Sjukutandiagnos

Idag kom det en kallelse från Ortopedtekniska, den 11 Februari ska jag dit. Spännande!!

Idag gick det över förväntan. Efter onsdagens totala misslyckande hade jag förväntat mig något i samma stil idag, men det gick faktiskt helt okej. Visst jag är inte nöjd över att jag fortfarande inte klara att hålla höften/bäckenet uppe, men övning ger färdighet. Vi gjorde lite ändringar idag också, ska inte belasta fotlederna genom att stå på ett ben, ska istället stå på en luftfylld kudde och göra små små benböj (?!) vilket inte är det lättaste. Han kortade ner gå på puckar till 2 ggr då han såg hur mina muskler skakade och tyckte att det räckte så för idag.

 

Sjukgymnasten ställde en klockren fråga idag: - hur är dagsformen idag? Jag kunde snabbt svar att idag är den bättre. För det är verkligen så att dagsformen varierar. Det är som en berg-och dalbana, ena dagen är upp och den andra är ner. Jag berättade att jag hade fått brev från VC-läkaren och att hon skickat remiss till Ortopedtekniska. Han verkade nöjd över att hon gjort som han sagt ;) Sedan frågade han om hon inte skrivit något mer, han syftade på hur vi ska fortsätta utredningen så att jag kan få min diagnos. Men det hade hon ju inte skrivit något om. Vi diskuterade lite kring okunskapen kring EDS i VG-regionen och om vem det är som ska "ta hand" om oss med EDS. Han undrade vem som sätter diagnos och jag sa att det varierar mycket. Han frågade då var man skulle bo för att bäst få diagnos och jag svarade Uppsala. Vet inte om han försöker dra i några trådar eller om han bara vill lära sig/veta mer om EDS. Roligt att han inte nonchalerar mig i alla fall, men så har han ju svart på vitt hur instabil jag är. Det känns som att han förstår mig på nått sätt. Han kanske har läst på väldigt mycket kring EDS för det verkar som att jag kan föra en diskussion med honom där han också kan vara delaktig. Även om han uttryckligen sa att han inte är någon specialist på just EDS så tycker jag att han känns bra och engagerad. Det känns som att han lyssnar på mig och tar in det jag säger och inte bara ignorerar (som många andra, ex läkare har gjort/gör).

 

Ser faktiskt fram emot måndagens pass :)

Idag har varit en okej dag, i jämförelse med i måndags/tisdags som var totalt katastrof så var detta en bra dag! Vaknade vid 06:30 och steg upp vid 07. Gjorde frukost och fick sedan skjuts till skolan där det var redovisning av examensarbeten för dem som läser året över mig. Klockan 10:00 var det sjukgymnastik så då smet jag iväg en stund (skriver mer om det i ett separat inlägg). Efter sjukgymnastiken lyssnade jag på två föredrag till och sedan var det lunchpaus och jag ringde sambon och bad om att bli hämtad. Med andra ord slösade jag ingen energi och påfrestade inte höfterna med någon promenad! Det har varit en ganska skön dag.

 

Nu sitter jag i soffan med min "kökskudde" bakom ryggen för att inte få så ont och pluggar på en av distanskurserna. Snart ska jag däcka i sängen för dagen och hoppas på en lika "ljus" dag imorgon ;D

I min ilska så körde jag utmaningen idag! Synd bara att allting slutade med hjärtrusning, illamående och ett blodsockerfall där det susade i öronen, svartnade för ögonen och jag precis han sätta mig och böja huvudet nedåt innan jag skulle ha försvunnit bort och ramlat i golvet. Sambon hjälpte mig till balkongdörren där jag kunde sitta och andas frisk luft. Sedan kom han med en banan och ett glas vatten för att höja blodsockret och kyla ner mig. Underbara älskade sambon som en räddare i nöden <3 

I lördags 24/1 vid 15:35 ringde det dolt nr till mig. Jag avvisade samtalet efter en stund p.g.a. att jag var upptagen och att jag trodde det var någon idiotisk försäljare. Tänkte svara först eftersom det kunde ju vara något viktigt ex läkaren men sen tänkte jag att på en lördag är inte det så troligt. Därför avvisade jag samtalet.

Idag fick jag ett brev som var från min VC-läkare med datum 24/1-15 tro om min förvåning när hon skriver att hon försökt få tag på mig på telefon men inte fått något svar och jag inser att det var hon som ringde med dolt nr i lördags. I brevet stod det också att hon skickat remiss till Ortopedtekniska mottagningen för bedömning och eventuellt utprovning av inlägg samt eventuella stöd för fotlederna. Avslutande skriver hon att dom dock gör en bedömning av vad som är lämpligt.

Visst blev jag glad att jag blivit remitterad dit så att jag kan få de hjälpmedel jag behöver men det ger mig ingen DIAGNOS!!! När ska hon fatta det?! Hallå?!

Just nu känner jag mig totalt misslyckad, besviken, arg och ledsen. Ja allt på samma gång i en enda röra!

 

Idag blev det inget glädjande sjukgymnastikpass. Det började med att sjukgymnasten och jag skulle boka nya tider. Vi bokar 3 veckor åt gången. Idag tog vi dock ett gemensamt beslut, även om det var sjukgymnasten som föreslog det, att minska till bara 2 pass i veckan istället för 3. Han hade sett att jag inte riktigt orkar fullfölja övningarna när det blir så tätt. Jag berättade då om att jag haft väldigt ont och att jag knappt kunnat ta mig omkring här hemma i måndags efter passet och igår. Han sa då att det inte var meningen att jag skulle gå så lågt (bli så dålig) och jag flikade in med att det kanske måste bli sämre innan det blir bättre. Men det höll han inte med om, han tyckte inte att jag skulle behöva bli sämre. Så därför bestämde vi att det blir 2 pass istället så att jag har en extra dag att vila upp mig. Han frågade också om det var någon specifik övning som jag tror kan orsaka det, som jag funderade på själv men jag har inte kommit fram till någon övning som jag tror är orsaken. Efter att jag kört igång passet så frågade han om det kanske skulle kunna vara den nya övningen när jag går på puckarna som ger mig besvär. För det är ju sedan jag började med dem (gjorde dom förra onsdagen, fredagen och i måndags) som jag fått mer ont, jag sa att det skulle det faktiskt kunna vara. Han sa då att jag bara skulle göra hälften av denna övningen idag.

