Fick uppsöka akuten igen
Igår blev de återigen ett besök på ortopedakuten. Sedan i fredags hade jag nämligen fått mer ont i tummen, det kändes som om den låg fel och jag hade tappat känseln i den. Så jag försökte ringa ortopedmottagningen men eftersom jag där bara möttes av en röst som sa att de inte kunde ta emot fler samtal idag så fick jag istället ringa 1177. Där sa de att jag måste åka till akuten för att byta gips. Så de var bara boka sjukresa och ställa in sig på att tillbringa ett par timmar på akuten.
Väl där fick jag sitta i stora väntrummet en kort stund innan de hämtade mig. Fick då komma direkt in på ett gipsrum. När de tog bort de gamla gipset syntes som jag misstänkte att tummen låg i fel läge, detta ses i bilden. Så innan de gipsade på nytt ville de att läkarna skulle titta på det.
Läkaren som kom var inte alls trevlig.. Det kändes som att hon var arg på mig från första början. Sa irriterat att jag inte skulle spänna handen när hon undersökte tummen lite, HELT utan bedövning. Klart som sjutton jag spänner mig när de gör ont! Hon sa i alla fall att jag skulle röntgas, för säkerhets skull och efteråt sa hon att de såg bra ut fast att tummen pekade helt åt skogen. Men jag skulle få ett nytt gips som skulle vara kvar tills återbesöket på ortopedmottagningen den 7/12.
Det blå gipset på bilden är det gamla och det rosa är det nya. De nya gipset är ett plastgips och när han fick mig att välja mellan svart och skrikrosa kunde jag inte låta bli. Anledningen till att jag inte fick det sist var att då fanns ingen gipstekniker på akuten då som kunde göra det. Detta gipset är cirkulärt men är ändå sååå mycket lättare än de tidigare. Då var det tidigare ändå enbart en gipsskena.
Så nu återstår drygt en vecka innan gipset ska bort helt! Snart kan jag återigen köra rullstol själv 😊
Föreläsning i Göteborg
I söndags gav jag mig ut på äventyr, den här gången helt på egen hand. EDS fikagrupp i Göteborg tillsammans med Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige anordnade en föreläsning och fikaträff för EDS:are, familj, vänner och intresserade.
Det var barnläkaren Eric Ronge, som intresserar sig för och har mycket erfarenhet av EDS, som föreläste. Tanken var att även en personlig tränare med erfarenhet av EDS skulle komma och föreläsa om lämplig träning men han var upptagen med tenta den dagen.
När klockan var 7:55 kom färdtjänsttaxin, när han skulle hjälpa mig att låsa dörren gick allt fel och låset kuggade över så att nyckeln inte gick att få ut. Tillslut löste det sig dock genom att jag fick kugga över en gång till. Så jag åkte färdtjänst till tågstationen i Trollhättan där jag fick ledsagning så att jag kom med tåget. Väl i Göteborg hade jag 1,5h att fördriva så jag shoppade lite. Jag hade ledsagning i Göteborg också så hon hjälpte mig mellan butikerna även fast hon inte behövde. Jag köpte en mobilladdare eftersom jag glömt ta med mig en, sen köpte jag 3 pocket och 2 presenter. Presenterna gav jag till sambon.
När kl var 11:25 kom den som skulle hämta mig, väldigt tacksam över hur det löste sig och att jag kunde åka med honom till föreläsningen. Den började runt 12:30 och höll på i kanske 2 timmar. Väldigt intressant, givande och mycket igenkänning i det som sas.
