Slut smärtstillande!!

Jag måste verkligen ha sämst minne. Hur kunde jag glömma det igen?! Har nu glömt att hämta ut mina Alvedon 665mg under en och en halv vecka. Så nu har jag fått portionera ut och dra ner på dosen till ett minimum så att det åtminstone räcker fram till måndag. Igår, idag och på söndag kommer jag bara ta en dos innan jag ska sova. Detta för att jag överhuvudtaget ska få sova någorlunda bra.

Jag vaknade i morse av värk i ryggen, gav tillslut upp att ligga kvar då kroppen gjorde ont och jag hela tiden fick ändra kroppsläge för att uppnå lite lindring. Sambon som jobbat natt ville jag inte väcka genom mitt snurrande så det fanns ännu en anledning till att kliva upp.

Nåja, det är bara skylla mig själv och pina mig igenom de här dagarna. Som tur är så ska jag mest plugga hela dagarna så förhoppningsvis är jag ganska snäll mot kroppen så att den inte protesterar allt för mycket.

Hoppas ni får en fin dag!

Sjukgymnastik 15

Det gick ändå hyffsat bra idag. Har en revbensupphakning/låsning i bröstryggen som gjorde att jag skippade armhävningarna mot väggen idag och körde övning med gummiband istället. Det var nog ett klokt beslut. Frågade även om det finns något man kan göra åt dom, får det trots allt ganska ofta. Han visade mig ett sätt som jag kunde testa för att "knäcka" ut ryggen själv, eftersom sambon HATAR ljudet när det knäcker trots att jag har förklarat att det inte är något farligt (som också sjukgymnasten intygade) och vägrar knäcka mig igen. Vi får väl se om det hjälper. Hade ju hoppats på att sjukgymnasten skulle knäcka mig så att jag kunde ha slappnat av nu under helgen.
 
Jag frågade ju i måndags om ett alternativ till höftlyften/bäckenlyften och nu har jag en boll under benen istället för en kudde. Jag ska inte lyfta benen från bollen utan bara göra själva höftlyften/bäckenlyften. Sjukgymnasten visste ju att jag alltid haft problem med den här övningen och han sa att den nog troligtvis har varit lite för svår för mig just nu då jag inte har tillräcklig stabilitet. Genom att bara göra höftlyften/bäckenlyften med båda benen som stöd så faller jag inte ut i ytterlägena och tappar inte ner bäckenet lika mycket. Samtidigt ger bollen mig stabilitetsträning då jag måste hålla balansen för att bollen inte ska rulla iväg.

Nästa vecka blir det självständig träning då sjukgymnasten har semester. Sedan veckan efter är det uppföljning, ska bli intressant!
 

Läkarsamtal

Idag hade jag telefontid till läkaren. Blev uppringd kring 13:45 men hon fick ursäkta sig och lägga på direkt då det ringde ett privat samtal som hon var tvungen att ta. Hon ringde upp igen efter ca 20 min och ursäktade sig igen, det var tydligen något försäkringssamtal som hon behövd ta. Ingen fara tyckte jag, jag hade ju inte bråttom. Sedan började vi prata. Hon berättade om sitt försök att få tag på mig innan hon skickade remiss till OTA (ortopedtekniska) för att diskutera vilka hjälpmedel som OTA kan ge mig som jag har nytta av. Berättade då att jag noterat ett samtal med dolt nummer men att eftersom det var lördag tänkte jag att nej, det är nog inte läkaren, men att jag sedan sett att datumet på brevet jag fick var en lördag. Hon skrattade då lite men sa inget mer om det.

Istället pratade hon vidare och jag fick TILL MIN FÖRVÅNING berättat för mig att hon utifrån det som sjukgymnasten skrivit ANSER ATT JAG HAR HMS (hypermobilitetssyndrom/överrörlighetssyndrom). Kunde hon inte ha skrivit det i brevet eller försökt få tag på mig igen för att berätta det.

Hon frågade sedan om jag hade varit på OTA då hon inte hade fått något svar därifrån. Jag berättade då att jag varit där, hon undrade då vad dom gjorde. Jag sa att där hade en kvinna kollat på mina fötter, jag har fått inlägg i skorna och ett par fotledsortoser. Jag sa också att jag hade förväntat mig att man skulle ha gjort en kontroll av andra hjälpmedel då det var så jag hade förstått brevet. Hon frågade då om det var några andra ställen jag behöver stöd. Så nu ska jag tillbaka till OTA för att få en axelortos, knäortos och höftledsbälte. Tyvärr tror jag att anledningen till att man vid första besöket på OTA inte kontrollerade eventuella andra hjälpmedel var för att man saknar kunskap om EDS och bara fokuserade på det som läkaren skrivit. Eller kanske är det så att man inte får förskriva hjälpmedel om det inte finns förskrivet från en läkare det vet jag i och för sig inte.
 
Jag tog sedan upp att när jag var på OTA passade jag på att gå förbi barnmottagningen och pratade med en barnneurolog som sa att det var till vuxenneurologen som jag skulle bli remitterad till. VC-läkaren sa då att neurologen inte tar emot patienter med EDS och att hon inte trodde att det var rätt ställe. Dessutom tar dom ju i så fall bara hand om diagnos och det behöver ju inte du (NÄHÄ har jag diagnos HMS nu 100% säkerställd). Var ska jag vända mig med alla mina konstiga besvär?
Jag stod på mig och tog upp vad barnneurologen sagt igen och då gick hon efter lite tjat med på att skicka en remissförfrågan till neurologen. Hon sa också att hon skulle skriva med att jag pratat med barnneurolog som sagt att jag ska remitteras till dem.
 
Så nu är det bara vänta och se.
 