 

Jag körde vidare, när jag kom till "höftlyften" så märkte jag att musklerna var slut. Jag kunde inte göra en enda repetition utan att falla ner med höften/bäckenet. När jag sedan kom till övningen där jag ska träna stabiliteten i fotlederna genom att stå på ett ben så gjorde höfterna så ont, efter 2x10 berättade jag för sjukgymnasten att den här övningen gör ont. Han tyckte då att vi skulle sluta för dagen. Först ville jag säga nej, nu kör vi, det är bara bita ihop men när han sa att han inte vill att jag ska pressa mig för mycket. Det räcker såhär, vi nöjer oss här idag. Då fick jag svälja det och inse att det blir inte mer idag.

 

Här kommer mina känslor in, jag känner mig misslyckad. Inte nog med att jag inte fixar 3ggr i veckan, idag fixar jag inte ens hela sjukgymnastikprogrammet. Jag är skitdålig! Besvikelsen över att det blev såhär är total. Jag blir arg för att kroppen beter sig såhär, kan man inte byta kropp?! H****tes j**la skitkropp! Jag hatar dig!

 

Jag känner bara för att grina, jag är så otroligt ledsen och arg. Ilskan får mig att tänka att EDS:en ska inte få ta över, jag ska vinna det här! Oavsett om jag ska må såhär dåligt och ha såhär ont så ska jag klara det. Jag ska göra allt jag vill utan att något stoppar mig. Det kanske inte är det bästa för kroppen men just ni skiter jag i det! Jag vill bara vara normal, som alla andra!!!  

 

Jag vill inte vara ett misslyckande!

Sjukgymnastiken blev misslyckad idag. Körde halvt program sedan beslutade vi att stoppa för idag. Kommer snart ett inlägg som beskriver ytterligare vad som hänt , måste bara samla mig lite, torka tårarna och finna mig själv igen. EDS:en ska inte få vinna!!

Så var det dags för det 5 passet sjukgymnastik. Min sjukgymnast var tillbaka idag! :D Det uppskattade jag verkligen, tycker han är riktigt bra. Han ville öka på en av övningarna men jag sa bestämt nej. Känner att det inte skulle funka eftersom det är riktigt jobbigt och jag får ont av det så som det är nu. Han accepterade det och sa att det var bra att jag sa nej om det inte känns okej men berättade ändå att planen var att öka på antalet senare när jag känner mig "mogen" vilket jag såklart förstår.

 

Promenaden hem fick tårarna att fylla ögonen, jag bet ihop och kämpade emot så inga tårar lämnade ögat. Orsaken till tårarna var smärtan i höfterna och fotlederna. Jag gick sakta, så sakta för benen ville inte vara med. Får skylla mig själv att jag ville testa gå fram och tillbaka till rehab utan kryckor, det har ju aldrig gått smärtfritt tidigare så vad förväntade jag mig egentligen?! Det var nog höfterna som lurade mig i morse, när jag gick här hemma kändes dem okej och därför lämnade jag kryckorna. I efterhand var det ett dåligt beslut. Dessutom misstänker jag att det är någon sjukgymnastikövning som höfterna inte är vän med, frågan är bara vilken.

 
På onsdag är nästa pass, blir intressant att se hur det går då med tanke på det jag ska skrev i föregående inlägg!

Nejdå, jag e inte bitter. Men det är så jag känner mig idag, bitter och slut. Idag är ingen bra dag!

 

Lederna värker mer än tidigare, inte enbart höfter (som kändes okej i morse innan sjukgymnastiken) och fotleder. Idag engageras de flesta lederna i en gemensam smärtkampanj, en demonstration utöver det vanliga.

 

Fotlederna, tålederna, knän, höfter, rygg, SI-leder, axel/skulderbladsregionen, nacken, käklederna, handlederna och fingerlederna. Jag har säkert missat något men tillsammans bildar dem en hel smärtsymfoni i min kropp. Jag brukar inte gråta av min ledsmärta men idag är det nära, såhär ont brukar jag inte ha. Dosen Alvedon som jag tog i morse har inte haft någon effekt. Hoppas att nästa dos kl 14 i alla fall ger någon lindring, kanske huvudvärken som är på intågande försvinner åtminstone!

 

Sådana här dagar vill jag bara ligga hemma, dra täcket över huvudet och bara försvinna en stund. Jag vill sätta livet på PAUS. Idag är ingen glad dag. Idag har jag dessutom en gruppövning i skolan mellan 15:15-17:00, har ingen energi över och ingen glädje tillräcklig för att uppskatta den här gruppövningen idag. Till råga på allt så måste jag ta mig till skolan, gissa om det känns roligt med ytterligare promenader?!

 

En promenad på ca 2,5km tog mig tidigare minst 15-20 min, idag tar det mig minst ca 40-45 minuter att gå samma sträcka. Det känns trist! Förut gick jag och sambon gärna på promenader, vi var oftast ute och gick i 1h men det är inte aktuellt nu. Sambon har frågat mig flera gånger men jag har försökt fly undan, jag vill säga ja innerst inne men flyr för att jag inte vill förstöra våra härliga promenader med att gå i snigelfart och sedan få mer ont.

