Sjukutandiagnos

Igår var det dags för veckans första sjukgymnastik. På morgonen kändes det som en bra dag men då jag inte hade sjukgymnastik förrän kl 13 och jag varit i skolan ett par timmar innan så han dagsformen ändras. Dessutom hade jag så bråttom till skolan att jag inte han sätta på mig fotledsortoserna. Jag har nog aldrig haft så svårt att gå på balanspuckarna som igår och jag tror att det var för att jag inte haft fotledsortoserna på mig under dagen så att musklerna fått arbeta extra mycket.

 

Sjukgymnasten frågade mig hur jag tycker att det går, mitt svar: det går upp och ner. Det beror på dagsformen så det är svårt att svara på den frågan. Men när jag tänker efter så tycker jag ändå att det går bra. Jag får inte revbensupphakningar lika ofta, jag tycker det känns bra att träna (själsligt). Jag ska ju inte påstå att alla mina krämpor har försvunnit men det går än så länge inte åt fel håll :)

 

Nej, på torsdag har jag bestämt att det ska bli en bra sjukgymnastik! Så de så! Men det som avgör om det blir så i slutändan är tyvärr dagsformen på torsdag. Hoppas på en bra dag.

I oktober 2014 började jag använda gratisappen Lifesum för att gå ner i vikt, målet är att gå ner nästan 15kg. Det har gått snabbt, trögt och upp och ner viktmässigt sedan dess. Till en början tappade jag lätt 0.5kg i veckan som var tanken. Sedan kom julen och jag gick upp i vikt igen. Jag fortsatte tappa vikt igen efter jul och nyår men väldigt långsamt, inga 0.5kg i veckan, jag tyckte själv att jag stod mest still och att vikten pendlade upp och ner mellan samma värde på invägningarna. Sedan kom påsken och jag försökte hålla igen med god mat och godis men eftersom det var stopp i magen och allting samlades gick jag upp 2kg. Tur att vi var i Åre och var aktiva mest hela dagarna annars hade nog siffran lätt kunnat sticka iväg betydligt mer.

 

Men sedan påsk verkar förbränningen ha kommit igång igen och jag tappar åter i vikt. Blev lycklig när jag insåg på invägningen igår att jag snart gått ner 10kg sedan jag började i oktober!! :D Fortsätter jag såhär kan jag nog nå målvikten innan oktober! :D Jippie!!

  

Men över mig vinner du aldrig! :D Måste bara påminna mig själv nu när det är tungt!!

Om man läst mitt tidigare inlägg kan man säkert snabbt dra slutsatsen att sjukgymnastiken dessa två gånger inte heller har varit speciellt bra. Kroppen har strejkat. Ljumsken/höften/lårmuskeln ger mig fortfarande problem. Sliter mig igenom alla övningar i alla fall, även om kroppen och knoppen säger STOPP! I tisdags fick jag sätta mig ner flera gånger under träningen för att inte riskera att svimma eller ramla då jag hade hjärtklappning och yrsel. Nu hoppas jag verkligen att jag kan komma på rätt köl igen under helgen. Så att jag kan komma tillbaka fit for fight på måndag igen! :)

Så var det en vecka sedan sist jag skrev här. Anledningen, jag mår och har inte mått helt 100. Magen fortsätter ställa till med besvär, förstoppningen vägrar ge sig, vilket efter ett par dagar resulterar i akut diarré och extrema magkramper/magknip så man tror man ska svimma. Idag fick jag en sådan "attack" och satt på toa i över 1 timme. Kraschade i sängen i 1,5 timme efteråt för att ta igen mig och i hopp om att huvudvärken jag fått under toabesöket skulle släppa. Men huvudvärken hänger kvar, så länge jag inte anstränger mig går det ändå hyfsat.

Resten av kroppen då? Ja, i tisdags var kroppen helt ur fas. Jag hade hjärtklappningar och yrsel hela dagen. Inte kul att vara på sjukgymnastik. Lederna har varit extra möra och jag har helst av allt bara velat sova bort dagarna. Sovit har jag också gjort i massor under dagarna. Har jag känt mig mer fylld av energi av det?! Nej, men jag har i alla fall sluppit känna lika mycket.