När dagen var slut fick jag skjuts tillbaka till stationen och fick vänta ungefär 1h innan jag satt på tåget hemåt. Den här gången hade jag inte bokat ledsagning, så jag skulle klara mig helt på egen hand, det gick över förväntan faktiskt! När jag satt på tåget mot Trollhättan ringde jag och bokade färdtjänst hem. Var hemma vid 18:30 ungefär. En mycket trevlig och rolig dag som jag kommer leva på länge!! :)
Återbesöket på ortopeden
I tisdags var jag på återbesök på ortopeden, efter 1 vecka med gips. Jag visste att tummen skulle röntgas och att det skulle göras en ny klinisk bedömning. I min hjärna förväntade jag mig då att det skulle tas nya röntgenbilder naturligtvis, men också att man skulle ta bort gipset för att undersöka stabiliteten i leden och bedöma ifall operation ändå är nödvändig.
Redan när klockan var halv 8 var jag på röntgen. Därför fick jag göra röntgen före utsatt tid, de hade dock lite problem med att få bra bilder pga gipset så de fick ta om bilderna några gånger. När klockan var strax efter 8 var jag på ortopedmottagningen och väntade på att få träffa läkaren. Jag fick vänta en stund men inte allt för länge ändå. När läkaren kom tog de max 2 minuter innan han gick igen. Han gjorde ingen som helst undersökning utan sa enbart att röntgenbilderna såg bra ut för tummen låg bra i gipset, att jag skulle på nytt återbesök om 2 veckor och då skulle gipset tas bort samt så sa han att han inte ville röra gipset nu då risken är att tummen åker ur läge igen. Detta gjorde mig så sjukt besviken och ifrågasättande. Hur kan de som inte ens undersökt tummen besluta att jag inte behöver operation? Jag är bara så rädd för att jag inte kommer att få tillbaka full funktion i min tumme, jag är rädd och orolig för att de ger mig men för livet. Allt hänger på om de som inte undersökt mig fattat rätt beslut i att inte operera eller inte.
Den enda som undersökt tummen ordentligt och som testat stabiliteten är läkaren på akuten och hans beslut tillsammans med överläkaren utifrån det var att akut operation var nödvändig.
Så vad gör man nu? De har varit väldigt mycket tankar fram och tillbaka. Ska jag kontakta ortopedmottagningen och be att få återbesök till läkaren som träffade mig på akuten, få en second opinion någon annanstans. Jag har övervägt att bekosta ett besök hos en privat vårdgivare och jag ringde ner till handkirurgen på Sahlgrenska som inte kunde ge annat råd än att kontakta ortopedmottagningen igen. Helt ärligt vet jag ännu inte vad jag ska göra riktigt.. Tänk om jag väljer att inte göra någonting utan bara väntar på återbesöket och att det sedan visar sig att de inte blir bra och att jag då tvingas genomgå en betydligt större och mer komplicerad operation. De är inte en självklarhet vad som är rätt eller fel...
När kroppen inte vill samarbeta
Förra 8 dagar sen var jag åter igen illa ute, jag ramlade för tredje gången, eller är de fjärde? Jag stod upp när jag var ensam hemma och utan hjälpmedel, jag vill bara att de ska gå framåt och att jag får se framsteg. Tyvärr har jag ni insett att alla mina försöka att skynda framåt istället har gjort att jag tagit steg bakåt..
Den här gången var det inte huvudet som tog smällen vilket är tur, men min vänstra tumme å andra sidan blev inte speciellt nöjd med att niten föll på honom.. Jag ramlade bakåt och tog emot mig med vänster hand och tummen tog mest stryk. Den luxerade och pekade i en hemsk vinkel samtidigt som jag hade riktigt ont.. Så jag drog tillbaka den själv genom att dra tummen utåt och "putta" i handflatan. De kraschade och small till när den kom på plats och sedan lindade jag den.