 

Nej, den här dagen suger! Jag hoppas verkligen att humöret och värken har återgått till det mer normala imorgon!

  

 

 

 

 

 

Under en period för 3 år sedan, efter att jag slussats runt i sjukvården med mitt problematiska lillfinger som till sist opererades så misstänker man att jag gick in i väggen. Kanske låter konstigt att en så ung person går in i väggen men det är vad läkarna säger. Kroppen KRÄVDE vila och visade det både med att jag inte ville vakna efter narkosen, hade svårt att hålla mig vaken/ vakna under en längre period och att jag fick stressutlösta kramper när det blev mycket.

Att slussas runt och inte bli tagen på allvar, att missa mycket av utbildningen precis i början och tankarna som snurrade, den inre stressen gjorde att bägaren rann över och jag slog i väggen. Exempelvis var det första jag sa när jag till sist vaknade ur narkosen att jag måste åka till skolan då jag har en obligatorisk labb.

Den här perioden var väldigt jobbig, jag grät mycket och mådde helt ärligt skitdåligt. Även min familj påverkades mycket. Läkaren ringde och rapporterade till min sambo som då var i Luleå och sa att jag inte vaknade efter narkosen, hade fått kramper och att jag sjönk i medvetandegrad enligt reaktionsgradskalan. Jag klassades som medvetslös då jag inte reagerade på smärta, jag reagerade faktiskt inte alls ett tag och låg på RLS 8. Därför flyttades jag till ett annat sjukhus med ambulans där jag sedan började vakna igen. Min sambo flög hem samma dag på läkarens inrådan, mina föräldrar satte sig i bilen och åkte ner hit. Mamma var på sjukhuset och tog hand om mig. När jag sedan kom hem stannade hon mamma med mig i ca 2 veckor för att ta hand om mig.

Även om det gått 3 år så påverkar det mig ännu. Jag får hela tiden prioritera och känna efter för att den inre stressen inte ska stiga till en för hög nivå som jag inte kan hantera. Nu när jag fått besvär med lederna och tankarna snurrar kring min sjukdom och eventuell EDS samtidigt som jag pluggar 150% så känner jag att jag får passa mig. Jag måste akta mig för väggen! Något som jag har lärt mig sedan förra gången är att se och känna signalerna som betyder att jag måste ta ett steg tillbaka. Än så länge går det bra, jag har lärt mig att göra rätt prioriteringar vilket hjälper mig mycket.

Men hotet finns alltid där och jag måste passa mig. Mycket oro och stress finns just nu inom mig kring min EDS och mina mag-tarmbesvär så för att klara att läsa 150% måste jag lyssna mycket på mig själv.

Idag var jag iväg för tredje gången den här veckan på sjukgymnastik. Det märktes att det var tredje gången då allt var ännu jobbigare. Musklerna skakade/krampade av trötthet. Dessutom var inte min sjukgymnast där idag så jag fick någon annan som hjälpte mig. Hon påpekade att jag inte skulle hamna i ett översträckt läge med knät när jag gjorde en övning. Hon berättade att det är vanligt att kvinnor "hänger" i knälederna och jag berättade då att det gör jag nästan alltid och att jag utreds för EDS. Hon verkade lite intresserad och frågade bland annat var jag utreddes. Jag svarade då att det var på VC men att det just nu stod still i utredningen då det sitter fast hos läkaren.

En övning ska jag ligga på en brits med benen uppe på en kudde. Jag ska sedan lyfta bäckenet, hålla kvar där uppe och lyfta på det ena benet och inte sjunka tillbaka. Där har jag stora problem att jag "tappar" höften som sjukgymnasterna säger och sjunker ner pga att musklerna är svaga. Efter att jag hade gjort denna några gånger ploppade det till i högra höften och sedan fick jag mer ont och musklerna krampade/skakade ännu mer. Vet inte vad som hände.

Jag hoppas verkligen att den här intensiva träningen ger resultat, för den slukar energi! Dessutom får jag mer ont efteråt, det känns för det mesta okej under själva träningen men sen kommer bakslaget. Men som sagt, jag hoppas att det ger resultat så att jag slipper få så ont. Jag hoppas jag kan gå på promenader igen utan kryckor och utan att få ont i fotleder och höfter.

Jag tänker positivt och håller tummarna för att det blir bättre :D

Magen fortsätter att krångla, igår fick jag magknip igen som resulterade i ett paniktoabesök. Fick skicka ut sambon för att det var kris! Ska väl vara glad att det inte händer mer än 1-2 ggr om dagen (blir det tätare än detta tar jag loperamid, eller om jag ska iväg någonstans och magen trasslar). Så länge det håller sig på den frekvensen så får det lov att gå.

Jag försöker analysera vad det är som är galet. Jag trodde ju först att det berodde på den råa löken men eftersom jag inte ätit någon lök på senaste tiden borde besvären ha avtagit. Kanske är det något annat som jag inte borde äta?! Jag misstänkte ett tag att det kunde bero på att jag hade ägglossning, magen brukar kunna krascha under någon dag då men inte under en såhär lång period. Jag har ingen aning om varför den beter sig såhär.

Igår var det dags för tredje passet med sjukgymnastik. Jag berättade som det var att jag tycker att en av övningarna gör riktigt ont så han sa att vi skulle hoppa över den. Istället la han till en annan där jag ska gå på ett par "puckar" för att träna stabiliteten i fotlederna. Han tog inte bort övningen som gör ont från mitt träningsprogram för att jag kanske kan göra den i framtiden. 

