Sjukutandiagnos

Tycker det har gått hyfsat okej med smärtan. Visst protesterar kroppen och då framförallt nacken, men vad sjutton. De kan inte bli mycket värre än det är nu, jag är ju redan förlamad så att behöver jag ju inte oroa mig för. Jag känner att jag för tillfället kan göra saker och fortfarande ha kontroll över smärtan med hjälp av mina vid behovsmediciner.

Det var rätt kul att se människors reaktion när vi åkte omkring med en rullstol på fjället. Men jag är lite av en "regelbrytare" när det kommer till vad man kan och inte kan göra som rullstolsbrukare och förlamad. Det är alltid lika roligt att se hur de reagerar. Dessutom att behöva tänka utanför boxen gör att utmaningarna blir mycket roligare att lösa. Man kan så mycket mer än men tror!

Nu väntar en kopp te, ha en fin dag!

Jag styr fortfarande över vad jag väljer att berika mitt liv med, vad jag vill göra osv. Visst, ibland får jag ta ett steg tillbaka och låta sjukdomen ta plats. Men det hindrar mig inte från att fortsätta göra saker, jag kanske får göra dem på ett annat sätt dock. 

Något som jag också gör är att oavsett situation försöka hitta ljusglimtar och små positiva saker i stunden. Jag må kanske vara förlamad i vänster arm och bägge benen, men jag kommer fortfarande kunna arbeta, leva och jag har fortfarande mycket i livet att vara tacksam för. Jag har en arm som fungerar relativt bra och det gör många saker mycket lättare. 

Visserligen måste jag ibland tillåta mig själv att sörja, men så länge det inte tar över så är det bara hälsosamt. Man bryter ihop och kommer igen. 

Det är okej att falla så länge man reser sig igen. Idag är en fin dag, men den kommer också bli tuff. Jag är dock förbered både mentalt och med nödvändiga mediciner. Jag kommer att ha en rolig tid kommande vecka. Att göra saker trots funktionsnedsättning gör att man ser lösningar istället för problem och snart inser man att ja, livet är inte så dumt trots allt. 

Jag rullade i en uppförsbacke och fick då kraftig huvudvärk. Jag tänkte att det nog bara var migrän så när jag kom hem tog jag min migränmedicin och gick och la mig. Men huvudvärken släppte inte. Jag tog min vid behovsmedicin som är starkare smärtstillande men huvudvärken la sig inte. Detta var på fredagen. På söndagen mådde jag fortfarande dåligt, jag och sambon tog en promenad med hundarna och då upptäckte jag att kraften i armarna var försämrad. Jag orkade inte längre rulla mig i rullstolen utan sambon fick köra mig.

På måndagen bestämde jag mig därför för att åka till vårdcentralen. De skickade mig direkt till akuten. Där gjordes en akut CT eftersom blödning misstänktes pga att jag behandlas med blodförtunnande. Men det kunde uteslutas. Jag blev inlagd på MAVA, efter några dagar blev jag sedan förflyttad till neurologen. Jag var nu helt förlamad från nacken och ner. Jag hade också ökad muskeltonus och var helt sängliggande.

Efter en och en halv vecka flyttades jag till neurorehab. Där blev jag kvar i 7 månader. Jag drabbades av komplikationer, bland annat kontrakturer i knäna och fötterna. Knäna åtgärdades med manipulation under spinal epidural blockad. Jag sedan i en Kinetec i ungefär en månad. Den apparaten böjde och sträckte knäna så att kontrakturerna inte skulle återkomma. Fötterna var dock värre och behövde opereras. Man tänkte förlänga hälsenorna, men de gick tyvärr av vid operationen så jag har inga hälsenor idag och måste bära skenor 24h om dygnet. 

Jag har blivit utskriven från sjukhuset men jag lever idag med en inkomplett tetraplegi, dvs förlamning i vänster arm och bägge benen. Förlamningen är inkomplett med avseende att jag har en del funktion i min högra arm.

Jag hoppas kunna återfå mer funktion framöver. Jag kommer kriga för det så länge jag lever! 

Ända sedan jag skadade ryggen, då jag fick min förlamning och jag fick börja använda rullstol för att förflytta mig så har jag inte kännt mig förstådd och accepterad. Inte ens av mina närmaste, min familj eller min sambo. 

 

De ser det som ett stort misslyckande och att jag till varje pris MÅSTE lära mig gå, helst igår! Det känns som att de bara fokuserar på vad jag INTE kan istället för att se det jag faktiskt KAN göra. Det känns som att det ser det som att livet är helt i paus.

 

Jag ser det som en otrolig frihet med rullstol! Trots min situation så kan jag ta mig omkring, jag kan vara mer självständig. Jag har möjlighet att arbeta och mycket mer.

Såklart ger jag inte upp kampen om att åter kunna gå, men jag ser att livet kan fortsätta trots min situation. Det finns många familjer som fungerar utmärkt trots att någon eller bägge föräldrar använder hjälpmedel eller har en funktionsnedsättning. 

Jag hoppas innerligt att livet inte fortsätter att vara i paus, att jag och min sambo kan fortsätta bilda familj och ha en fungerande vardag.