Sjukutandiagnos

Under mitt besök på urologen där man gjorde en cystoskopi märkte urologen att något inte stod rätt till. Han testade min känsel, han nöp mig på låret och på blydläpparna och jag märkte ingenting. Jag undrade vad han höll på med och svaret jag fick var att: Du borde sparka mig nu, jag är inte speciellt snäll emot dig. Han testade sedan känseln och kunde ju bara konstatera att allt inte stod rätt till. Han sa att de inte var hans expertområde och därför ville remittera mig till neurologen. Jag berättade då om att jag inte vill bli skickad till NÄL utan i så fall får han gärna skriva en second opinion till neurologen på Sahlgrenska. Han frågade lite kring anledningen till detta och jag förklarade att neurologen på NÄL och jag inte har någon bra relation, förklarade lite kort om deras dåliga bemötande och han förstod mig absolut och skulle skriva en förfrågan till Sahlgrenska om second opionion hos neurologen.

 

Efter detta skickade jag själv in egenremisser till både neurologen och ortopeden på Sahlgrenska och hoppades att någon av dem skulle nappa snabbt. Min situation var ju akut! Samtidigt låg min sambo på ortopedläkaren jag haft och efter mycket om och men ringde han upp sambon en dag och sa: - Jag har pratat med mina kollegor och vi har bestämt oss för att skicka hennes fall till Sahlgrenska för en second opinion.

 

Kanske två veckor efter de fick jag en remissbekräftelse från neurologen om att min urolog hade skickat en förfrågan, det stod att en läkare skulle bedömma mitt fall och att eventuell kallelse då skulle skickas ut om läkaren bedömde att det var nödvändigt. Om jag inte minns fel så fick jag en kallelse redan veckan efter de och jag skulle få träffa en läkare på MS-centrum på Sahlgrenska. Lyckan var total!!!

 

Jag åkte sedan iväg någon vecka efter att kallelsen kommit och fick träffa en neurolog. Till en början tyckte jag han var otrevlig, vi var nämligen 20 minuter sen, jag åker ju liggande sjuktransport så jag kunde inte göra något för att påverka att transporten var sen. Det kändes som att läkaren skällde på mig, att de var mitt fel. Nåväl, när vi väl började prata ändrade jag uppfattning och han tog sig faktiskt tid för att lyssna, ta in allt jag sa. Han sa att han skulle göra en grundlig kroppsundersökning men de blev bara en snabb en eftersom vi var sena. Han sa att innan han vill förklara mina besvär som att de är en blockering i hjärnan av psykisk orsak så ville han göra vidare tester. Han ville göra 2 neurologiska undersökningar, ny MR över hjärnan och helrygg samt en belastande slätröntgen över ryggen. Jag berättade även att min grundproblematik EDS har en del följdproblem som kan involvera det neurologiska delarna. Därför tog jag även upp att det kanske vore fördelaktigt att blanda in en neurokirurg eller annan expertis för en bedömning därifrån också. Jag försökte få till att jag tyckte de vore bra med en belastande MR, jag beskrev var den fanns och vem som tillhandahöll den. Men de nappade han inte på och ansåg att de räcker med en vanlig belastande slätröntgen. Summan blev alltså inte helt illa.

 

Efter det besöket (18/3 om jag inte missminner mig) dröjde det länge innan jag hörde något nytt. Förra veckan fick jag kallelser till de två neurologiska undersökningarna man ska göra men i övrigt har jag inte hört någonting.

 

Gällande second opinion på ortopeden så blev jag nekad, jag hade ju skickat en egenremiss också och utifrån den och när de kontrollerat de befintliga röntgenbilderna så ansåg de att de inte hade något ortopedkirurgiskt att tillföra. De blev jag lite besviken över, att de inte ens väljer att träffa mig när de handlar om en second opinion. Att de inte tar dit mig och gör en egen undersökning och bedömning utan går på de som redan finns. Nu vet jag ju inte vad ortopeden på NÄL har skrivit i sin remiss men antagligen var det med betoning på att de inte har hittat något och att de är jag som vill ha en second opinion. Jaja, jag får hoppas på att neurologen tar det vidare och att de han sa inte bara var tomma ord! 