 

Tycker det går hyffsat bra men övningarna är verkligen jobbiga. Känns nästan löjligt att dom är så jobbiga och jag nästan inte gör någonting. Måste vara väldigt otränad/uttröttad i dessa musklerna eftersom det känns så mycket. Den värsta smärtan och värken kommer inte direkt när jag tränar utan efter ett par timmar och nästa dag.

 

Som tur är kom sambon hem igår så jag har i alla fall sovit något bättre under natten än i måndags och tisdags :D

 

Jag fick ju konstaterat hos sjukgymnasten att jag är plattfotad och kobent så han bad min läkare skicka remiss till ortopedtekniska för att jag ska få inlägg i skorna. Här hade jag missuppfattat och trodde att sjukgymnasten skickat remiss direkt till ortopedtekniska men det visade sig att han bara bett min VC-läkare att göra detta. Läkaren har jag inte hört ett ord ifrån och inget brev har kommit från ortopedtekniska trots att det snart gått 2,5 veckor.

 

Tänkte visa ett avtryck från min fot som blev när jag klev ur duschen, här ser man att jag är plattfotad. Tyvärr var jag lite långsam med att fippla fram kameran så avtrycket torkade och blev lite otydligare än det först var.

 

 

Ska strax lägga mig och ta min andra powernap för dagen. Jag har sovit extremt dåligt inatt. Först hade jag väldiga problem att komma till ro, klockan var efter 02 när jag tittade på klockan sista gången. Det finns flera bidragande faktorer, min sambo var borta första natten av 2 (så jag hoppas på att sova bättre inatt), jag hade varit på sjukgymnastik så kroppen protesterade, det var inte skönt att ligga på något sätt och av någon anledning fick jag ingen ro. Oroligheten kan bero på min rädsla för mörker och min livliga fantasi som gav mig adrenalinpåslag så fort jag hörde något eller tyckte mig se något som inte verkade normalt.

 

Till råga på allt fick jag kliva upp 2 gånger. Vid midnatt fick jag kliva upp och äta eftersom att jag i vaket tillstånd uppfattade att jag blev hungrig. Sedan gick jag och la mig men kunde fortfarande inte somna och efter en stund blev jag kissnödig såklart, så jag fick gå upp igen. Någonstans här var klockan runt 02 och jag funderade starkt på att göra något annat en stund för att det verkade lönlöst att försöka sova. Men jag la mig i alla fall i sängen och trillade säkert 1 timme till innan jag somnade. 

 

Tyvärr har jag ingen större kvalité på min sömn då jag vaknar av minsta lilla, min sambo brukar klaga på att det aldrig går att smyga för jag är alltid vaken när han är vaken. När han jobbar kväll så brukar jag redan ha gått och lagt mig när han kommer hem, han har försökt smyga men jag vaknar redan när jag hör stegen i trapphuset så han har gett upp.

 

Nej, nu ska jag powernapa i 15 min, det behöver jag.

 

Idag var det dags för sjukgymnastik igen. Jag blev stressad i morse när jag skulle iväg och trodde inte jag skulle hinna i tid om jag tog kryckorna. Därav lämnade jag dem hemma, fattar inte att jag inte lär mig att jag behöver dem för att inte få ont. Jag har bara mig själv att skylla. Men jag kom ju i tid i alla fall :)

 

Varför har jag så svårt att säga hur jag tycker och känner?! Sjukgymnasten frågade mig hur jag kände efter förra passet, jag sa nått i stil med jaaa, joo de kändes. JAG VAR HELT SLUT OCH HADE RIKTIGT ONT + ATT JAG FICK HUVUDVÄRK. Men jag sa att joo, de kändes. Han frågade om det var något som gjorde extra ont och jag sa bara fotlederna men jag hade minst lika ont i nacke/axlar/rygg och höfter. Jag måste lära mig att säga hur jag känner även om det är något negativt!

 

Jag gjorde övningarna och sjukgymnasten hjälpte mig emellanåt. När jag skulle göra en övning tyckte han att det såg ut som att vi kunde öka antalet så istället för 6*2 så blev det 6*3. Tyvärr är jag inte övertygad om att det kommer att gå nästa gång då dagsformen varierar med dagen. Men vi får se. Det är ju lite testing testing nu. Jag har i alla fall inte så hemsk huvudvärk som jag hade senast :D

Jag utbildar mig just nu till ingenjör och tycker det är väldigt intressant och givande. Tror definitivt att jag kommer att trivas med det arbete jag kommer att ha i framtiden. Jag längtar tills jag tagit examen om ca 1 år så att jag kan börja jobba. Jag tvivlar inte på att jag kommer att tycka att det är roligt!

 

Men innerst inne drömmer jag ändå om att arbeta som sjuksköterska och då antingen som ambulanssjuksköterska, akutsjuksköterska eller intensivvårdssjuksköterska. Någon gång i livet drömmer jag om att arbeta som något av detta. Tyvärr måste jag någonstans ändå se verkligheten,  att jag vet inte om jag någonsin kommer att klara av ett sådant arbete och då menar jag kroppsligt med tanke på den troliga EDS:en. Jag vill inte att det ska begränsa mig men jag vet inte hur jag ska hantera det.

 

Jag har ju läst 1år på sjuksköterskeprogrammet och var påväg att utbilda mig till mitt drömyrke men jag bytte till ingenjör istället av flera anledningar. Detta på grund av att första året handlade mest om vetenskapsteori (mest massa flum) som fick mig att tappa intresset lite, att sjuksköterskeyrket ger så dåligt betalt, att jag själv befann mig nästan lika ofta på VC/sjukhus som patient som jag var där som sjuksköterskestudent, att det inte kändes som rätt tillfälle i livet och att det inte kändes som "tillräcklig" utmaning. Men jag har aldrig släppt drömmen, jag har alltid tänkt att om 10-15år då kan jag läsa de sista 2åren.

