Sjukutandiagnos

Kanske är jag förstoppad, eller vad är det som är fel med magen?! Jag blir inte riktigt klok. Har haft ont i magen, en brännande obehagskänsla i ett par veckor nu. I söndags fick jag plötsligt vattniga diarréer och magkramper. På kvällen tillkom uppblandat blod. Måndag morgon fick jag ytterligare en magkramp men ingenting kom ut. Sedan dess har magen bubblat, varit uppsvälld men ingenting har kommit ut mer än en mindre mängd slem.

 

Jag vet att man kan få förstoppningsdiarré om man är förstoppad. Jag misstänkte att jag kunde vara förstoppad så jag har ätit fibrer, druckit massa vatten och försökt äta annat som jag har hemma som kan att få fart på magen. Men nej, magen vill inte samarbeta. Skulle väl vara typiskt om magen sätter fart på riktigt imorgon igen, då ska jag både skriva tenta och flyga. Så nu uppmanar jag magen att lägga ner sin stridsyxa och bli sams med mig igen!

Igår var det tungt! Magproblemen tar energi så inte så konstigt att det var extra jobbigt.

När jag hade gjort uppvärmningen på roddmaskinen och börjat göra övningarna (var inne på övning nr 2, bäckenlyft/höftlyft) så kom min sjukgymnast och sa att han såg att det var extra kämpigt idag. Han såg direkt på mitt ansiktsuttryck att det var lite mer sammanbitet mot vad det brukar vara. Tänk så rätt han hade! Rätt fräckt att han lärt sig se när jag har mina sämre dagar.

Berättade om att jag haft trassel med magen under helgen och att det tagit en hel del energi. Han förstod. Han tyckte jag skulle göra så gott jag kan men inte pressa mig för mycket.

Jag tog också upp problemet med övningen när jag står på avsatsen. Jag upplever en känsla av att höger höft hamnar "ur läge", det känns obehagligt men gör inte speciellt ont. Han studerade mig när jag gjorde övningen men såg inget konstigt, däremot kunde han se att jag fick anstränga mig väldigt kraftigt just för att inte låta höfterna glida iväg. Han trodde därför att det handlade mer om en känsla från de muskler som får arbeta så hårt. Uppmaningen var att fortsätta köra på! Får lita på det han sa och förhoppningsvis försvinner obehaget när musklerna blivit starkare.

Idag rockade jag sockorna, dubbelt upp!! :-D

 

 

Idag var det så dags för nästa sjukgymnastik. Såg dock inte skymten av min sjukgymnast, antar att han hade annat för sig idag. Jag tränade på som jag ska ändå och det gick väl bra antar jag. Höfterna gör fortfarande lite ont när jag gör vissa övningar men det är inte så att jag inte kan leva med det.

 

Idag upptäckte jag också att jag har extrem träningsvärk I REVBENSMUSKLERNA. Har aldrig riktigt haft träningsvärk där tidigare men det är ju spännande.

 

Eftersom att den vänstra höften gör ont när jag gör steg på bosubollen så gjorde jag bara med högra benet, funkade bra också. Dessutom när jag gör övningen där jag står på en avsats så får jag en obehaglig känsla i höften, det gör inte ont men det känns definitivt inte bra. Men eftersom sjukgymnasten inte var där idag så kunde jag inte fråga om jag gör fel eller om det är något annat som är konstigt.

 

Nu väntar ett par dagars återhämtning för musklerna.

Något som följer med mina besvär är svårighet att koncentrera sig. När jag sitter på föreläsningar, när jag pluggar, när jag tittar på TV. Ja, koncentrationen har stadigt blivit sämre. Jag får be folk upprepa för att jag tappat fokus och missat hälften av det dom sagt.

 

Minnesproblemen har också blivit större, jag glömmer ord, jag börjar prata men glömmer sedan vad jag skulle säga och går någonstans bara för att komma fram till att jag glömt vad jag skulle göra. Jag frågar flera gånger för att jag glömt vilket svar jag fått.

Det är frustrerande och jag börjar undra hur jag egentligen mår. Är det stressen som gör detta eller är det ett faktum att det här är min nya vardag?!. Att det har blivit en del av mig. Jag önskar att någon kunde svara på hur livet ser ut om 10 år, att inte veta tär på mig.

Läkaren ringde i fredags men jag missade henne igen. Hon pratade in ett meddelande och skulle skicka ett brev också. Hon hade fått tillbaka remissen som hon skickade till Neurologen och dem tog inte emot mig. Dem tipsade om klinisk genetik på Sahlgrenska så hon hade skickat en remiss dit. Tyvärr vet jag ju att dem till 99,9 % chans kommer att neka mig också efter som jag nog inte har vaskulär typ och dem tar endast emot dem som utreds för vaskulär EDS. Nåja, eftersom jag inte pratade med henne kan jag inte göra något åt saken. Nu är det bara vänta på svar från klinisk genetik så får vi ta resten när det kommer. Jag ska tipsa om att läkaren kan skicka remiss till Västervik, Akademiska eller Karolinska. Jag blir så trött på allting.  