Var på apoteket och köpte movicol idag så jag hoppas att jag får ordning på magen, känns som att den drar ner allt annat i skiten (hö hö).

Om ni undrar? Ja, jag är lite bitter! Jag tycker det räcker nu för ett tag, jag måste få återhämta mig. Hör du det kroppen?! Låt mig få vara en stund!

Jag förvånas av mig själv och andra med HMS/EDS, hur orkar vi egentligen?! Ibland känner jag och många andra för att bara ge upp! Kasta in handduken och ligga som ett kolli i sängen, dag in och dag ut. Men av någon anledning så kämpar vi vidare. Visst kan sängliggande vara en del av livet vissa perioder men jag har i alla fall hittills tagit mig upp därifrån efter mycket om och men.

Jag försöker leva som "alla andra" men jag märker mest själv att jag inte riktigt hänger med. Jag orkar inte som andra gör. Många märker nog inte min trötthet och att min energi är obefintlig eftersom jag är väldigt duktig på att dra på mig ett leende. En positiv inställning kommer man långt på. Men innerst inne gnager det, jag orkar inte som andra!

 

Idag hade jag exempelvis kunna ligga kvar i sängen hela dagen, men gör jag det? Nej, jag kliver upp trots att kroppen inte är med på noterna. Jag kommer nog få ta mig åtminstone en vila under dagen för att orka med men jag är i alla fall uppe. Jag vet inte om det är rätt eller fel, kanske borde jag lyssna på kroppen och stanna i sängen hela dagen men det är inte sådan jag är. Med mycket mental viljestyrka och lite jävlar annamma klarar man mer än man tror! :) 

Tur att jag inte har några föreläsningar eller andra lektioner i skolan idag. Idag är jag inte på topp! Känns som att jag redan har slut på energi, kroppen och huvudet värker trots att jag tagit min morgondos 2x Alvedon 665mg. Kanske är det väderomslaget som jag påverkas av eller kanske är det en förkylning på G?!(Hoppas inte!!!) Jag har ju lyckats hålla mig ifrån att bli sjuk hela vintern så någon gång slår det väl tillbaka.

 

Har ingen vidare aptit heller, känner mig smått illamående och inte hungrig. Frukosten som jag äter nu får jag nästintill tvinga i mig, jag vet att jag behöver energin. Speciellt eftersom jag inte åt speciellt mycket igår heller.Har fortfarande problem med magen, jag får inte riktigt igång tarmen igen och måste ta microlavemang för att det ska komma ut nått. Kanske det som gör att aptiten inte riktigt finns idag.

 

Idag ska jag TA DET LUGNT, börja titta på en seminarieuppgift som vi fick igår, läsa igenom labben till imorgon, se tv-serier, tvätta lite och vila! Hoppas på en bättre dag imorgon :)

I måndags var jag iväg på mitt andra besök på OTA för att få axelortos, knäortos och höftledsbälte. Jag kom dock hem med endast 2/3 hjälpmedel.

 

Besöket började med att kvinnan (samma som jag hade sist) frågade lite allmänt om hur jag tycker det har gått med de hjälpmedel jag fick förra gången. Mitt svar blev självklart att det blivit till det bättre, fotledsortoserna och inläggen gör mig mycket stabilare när jag går. Dessutom avlaster det fotleden de dagar jag har mera ont. Efter ett tag kom vi in på de nya hjälpmedlen som jag skulle få, vi diskuterade lite kring vad jag hade för besvär som jag ville avhjälpa. Knäortosen var inga som helst problem, jag förklarade som det var att mina knän är instabila men att vänstra knät är något värre. Knät faller lätt bak i ytterläge och jag får ont. Höftledsbältet var inte heller några problem, hon mätte runt höfterna för att hitta en lämplig storlek. När jag tog på mig höftledsbältet kändes det väldigt avlastande. Det kommer att bli perfekt för att förhindra att jag skjuter ut höfterna när jag går och för att hålla ihop bäckenet. 