 

Men om kroppen fortsätter att ge mig mer besvär i samma takt som nu så är jag rädd att mina drömmar kommer att krossas. Jag oroar mig för vad det ska bli av livet, jag vill kunna stå på fast mark igen.

Igår var vi iväg till sambons föräldrar, åt middag, umgicks och spelade kort. Det var roligt, för jag VANN!! :D Visserligen bara en gång men ändå ;) Jag brukar alltid komma sist, tur i spel brukar jag inte ha. Men ibland lyser tydligen solen på mig.

 

Vi kom dit runt 14-15 tiden, satt och pratade ett par timmar tills maten blev klar. Konstigt att maten alltid är så himla god när man inte lagat den själv. Vi åt kokt potatis, något slags kött, grönsaker och brunsås! Något så enkelt men riktigt gott. Sedan blev det lite småprat igen innan kortleken plockades fram. Vi spelade först en typ av hjärter sju och det var då jag vann :D Efter detta spelade vi fyrmanswhist där jag och sambon förlorade. Sedan bytte vi till poker med sista stick. Det har jag aldrig varit bra på och inte heller denna gången.

 

När klockan var runt 18-19 tiden började jag känna av min nacke och huvudvärken trängde sig på, även energin började försvinna och gäsparna kom tätt. Fick höra ett par gånger att klockan inte är mycket och att jag inte kan vara trött än.

 

Vi kom även in på träning och kost när jag plockade fram min Lifesum efter middagen. Sambons mamma frågade vad jag tränar och jag sa att jag kör utmaningen, går till och från skolan och går på sjukgymnastik. Enligt henne skulle dock inte sjukgymnastiken ge något, jag kan inte uttala mig eftersom jag bara gjort det en gång hittills och med största resultatet SMÄRTA. Nåja, dom frågade i alla fall varför jag går på sjukgymnastik och sambon berättade att jag var överrörlig i lederna (lite skönt att jag slapp berätta allt) och jag fyllde i lite. Så nu vet dem också att jag har problem. Det sambon och alla andra inte förstår är tyvärr det med energin, att jag inte orkar lika mycket, även om jag ibland (ofta) pressar mig över vad jag egentligen orkar och sedan får ta smällen efteråt.

 

ALLT skulle vara så mycket lättare med en diagnos.

 

  

Jag trodde magen hade lugnat sig men nu vet jag inte vad jag ska tro. Inatt vid 02:00 vaknade jag och hade magknip. Klev upp och gick på toa men det gav inget resultat mer än att magknipen fick mig att gråta. Gick och la mig igen men efter ca 3 minuter fick jag skynda mig tillbaka till toan för annars hade det garanterat skett en olycka. Där blev jag sittande till 02:48 i plågsamma magknip och diarré (och slem). Den här gången hade jag inte ätit rå lök så nu vet jag inte vad som kan förklara varför magen reagerar så. Jag hoppas och håller verkligen tummarna för att det inte är ett skov!

 

Hela dagen har varit en ta igen sig dag då kroppen säger ifrån ordentligt. Vilade i 1 timme vid 13 tiden för då var energin slut. Min högra handled har varit extra ovillig idag också så jag har gått med handledsortosen med.skena på hela dagen. Var sådär skakig i kroppen som jag kan bli ibland. Nu ska jag försöka sova.

Igår var jag iväg och gjorde mitt första sjukgymnastikpass, det mesta gick ut på att testa och se vad som fungerar och inte tillsammans med sjukgymnasten. Måste bara få säga att han verkar riktigt duktig och verkligen lyssnar på mig. Det känns som att han förstår sig på mig och hur min kropp fungerar. Igår gjorde jag en övning och kunde inte sluta skratta, han frågade varför jag skrattar. Mitt svar var att det borde inte var jobbigt alls, men jag tyckte de var skitjobbigt och att jag fick ont av övningen trots att det var minimal vikt. Han förklarade då för mig hur min kropp och muskler fungerar, att eftersom mina leder är så instabila får musklerna ta allt arbete och därför blir det extra jobbigt för mig. Där vann han hela mitt förtroende, han verkar ha läst på om EDS vilket styrker den uppfattning jag fick när han gjorde utredningen. Han tog hänsyn till att jag inte orkar som alla andra, anpassade övningarna om jag sa att det inte funkade. Exempelvis så ska jag träna upp stabiliteten i fotlederna, jag fick ställa mig på någon typ av balansplatta men mina fotleder fixade inte det. Då bytte han till en rund madrass men var inte nöjd med hur fotlederna betedde sig då heller så istället får jag göra dem direkt på golvet tills jag fått mer stabilitet.

 

Dessutom ville han inte gå ut för hårt så det blev 5 övningar totalt, vi har planerat 3ggr i veckan men får se hur det går. Kanske får vi minska det beroende på hur kroppen svarar. Efter passet igår fick jag ju extremt ont i huvudet, energin var borta och kroppen värkte. Idag känner jag mig "bakis" och kroppen känns minst sagt mör. Men jag trotsade detta och körde utamningen idag. Det börjar kännas ordentligt i kroppen kan jag lova och morgondagen lär bli ännu värre. Men eftersom sambon jobbar kväll, jag inte har någon skola så har jag tid att ta igen mig. Inget vågat inget vunnet, det kan ju bli totalkrasch men det hoppas jag inte på. Vi får se hur det går, jag håller tummarna.  

    

Känns som att jag kan andas ut vad gäller ett eventuellt skov i magen. Skönt de, för det är aldrig roligt när magen kraschar. Jag skyller på den råa löken ;) Varje gång magen blir lite mer trasslig så oroar jag mig för att det ska vara ett skov. Att jag ska bli så dålig som jag var när det var som sämst. Jag vill verkligen inte ha det så som jag hade det då, aldrig igen. Då hörde blod, slem och ca 20 toabesök om dagen till vardagen. Det var ohållbart och jag är glad att magen bestämt sig för att vara lite mer stabil.