Det suger att ha ett syndrom som inte syns. Människor som finns omkring mig har ingen möjlighet att se varför jag mår som jag mår. Dem kan inte ge mig någon förståelse. Jag är väll bara inbillningssjuk! Jag önskar att folk kunde förstå. Hur ska jag nå ut.

Folk ger korkade kommentarer. Fick en kommentar här om dagen att jag inte skulle söka sjukvård mer (ville få hjälp med min spindelfobi) då jag redan har tillräckligt med problem och springer tillräckligt till sjukvården. ÖH! Va?! Bara för att jag inte söker hjälp betyder det inte att problemet inte finns. Jag menar spindelfobin försvinner ju inte bara för att jag inte söker hjälp. Dessutom har den ju eskalerat på senaste tiden, jag kan inte längre hantera det. Att okontrollerat få panik, gråta och stampa i backen för att en liten spindel rör sig över väggen i lägenheten känns inte bra. Känner mig otroligt löjlig. Jag vet ju att reaktionen är överdriven men jag kan inte hantera det.

 

Nej att vara sjuk men det inte syns är inte roligt. Att ha ett syndrom som påverkar leder, hud och organ men som inte syns utåt, det är tufft. Jag önskar att min familj kunde visa mer förståelse, att dem kunde få gå en dag i min kropp. Känna smärtan från kroppens alla leder, blandat med vardagslivets problem och diverse besvär från inre organ. Jag vill så mycket mer än kroppen orkar, jag vill vara som vem som helst.

 

Jag önskar att vardagsstressen inte påverkade mig mer än den borde göra, men den suger all energi ur mig. Har tentamen nästa vecka, en stor inlämningsuppgift och en hemtentamen. Det känns övermäktigt och stressen glöder. Snart kommer den blossa upp och utvecklas till en hel skogsbrand och jag kan inte göra något för att hindra det. Eller jo, jag kan lägga skolan åt sidan men det är inte något alternativ. Jag vill ju bli färdig med utbildningen någon gång innan kroppen ger upp helt. Om den gör det.

 

Det är också något som jag har svårt för med att syndromet inte syns. Jag ser inga tydliga spår efter försämring men jag känner dem.

 

Jag önskar att alla kunde förstå.... exempelvis att läkaren kunde förstå och hjälpa mig så att jag slipper ha såhär ont, att jag får sova och att jag får den hjälp jag behöver.

I torsdags gick träningen hyffsat. Smärtorna från höfterna ger mig fortfarande problem i vissa övningar. Men i övrig gick det som förväntat. Pratade lite med sjukgymnasten som tyckte jag skulle hoppa över 2 av övningarna om dem inte känns okej när jag provar. Jag ska inte få ont av dem.

 

Idag gick det också bra. Höfterna kändes något bättre och jag fick reda på vad balanspuckarna heter så nu ska jag köpa mig lite träningsutrustning hit hem.

Jag tror att jag har svalt det faktum som framkom på uppföljningen, jag har börjat ställa in mig på att träna hemma. Motivationen att göra det så bra som möjligt den sista tiden jag tränar med sjukgymnasten har kommit tillbaka och det känns roligt att träna igen. Ser fram emot fredagens pass!

Igår fick jag en kallelse från OTA (Ortopedtekniska). Såklart med min tur så fick jag en tid den 25/3 kl 08:00. Den dagen är helt körd, den är dubbeluppbokad! Dels så har jag tentamen i matematiskt statistik mellan 08:30 - 12:30 och sedan så ska jag ta flyget norrut tillsammans med min sambo för att hälsa på mina föräldrar. Jag får helt enkelt boka om tiden, dock så kan jag inte göra det nu direkt utan jag måste vänta tills det nya schemat för nästkommande period blir tillgängligt. Varför kan ingenting gå smidigt någon gång?!

Igår var hade jag ju uppföljning med sjukgymnasten innan det var dags för sjukgymnastiken. Jag måste säga att uppföljningen gjorde mig mer ledsen och nedstämd än den var rolig och motiverande. Först diskuterade vi varför jag blivit remitterad dit och varför jag tränar sjukgymnastik. Sedan gick vi igenom om jag upplever någon förbättring, vilket är både och, jag upplever inte att jag blivit sämre i alla fall och det känns så otroligt skönt att i alla fall göra något åt det! Att inte bara sitta på rumpan och vänta på att bli sämre. Mitt dåliga minne gör dock att jag inte riktigt kommer ihåg vad som sas.

 

Anledningen till att uppföljningen gjorde mig ledsen och nedstämd var att sjukgymnasten berättade att vi borde komma till ett avslut, ett avslut där jag sedan letar mig någon annan stans för att träna. Han trodde dock att jag behöver åtminstone 2 månader till men sedan skulle vi har ytterligare en uppföljning där vi skulle försöka nå ett avslut.