Sist i vårat 11 minuter lång samtal tog jag upp att jag blöder från tarmen. Berättade att jag uppskattat blödningen till 15-20ml vid toabesök i måndags och hon tyckte då att det var mycket. Sa att jag själv misstänkte hemorrojd eller fissur. Hon ville då att jag skulle söka under akuttiderna på måndag så att hon kan kolla upp i tarmen. Vi får se. Igår var blödningen mindre, lite mer idag men definitivt inte 15-20ml så det kanske håller på att försvinn. Är jag helt bra på måndag är det ju ingen idé att kolla upp det, eller? Det är ju trots allt inte första och säkert inte sista men kanske är bättre att vänta tills de blöder rejält igen. Vi får se.
  
 

Blodet droppar

Ja, säger egentligen allt. Vid senaste toalettbesöken så har jag kunnat säga: blodet droppar, blodet droppar. Gjorde en uppskattning av hur mycket blod det har kommit de senaste toalettbesöken och de är faktiskt mellan 15-20ml. Vet inte om det är en riklig blödning eller om det är ganska normalt vid exempelvis fissurer eller hemorrojder.

I vilket fall som helst så tänker jag ta upp det på fredag när jag har telefontid till läkaren (om det inte är så att läget har stabiliserat sig). Hittills idag har jag gått på toa en gång och då blödde det inte speciellt mycket. Det blev lite rött/rosa på pappret men det var allt. Försöker att vara extra försiktig när jag torkar mig. Så håller det sig såhär lugnt så bryr jag mig inte om att ta upp det. Känns ju dumt att dra igång undersökningar och provtagningar om det har slutat blöda för då kommer man ju troligtvis inte att upptäcka något konstigt ändå.
 
Nu, dags att försöka ta tag i pluggandet igen. Sambon är ledig idag så vi får se hur det kommer gå, blir lätt att jag hellre ser en film/serie tillsammans med han än att plugga. Men lite ska jag väl få gjort i alla fall :)
 
Hoppas ni får en bra dag! :D

Nej nej nej!

Jag har inte tid för detta nu! Motivationen och energin ligger på minus just för tillfället. Blir alltid väldigt låg när jag blöder då tankarna alltid snurrar i HUNDRAÅTTIO...

Ska jag söka vård, borde jag göra det, vårdcentralen, akuten. Hur mycket blöder det egentligen? Det kanske lugnar sig snart. Det finns de som behöver akuten mer än jag. Det är nog bara en fissur. Jag kan ju inte söka akut om det sedan visar sig att det bara är en fissur. Eller kan det vara något annat? Cancer.

Undra hur mitt blodvärde ligger, jag kanske börjar få anemi. Jag kände mig ju vissen hela helgen, ingen energi, obehagskänsla och upplevde andningen lite påverkad. Ska jag berätta för sambon? Nej, det går nog över snart!

Ställde en fråga i en grupp på FB gällande detta och har fått alla möjliga svar, den ena säger att jag kan vara lugn medan den andra säger att jag MÅSTE åka in, att jag borde söka mig till akuten. Så jag vet då inte alls vad jag ska göra.

Mellan allt detta försöker jag få energi och lust till att plugga. Ni kan ju förstå att det inte finns kvar något till detta. Jag sitter bara här och gör mest ingenting. Tänker att: Nu ska jag börja plugga men kommer inte längre än tanken.

NEJ jag har inte tid för detta! Jag behöver fokusera på skolan. Allt detta gör mig stressad och jag hamnar i ond cirkel där jag får mer ont av stressen och då försvinner ännu mer energi. Nej jag får skärpa mig nu! ANDAS, en sak i taget.

Toalettchock

Jag blir lika förvånad varje gång det händer. När jag torkar mig och möts av ett alldeles genomblött blodrött papper. Idag var en sådan dag. När blodet droppar och det blir alldeles rött i toan. Man får halvpanik för att det ser så mycket ut och man vet inte riktigt vad man ska göra. Det är inte första gången och garanterat inte sista. Men jag vänjer mig aldrig. Det är något skamset, pinsamt och väldigt skrämmande med att blöda och berätta för andra att man blöder från ett ställe man normalt inte ska blöda ifrån. Det är jobbigt och jag kan inte riktigt hantera det!

Sjukgymnastik 14

Idag tränade jag själv större delen av tiden eftersom min sjukgymnast var på möte. Jag körde allt som jag brukar, klarade 3 varv på balanspuckarna. Det sista varvet var mest på vilja. Körde armhävningarna mot vägg som funkade okej, känns som att jag tappar kraften och känseln i armarna när jag gör den här övningen. Armarna känns som blygklumpar. Men jag körde ändå 3x5 st. Höft/bäckenlyften var katastrof idag, visserligen gjorde jag 2x6 st precis som jag ska men utan större kvalitet. Jag ramlade i ytterlägena, orkade inte hålla upp bäckenet och fick sendrag i vaden. Fattar inte varför den här övningen inte går framåt. Det känns verkligen inte som att det blir lättare att göra den. Eller jo, men det varierar väldigt från gång till gång. Under sjukgymnastik idag la jag också märke till att min vänstra fotled är betydligt mer instabil än min högra. Så stor och uppenbar skillnad har jag inte uppfattat att det är tidigare.
 
När jag nästan var färdig kom sjukgymnasten förbi en sväng och frågade hur det gått/går idag. Jag berättade att mina höfter kändes mest idag. Bad därför att han skulle fundera ut en ersättande övning om jag känner som idag att bäcken/höftlyften inte funkar och gör mer ont än nytta. Han skulle kika på det till på fredag! Perfekt! 
 
