Sjukutandiagnos

När jag skulle skrivas ut från sjukhuset fick jag strikta order om att inte anstränga mig fysiskt på minst 3 veckor. Jag kan ju även erkänna att de inte var möjligt heller. Jag blev andfådd och fick andnöd bara av att köra rullstolen några meter inomhus, ta mig från rullstol till toaletten osv.

 

Jag var orolig inför varje kväll då det var extra påfrestande att ligga ner. Jag visste ju dessutom att jag ofta behövt syrgas under nätterna pga syresättningen har sjunkit då på sjukhuset. Och att komma hem gav inget undantag för detta, men jag kämpade mig igenom nätterna.

 

Jag ville absolut hålla mig borta från sjukhuset i största utsträckning. Efter 3 veckor hade jag fortfarande besvär av propparna i lungorna. De tog säkert minst 6 veckor innan jag började känna en bättring.

Så fick jag då inom kort byta avdelning. Påväg ner tog vi en omväg förbi klinisk fysiologi för att göra ett ultraljud på hjärtat för att se hur stor påfrestning propparna gav på hjärtat. Läkaren som gjorde ultraljudet sa direkt till mig när han tittat klart att de syntes att de var lite ökad belastning på hjärtat, men att det var inom godkända gränser. 

 

Jag hade ständigt syrgas på näsan för så fort jag blev utan fick jag andnöd, så var jag än åkte så fick de släpa med sig en syrgastub. När jag kom till MAVA fick jag komma in på en tvåsal. Det låg redan en kvinna i sängen bredvid men hon såg ut att sova. Jag han inte mer än lägga mig tillrätta innan de kom med en bärbar EKG-apparat som jag skulle ha på mig hela tiden och jag blev jag uppkopplad mot deras monitorer. Så att de skulle kunna hålla koll på mitt hjärta och om jag skulle bli sämre. Dessutom kom de för att ta POX för att se syresättningen en gång varannan timme ungefär. 

 

Kvinnan som låg bredvid mig hade jag misstagit för att sova, efter en stund började det låta som att hon skulle riva stället. Hon sa uttryckligen fler gånger att hon hade sån ångest. Personalen kom och försökte lugna henne, men de tog kanske 10min så var de samma visa igen. Tillslut flyttade man henne till OBS-enheten för att ha lite bättre koll på henne.

 

Där låg jag kvar i drygt en vecka, för att få kontroll på smärtorna, se att mitt tillstånd stabiliseras och för att introducera mig i behandling med Fragmin och Waran. Jag vill lova att de kändes otryggt att komma hem, jag hade ju fortfarande andnöd och hemma fanns ju ingen personal att larma på för att få snabb hjälp. Men på något sätt var de ändå rätt skönt att komma hem till sitt eget.   

På morgonen dagen efter påtalade jag återigen för sköterskorna att jag tyckte det var väldigt jobbigt med andningen. Då gick de direkt iväg och påtalade detta för läkaren. Sedan hände något jag aldrig varit med om, jag flyttades till ett eget rum och helt plötsligt började vårdpersonalen springa i korridorerna och in och ut från mitt rum, jag hade ständigt en sköterska inne på mitt rum och läkaren kom inom någon minut efter att jag bytt rum. Där lyssnade läkaren på hjärta och lungor samt ordinerade EKG och ville ta en akut blodgas. Jag fick veta att han misstänkte lungemboli, alltså propp i lungan och jag skulle få göra en akut lungröntgen. Man satte syrgas på näsan, i en så kallad syrgasgrimma och jag fick en injektion Fragmin i förebyggande syfte ifall det skulle visa sig vara lungemboli.

 

När blodgasen kom tillbaka kom läkaren in till mig och sa att den visade att jag inte syresatte mig bra, så han skulle försöka skynda på lungröntgen. Han berättade också att svaret på blodgasen inte kom som någon chock för honom eftersom han hade sett att mitt artärblod var väldigt mörkt. Han ordinerade ökad syrgas och att jag inte fick vara utan. Allt detta talade för lungemboli.

