärer men de är bara bita ihop för det är saker som vi behöver inför nästa helg och julveckan när min familj kommer hit till oss <3
De ska nog bli en mysig stund med älsklingen ändå och sen får jag krascha hemma ikväll. Imorgon blir nog en vilodag också så jag känner mig inte allt för orolig inför om jag tar ut mig idag :)
Återbesök hos vc-läkaren
Igår var jag åter på besök hos läkaren på vårdcentralen. Vi pratade en del om hur jag mår nu. Hon frågade om jag hade mindre ont i mina leder nu eftersom hon lagt märke till att jag inte använder mina handledsortoser. Ja, visserligen har jag inte haft dem under mina 3 senaste läkarbesök men det beror verkligen inte på att jag inte har ont längre. Dumt nog berättade jag inte om hur jag kraschar under helgerna, när jag tillåter mig att ha ont och inte behöver hålla ihop för att vara som alla andra.
Jag berättade om mina troliga biverkningar från Atenololen nu när jag tar dubbel dos. Jag har nämligen haft problem med magen de senaste dagarna. Vi bestämde att jag skulle ta dubbel dos ett par dagar till för att sedan gå ner på 25mg igen (som jag hade tidigare) och enbart ta dubbel dos när jag känner att hjärtat rusar. Hon pratade även lite om remissen hon skickat till hjärtmottagningen och den undersökning hon föreslagit, elektrofysiologisk undersökning. En kompis till mig tyckte att jag skulle be läkaren skriva in i journalen att jag kan få komma in och göra EKG när jag får besvär med oregelbunden puls, bara för att det är bra om man lyckas fånga det på EKG. Men jag glömde ju såklart de...
Läkaren var också glad över att jag inte haft besvär från urinvägarna på länge, funderar lite över hennes definition på länge då jag bara för några veckor sedan fick äta antibiotika pga urinvägsinfektion. Jag kunde dock ta ner henne på jorden direkt med orden: Jag börjar känna besvär från urinvägarna så det kan vara en UVI på G... IGEN!!! Idag när jag kissade för en stund sedan var kisset grumligt och det svider när jag kissar och jag fryser... Hon uppmanade mig och skrev in att jag kunde komma in med morgonurin om jag känner att det blir för besvärligt så skickas det iväg en odling. Jag kommer dock verkligen försöka stå ut in i det sista den här gången. Jag har ju gått på flera kurer nu och vill inte att bakterierna ska bli resistenta!
Som vanligt kollade hon blodtryck, puls och PEF. Pulsen låg på 62 och blodtrycket var lågt på 100/60. PEF-mätningen såg bra ut! Jag hade ju inga trånga luftrör vid det tillfället :)
När besöket började gå mot sitt slut förklarade hon att hon inte skulle boka in någon ny tid. Istället uppmanade hon mig att ringa och boka en telefontid till henne om jag får besvär (vid akuta besvär åker jag naturligtvis och tar en akuttid på VC). Jag skulle inte be om ett läkarbesök utan hon var tydlig med att poängtera om att jag skulle be om en telefontid så att vi kan prata och komma överens om en tid, annars sa hon att jag skulle få en tid i februari *haha*. Så jag ska ringa och be om telefontid om något tillstöter!
Jag berättade om mina troliga biverkningar från Atenololen nu när jag tar dubbel dos. Jag har nämligen haft problem med magen de senaste dagarna. Vi bestämde att jag skulle ta dubbel dos ett par dagar till för att sedan gå ner på 25mg igen (som jag hade tidigare) och enbart ta dubbel dos när jag känner att hjärtat rusar. Hon pratade även lite om remissen hon skickat till hjärtmottagningen och den undersökning hon föreslagit, elektrofysiologisk undersökning. En kompis till mig tyckte att jag skulle be läkaren skriva in i journalen att jag kan få komma in och göra EKG när jag får besvär med oregelbunden puls, bara för att det är bra om man lyckas fånga det på EKG. Men jag glömde ju såklart de...