 
 

Svar på PAP-testet

Fick svar på cellprovet som jag tog hos barnmorskan, det gick fort! Hon sa ju att det nog skulle ta 4 veckor men att det kunde ta 2 om det inte var så mycket att göra. I fredags fick jag svaret och man såg inga cellförändringar :D Det var ju skönt! :D

Obehagskänsla

Det har varit tyst här under helgen. Sambon och jag har varit djurpassare från lördag till söndag. Det har varit en slappar helg och jag har inte rört några skolarbeten på hela helgen. Har inte ens haft igång datorn.

I fredags kväll infann sig dock en obehagskänsla i bröstet/magen. Jag kan inte riktigt sätta fingret på hur det känns men obehag på något sätt. Lite likt ett brännande, ilande, sugande obehag. Har känt mig andfådd och inte haft motivation till just någonting. Känslan finns fortfarande kvar. Magen har känts uppsvälld och irriterad (obehag) och jag har noterat en något större mängd slem. Magen känns glädjande nog bättre idag. Hoppas att dagens sjukgymnastik kan frisläppa lite bra hormoner som får kroppen tillbaka på spåret efter helgens urspårning.

Hoppas ni får en bra dag!

Från topp till tå

Min sjukgymnast kommenterade min klädsel idag. Han sa att jag var rosa från topp till tå och tyckte att jag hade lyckats matcha riktigt bra ;) Till och med snodden i håret var rosa! Jag sa att jag klär mig efter humöret och idag är jag på bra humör. Då blir det färgglatt :D
 
hahahhahah Jag förstår inte vad han pratar om, men kanske har han lite rätt eller vad säger ni?
 
 
 
 
 

Sjukgymnastik 13

Idag var en bra dag! Ja, ni läste rätt! Kroppen har hämtat sig efter den stress som jag utsatte den för under helgen. Idag har kroppen faktiskt samarbetat och inte protesterat överdrivet mycket.

Sjukgymnasten började med att fråga mig hur dagsformen är, gillar verkligen att han frågar det eftersom det avgör hur träningen kommer att gå och hur mycket jag kan "pressa" mig. I måndags var ju dagsformen inte på topp så det kändes skönt med en "bra" dag!

Gjorde alla övningar, till och med den nya axelövningen där jag gör armhävningar mot en vägg. Visst kändes det i axeln, speciellt nu efteråt men så länge den inte protesterar mer än såhär så känns det okej. Lite smärta får jag ju räkna med. Fler sådana här dagar får gärna infinna sig! :D

Fortsätter det såhär kommer jag att be om att få öka träningen, alltså antalet repetitioner. Måste dock passa mig så att det inte blir för mycket. Långsamt framåt är mitt mål! :D

Fotledsortoser

Här kommer lite bilder på hur mina fotledsortoser ser ut, dom gör gott!! Har gått fram och tillbaka till skolan två ggr den här veckan utan kryckor. Visst känns det i höfterna men inte alls som tidigare. Jag känner mig mycket stabilare vilket känns skönt :)

Såhär ser fotledsortoserna ut:

 
 

Sjukgymnastik 12

Sjukgymnastiken igår gick både bra och dåligt. Den övningen som kom till för axlarna fick jag hoppa över eftersom att vänstra axeln inte riktigt är på min sida. Fick en annan övning för axlarna den gången som funkade bra. Balanspuckana gick bättre än förväntat trots att jag hade mer ont i kroppen. Jag gick 3 vändor istället för 2 (som jag brukar). Det kändes roligt att jag orkade det! Nog för att det mest var viljan som gjorde det och inte att jag orkade, men vi kan ju låtsas att jag hade massor med ork ;)

Skrattretande

Tycker det är lite skrattretande hur ångestladdat det faktiskt är att ringa ett samtal. Jag har skrivit om min telefonskräck tidigare och dagens samtal till VC var ju inget undantag. Redan igår när jag bestämde att jag skulle ringa idag på morgonen så drog ångesten, illamåendet och framförallt magen igång. Jag fick hjärtklappning av bara tanken på att ringa och igår när jag gick och la mig lät det som ett världskrig i magen. Magen har bullrat hela natten och morgonen fram till att jag hade ringt och pratat med VC. Sedan mirakulöst känns det bättre!
 
Det som är skrattretande är hur det vänder från natt till dag från det att jag pratar i telefonen tills att jag lägger på och ångesten släpper. Nu får jag väl börja oroa mig för samtalet nästa fredag istället. Nej, det får gärna dröja åtminstone till torsdag nästa vecka innan den oron och ångesten drar igång.
 
Nu måste jag sätta igång med pluggandet.

Telefontid

Idag vid 08:35 ringde jag till VC för att boka en telefontid till min läkare. Det var 6min kö så jag bad om att bli uppringd istället. Dom skulle ringa upp mig vid 08:45 så jag väntar på samtalet nu när jag skriver. Hoppas att jag får en telefontid idag innan 16 så att jag kan prata ostört innan sambon kommer hem.

Nu ringde dom under tiden jag skrev. Började ju jättebra... Min VC-läkare är ledig hela denna veckan!! Fick en telefontid på fredag nästa vecka 27/2 mellan 14 och 15 någon gång. TYPISKT! För då är sambon hemma hela dagen fram till 18 då han jobbar nattpass. Så att prata ostört är inte att tänka på. Med ostört menar jag att jag kan röra mig fritt i lägenheten, säga exakt så som jag känner utan att han kan höra.
 
Det hör till min telefonskräck att jag inte tycker om när andra lyssnar när jag pratar i telefonen. Går helst undan, stänger in mig i något rum eller så. Oroar mig alltid för att den som hör när jag pratar i telefonen ska tycka att jag är korkad och att så kan man ju inte säga. Tyvärr så är våran lägenhet inte speciellt ljudisolerad så även om jag stänger in mig i sovrummet kan han höra mig från vardagsrummet. Nåja, jag ska ju trots allt bara höra var vi står i utredningen och be om en remiss till neurologen. Förhoppningsvis går det utan större motstånd.