 

Det går inte att förstå hur det är om man aldrig varit där, känslan när man inte hinner fram till toan, den går inte att beskriva. Pinsamheten, ångesten och skammen är total! Man blir helt uppställd och måste alltid ha tillgång till toa. Visserligen har jag fortfarande blod och slem och måste springa på toa ibland men det tar inte upp min hela vardag längre :D

Tänkte bara skriva ett kort inlägg och säga att det är bättre idag och att det kommer fler inlägg under dagen. Huvudvärken gav med sig efter lite tabletter, stödkrage (vet dock inte om den hjälpte men det kändes skönt) och en natts vila. Känner mig typ "bakis" idag men så brukar det vara dagen efter. Skönt att det släppte i alla fall!   

Idag bestämde jag mig för att gå till skolan, med kryckorna. Så vid 08:30 tog jag mitt pick och pack och kryckorna och begav mig iväg. Jag hade utrustat mig med broddar på skorna också då det under natten kommit lite snö så det kunde vara halkigt ute.

Det tog mig 40min att gå till skolan men jag klarade det utan att få ont i höften. Jag stannade och vilade armarna/händerna/fingrarna några gånger under promenaden för att orka men jag kom fram. När jag kom in i labbsalen så var de flesta redan där men förvånande nog så haglade inte frågorna. Det var först efter laborationen som folk frågade och jag svarade så gott jag kunde något i stil med att jag har problem med höften p.g.a. överrörlighet. Tänk vad enkelt det hade varit att säga jag har diagnosen EDS och har blivit sämre i min sjukdom. Det känns som ett mycket mindre "flummigt" svar.

Det gick i alla fall hyffsat, det var inte lika farligt som jag hade förväntat mig. Såhär några timmar efter min första promenad med kryckorna (ca 5km blev det totalt till och från skolan) ska jag inte ljuga och säga att det inte känns. Vi får se hur "utvärderingen" blir efter att jag ha testat att använda dem en längre period. Jag ska inte döma ut dem än ;)

När jag träffade sjukgymnasten så fick jag frågan hur jag tycker att det fungerar att plugga. Jag svarade på automatik att det går bra. Min hjärna ville inte svara på frågan hur det fungerar utan jag misstolkade frågan och svarade på hur jag har klarat studierna, alltså om jag klarat kurserna (vilket jag har och därav mitt svar bra). Men med större eftertanke förstod jag att hans fråga handlade om hur det fungerar praktiskt. Då kom jag på att nej det fungerar inte alls bra, men då hade jag ju redan svarat och kunde inte ångra mig. 

Såhär i efterhand har jag grubblat på detta hur det egentligen fungerar och det fungerar faktiskt inte alls bra. Jag har problem med att det är många trappor i skolan och att det blir en del "spring" i korridorerna. Jag har problem med att bära brickan när jag köpt mat i restaurangen för att jag ibland är så otroligt svag i handleder/armar och i kroppen, händerna skakar av utmattning och jag får ont. Jag får ont av att bära ryggsäcken. Jag kan inte koncentrera mig och hålla fokus. Mitt dåliga minne påverkar mig negativt genom att jag inte kommer ihåg vad som precis sagts och jag blir mentalt utmattad. Med mera. Men jag svarade att det går bra, hur dum får man bli?! Jag kan ju inte ens ta mig till skolan utan att all energin i princip är slut.

Mitt svar kom på rutin och jag tror att jag svarar så för att min inre vilja säger att det är så jag vill att det ska vara. Jag vill inte själv se verkligheten så jag "döljer" det för mig själv genom att låtsas som om det inte existerar. Vet inte andra om det så kan jag dra på mig masken och "vara som alla andra". Som jag skrev i mitt inlägg Utmaningen så vill jag nog inte acceptera hur det ligger till utan vill bevisa att allt är okej. Men det är det inte.

Den senaste tiden har jag funderat mycket på framtiden. Jag och sambon tittar på hus, många av husen är i två eller fler plan vilket jag personligen tycker är väldigt fint. Men så kommer tankarna ikapp mig, tänk om vi köper ett hus med 2 våningar och jag blir ännu sämre inom ett par år och exempelvis inte kan gå i trappor. Samtidigt vill jag inte att det ska begränsa ett husköp eftersom jag inte befinner mig där än. Jag försöker tänka att det inte ska begränsa oss nu, att vi får ta det då, när och om jag inte längre klarar trappor. Men vad är bäst egentligen? Att köpa hus, vara nöjd och glad tills jag eventuellt blir sämre och inte klarar av det längre och då sälja och köpa nytt hus eller att köpa ett hus som man är "halvt nöjd" med nu men som kanske är optimalt om 10 år?

Sedan kommer nästa bekymmer, jag och sambon vill ha barn inom ett par år och det skrämmer mig lite. Dels att om jag har EDS så är det en genetiskt sjukdom som jag för vidare till mina barn. Det känns väldigt jobbigt faktiskt att jag överför något sådant till mina barn och jag kan inte ens påverka det. Sen vet jag också att många med EDS blir sämre under och efter graviditeten och att en graviditet för en person med EDS inte är någon barnlek. Man behöver ha ökade kontroller m.m. Men eftersom jag inte har någon diagnos så kanske jag inte få tillräcklig hjälp vid en graviditet. Det grubblar jag mycket på då jag gärna vill ha barn.