 

Allt detta skedde väldigt snabbt och jag han nog inte riktigt förstå eller ta in allt som hände, inom 30min rullades jag ner till röntgen. När röntgen var gjord och de började rulla upp mig mot avdelningen igen sprang min läkare ikapp oss i korridoren och sa: - Det var lungemboli. Jag ska gå och prata med några kollegor om hur vi ska gå vidare. Läkaren hade alltså kommit ner till röntgen och tagit emot svaret direkt från röntgenläkaren när röntgenbilderna kom och sedan sprungit ikapp oss i korridoren.

 

Väl tillbaka på avdelningen fick jag återigen komma in på ett eget rum. Läkaren kom förbi mig efter en stund och berättade att han pratat med koagulationsspecialist och de tyckte att jag nu skulle behandlas med Fragmin och sedan övergå till Waran eftersom Xeralto inte verkar ha haft bra effekt. Jag fick ju trots allt propparna i lungorna under behandling med Xeralto. Han berättade också att jag skulle bli förflyttad till MAVA eftersom att jag nu var ett mer komplicerat fall och behövde bättre övervakning än de kunde ge här samt att de var mer insatta gällande proppar där. Han sa även att jag påvägen till MAVA skulle ta en sväng förbi klinisk fysiologi för att göra ultraljud på hjärtat som man sett var påverkat av propparna i lungorna.

Jag blev inlagd en söndag och eftersom de inte fanns plats på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelningen) la man in mig på avdelning 42. Personalen där var väldigt trevlig så jag hade inte ont utav att ligga på "fel" avdelning.

 

Första dagen på den här avdeleningen fick jag dela rum med en äldre dam som var väldigt virrig och inte kunde hitta till toaletten. Hon satte sig nästan för att kissa i fönstret. Sedan när jag guidat henne ut genom dörren och en sköterska hjälpt henne på toaletten och hon kom tillbaka så satte hon sig i min säng. Jag sa att hennes säng var sängen bredvid men då fick jag minsann höra att hon brukar ligga i den här sängen. Men efter ett tiotal sekunder flyttande hon ändå över till sin säng och sa då direkt att hon kände igen sina saker. Eftersom att hon var så virrig så fick jag ett eget rum den kvällen. 

 

Efter att man konstaterat DVT satte man in behandling med ett läkemedel som påverkar blodets förmåga att koagulera, detta läkemdel hette Xeralto och var en ganska ny medicin. Fördelen med Xeralto i jämförelse mot Waran är att det inte krävs så täta blodprovstagningar för att kontrollera PK-värdet.

 

När ronden kom på måndagen berättade läkaren, som mötte mig med respekt, var väldigt tillmötesgående och lyssnade att han funderade mycket kring varför jag som är så ung har drabbats av en blodpropp. Han berättade att de skulle ta blodprover för att kontrollera om jag har någon gentisk koagulationsrubbning. Det skulle ta upp till ett par dagar innan svaret skulle komma men om något var avvikande skulle jag bli kallad inom kort till medicinmottagningen på NÄL.

 

När proverna var tagna kom det in en kvinnlig läkare som berättade att min manliga läkare ville att hon skulle känna över mina lymfkörtlar och bröst eftersom det finns en ökad risk för blodproppar om man har en eller flera tumörer någonstans. Hon kände över lymfkörtlarna utan att hitta något avvikande men när hon sedan kom till brösten kände hon en förhårdnad i mitt vänstra bröst. Mina tankar skenade såklart direkt, har jag cancer?! För att vara på den säkra sidan ville de att jag skulle göra en gynekologisk undersökning, ett ultraljud över buken samt gå på ett besök på bröstmottagningen och göra en mammografi.