 

 

När den andra vridningen i ryggen hade skett och jag inte klarade av någonting på egen hand, jag var sängliggande dygnet runt. Jag ska erkänna att livet kändes otroligt tufft! Ingen inom vården var heller villig att hjälpa mig.. Den enda som lyssnade och ville hjälpa var min läkare på VC men eftersom hon inte kunde göra annat än att skicka mig till NÄL så visste hon inte riktigt vad hon skulle göra. Hon försökte driva på rehabilitering och att jag skulle få komma på vattengympa. Alla anläggningar sa dock nej eftersom jag inte ens klarade att hålla min egen avföring. Där låg jag dag ut och dag in och tynade bort. Kände hur orken och musklerna försvann för var dag som gick. Jag kände mig så otroligt maktlös, inget jag försökte med gjorde någon skillnad, skickade egenremisser, sökte akut på annat sjukhus, ringde läkare. Inte ens rehabilitering kunde vi komma igång med eftersom sjukgymnasten inte visste vad han skulle behandla och hur framåt han skulle vara med övningar. Jag fick två simpla övningar som jag har kört stenhårt på, de har inte gett någon mirakulös förbättring samtidigt som de inte har blivit sämre. En skulle jag ligga på mage och böja upp ryggen mha armarna tills att de gjorde ont, den övningen har jag gjort mest. Den andra övningen gick ut på att jag skulle ligga på rygg (vilket jag inte klarade av förrän väldigt nyligen), jag minns inte ens vad övningen gick ut på. Men efter att den andra vridningen kommit i ryggen, när smärtan var som värst kunde jag inte ens göra dessa övningar.

 

Tillslut nådde jag botten. Under två dagar bröt jag ihop. Jag grät och grät och grät. Energin var slut, jag var så ledsen över min situation och över att ingen inom vården gjorde något. Sedan blev jag arg och förbannad, hittade ny energi och jävlar anamma. Då bestämde jag att om ingen annan tar tag i det så får jag göra det själv. Jag bestämde att jag skulle köra stenhårt på övningarna jag fått från sjukgymnasten, främst den då jag böjde ryggen bakåt. Jag bestämde att jag skulle börja gåträna, jag ringde sjukgymnast och arbetsterapeut. Jag bestämde att jag behöver börja träna på att sitta, att jag vill bli mer självständig! Jag var less på att ligga i soffan som ett kolli, att kunna se saker jag vill ha som låg på bordet framför mig, men inte ha möjlighet att hämta dem. Jag hade fått nog helt enkelt! Och eftersom ingen annan gjorde något åt saken, det är mitt liv det handlar om så insåg jag att jag får bannemig ta tag i saken själv. Men jag ska erkänna att de där två dagarna, då var jag påväg att söka på psykakuten, jag kände verkligen att JAG ORKAR INTE MER!! 

Efter att trygghemgång lämnat över och hemtjänsten tagit över tyckte jag att allt funkade bra. Jag siktade på att vara tillbaka på jobbet den 1 mars. Jag kunde ju gå omän med hjälpmedel och stöttning från personalen men jag hoppades att jag skulle hinna rehabilitera mig så att jag åtminstone skulle kunna jobba deltid i början på mars. Men en dag hände något som inte fick hända. En från hemtjänsten som jag inte kom överens med gjorde att jag blev mycket sämre. Jag gick från att kunna gå med rullator till att vara helt sängliggande.