Jag står också inför en käkkirurgisk operation inom en ganska snar tid. Dels har jag en förmodad del av en tand kvar under tandköttet från en tidigare utdragning av en visdomstand som ska opereras ut och dels ska nästa visdomstand opereras ut p.g.a. att den ger mig besvär och växer snett. Då är det bra om jag kan informera om att jag har EDS så att dem inte bänder i mig på dumt sätt och att jag får ordentligt med smärtlindring (har tandläkarskräck till råga på allt). För detta behöver jag behöver en diagnos att styrka mitt resonemang.

 

Ska försöka påpeka detta om jag kommer ihåg nästa gång jag pratar med min läkare, min förhoppning är att hon ringer mig de närmsta dagarna då sjukgymnasten skickade svar på remissen till henne gällande min överrörlighet igår.

Har precis kommit tillbaka från mitt första besök hos sjukgymnasten. Jag är fortfarande glad och blev positivt överraskad, det var ett mycket givande besök och sjukgymnasten verkade påläst. Klockan 11:30 hade jag min tid. När klockan var 10:40 gick jag hemifrån och jag han precis komma fram i tid. Eftersom att smärtan i högra höften blivit bättre när jag inte promenerat på nästan 2 veckor tänkte jag göra ett försök att gå till sjukgymnasten, det är en promenad på kanske 2,5km. Efter mindre än halva sträckan kom höftsmärtan tillbaka. Varje steg gjorde ont och jag gick i snigelfart. Där och då ångrade jag att jag inte tagit kryckorna, då kanske jag hade sluppit höftsmärtan. Fast å andra var det ju bra att jag kunde berätta för sjukgymnasten att jag inte klarar att gå mer än 1km utan att jag får ont. Har aldrig testat hur mycket kryckorna hjälper mig då jag aldrig gått på några långa promenader med dem än. Det blir när skolan börjar igen (på onsdag). Nåja nu hamnade vi lite off topic så vi återgår till sjukgymnastbesöket.

 

Jag kom fram, betalade och blev hämtad direkt av sjukgymnasten som visade mig in på ett behandlingsrum. Där fick jag berätta min historia och vilka besvär jag har. Som vanligt missar man 80% av allt man vill få fram. Han berättade att han hade fått en remiss, eller lite mer än en remiss (en massa information) från min läkare kring något som kallas Ehlers-danlos. Jag berättade att det var jag som startat utredningen kring EDS då läkarna jag sökt till tidigare inte har hittat någon förklaring till mina besvär men att jag tycker att det inte går att ignorera att mycket stämmer in på EDS. Han frågade lite om vad jag visste om EDS och berättade vad han visste och han erkände att han inte är någon specialist på just EDS. Han läste hela brevet som reumatologen hade skrivit men med mitt dåliga minne så kommer jag inte ihåg vad som stod. Jag tror jag ska höra om jag kan få en egen kopia av brevet. Sedan berättade han att han skulle göra en generell överrörlighetsundersökning och kontrollera mig enligt en skala med 9 poäng, beighton, men som han kallade något annat.  

 

Jag fick sätta mig på britsen och lägga händerna med handflatorna uppåt respektive nedåt, vet inte riktigt vad han kontrollerade här. Sedan bad han mig att dra lillfingret på vänster hand bakåt uppåt, och fortsätta med resten av fingrarna på vänster hand. Sedan gjorde han något likande och testade stabiliteten. Här fick jag mitt 1:a poäng på vänster lillfinger som böjdes >90 grader bakåt. Sedan gjordes samma sak på höger hand men här fick jag ingen poäng då lillfingret var precis 90 grader ( jag tycker nog att han var lite snål här ;D ). Sedan gick han vidare till mina tummar, som med lätthet kan läggas jäms med underarmen, först fick jag göra det själv och sedan gjorde han det medan jag slappnade av. Där fick jag 1 poäng på varje sida. Här frågade jag lite försiktigt om jag är överrörlig och det säger han att det är det ingen tvekan om i de leder han testat hittills. Sedan fick jag ställa mig upp och han testade om jag kunde sätta händerna i backen med raka knän (vilket inte är några problem) och jag fick sträcka ut armarna framför mig. Jag fick 1 poäng för händerna i backen med raka knän. Sedan ville han mäta hur stor min översträckning i armbågarna är så jag fick lägga mig på britsen och lägga armbågen mot kanten så att den delen av armen som sitter nedanför armbågen hängde utanför. Han mätte drygt 20 grader på vänster sida och drygt 15 på vänster. Detta gav mig 1 poäng på varje sida.

 

Sedan fick jag ta av mig på överkroppen och sätta mig på britsen, nu kontrollerade han rörligheten i mina axlar, det var inte skönt! Jag fick göra olika rörelser och han vred axellederna åt olika håll. Ett exempel var att jag fick slappna av i axlarna och att han sedan drog armen nedåt och kunde då känna ett glapp i leden, det är ingen skön känsla. Jag berättade att så brukar det hända och kännas när jag exempelvis bär matkassar, det förstod han mycket väl. Sedan sa han att jag är en sådan patient som man önskar att man hade en elev med sig som kan få känna hur det känns när lederna är överrörliga. Efter den smärtsamma axelundersökningen frågade han varje gång jag visade eller sa att det gjorde ont om jag orkar fortsätta, det kändes verkligen som att han brydde sig och förstod mina besvär. Sedan fick jag ta på mig tröjan och ta av mig byxorna istället. Han kollade då på mina fötter och såg att jag är plattfotad och att min vridning inåt i fotlederna gör mig lite kobent. Sedan fick jag se mig själv i spegeln och han bad mig böja knäna bakåt så långt det går. Jag berättade att det är såhär jag brukar stå (med knäna bakåt) då jag måste anstränga mig för att ha knäna raka. Sedan fick jag lägga mig på britsen igen och han kontrollerade hur rörlig mina fotleder är genom att jag fick göra olika rörelser, bland annat fick jag göra lucia med fötterna (dvs fotsulorna mot varandra) och hur dem beter sig i avslappnat tillstånd. Sedan kontrollerade han översträckningen i knäna, där mätte han likt armbågarna drygt 20 grader på vänster sida och drygt 15 på höger vilket gav mig 1 poäng på varje sida. Han kontrollerade också höfterna vilket var det mest smärtsamma, framförallt höger sida, men han märkte när det gjorde ont och antingen slutade han eller frågade mig om jag orkar lite till. Jag fick klä på mig och sedan ville han se när jag gick lite, så jag fick ta en liten promenad i korridoren. Han tycker min gångstil är lite haltande och instabil.