Kroppslig protest

Kroppen tycker inte om stress, det har jag märkt i helgen. Har haft mer ont sedan i onsdags då jag började känna mig stressad. Den här veckan har varit hektisk och mycket tid som jag behövt till att plugga har gått till annat.
 
I måndags var det sjukgymnastik och frågepass i statistiken, i tisdags var det barnmorskan, i onsdags var det ortopedtekniska och i torsdags övningspass i statistiken samt förberedelse inför laborationen på måndag. Dessutom har ja en inlämningsuppgift i en av kurserna som ska vara klar idag och jag har inte ens kommit halvvägs eftersom jag har problem med programmet som man använder. Allt detta tillsammans får en inre stress att byggas upp.
 
Jag kan hantera det! Men den inre stressen får även kroppsliga uttryck. Min värk och smärta blir helt klart värre! Sedan i fredags har mina tre doser Alvedon inte gett någon lindring. Igår gick jag med fotledsstöden under halva dagen för att lindra värken lite. I fredags efter sjukgymnastiken fick jag benvärk, det har jag fortfarande men inte lika intensiv. Att benvärken håller i sig som den gör nu, det brukar inte hända speciellt ofta. Nack/axelpartiet är som en spänd fiolsträng och huvudvärken ligger och lurar. Men jag kopplar det till stressen.
 
Så nu får jag ta ett steg tillbaka. Prioritera rätt och inte glömma bort att andas.
      

Sjukgymnastik 11

I fredags var jag ju iväg på sjukgymnastik, har inte haft möjlighet att skriva om det förrän nu tyvärr. Jag gillar verkligen inte att vara på sjukgymnastik på fredagar, det är alltid så mycket folk! Jag fick börja med att vänta på att någon roddmaskin skull bli ledig, övervägde att cykla istället men då blev en äntligen ledig. Började köra och då kom sjukgymnasten.
 
Vi småpratade lite om hur det gått på OTA (Ortopedtekniska) och han undrade om dom gjorde avgjutningar. Det tror jag inte men jag vet inte riktigt vad det innebär. Hon hämtade ju sulor/inlägg och ritade streck på, sen gick hon iväg med skor och sulor/inlägg och kom tillbaka med dem anpassade efter mina problem. Jag berättade också att jag fått fotledsstöd, som var lite stadigare och såg ut som en halv sko. Jag visste inte hur jag skulle förklara det så i slutet av passet gick jag och hämtade ortoserna så att han själv kunde titta på dem, han verkade nöjd. Jag frågade också om han ville att jag skulle ha dem på när jag tränar. Han svar: - Tycker du att det behövs (pga en sämre dag) så kan du ha dem, men annars försök vara utan då det är lite "fusk" för musklerna. I övrigt kan du ha dem.
 
Jag berättade också om mina problem med subluxationer i vänstra axeln när jag sover och att jag nu har fått ont av det. I fredags kunde jag knappt få upp byxorna då just den rörelsen (uppåt bakåt) gjorde ont. Så sjukgymnasten började fundera på någon övning som jag kunde göra för att träna axelpartiet. Så nu finns det en övning där jag ska göra halva armhävningar mot en vägg.
 
Sjukgymnasten frågade också om jag tycker att två gånger i veckan fungerar bättre än 3 gånger. Jag sa att det gör det definitivt, i alla fall just nu, då jag hinner återhämta mig mellan passen. I framtiden kanske det går att öka antalet gånger men just nu känns 2 ggr bra. Så nu är det spikat att vi köra på det!
 
Gällande själva träningen gick det okej, höftlyften, bosubollen och balanspuckarna gick sådär. Blir sjukt trött i benen och musklerna bara skakar. Sedan var kroppen inte på topp, varken före, under eller efter. Imorgon är det dags för nästa pass, hoppas jag är bättre i kroppen än jag är idag.
 
 

Stressigt

Ursäkta min tystnad! Det är väldigt mycket nu och jag känner mig väldigt stressad. Jag måste pausa och andas lite. Därför har jag inte haft tillfälle att skriva något här.

Idag kommer det nog ett inlägg om fredagens sjukgymnastik. Måste ju komma ihåg hur det gick, inte det lättaste när minnet sviker.

Barn- och ungdomsmottagningen

Eftersom att kvinnan på Ortopedtekniska tyckte det var en bra idé att prata med barn- och ungdomsmottagningen så passade jag på att gå förbi där innan jag åkte hem från sjukhuset. Jag visste ju att det inte var "rätt ställe" eftersom att jag är över 18 men i hopp om att få hjälp att komma rätt så tyckte jag att det var värt ett försök.

Kvinnan bakom disken verkade först ha en dålig dag, lät brysk och irriterad när jag berättade min situation. Det verkade inte alls positivt. Hon påpekade att det är VC som egentligen har ansvaret, att hon ju såklart inte kunde boka in mig (det visste jag ju) och tyckte väl att jag skulle vända mig tillbaka till VC. Berättade då om remissen till reumatologen och dess nekande och att det tagit stopp. Hon bad mig då sitta ner och vänta så skulle hon se om hon kunde hitta någon som jag kunde få prata med, men påpekade att alla hade fullt upp. Efter bara 20 min kom en man som arbetade på barnneurologen. En väldigt snäll man, vi pratade lite och jag berättade läget. Han förstod och lyssnade. Han sa att det var till vuxen neurologen jag skulle få remiss. Att jag skulle ta kontakt med VC läkaren och få remiss dit. Sedan undrade ha om VC-läkaren inte visste att det var dit vi (EDSare) ska remitteras. Jag sa att troligtvis inte eftersom hon skickat mig till reumatologen och när dom nekade så stannade allt. Men vuxen neurologin tar tydligen hand om EDS patienter här. Det var därför som kvinnan i receptionen kontaktade just barn neurologen eftersom dem har kunskap om EDS liksom vuxen.