 

Det var i samband med att jag skulle lägga mig ner från sittande som de hände. Alla förflyttningar var stora riskmoment och gjorde mycket ont i ryggen. När jag la mig ner var personalen tvungen att hjälpa mig med att få upp benen samt att hålla emot bakom ryggen. När jag sedan tippat på sida behövde de hjälpa mig att flytta bak rumpan i soffan och vrida bäckenet framåt för att kunna få en avslappnad position. Vid en oförsiktig rörelse när jag skulle komma på plats i soffan skapade personalen en vridning i ryggen som gjorde allt mycket sämre. Vridningen gjorde fruktansvärt ont och jag kände direkt att något hände i ryggen. Smärtorna var hemska och jag kunde efter de knappt röra mig. De som tidigare gjort mycket ont var nu outhärdligt! De var efter detta som jag blev helt sängliggande. Jag kunde nu inte alls få med mig högerbenet, jag kunde inte sitta och inte stå. Jag åt alla måltider liggande i soffan och jag kunde inte göra annat än att ligga där dag in och dag ut..

 

Jag och sambon stod handfallna, vad skulle vi göra nu? Läkarna sa att inget var fel men ändå var jag så himla dålig och blev bara svagare och svagare för varje dag som jag var sängliggande. Min sambo åkte upp till sjukhuset, han ringde den ortoped jag haft när jag var inlagd. Vi var till och med så desperata att vi åkte till Göteborg och akuten på Sahlgrenska och Mölndal i hopp om att få hjälp där. Men de blev kalla handen och vi åkte hem igen utan framsteg.

 

Jag blev snabbt sämre och sämre och vi kände att ingen gjorde något... Jag är 24 och ingen brydde sig om att jag var så dålig. De bara sa att allt var psykosomatiskt/funktionellt. Sedan släppte de mig och jag var åter utan hjälp! Varför får jag ingen hjälp? Varför skickar de mig inte till psyk eller någon annan som kan hjälpa mig med mina psykosomatiska bevär om de nu är de som jag har?! Nä istället ska jag ligga hemma, dag ut och dag in, trots att rehabilitering var de som man sa skulle hjälpa mig. Varför erbjöds jag då inte rehabilitering, och vad för typ av rehabilitering ska de vara? Vad är de fysioterapeuten ska behandla?

När jag fick besked om att jag skulle skickas hem tog jag själv upp frågan om hjälp i hemmet. Sambon jobbar ju som vanligt och jag vill inte att han ska behöva hjälpa mig när med hygienen och vid toalettbesök. Jag fick först rätt till något som heter trygg hemgång, det är rätten till hjälp i hemmet under de 10 första dagarna. Efter de 10 dagarna så kommer biståndshandläggaren på möte och beslutar om hjälpen ska fortsätta och i vilken omfattning.

 

Eftersom jag inte klarade att ta hand om mig själv blev jag berättigad hjälp från hemtjänsten även efter de 10 dagarna. Jag har även fått bostadsanpassning med ramp för rullstol, rullator, bår m.m. utanför entrédörren. Känner mig som tant Agda på 90 år..

 

Till en början behövde jag hjälp med samtliga förflyttningar. Jag låg större delen av tiden. De gånger jag inte låg kunde jag gå kortare sträckor, jag stod upp och åt alla måltider för sitta var outhärdligt. Jag behövde hjälp för att tillgodose mina dagliga behov. Jag fick hjälp med toalettbesök, att klä mig, måltider, dusch, ja i princip allt.

 

När jag kom hem från sjukhuset kunde jag ändå gå med hjälp av rullator, även om jag gick med världens svank så jag såg ut som en anka, så kunde jag ändå gå kortare sträckor. Jag nämnde tidigare att jag stod vid alla måltider. Av någon anledning fick jag även problem med att jag svimmade. De skedde alltid efter att jag stått en stund, alltså inte i samband med uppresning. Sjuksköterskan från hemsjukvården var övertygad om att det berodde på min Atenolol som jag tar mot hög puls och som förenyggande medicin mot migrän. Man minskade dosen till hälften utan att prata med den läkaren som satt in medicinen, så skulle man ta blodtrycket (som var lågt) tre ggr varje vecka under 4 veckor och sedan utvärdera. Men någon utvärdering blev det aldrig eftersom att min läkare gjorde hembesök och sa att vi kunde gå tillbaka på den tidigare dosen då det inte var förklaringen till mina svimningar

 