 

Redan på måndageftermiddagen fick jag åka iväg till gyn för att kolla så att allt ser bra ut där. När jag kom tillbaka till avdelningen igen fick jag veta att man flyttat mina grejer till ett annat rum eftersom det skulle komma en patient som måste ha ett eget rum (hon låg i respirator så de var förståeligt). Istället blev det en fyrasal men som tur är var det inte fullt. Den kvällen tyckte jag att det blev väldigt jobbigt med andningen, jag har ju astma så jag tänkte att de var den som ställde till det. Visst hade jag haft de lite tungt med andningen i ett par dagar innan men nu var de riktigt jobbigt. Jag larmade på personalen och berättade att jag hade svårt att andas, även sköterskorna misstänkte astman så jag fick en inhalation i mask. Men konstigt nog tyckte jag inte att det blev bättre, möjligtvis ytterst lite. Den natten sov jag nästan ingenting eftersom att jag kände att jag inte fick någon luft.. 

 

Fortsättning följer.....

Efter ytterligare några dagar gav jag återigen upp! Trots att vi försökte komprimera så fortsatte benet att bli större, det skiljde nu 10cm mellan vaderna och jag hade sååå sjukt ont..

 

Så jag bad min sambo skjutsa mig till akuten för fjärde gången pga samma problem. Den här gången tog jag med mig utskrivningsmeddelandet jag fått och lämnade fram när jag kom till akutmottagninge. Jag berättade att benet fortsätter att svullna, att de nu skiljer 10cm och att smärtan bara ökar mer och mer. Hon läste vad läkaren skrivit i utskrivningsmeddelande och sedan fick jag sätta mig och vänta.

 

Efter inte alls lång tid ropade en sköterska att jag kunde följa med henne. Jag slapp nu gå via triagen och fick komma direkt in på ett eget rum på medicintorget på akuten. Det togs nya prover och ganska snart konstaterade man att jag skulle bli inlagd. Anledningen var att blodproverna kom tillbaka och den här gången var både D-dimer och CRP avvikande vilket trots tidigare kärlröntgen och ultraljud ändå pekar mot en propp i benet, en så kallad DVT.

 

Jag skickades på ytterligare ett ultraljud, till skillnad mot förra ultraljudet fokuserade man nu på området kring knävecket. Läkaren tittade länge och noga runt knävecket även om hon även kollade resten av benet och ljumsken. Sedan sa hon rakt ut till mig att du har en propp i benet, en DVT, lite ovanför knävecket och förmodligen sträcker sig proppen hela vägen ner i vaden. Jag frågade henne lite kring varför benet har varit svullet men prover, röntgenundersökningar osv som man gjort tidigare inte har visat något. Hennes teori är då att proppen i benet började bildas, att kärlet blev tätare och tätare, i samma takt som benet svullnade. När de sedan blev helt tätt så syntes det i blodprover och på ultraljudet.

 

Den här gången blev jag inlagd på fel avdelning till följd av platsbrist. Egentligen var det den medicinska akutvårdavdelning jag skulle bli inlagd på igen men det fanns inga lediga platser så man la in mig på mage, tarm, njur och allmän internmedicin istället.

I min ilska efter att man skrivit ut mig åkte jag direkt från sjukhuset till vårdcentralen. Detta måste dokumenteras och någon fler läkare måste titta på det. Någon måste ju göra något! De kan ju inte bara låta benet vara. Jag fick då träffa en sjuksköterska som bokade in mig till min läkare dagen efter.

 

Mycket riktigt! Min läkare var inte alls nöjd med att de skickat hem mig utan någon åtgärd och med orden att det nog går tillbaka av sig själv inom 3 veckor. Enligt henne var det tur att jag inte åkte direkt hem ignorerade det, för mitt ben var så svullet att de fanns risk för vävnadsskada om inget görs. Därför ville hon direkt sätta in komprimerande behandling.

 

De lindade benet så löst de gick och sedan fick jag åka hem med en ny tid dagen efter för att återigen justera eller byta typ av komprimering. Men när jag hade kommit hem så hade jag sådan smärta i benet och tårna var väldigt missfärgade så jag ringde 1177 och rådfrågade om vad jag skulle göra. De sa direkt att jag skulle ta bort det!