Så nu vet jag var jag ska be om att bli remitterad.

Kvinnan på Ortopedtekniska sa en sak som fick mig att bli lite illa till mods när jag berättade att min EDS utredning tagit stopp, såhär uppfattade jag det hon sa:

-Inte för att vara sån, ta inte åt dig nu men EDS var en mode/trenddiagnos ett tag, för inte så länge sen, precis som när fibromyalgi kom då var plötsligt alla sjuka i det. Så det kanske är därför man är lite försiktig med att sätta diagnos på dig.

Tja, vad svara man på det?!


Ortopedtekniska

Idag blev det en tidig morgon, alarmet ringde 04:30 så att jag skulle ha gott om tid på morgonen för att hinna ta bussen till Ortopedtekniska där jag skulle vara kl 08:00. Men jag är inte den som är morgontrött, i alla fall inte när jag väl klivit upp ur sängen. Jag fick i mig en kopp te och en macka men fick knappt behåll det. Jag mår ofta illa tidigt på morgonen, helst vill jag vara vaken en stund innan jag kan äta något som smakar någorlunda. Idag fick jag tvinga i mig macken och fick ett antal kväljningar. Dessutom fick jag problem med sura uppstötningar efteråt. Magen bestämde sig för att krångla så jag sprang på toa 3 gånger, sedan tog jag Samaring för att lugna magen. När klockan var 06:42 fick jag PANIK, jag skulle ju vara vid hållplatsen innan 06:50 och jag hade inte ens fått på mig ytterkläderna. Jag slängde på mig allt och stressade iväg, 06:49 var jag framme vid hållplatsen och tittade på klockan.
 
Var framme på sjukhuset vid 07:20 hade jag gott om tid, passade på att gå på toa och sitta och lugna ner mig lite. När klockan var runt 07:40 gick jag till Ortopedteknik, anmälde mig och satte mig och väntade. När klockan var runt 08:05 fick jag komma in. En kvinna tar emot mig, hon verkar trevlig. Jag får ta av mig skor och sockar och hon tittar på mina sockluddiga fötter. Hon berättar att hon ska hämta inlägg och ett par fotledsstöd. Vi diskuterar lite om vilken typ av fotledsstöd jag behöver, hon pratade om olika "grader" av stabilitet och hon tyckte att jag behövde en lite stabilare grad. Sedan gick hon iväg och hämtade inlägg och fotledsstöd (BILDER KOMMER) som jag fick prova. Hon tog sedan mina skor och inläggen och gick iväg, kom tillbaka och hade satt i de nya inläggen i skorna. Jag provade fotledsstöd och inlägg och jösses vad annorlunda det kände. Inläggen känns faktiskt mest obehagliga än så länge, man måste vänja sig. Dessutom fick jag ont i vänsterfoten så jag vet inte om det eventuellt kommer måste åtgärdas. Det får tiden visa, jag testar såhär ett tag nu. Fotledsstöden kändes sköna, så mycket mer stabilt och jag upplever att musklerna inte behöver arbeta lika hårt. När allt var utprovat och klart bestämde vi att jag till en början bara skulle gå med inläggen så att jag vänjer mig vid det och att jag inte får ont.
 
Sedan pratade vi lite kring min problematik, jag berättade att jag hamnat "mellan stolarna" och att utredning tagit stopp. Frågade om hon hade några tips men hon kunde inte komma på några. Därför berättade jag om min plan att höra med barn- och ungdomsmottagningen. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra, att det var en bra idé. Om dom inte tar emot mig p.g.a. att jag inte är rätt åldersmässigt så kan dem ju kanske berätta var jag kan vända mig. 

Besök hos barnmorskan

PAP-testet gick bra. Jag fick komma in lite tidigare och själva testet tog max 5 min. Började blöda efter att hon hade gjort testet men det kunde man tydligen göra och med tanke på min eventuella EDS så är jag inte förvånad.

Jag var ju mest nervös över hur höfterna skulle klara gynekologstolen men det gick bra. Berättade för barnmorskan innan att jag hade problem med höfterna och var mest nervös för hur det skulle gå att sitta i stolen så jag tror hon nöjde sig med att jag inte behövde komma fram med rumpan så mycket.

Nu är det bara vänta på svaret, det skulle troligtvis ta mellan 4-6 veckor. Förhoppningsvis visar det inga cellförändringar :D

Gynekologisk cellprovskontroll / PAP-test

Imorgon ska jag till barnmorskemottagningen för att göra en gynekologisk cellprovskontroll. Det är första gången jag blir kallad för att göra en sådan kontroll. Jag är dock mest orolig för hur höfterna reagerar på gynekologstolen. Jag vet att förra gången jag var hos gynekologen så gick det okej. Det enda som jag upplevde som konstigt då var att man skulle ligga så himla långt fram med rumpan, så att vinkeln på höften inte alls blev bekväm. Det är den vinkeln jag är nervös över, jag är rädd att jag ska få ont efteråt eller ännu värre att höften hamnar ur läge. Jag hoppas ju såklart att det går problemfritt men det finns ju en risk. Speciellt med tanke på de ökade besvär jag haft från höfterna på senaste tiden.
 