Jag har svimmat otaliga ggr under den här perioden. Skulle vara intressant att veta om jag gör de fortfarande, men i dagsläget står jag inte speciellt ofta. En av gångerna tycker jag var riktigt otäck. Då svimmade jag stående, hemtjänspersonalen han fånga mig på en stol men jag var halvägs i golvet ändå. Sedan återfick jag medvetande även om jag inte var vid minna sinnens fulla bruk, sedan svimmade jag igen efter någon minut, denna gången satt jag fortfarande och återhämtade mig efter första svimningen. Andra gången fick jag även någon slags kramp enligt personalen som var med mig vid tillfället. Jag tycker kanske att man borde ha ringt efter en ambulans eller åtminstone kontaktat sjuksköterskan för hemsjukvården, jag hade tappat medvetandet och krampat. Men personalen verkade ta det med ro, trots att det tog mig lång tid att komma tillbaka, att jag var väldigt trött och att jag sedan bara sov i soffan. Nåja, jag lever ju idag men de hade nog varit bra med en koll kan jag ju ändå tycka.

 

Finns så mycket att skriva men jag tror jag går vidare till nästa avgörande händelse.

 

Under tiden jag var inlagd på sjukhuset så kämpade jag samtidigt på med sluttampen på examensarbetet. Jag och min kollega hade kontinuerlig kontakt och jag försökte skriva, göra powerpoint och opponera så gott jag kunde ifrån sjukhussängen. Min kollega besökte mig vid 2 tillfällen.. Tyvärr fick vi vinterkräksjukan på avdelningen så den var stängd (de är andra gången den avdelning jag är inlagd på drabbas av vinterkräksjukan) för besökare.

 

Den 27 januari var det examensredovisning och jag hade gett mig tusan på att jag skulle vara där! Den här ryggskadan skulle inte få hindra mig, jag bad om permission i ett par timmar och åkte iväg. Trots att vi aldrig repat tillsammans jag och min kollega så stod vi där på examensdagen och redovisade vårat examensarbete. De kunde inte ha gått bättre! Möjligtvis hade vi kunnat prata lite långsammare, jag tror vi var färdiga på mindre än 15 minuter.. Men i övrigt funkade allt perfekt. Jag hade preparerat mig ordentligt med smärtstillande, men jag stod där framme med stöd av en krycka och lyckades leverera. Jag kände mig så himla stolt efteråt och lyckan över att vara godkänd och ha slutfört sin utbildning var obeskrivlig. Trots att jag bara var på permission. 

 

Efter ett par timmar med redovisning och mingel så tackade jag för mig och återgick till sjukhussängen. Den natten fick jag ett smärtgenombrott från helvetet. Jag grinade av smärtorna och fick astmaanfall pga ansträngningen. Efter att jag fått maxdos Oxynorm utan effekt så fick jag den kvällen två sprutor Ketogan i magen och två inhalationer ventolin i mask. Sedan fick jag en ordentlig tillsägning om att jag MÅSTE säga till när jag börjar få ont så att smärtorna inte hinner bli så extrema!

Jag skrev ju ett inlägg den 16 januari där jag berättade att jag fått ryggskott. Åtminstone var de vad läkaren på jourcentralen sagt. När jag under lördagen och söndagen blev sämre och förlorade kontroll över urin och avföring samt tappade känseln ner i högra benet blev jag näst intill helt sängliggandes. Sambon hjälpte mig att klä mig och sedan spenderade jag dagarna liggandes i soffan. När jag skulle äta kunde jag inte bestämma om jag skulle sitta eller stå för de strålade så ner i högra benet när jag satt. Jag stod ut och plågade mig igenom dagarna som var fyllda av smärta men den 20/1 fick jag nog. 