 

Jag vill inte ha något AVSLUT jag vill fortsätta. Sjukgymnasten och sjukgymnastiken har ju varit min stöttepelare, hur ska jag klara mig utan? Jag har inte motivationen till att hålla igång en träning på egen hand, det spelar ingen roll om det är hemma eller på något gym. Jag behöver någon som hjälper och motiverar mig, framförallt behöver jag också någon som kan säga åt mig när kroppen signalerar att det räcker för dagen. Jag pressar mig alltid för mycket vilket sliter mer på kroppen än det gör gott. Jag behöver någon som kan säga att jag ska nöja mig med hälften. Det är så svårt när huvudet vill så mycket men kroppen egentligen inte orkar och än så länge vinner min envishet alla dagar i veckan. Om vi kommer till ett avslut vem ska då ge mig alternativa övningar när någon del av kroppen protesterar, eller vem ska då förklara varför kroppen gör som den gör. Min sjukgymnast förstår mig till skillnad mot MÅNGA andra inom sjukvården som jag träffat.

 

Det låter kanske löjligt men jag grät faktiskt en stund igår för att jag vill inte att den här delen av mitt liv ska försvinna. För en gångs skull känns det som att jag bestämmer över kroppen och inte tvärt om. Visst gör sjukgymnastiken att kroppen är fullkomligt uttömd efteråt och dagen efter har jag mera ont. Men i det långa loppet hjälper det ändå mig. Exempelvis kan jag nu när jag har fotledsortoserna, inläggen i skorna och har tränat stabilitet gå lite längre sträckor igen utan att gå i snigelfart och utan att få extremt ont. Ont får jag fortfarande men inte lika illa som tidigare!

 

Ska höra om det inte finns möjlighet till någon  kompromiss där jag fortfarande har kvar min kontakt med sjukgymnasten men att jag kanske inte tränar 2 ggr i veckan utan kanske 1 gång i månaden tillsammans med sjukgymnasten och resten själv. Jag vill ju inte förlora kontakten men den som faktiskt förstår mig, det känns väldigt viktigt!

 

Nej, nu ska jag sluta beklaga mig. Det är bara svälja och acceptera att det är såhär det kommer att bli vare sig jag vill eller inte.

 

 

Mja, den gick sådär. Kan ju inte påstå att motivationen var på topp efter uppföljningen. Fick dessutom väldigt ont i höfterna, vet inte om jag av misstag gjorde någon dum rörelse. Detta ledde till att jag fick hoppa över hälften av 2 övningar. Det var stegen på bosubollen och övningen där jag står med hälarna utanför en avsats. Hoppas på bättre resultat på torsdag!

I veckan har kroppen varit lite halvt avtrubbad. Orken har inte riktigt infunnit sig och jag misstänker att det kanske var min blödning som medförde att kroppen behövde återhämta sig.

 

Jag har upplevt något som jag aldrig upplevt förut under veckan, jag har aldrig haft så ont i ryggen tidigare. Jag har fortfarande ont i ländryggen och är öm över några kotor i bröstryggen men det är något bättre. I mitten på veckan kunde jag inte ens ligga så att något (täcket) låg emot kotorna för att det var så ömt. Misstänker att det kanske hör ihop med min revbensupphakning. Ska ta upp det med sjukgymnasten på måndag om jag fortfarande har ont.

 

Smärtan i ländryggen tror jag förstärktes av att min trevlig vecka gjorde antågande. Det brukar kunna bli så att smärtorna sprider sig. Idag fick jag "växtvärk" i båda benen så jag visste knappt var jag skulle ta vägen ett tag men efter att jag tagit 2 Alvedon så gav värken med sig som tur är.

 

I samband med dessa ryggsmärtor så har jag också haft en strålande smärta ut i vänstra armen (den sida som revbensupphakningen sitter), lite domningskänsla. Igår fick jag även lite smärtor från bröstet, det gjorde ont i samband med hjärtslagen. Så kan jag faktiskt få ibland, undra varför? Nu när vi ändå är inne på hjärtat så har jag på senaste tiden också fler gånger upplevt att "hjärtat slår volter" i bröstet på mig. Ja, mitt hjärta gör lite som det vill ibland med hjärtklappningar hit och volter dit. Men man gjorde ett 24h- EKG där man inte såg något så jag kan nog sova lugnt!

 

Jag tror allt hänger ihop med varandra, stressen i skolan, blödningen gjorde mig vissen, kroppen tog smällen och nu är jag under återhämtning. Jag är nog snart fit for fight ;D

 

  

Var på sjukgymnastik i måndags och i torsdags. Har inte haft ork eller möjlighet att skriva här förrän nu. I veckan har jag tränat "på egen hand" på sjukgymnastiken då min sjukgymnast har semester. Det har gått okej utifrån de förutsättningar jag har haft (hur kroppen har betett sig i veckan).

Det känns mycket bättre nu när vi bytte ut höft/bäcken lyften och använde en boll istället och att jag hela tiden har båda benen på bollen. Mycket snällare mot höfterna då jag faktiskt orkar hålla stabiliteten bättre.

På måndag har vi uppföljning, ska bli spännande att se vad det innebär! :D