Ja, okej då. Jag måste erkänna att jag är lite nervös över resten också. Är tredje gången jag är hos en gynekolog och jag vet att man aldrig känner sig bekväm. Har nog aldrig känt mig så utlämnad som när man får ta av sig och kliva upp i gynekologstolen och lägga upp benen i vädret. En kille kan nog aldrig förstå hur det känns. Fruktansvärt! Det borde egentligen inte var något speciellt att gå till gynekologen men jag upplever det som väldigt pinsamt och jobbigt. Men det är ju en del av kroppen som också måste tas omhand.
 
Anledningen till att jag ska göra ett PAP-test är inte att jag misstänker något utan att jag blivit automatisk kallad eftersom jag är mellan 23-60. Man måste inte göra testet men jag vet att det är viktigt att eventuell cellförändring eller cancer upptäcks i ett tidigt skede så därför har jag valt att kontrollera mig. Det vinner jag nog på i längden ifall att det skulle visa någon cellförändring, för då kommer man ju hålla koll på det genom tätare kontroller. Då vet man ju att risken för cancer finns och det känns ju skönt att ha koll på.
 
 

Sjukgymnastik 10

Idag gjorde jag alla övningar, dock har jag fortfarande svårt med att hålla stabiliteten i bäckenet. Fick även kramp i vänstra vaden två gånger när jag gick på balanspuckarna så jag fick massera och försöka sträcka ut vaden så att det skulle släppa. Den sista övningen när jag ska göra utfall på en bosuboll så fick jag ont i vänstra fotleden. Kändes lite som att jag var ur balans idag, att kroppen var lite extra instabil. Övningarna i sig gjorde inte så ont men det kändes inte bra på nått sätt. Kan inte förklara riktigt.
 
Berättade för min sjukgymnast att jag skulle till Ortopedtekniska på onsdag 11/2 och han blev överraskad att jag fick en tid så snabbt. Han frågade om det stod nått om vad dom skulle göra och jag sa att det stod att vi skulle prova ut inlägg och eventuellt andra hjälpmedel (kom då ihåg efteråt att det ju var VC-läkaren som skrev så och inte OTA-Ortopedtekniska). Han sa då att han hoppas dom gör en liten bedömning. På kallelsen står det att jag är välkommen för bedömning angående behov av ortopedtekniskt hjälpmedel. Så det ska bli spännande att se vad dom egentligen ska göra på onsdag.
  

11h i sängen

Efter gårdagens fikaträff i Göteborg behövde jag ladda batterierna ordentligt. Jag har som jag skrivit tidigare väldigt dålig sömnkvalitet då jag vaknar ofta pga smärta och värk. Idag klev jag upp första gången när sambon skulle åka till jobbet vid 05:30, gick upp på toa men bestämde mig sedan för att återvända till sängen då kroppen inte riktigt ville samarbeta. Jag tog min morgondos Alvedon och la mig igen. Jag vaknade igen vid 07 men kände mig fortfarande inte mogen så jag låg en stund till. Räknade ut att det tillslut blev lite drygt 11h i sängen. Sen tvingade jag mig upp då kroppen började protestera mot att ligga i sängen också. Då är det liksom ingen idé att ligga kvar.

Slut

Nu har kroppen hunnit ikapp. Energi är bortblåst och kroppen värker. Det är smällen man får ta när man åker iväg på äventyr. Det var det värt! Nu väntar kudden på mig och jag ska göra den nöjd.

Huvudvärken har kommit på besök också, kände att den kom när jag fick titta runt mycket vid fikabordet. Får alltid huvudvärk när nacken får arbeta mycket.

Så nu kastar jag in handduken. God natt!

Träff i Göteborg

Idag var jag iväg på fikaträff i Göteborg. Många underbara fina människor har jag träffat idag. Alla förstår dessutom min situation då de flesta varit där själv.

Först tog jag tåget ner till Göteborg, där blev jag mött av en tjej, son och mamma. Eftersom jag aldrig åkt spårvagn så guidade dem mig och jag följde bara snällt efter. Var dock smidigare än jag trott. Vi han prata en hel del under vägen till där vi skulle träffas. Det var trevlig och vi kände igen mycket i varandras sjukdomshistoria.

Sedan träffade vi resten av gruppen, beställd mat, jag åt hembakt paj. Mycket gott, dock så tog det snabbt stopp i magen av någon anledning?! Alla presenterade sig och drog lite om sin bakgrund och jösses vad alla vi har kämpat och kämpar. Hemskt att det ska behöva vara såhär!!

Det kändes otroligt skönt att träffa likasinnade. Jag har så mycket känslor så att jag kan inte riktigt sätta ord på det. Jag tackade alla för att jag fick komma och vara med i gruppen, nästan så att tårarna kom fram för jag känner mig så lättad över att kunna berätta om hur jag har det och folk tror på mig och förstår.

Som vi sa: Tillsammans är vi starka!

Läsa sin journal

Jag skulle så gärna vilja läsa min journal. Bara för att se vad som står där. Skapade en konto i mina vårdkontakter igår för att jag hört att man kan läsa sin journal där, då slipper jag betala och krångla med att försöka få den utskriven. Men tyvärr så blev det ingen hitt då det bara var vissa län/regioner som kunde läsa sina journaler och VG-regionen var inte en av dem. Typiskt!
 
Jag är både för och emot att läsa vad som står där. Just nu är jag mest nyfiken på att se vad man skrivit om de saker jag har sökt för tidigare. Men tänkt om man hittar någon som inte stämmer. Jag vet att när jag hade problem med magen för 5-6 år sedan så trodde man ju att det var psykiskt. Även när jag inte vakande som man borde efter narkos när jag opererade fingret så frågade man mig om jag ville prata med en psykolog. Men hallå, problemet ligger inte i psyket. Visst blir man psykiskt påverkad av att man mår dåligt och inte vet varför men det är inte det psykologiska som ligger till grund som vissa läkare verkar tro. Därför skulle det vara intressant att vet vad som skrivits om detta.
 