Läkaren var också glad över att jag inte haft besvär från urinvägarna på länge, funderar lite över hennes definition på länge då jag bara för några veckor sedan fick äta antibiotika pga urinvägsinfektion. Jag kunde dock ta ner henne på jorden direkt med orden: Jag börjar känna besvär från urinvägarna så det kan vara en UVI på G... IGEN!!! Idag när jag kissade för en stund sedan var kisset grumligt och det svider när jag kissar och jag fryser... Hon uppmanade mig och skrev in att jag kunde komma in med morgonurin om jag känner att det blir för besvärligt så skickas det iväg en odling. Jag kommer dock verkligen försöka stå ut in i det sista den här gången. Jag har ju gått på flera kurer nu och vill inte att bakterierna ska bli resistenta!
Som vanligt kollade hon blodtryck, puls och PEF. Pulsen låg på 62 och blodtrycket var lågt på 100/60. PEF-mätningen såg bra ut! Jag hade ju inga trånga luftrör vid det tillfället :)
När besöket började gå mot sitt slut förklarade hon att hon inte skulle boka in någon ny tid. Istället uppmanade hon mig att ringa och boka en telefontid till henne om jag får besvär (vid akuta besvär åker jag naturligtvis och tar en akuttid på VC). Jag skulle inte be om ett läkarbesök utan hon var tydlig med att poängtera om att jag skulle be om en telefontid så att vi kan prata och komma överens om en tid, annars sa hon att jag skulle få en tid i februari *haha*. Så jag ska ringa och be om telefontid om något tillstöter!
Svar från kirurgen
Jag var ju och gjorde ultraljud på sköldkörteln för någon vecka sedan. Då pratade röntgenläkaren om att jag hade flertalet cystor i bägge loberna och att det syntes strukturella förändringar. Han tog aldrig någon biopsi trots att det var vad läkaren beställt i remissen. Anledningen var att röntgenläkaren ansåg att förändringarna beror på kronisk inflammation i sköldkörteln, så kallad hashimotos. I kirurgens svar står att det syns förändringar som KAN bero på kronisk inflammation vilket gör att jag drar jag öronen åt mig. Vadå KAN, gör de eller gör de inte de? Och om de inte beror på inflammation, vad beror det då på? För när jag läser om hashimotos tycker jag inte riktigt det stämmer på mina symptom, så jag är lite skeptisk. Dessutom eftersom man aldrig gjorde någon biopsi kommer jag aldrig känna mig 100% övertygad om att de inte är cancer.
Detta ska jag ta upp med min läkare på vårdcentralen för att höra vad hon tror gällande det. Det är nämligen inte första gången som min läkare på vårdcentralen inte håller med om det som läkarna på sjukhuset sagt.
Jag försöker att inte oroa mig, försöker att inte tänka på att dem inte tagit prover för att utesluta cancer men på något sätt ligger de i bakhuvudet och gror ändå. Tänk om dem har missat det! Och varför syns strukturella förändringar om det inte beror på inflammation?
I kirurgens svar står det att vi ska diskutera eventuell operativ åtgärd, det beror på att jag har besvär av tryck på halsen och trögt att svälja. Vi får se hur länge den kallelsen dröjer, jag hoppas inte allt för länge eftersom jag upplever det som att sköldkörteln bara blir större och större.. Som sagt, jag hoppas det inte dröjer allt för länge!
Dubbla besök på vårdcentralen
Den här veckan som gått har jag hunnit vara dubbla gånger på vårdcentralen.
Först i onsdags blev de en snabb visit, jag hade fått några utslag på insidan av låret. Det var andra gången jag fick utslag på samma ställe och förra gången fick jag ärr av utslagen. Besöket tog dock inte mer än 5 min då jag fick träffa en sköterska som sa att de var helt ofarligt och att jag kunde smörja med hydrokortisonkräm för att lindra klådan.