 

Axelortosen däremot, den fick jag åka hem utan. Jag berättade att jag har problem med att vänstra axeln subluxerar under nätterna vilket gör att jag dels sover ännu sämre men också att jag får ont. Hon tyckte dock inte att en axelortos var något bra alternativ då hon ansåg att den skulle glida upp i armhålan då det inte finns något bra sätt att fästa den. Istället uppmanade hon mig att lära mig att sova i någon annan ställning. JÄTTELÄTT för en som inte kan ligga hur som helst, att ligga på sida är det som ger mig minst smärta och gör att jag åtminstone får sova någon timme åt gången innan jag vaknar av värk och måste ändra position till andra sidan. Dessutom skrev jag ett inlägg på FB och fick veta att det finns andra som har axelortoser på nätterna och dem glider inte det minsta! Tycker det var konstigt att hon sa att den skulle glida upp i armhålan utan att en prova. Jag ville ju ha den av en anledning och var villig att i alla fall göra ett försök. Men nej, det ansåg inte hon var någon bra lösning.

 

Jaja, inte mycket att göra åt saken, det är som det är. Får väl se om jag kan hitta något annat sätt att sova på, om inte så får jag väl be om att få en axelortos igen. Jag är i alla fall supernöjd med de 2 hjälpmedel som jag faktiskt fick med mig! :D

 

 

Igår var jag på sjukgymnastik. Dagsformen var ganska bra och jag körde igenom alla övningar, inklusive bosubollen!!:D Fick "hjälpa" lite med händerna under vänstra benet då min vänstra höft/ljumske fortfarande gör ont men skam den som ger sig!

Frågade sjukgymnasten om han kunde komma med någon övning för att få bukt med problemet. Testade först en med vikter men den uteslöt vi snabbt då jag fick mycket mer ont och sjukgymnasten tyckte det var onödigt att provocera leden. Istället fick jag lägga mig på en brits och kan kände över leden, då kom han fram till att det nog är en kombination mellan smärta i höftböjaren(ljumsken) och lårmuskeln. Jag får nämligen mer ont när jag lyfter benet och har knät böjt, konstigt.

Han tyckte sedan att vi skulle prova töja/stretcha men det har aldrig fungerat för mig då jag nästan aldrig känner någon töjning. När han visade hur jag skulle göra kände jag i princip ingenting. Istället fick jag åter lägga mig på britsen och dra foten upp mot låret (som man gör när man stretchar främre lårmuskeln) men då inte det heller kändes så lyfte han upp under knät. När han kommit en bit bakåt började jag känna sträckning. Dock tyckte han inte längre att vi ens skulle töja, vi skulle avvakta för att se hur det utvecklas. Än så länge har jag fortfarande ont så vi får se vad han säger på fredag (om han kommer ihåg).

Idag hade jag inte lika ont i svanskotan. Kunde köra rodd som uppvärmning och sedan gjorde jag alla övningar utom 1. Att det var smärtfritt ska jag inte påstå men jag kunde i alla fall göra dem till skillnad mot i tisdags.

Bosubollen fick jag hoppa över idag också, han inte fråga sjukgymnasten om det möjligtvis är en sträckning av ljumsken/höftböjaren som gör att jag måste använda händerna för att lyfta upp benet. Min sjukgymnast blev tvungen att gå innan jag var färdig. Jag frågade därför en annan sjukgymnast om råd, för att få reda på om det är ljumsken/höftböjaren som gör ont. Det trodde hon. Frågade då om hon visste någon enkel övning som jag kunde göra för att minska smärtan men då fick jag minsann höra att jag skulle prata med MIN sjukgymnast om övningar. Så jag får fråga sjukgymnasten på måndag.

Min vänstra höft har gått ut i strejk, antar att det är min "brutala" (livet som normal) behandling av kroppen de senaste 2 veckorna som tar ut sin rätt. Kan inte lyfta upp benet utan måste hjälpa till med händerna. Jag hoppas att det är muskulärt!

Sambon la en kommentar här om dagen att: - Har du problem med höften nu igen?! Om du har så mycket problem med höften kanske dom ska operera. Mitt svar blev bara: - Ja kanske det. Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga.

Men operation, det är helt klart det sista alternativet! Som min VC-läkare sa till mig, oskuret är bäst!

Snart ska jag ju iväg till OTA igen, förhoppningsvis blir det till det bättre efter det.