 

Så när jag kom till VC dagen efter hade jag ingen linda på benet och de fick tänka en omgång till på hur de skulle kunna sätta en kompression utan att cirkulationen påverkas. Så jag åkte hem igen men inte heller denna lösning fungerade.. Vad de än testade med så blev cirkulationen påverkad. Men vi bestämde att jag då istället skulle ha på mig kompressionen i omgångar. Så jag kämpade på med att ha benet i högläge och att ha kompression på benet följt av täta besök till sjuksköterska och läkare på VC.

Så blev jag då inlagd i några timmar på den medicinska akutvårdsavdelningen. Detta pga den sena röntgenundersökningen, att man behövde ha koll på mina njurar och för att observera utvecklingen av svullnaden i benet. Jag stålsatte mig och tänkte att nu får de ta mig sjutton göra något! Att något inte står rätt till är ju självklart eftersom benet var flera cm större än de andra. Jag skrev upp en massa frågor som jag hade och bestämde mig för att inte skickas hem utan att jag gjort allt jag kunnat. Så när de tre unga AT-läkarna kom på morgonronden så ställde jag en massa frågor och de berättade att de ville skicka hem mig eftersom varken ultraljud, blodprover eller kärlröntgen hade visat på något avvikande. Men när jag då ställde massa frågor och ifrågasatte hur ett ben bara kan svullna så, utan orsak, så sa de att de skulle återkomma.

 

Efter några timmar gjorde de så, tillsammans med en fjärde läkare, en speciallistläkare. Speciallistläkaren var en äldre herre som nog inte borde vara kvar inom yrket. Han var inte alls trevlig och jag försökte få svar på alla mina frågor. När jag inte ens hunnit få svar på hälften började han gå, men jag sa då stopp och kom tillbaka, jag är inte färdig med mina frågor än!

 

En av frågorna jag ställde var: Vad är det då som är fel? De är ju därför jag är här, för att ta reda på vad som är fel.

Svaret som kom då var inte okej enligt mig

- Vi vet inte vad som är fel eller vad som orsakar ditt svullna ben. Men vi tror att det nog kommer att gå tillbaka av sig själv inom några veckor, annars får du väl komma tillbaka då.

Min följdfråga blev: Hur länge är några veckor? 

- Tja, kanske 3 veckor.

 

Okej, så jag blev alltså hemskickad utan att de hade den blekaste aning om vad som var fel. De ena benet var bara mycket svullet och gjorde väldigt ont. Dessutom TRODDE de att det NOG skulle gå tillbaka av sig själv. Väldigt bettryggande (ironi)!

 

Men nästa dag, dagen efter att jag fått ont i benet, gick jag till min sambo på kvällen och sa: titta på min fot! Då var den alldeles rodnad, svullen och värmeökad. Den natten kunde jag inte ha benet i sängen då det gjorde fruktansvärt ont, de molade, dunkade, ilade och när något kom emot vaden/foten gjorde de outhärdligt ont. Jag skrev ett inlägg kring detta i en av fb grupper för EDS och de sa att jag måste söka vård akut då det kunde vara en propp i benet, en DVT och har jag otur kan de flytta sig och sätta sig i lungorna. Så jag måste söka vård akut! Detta var en söndag så VC var inte öppen, jag tog det rätt lugnt men bestämde mig ändå för att ringa 1177. Även de sa att jag måste åka in så att en läkare får titta på det, så de bokade en tid till mig på jourcentralen. På jourcentralen träffade jag en mycket bra ung kvinnlig läkare. Hon tittade, klämde och kände och sa att hon inte kunde utesluta en propp i benet och att jag därför skulle behöva åka till akuten. Min sambo som körde mig och hatar sjukhus eller allt vad sjukvård heter var inte nöjd! I triagen tog de prover, kollade blodtryck, tog EKG, puls och syresättning. Sedan fick jag komma in i ett rum på medicinakuten. Där låg jag x antal timmar, sedan kom läkaren och sa att D-dimer provet som tas vid misstanke om propp var bra och det var även CRP:t. Så jag fick åka hem.