På tisdag när jag var på VC i annat ärende kollade läkaren lite snabbt på tummen, slängde mitt bangade med orden att den inte gjorde något nytta utan jag behövde en ortos. Så hon bad mig åka till en arbetsterapeut (AT) för att få detta. Väl hos ATn undersökte hon leden och tyckte den var instabil och behövde bedömas av en handspeciallist. Så hon tyckte jag skulle ringa 1177 höra vad de tycker och de i sin tur hänvisar mig då till ortopedakuten. Så på ortopedakuten blir jag sittande mellan 12-20. De röntgade och såg att leden låg fel men när de skulle dra rätt den efter att först ha bedövat hördes inget knak. Så fort han släppte leden åkte den tillbaka i ett felaktigt läge så därför ville han "lysa" leden och se hur den beter sig dvs enkelt sagt kolla i en live röntgen. Efter han gjort de gick han iväg för att överläggga med en kollega och när han kommer tillbaka släppte han bomben. Jag skulle gipsas i väntan på operation, som han dessutom trodde skulle bli av under veckan.. Jag trodde han skämtade!!Han kunde inte ge någon tid utan de skulle höra av sig. Jag hade sån ångest med tanke på hur min senaste operation gick och jag var så chockad eftersom jag inte trodde de var så illa.
Men onsdagen och halva torsdagen gick och ingen hörde av sig. Så jag ringde ortopedmottagningen och då kommer nästa smäll. På onsdagen hade de beslutat att jag skulle komma på återbesök om en vecka, då skulle ny röntgen och bedömning göras. Kl 8 kommande tisdag skulle jag vara på röntgen och sedan skulle jag till ortopedmottagningen för bedömning. Detta hade de alltså bestämt utan att höra av sig och informera mig. Tänk om jag inte hade ringt, hur skulle jag då veta?
Så imorgon kl 8 ska jag vara på röntgen, vet inte ens vilken typ av röntgen de blir.. Sen efter den nya bedömningen får vi se om de blir nytt gips och operation, bara nytt gips eller inget av alternativen. Önska mig lycka till!
Träning
Förutom bassängträning så tränar jag även hemma tillsammans med hemtjänsten. Jag har 3 övningar som jag gör liggandes och sen stå/gå-tränar jag. Detta försöker vi få in minst 3ggr i veckan. Det som ställer till med problem är när hemtjänsten inte kommer, vissa dagar när sambon är hemma har vi bestämt att de inte behöver komma alls, för då blir oftast inte träningen av.
Jag försöker bättra mig så att jag ska ståträna även de dagar som hemtjänsten inte kommer. Önska mig lycka till med de för de kan behövas.
Nu när bassängträningen är på paus tycker jag de är bra att den här grundläggande träningen fortsätter så jag inte backar ännu mer. Visst de är lite utmanande förhållanden just nu som försvårar även denna träningen, men inget är omöjligt!
Bassängträning
Nu har jag kommit igång med min bassängträning, eller ja just nu är den faktiskt pausad... Men jag tänkte att jag ändå skulle berätta lite om det.
Jag har fått ett individuellt program med övningar som min sjukgymnast har tagit fram, det är mest träning för benen men också stabilitetsträning för ländrygg, bål och bäcken. De är ett tufft program med många svåra övningar.
Första gången jag var där så var jag riktigt nervös, jag visste inte hur jag skulle göra men tänkte att de löser sig nog. Först kom jag in i omklädningsrummet, se var ganska många som redan var där. Jag bytte om och lät alla andra gå före mig eftersom jag visste att de skulle ta tid att spola rent hjulen på rullstolen. Jag åker nämligen ut till bassängen i min egen rullstol och då måste hjulen vara rena. Jag hade funderat länge på hur de skulle gå men de gick lättare än jag kunnat tro!
Jag får hjälp av den sjukgymnasten som är på plats att komma ner i vattnet eftersom jag behöver åka lift ner. Planen är dock att testa gå ner i bassängen framöver när jag blivit starkare. Jag tycker de funkar riktigt bra faktiskt och är en träningsform som jag tror på och som min kropp tolererar bättre än annan träning. Nu hoppas jag på att få tillbaka mina muskler och funktionen i benen så jag kommer tillbaka till mitt mer normala liv.