 

Eftersom jag redan varit i kontakt med 1177 några dagar innan, jag hade varit på jourcentralen och de sa att det handlade om ryggskott så vände jag mig till min vårdcentral den här gången. Jag hade ringt dagen innan den 19/1 och berättat att jag inte klarar att sitta, jag blev då ombedd att säga till i kassan direkt när jag kommer dit. Det gjorde jag och en sköterska kom och ledde mig in på ett eget rum där jag fick ligga på en brits och vänta. Det tog inte särskillt lång tid innan min läkare kom. Jag ombads följa med henne till hennes rum och där gjorde hon undersökningar och ansåg att det var så pass allvarligt att hon ringde efter en sjuktransport. Hon ansåg att det var akut då hon misstänkte ett stort diskbråck och att jag inte kunde åka annat än liggande transport.

 

Transporten kom relativt snabbt, har för mig att de inte ens tog 1h. På sjukhuset togs jag emot på ortopedakuten. Jag hade bett min kompis som är AT-läkare att komma förbi och på sättet hon hörde läkarna prata så skulle jag nog ställa in mig på akut operation. Man var rätt övertygade om att jag hade ett stort diskbråck. Jag låg inte på akuten speciellt länge om man jämför med tidigare tillfällen, detta var nog eftersom jag hade rätt hög prioritet. Man skickade mig på en slätröntgen innan jag fick komma upp på avdelningen. När man tagit första bilden kommer röntgensköterskan ut i panik och frågor om jag har en känd skolios, Jag svarade ja, men att den inte ska vara speciellt stor. Min skolios upptäcktes i årskurs 5 och då blev jag tillsagd att den var så liten att ingen åtgärd behövdes, den skulle växa bort av sig självt. Men de verkar den alltså inte ha gjort. 

 

Väl uppe på avdelningen var alla sköterskor fantastiska! Jag har alldrig tidigare känt mig så väl bemött när jag legat på sjukhus. Jag kände mig sedd, lyssnad på och att jag var viktig. Nästan så jag inte tror att de är sant!

 

Läkarna på avdelnignen är ett annat kapitel. Ortopedläkaren som jag träffade mest under tiden jag var inlagd var väl helt okej, men de konsultationer som gjordes, framförallt från neurologens sida var under all kritik. Neurologen på NÄL och jag verkar ha någon dispyt. De verkar ha något emot mig! Jag läste dessutom i journalerna att de var samma neurolog som jag träffat vid flera utav mina inläggningar på sjukhuset. Samtliga ggr har han påstått att mina besvär är psykosomatiska... 

 

Man gjorde MR över ländryggen eftersom slätröntgen inte visat något avvikande mer än skoliosen, vilket inte förklarade mina symptom. Man var fortfarande övertygad om att jag hade ett stort diskbråck då samtliga av mina symptom pekade mot det. Dessutom fick jag veta att flera av vår familjs bekanta haft diskbråck med symptom som jag som inte synts på någon röntgen, deras diskbråck har upptäckts när man valt att operera. Men MR:en kom tillbaka "felfri" så man kunde inte förstå varför jag hade så ont i ryggen, smärtor ner i benet, känselbortfall och urin- och avföringsinkontinens. Man valde att göra MR över halsrygg och bröstrygg också men utfallet av dessa var också "felfritt".

 

Anledningen till att jag skriver felfritt inom situationstecken är att de hittades avvikande fynd men de kunde inte förklara mina symptom. Jag har flera diskbuktningar i samtliga delar av ryggen, jag har en uträtad lordos i halsryggen och i bröstryggen finns en liten förträngning på ryggmärgen. Efter att man gjort dessa röntgenundersökningar, att man hade konsulterat neurolog ggr 2, medicinsk rehab, gynekolog, psykiater och urolog så bestämde man att jag skulle åka hem. Fast jag inte blivit bättre eller man hittat orsaken till mina besvär. Ortopeden motiverade det med att jag inte led av någon ortopedisk åkomma så de kunde inte göra någonting mer för mig. Neurologern och medicinsk rehab hävdade att mina besvär var funktionella/psykosomatiska. Psykiaterns bedömning var att jag inte led av några som helst psykiska besvär. 

 

Den 4/2 skickdes jag hem trots att jag inte visste vad som var felet och med ytterligare en stämpel i mina journaler om att jag lider av psykosomatiska problem... Suck!!