2017 ska dock alla regioner enligt ett beslut erbjuda nätjournaler. Så jag får väl vänta... 

Fikagrupp för EDS i Gbg

Blev medlem i en fikagrupp för dem med EDS i Gbg, även om jag inte bor i Gbg så var det okej. Så imorgon är det dags för min första träff så då ska jag ta tåget till Götet. Är väldigt spänd och nervös måste jag säga!
 
Har aldrig träffat andra med EDS och dessutom har jag bara varit i Gbg 3 gånger varav 2 gånger på Liseberg. Har aldrig någonsin åkt spårvagn och hade därför gärna sett att någon kunnat guida mig. Hon som håller i träffen erbjöd sig att hämta mig på centralstationen, vilken ängel! Dock hoppas jag att någon annan vänlig själ kan offra sig då en annan tjej ska åka med henne, den tjejen är tydligen inne i en väldigt dåligt period just nu. Tyvärr har ingen annan hört av sig än så det lutar mot att dom ändå får ta en omväg och hämta upp mig. Hoppas jag inte ställer till med alldeles för stort besvär.
 
Jag känner mig dessutom kluven över att åka dit, jag har ju ingen aning om vilka dem är. Men inget vågat inget vunnet. Jag hoppas på att kunna få lite råd kring vad jag kan göra för att få en diagnos.

Sjukgymnastik 9

Igår gick det sådär. Missade några övningar då musklerna inte orkade helt enkelt. Det var massor med folk och tränade när jag var där så jag fick kasta om övningarna vilket gjorde att dom jobbiga övningarna kom först. Därav orkade jag inte genomföra de 3 sista övningarna på önskvärt sätt. Jag gjorde hälften av dom för att inte hoppa över dom helt.
 
Tyvärr så gick min sjukgymnast innan kroppen gav upp så han såg aldrig att det inte funkade. Känner mig lite besviken eftersom att det ändå gick så pass bra i måndags. Nåja, jag får räkna med att det går upp och ner eftersom dagsformen är den avgörande faktorn. Så länge det inte blir några gigantiska bakslag (som det blivit en gång) så är jag nöjd.  
 

Telefonfobi

Jag har telefonfobi, jag vet att det kanske låter konstigt men jag hatar att prata i telefonen. Har haft problem sedan jag var liten med detta och det stör mig fruktansvärt mycket. Jag försöker bearbeta det men det verkar inte bli lättare. Jag skjuter alltid telefonsamtal framför mig.
 
Jag har inga problem med att prata i telefonen om någon ringer till mig, det är när jag ringer till någon som problemen uppstår, när jag ska styra samtalet. Det är en sak att ringa närmsta familjen, det går bra. Men kommer jag längre bort i min sociala krets så sms:ar jag helst ex kusiner.
 
Att ringa ett samtal i jobbet är konstigt nog annorlunda, jag får fortfarande ångest men inte alls på samma nivå som när jag ringer privat. Jag kan inte själv riktigt sätta fingret på vad det är som gör att det är så jobbigt. Men hjärtat rusar, jag mår illa och blir helt skakig när jag ringer privat. Att ringa och boka en tid till en läkare kräver stor mental förberedelse. Det hindrar mig nu från att driva min utredning vidare, för att göra det måste jag ringa... 

Var förbi folktandvården

Jag har en visdomstand som ger mig besvär från och till. Med andra ord så blir det rött, svullet och gör ont. Får spola och rensa ur "fickan" som har bildats mellan tanden och tandköttet då det fastnar matrester där hela tiden. Just nu har jag inga jättestora besvär, det är lite svullet på morgonen men annars så stör det mig inte.
 
Hur som helst så ville jag skynda på processen att träffa en tandläkare som kan säga att den ska opereras ut så att jag kan ställa mig i kö för detta redan nu då kötiden brukar vara längre än ett år. Senast jag var där så konstaterade man att den här visdomstanden förmodligen kommer måste opereras bort, speciellt om den fortsätter ge mig besvär. Så jag gick förbi folktandvården idag och berättade att jag ofta får besvär från min visdomstand, förklarade läget och så. Då frågar hon i receptionen om jag har ont nu och nej inte speciellt just nu svarar jag då. Då säger hon att jag kan diskutera det med min tandläkare när jag ska på årsbesök i April. Inte riktigt vad jag tänkt mig. 
 
Jag försökte förklara läget med att maten fastnade och gav mig besvär och då säger hon i receptionen att det får alla när tanden är på väg att komma upp. Jag fick då förklara att den är vriden mot tanden framför och ut mot kinden och därför inte kommer komma upp (det konstaterade man förra gången, samtidigt som man sa att om tanden fortsätter att ge mig besvär får man ta bort den). Hon i receptionen sa då att vi kunde boka in ett besök. Perfekt tänkte jag, men sen kom bakslaget det var en tid till årsbesöket hon bokade och inte en tidigare tid, så jag fick en tid den 7 April. JIPPIE!!! :( :( 
 
Så nästa gång jag får mer besvär kommer jag ringa och be om en akuttid istället. Annars förlorar jag ju 2 månader i kötid....  Bara för att min plan är såhär så kommer jag väl vara besvärsfri fram till 7 April...

EDS facebookgrupp

Igår tog jag mod till mig och gick med i en EDS grupp på FB (Ehlers Danlos syndrom Västra Götaland). Skrev ett inlägg när jag blivit insläppt om min situation och jag har verkligen fått ett varmt välkomnande. Inte nog med det så har jag fått en massa bra tips.
 