På torsdag vid lunch tog jag och kollegan en rask promenad. Under promenaden började jag få ont i höger axel med strålning ut i höger arm. Väl inne på kontoret kunde jag inte koncentrera mig på mycket annat än att jag hade väldigt ont i armen. När jag kom hem blev jag dessutom väldigt illamående och smärtorna var nu uppe i 6-7 på en 10 gradig skala. Jag tog puls och blodtryck, pulsen låg på 130 och blodtrycket på 135/90. Jag kände sedan att hjärtat gjorde "pauser" och konstaterade att pulsen var oregelbunden. Jag pratade med en kompis och med sambon som bägge tyckte att jag borde åka in eller åtminstone ringa 1177 för att rådfråga. Jag visste dock att deras svar skulle bli att antingen ringa ambulans eller att ta mig till akuten så jag vägrade ringa. Istället bestämde jag tillsammans med sambon att söka på vårdcentralen om smärtorna inte är borta på morgonen. Sagt och gjort, smärtorna var kvar efter natten så de var bara att ta sig till vårdcentralen.
På vårdcentralen fick jag träffa min läkare, hon tyckte de var bra att jag inte sökt på akuten utan kommit till henne istället. Hon är väl medveten om hur jag blivit bemött där tidigare. Hon lyssnade på hjärtat, jag berättade att pulsen varit oregelbunden men nu var den helt klart regelbunden igen. Pulsen var fortfarande hög. Hon skickade mig till labbet för stick i fingret, Hb låg på 135 och crp
Idag har hjärtat levt sitt eget liv och hoppat hit och dit. Jag har fått stanna upp mitt i allt för att känna på pulsen och för att de känns så obehagligt i bröstet.
Ska tillbaka till läkaren på onsdag, men jag vet inte riktigt vad vi ska diskutera. Jag ska i alla fall ta upp min struma.
Först i onsdags blev de en snabb visit, jag hade fått några utslag på insidan av låret. Det var andra gången jag fick utslag på samma ställe och förra gången fick jag ärr av utslagen. Besöket tog dock inte mer än 5 min då jag fick träffa en sköterska som sa att de var helt ofarligt och att jag kunde smörja med hydrokortisonkräm för att lindra klådan.
På torsdag vid lunch tog jag och kollegan en rask promenad. Under promenaden började jag få ont i höger axel med strålning ut i höger arm. Väl inne på kontoret kunde jag inte koncentrera mig på mycket annat än att jag hade väldigt ont i armen. När jag kom hem blev jag dessutom väldigt illamående och smärtorna var nu uppe i 6-7 på en 10 gradig skala. Jag tog puls och blodtryck, pulsen låg på 130 och blodtrycket på 135/90. Jag kände sedan att hjärtat gjorde "pauser" och konstaterade att pulsen var oregelbunden. Jag pratade med en kompis och med sambon som bägge tyckte att jag borde åka in eller åtminstone ringa 1177 för att rådfråga. Jag visste dock att deras svar skulle bli att antingen ringa ambulans eller att ta mig till akuten så jag vägrade ringa. Istället bestämde jag tillsammans med sambon att söka på vårdcentralen om smärtorna inte är borta på morgonen. Sagt och gjort, smärtorna var kvar efter natten så de var bara att ta sig till vårdcentralen.
På vårdcentralen fick jag träffa min läkare, hon tyckte de var bra att jag inte sökt på akuten utan kommit till henne istället. Hon är väl medveten om hur jag blivit bemött där tidigare. Hon lyssnade på hjärtat, jag berättade att pulsen varit oregelbunden men nu var den helt klart regelbunden igen. Pulsen var fortfarande hög. Hon skickade mig till labbet för stick i fingret, Hb låg på 135 och crp
Idag har hjärtat levt sitt eget liv och hoppat hit och dit. Jag har fått stanna upp mitt i allt för att känna på pulsen och för att de känns så obehagligt i bröstet.
Ska tillbaka till läkaren på onsdag, men jag vet inte riktigt vad vi ska diskutera. Jag ska i alla fall ta upp min struma.