 

Ryggen strejkar också. Det är framförallt ryggslutet som jag slagit i som gett upp. Kan inte sitta, ligga, stå eller gå utan att det gör ont. Förstå min frustration! Berättade för sjukgymnasten att jag hade slagit i svanskotan för jag hoppades att han skulle kunna ge mig några råd. Tyvärr fick jag ingen respons alls från honom mer än att han inte tyckte det var bra.

 

Kanske blir ett besök på VC om inte värken och smärtan ger med sig.

Var till tandläkaren för årlig kontroll. Sista gången jag har gratis tandvård. Har en problematisk visdomstand som jag nog nämnt tidigare som jag hade hoppats att tandläkaren skulle bestämma sig för att operera ut. Men där blev det totalstopp. Det verkar dom inte alls vilja göra, trots att man pratade om det förra gången jag hade inflammation där?! Antar att det kostar för mycket... Istället uppmanar man mig att borsta och hålla rent, men hur enkelt är det när det fastnar mat där efter VARJE måltid? Ska jag göra det resten av livet?! Dessutom har jag ständig värk från visdomstanden som ligger och trycker mot tanden framför.

 

Fick också strikta order om att jag skulle söka när jag har besvär för att det är endast då som man kan ta ställning till om den ska plockas bort. Det räcker alltså inte med att jag säger att den ger mig besvär utan dem måste verifiera det. Jag är nog faktiskt beredd att betala 5000 kr (så mycket det kostar att operera ut den) bara för att bli av med problemet.

 

För övrigt dokumenterade hon väl mina diagnoser och utredningar. Skrev in att jag har HMS och utreds för EDS samt att jag har IBS. Hon frågade om mediciner och när jag berättade att jag åt 665mg Alvedon 2 st x 3 mot smärtorna så blev hon fundersam, hon trodde inte att det fanns fler sorter än 500mg och 1g. Fick berätta för henne att det var annorlunda frisläppning på de alvdeon jag äter. Hoppas dom tar reda på vad mina diagnoser innebär!

Vi kom hem från norr med flyget på söndagen, sedan var det skola måndag och tisdag innan det var dags för nästa resa. Den här gången skulle vi åka upp till Åre för att fira påsk tillsammans med sambons familj och åka skidor. Det gjorde vi även förra året. Under påskveckan brukar hans familj försöka åka iväg på skidsemester.

 

I år bestämde jag mig dock för att åka snowboard i några dagar istället för skidor. Jag är nybörjare och ramlar mycket. Inte den bästa kombinationen med min kropp men någonstans tänkte jag att om jag åker snowboard får jag sitta i backen och vila utan att någon tycker det är konstigt. Jag hade väl inte heller räknat med att ramla riktigt så hårt och så mycket. Mina knän var/är alldeles blåslagna, jag har fått en lårkaka(??) på höger skinka, diverse andra blåmärken och slagit i svanskotan ordentligt.

 

Redan första dagen ramlade jag och slog i svanskotan, det gjorde så himla ont och jag såg stjärnor. Dum och envis som jag är gav jag inte upp. Andra dagen ramlade jag precis på en isfläck och slog i svanskotan igen. Även denna gången såg jag stjärnor, låg kvar länge innan jag reste mig igen. Efter detta fallet gav jag upp! Bytte till skidor istället, för åka skidor det kan jag.

 

 

 

Gick bättre än gången innan. Kommer inte ihåg att jag hade några nya besvär med någon övning utan allt flöt på ganska bra. Eftersom det var över en vecka sedan och mitt minne inte är det bästa så kommer jag inte riktigt ihåg hur jag upplevde det. Jobbigt när minnet sviker.

Oj! Tiden har sprungit ifrån mig här på bloggen. Det har varit 2 hektiska veckor där tiden inte räckt till på långa vägar. Senast jag skrev berättade jag om min trassliga mage. Jag var nervös över hur den skulle klara flygresa och tentamen. Kan upplysa er om att det gick bra. Tog 2 loperamid för att stilla magen.

Resan till norr för att hälsa på hos föräldrarna var helt underbar. Körde skoter, pimplade och mös framför elden. Skönt att få träffa familj och släkt, att få njuta av riktig vinter med ordentligt med snö och inte bara massa slask som här i söder. Lederna gjorde sig påminda och gillade väl inte precis mina aktiviteter (skoterturerna) men det blundar jag för. Själen fick nyttig energi, det behövde jag.