Bland annat fick jag veta att det finns en ny läkare på NÄL (Norra Älvsborgs länssjukhus) som kan EDS. Det enda problemet är att han jobbar på barn- och ungdomsmottagningen. Tror ändå att jag ska försöka ringa dit och förklara min situation. Det är ju i alla fall värt ett försök! :D Om inte annat så kanske han kan tipsa om någon annan som kan hjälpa mig. Annars så har jag fått ytterligare tips på en läkare i Ale som är drivande för att hjälpa dem med EDS, det är min back-up plan :)
 
Känner mig sjukt nervös!

Nya VS Gamla

Jag köpte mig ju ett par nya skor. Den här gången blev det tyvärr inga Nike, som jag alltid köpt innan. Tycker att Nike har haft gett en bra stabilitet runt anklarna då höjden på det som omsluter hälen/ankeln är ganska hög. Men i år hittade jag inga Nike som kändes tillräckligt stabila, på nått sätt kändes det som att höjden (från inne i skon upp till kanten) på skorna var liten så att det fanns mycket utrymme för ankeln att röra sig åt alla håll. Vilket med instabila fotleder innebär en smärre katastrof.
 
Så den här gången blev det ett par Asics. Det var dem enda skorna som jag provade som var sköna och gav tillräckligt stabilitet samtidigt som dom inte kostade allt för mycket. Jag är väldigt kräsen när det gäller skor har jag märkt, och i och med mina besvär från fötter, knän och höfter så vill jag ha ordentliga skor. Jag köper gärna skor som ger dämpning. Här har ni lite bilder på mina skor:
 
Dom nya:
 
Dom gamla:
Mina fötter älskade dem här skorna! Synd att dom gick sönder..
 
Sist men inte minst en bild på dem skorna som jag använder ute när jag går, skulle behöva ett par nya för detta ändamål också men det får bli när dem här har gått sönder.
 
 
Alla tre par skor har en hög kant baktill vilket ger mer stabilitet.

Skönt att jag hittade ett par nya skor som funkar. På onsdag nästa vecka ska jag ju till Ortopedtekniska så får vi se vad dem har att bidra med :)
 
 
 
 
 

Sjukgymnastik 8

Känner att min rubrik börjar bli tjatig men det är mest för att jag ska komma ihåg själv när saker hände. När i min träning som bakslag eller framsteg kom. För att jag ska kunna gå tillbaka och exempelvis analysera vad som gick bra eller dåligt. Mitt minne är inte det bästa så därför är det bra att skriva ner det.
 
Igår var jag iväg på ytterligare ett sjukgymnastikpass. Dagsformen var okej så det gick faktiskt ganska bra. Fick höra av sjukgymnasten att han tycker jag gjort lite framsteg vilket såklart är roligt att höra. Tycker fortfarande träningen är väldigt jobbigt och kroppen säger fortfarande ifrån efteråt. Men än så länge har jag sluppit någon ytterligare krasch och steg i fel riktning. Mina muskler skakar av utmattning när jag gör vissa övningar.
 
Sjukgymnasten är inne på samma spår som jag, testa och se vad som funkar och inte. Så igår kom en ny övning. Där är det vaderna som får slita. Jag ska stå på en avsatts och sedan placera hälen utanför så att jag står fram på foten och sedan gå så fram och tillbaka utan att hälen "faller" ner. En rätt snäll övning men ändå skakade musklerna. Kände smärtor höften vid den här övningen men jag får se hur det känns nästa gång. När jag gjorde övningen där jag ska gå på balanspuckarna så tyckte sjukgymnasten att jag skulle ge mig efter 2 vändor då musklerna var slut, men envis som jag är ville jag följa det som står angivet i programmet vilket är 3 vändor. Så jag bet ihop, sket i kroppens signaler (skakande muskler) och körde en till vända, när jag kommit halvvägs ångrade jag mig men gick ändå de sista stegen. Jag skulle nog ha gett mig efter 2 kände jag efteråt. Men det är ju lätt att ryckas med och lätt att vara klok efteråt.   
 
Nu när mina skor är nya så är dom ju lite styvare vilket gör att jag får lite bättre stabilitet. Vet inte om det lurade sjukgymnasten lite eller om jag faktiskt blivit lite stabilare. Skulle ju vara härligt om jag blivit stabilare men jag kan inte påstå att det är något jag har märkt. Får fortfarande frågan från sambon om jag är full när jag nästan ramlar omkull av att klä på mig, ta på skorna eller snubblar på något.

Skön helg!

I helgen har det varit lugnt. Jag har visserligen pluggat till sent under fredagen och halva lördagen men det har ändå varit lugnt på nått sätt. Jag har känt att jag har kontroll på läget.
 
Igår var vi iväg en sväng och idag åkte till köpcentrumet för att jag behövde köpa mig ett par nya träningsskor. Det hade nötts hål fram vid stortån på mina gamla så jag skämdes när jag var på sjukgymnastiken. Sambon trodde inte att någon annan hade lagt märke till det men det skiter jag i för jag vet ju att det är hål där! Kanske är jag lite petig?! Annars har vi bara varit hemma under helgen. Ganska skönt faktiskt. Kroppen och knoppen har varit ganska snälla under helgen som gått, på nått sätt jämför jag numera allt med den kroppsliga kraschen under förra veckan och då känns det förhållandevis bra.
 
Det händer mycket under de kommande 2 veckorna så jag har lite svårt att hålla koll på allt, det är sjukgymnastik, tre olika kurser, Ortopedtekniska och en hälsokontroll som är inbokade inom den tiden. I de tre kurserna har jag totalt 6 uppgifter/moment som ska bli färdiga. Så här blir det till att ligga i för att hänga med. Försöker ligga lite före och göra bort 2 moment i den ena kursen som ska göras under den kommande veckan. Med lite planering med viss flexibilitet så ska det nog gå :)
 
 
 
  

RSS 2.0