 

Summan av detta blev att jag definitivt är generellt överrörlig och att jag fick 8/9 poäng på beighton skalan, precis på gränsen till 9/9. Sjukgymnasten sa att det inte är någon tvekan om att jag är mer rörlig än normalt. Han skulle nu skicka ett svar till min VC-läkare med resultaten av undersökningen så får vi se hur vi tar oss vidare. Han skulle också skicka en remiss till ortopedteknik så att jag kan få inlägg i skorna p.g.a. min plattfot, han nämnde även eventuella fotledsortoser. Jag berättade också om mina problem med att bänkarna är för höga i skolan så jag fick en förhöjningskudde som jag kan använda i olika sammanhang. Just nu har jag den som stöd bakom ryggen när jag sitter i soffan. Sist men inte minst så bokade vi en ny tid till den 14/1 då vi ska gå igenom ett sjukgymnastikprogram.

 

När besöket var över fick jag kapitulera och ringa sambon för hämtning, jag skulle inte klara att gå hem. Här sitter jag nu och käftsmällen har kommit (dels av besöket men också mitt träningspass igår). Varje led gör ONT efter att ha utsatts för testerna och alvedonen ger INGEN lindring. Nu ska jag vila! Hoppas jag fått med allt.

Jag har nog tagit mig vatten över huvudet.

 

Att träna eller inte träna?! Det är min stora fråga just nu, jag vill så mycket mer än kroppen egentligen orkar. Jag pressar kroppen till det yttersta och får en käftsmäll tillbaka. Jag är nog lite för envis, ibland vore det nog bättre att bara säga nej men det är inte så jag gör. Dagen innan nyår ställde vi i ordning festlokalen och jag bar stolar och bord hej vilt trots att kroppen protesterade. Jag kan inte låt bli, jag vet jag orkar (muskelmässigt) men då får jag ta smällen att mina leder inte orkar. Lite svårt att förklara hur jag menar men jag hoppas ni kan förstå. Jag vill inte vara en inaktiv person, det är inte jag. Jag vill gå på promenader i skogen, jag vill hjälpa till, jag vill vara aktiv. Men hur gör man då om det leder till något negativt att vara aktiv?

 

I somras i samband med att mina ledbesvär blev ännu värre började jag träna genom att åka inlines. Jag tycker det känns som "snäll träning" då lederna inte utsätts för så stor påfrestning (jämfört med annan träning) och dessutom tycker jag det är väldigt rolig. Det ska bli intressant att höra vad sjukgymnasten säger om denna typ av träning, inte säker att jag kommer följa hans råd om han avråder mig att åka inlines.    

 

Sedan oktober har jag räknat kalorier med hjälp av lifesum (en riktigt bra app) då jag försöker att gå ner i vikt. Jag hade väldiga problem med magen under en period (det har jag skrivit om tidigare) och jag åt kortison, det gjorde att jag gick upp över 10kg och det är dessa jag kämpar för att få bort. Därför har jag antagit en utmaning utöver kaloriräkningen. Jag ska genomföra 5 armhävningar, 10 situps/ryggups, 15 knäböj ( alla x10) och klocka hur lång tid det tar att genomföra allt 10 ggr. Idag gjorde jag detta första gången och det tog 36min. Det var roligt och kändes bra tills nu efteråt när jag sitter här och käftsmällen har kommit. Antar att käftsmällen kommer knocka mig ännu mer imorgon, fattar inte hur jag tänkte med tanke på att det är sjukgymnastbesök imorgon. Jag kommer väl komma som en haltande anka imorgon, nog för att jag ser ut så normalt sett också. Har märkt att jag har lagt mig till med en lite lustig gångstil för att avlasta min högra höft.

 

När jag gjorde armhävningar (gör dem på knä för att inte lägga för mycket vikt på axlar och handleder då dom inte gillar det) så kände jag hur knäskålarna nästan gled ur, det kraschade och smärtade när dem åkte tillbaka. Hoppas inte att jag får några känningar av det.

 

Ni kanske tycker jag är en idiot som tränar om det gör att jag får ont, men jag måste också få leva. Jag är rädd att så länge jag "kan" kommer jag alltid pressa mig till att göra det, oavsett käftsmällen som kommer, det är detta jag behöver träna på. På nått sätt tror jag att jag vill hävda för mig själv att jag fortfarande klarar av det, att jag fortfarande kan. Jag behöver träna på att även om jag kan så kanske jag ska avstå vissa saker och att hitta balansen mellan när jag ska säga ja eller nej. Det är lite spännande att ibland orkar kroppen massor och ibland absolut ingenting och att det dessutom kan ske från en dag till en annan är extra spännande. Ni som har EDS förstår kanske vad jag pratar om.

Det kan bli lite glest med inlägg under en tid då vi inte har något internet hemma längre. Tänkte bara så att ni vet varför det är så tyst här på bloggen. Jag delar just nu ut internet via min telefon men det har en begränsning på mängden så det räcker inte hur längre som helst. God fortsättning önskar jag alla! :D