Jag har hunnit vara där 2 ggr hittills, tyvärr har de tagit en paus nu på oviss tid..
På resa till svenska huvudstaden
Sista helgen i oktober var vi bjudna på en resa till Stockholm tillsammans med mina föräldrar. Allt var planerat långt i förväg. Jag och sambon tog tåget från Trollhättan, bytte tåg till X2000 i Göteborg. Jag hade bokat ledsagning både vid på och avstigning eftersom jag tänkte att de skulle veta var och hur jag skulle komma av och på. Men i Trollhättan sköts tydligen ledsagningen av ett av taxibolagen, de hade ingen som helst koll... När vi skulle på tåget lyfte ledsagaren och en snäll medresenär ombord mig, I BISTRON, jag kom ingenstans. Så sambon tvingades stå och när konduktören kom berättade han att han väntat på mig vid liften och platsen för rullstolen. Vi berättade om ledsagningen och att de lyfte ombord mig i fel vagn, så som plåsterpå såren fick sambon en kopp kaffe och jag fick en kopp te, trots att bistron inte hade öppnat. Resten av tågresandet gick bra och ledsagningen funkade toppen vid de andra ställena.
Vi bodde på ett fint hotel precis vid centralen, Radisson blu waterfront. Vi gick på promenad runt i centrala Stockholm, åkte hop-on-hop-off buss, besökte ABBA-museumet och Vasamuseumet, träffade min kusin som bor i storstan, åt mycket god mat m.m. Den helgen lever jag länge på, det var livskvalitet!
Tandläkarbesök med resultat
Förlåt för den sena uppdateringen... orsaken kommer att framgå i de kommande uppdateringarna här.
Hur som helst, det jag nämnde att jag skulle iväg på var ett tandläkarbesök. Jag avskyr tandläkaren och att vara där är fruktansvärt ansträngande för mig eftersom jag omedvetet kigger och spänner mig hela tiden. Jag har en släng av tandläkarskräck. De gjorde en vanlig undersökning och tänderna såg bra ut, de början till hål jag har är inte större än sist och jag hade inte så mycket tandsten som förra gången. Jag vänjer mig aldrig vid att bita på de där plastgrejerna när de ska ta röntgenbilderna, fattar inte att de kan göra så ont. Redan när de stoppar in dem gör de ont och sen ska man bita ihop också, får så fina skrapsår i munnen efter de.
När de var färdigt tog jag upp de problem jag har med att jag pressar tänder när jag som sover. Det ger mig huvudvärk, spända käk- och nackmuskler och ont i käkarna och tänderna. Vi har diskuterat detta tidigare, gällande att jag behöver en bettskena, men eftersom jag då haft besvär med visdomständerna där två behövde opereras ut så har detta fått skjutas åt sidan. Men nu när visdomständerna är borta var de dags för bettskenan. Jag hade tid hos tandläkaren kl 9 och de lyckades klämma in mig samma dag för att underlätta för mig, så att jag slipper åka dit igen med rullstolen och allt vad de innebär. Så vid 12:20 var jag tillbaka. De gjorde då avtryck av mina tänder, de var lite knepigt och mina käkar gjorde ont när de skulle bända loss leran. Jag fick veta att de skulle dröja ca 2 veckor tills bettskenan skulle vara färdig. Så jag fick en ny tid den 31/10. Då slipade tandläkaren till skenan så att jag skulle kunna få ihop käkarna bättre.
Nu har jag sovit med bettskenan varje natt sedan 31 oktober, det tog någon vecka att vänja sig och innan mina besvär började lätta. Tyvärr har huvudvärken och smärtan i nacken inte blivit bättre, men å andra sidan har smärtan i käkarna och tänderna faktiskt blivit bättre. Kanske är det mer tid som krävs för att huvudvärken och nacken ska kännas bättre eller också är det något annat som orsakar detta. Vi får helt enkelt vänta och se.
