Sjukutandiagnos

I januari var jag på återbesök på ortopedmottagningen gällande tummen. Den hade då varit gipsad i 9 veckor totalt. En sköterska plockade av gipset och jag blev tillsagd att inte röra handen alls. Inom några minuter kom läkaren in, samma läkare som vid det tidigare återbesöket hjälpte mig att få tillbaka tummen i led. Hon han knappt komma in i rummet innan hon sa att: - Det ser inte bra ut! Sedan frågade hon om tummen såg ut så när de tog bort gipset och jag svarade att ja, det var så den såg ut när gipset togs bort och jag blev tillsagd att inte röra handen alls så de har jag inte gjort.

 

När läkaren hörde detta sa hon att jag skulle försöka tvätta handen med tvål och vatten så gott det går, sedan gick hon och kom tillbaka efter kanske 2 minuter när jag stod och försökte torka handen. Hon sa att jag skulle få ett nytt gips, men en slags gipsortos som sitter ihop med kardborre så att den går att ta av när jag ska tvätta händerna eller duscha. Detta gipset skulle jag ha dygnet runt i 3 månader bortsett från när jag duschar och om tummen ändå inte var bra efter detta är sista utvägen att steloperera tummen. Det är en enklare operation med säkrare utfall än att försöka laga ledkapsel och den volara plattan. Inte jättekul att höra att det kan bli steloperation så jag hoppades enormt på att något skulle hända under de 3 månaderna.

 

Nu har jag haft gipset i 2 månader och tyvärr så åker tummen ur led så fort jag tar av gipset. Därmed lutar det allt mer mot att det blir en steloperation.. Men jag tappar inte hoppet om att tummen kan bli bra förrän läkaren säger att det är steloperation som blir nästa steg. Då får jag ställa om och förlika mig med det.     

Jag har hunnit med ett besök på osteoporosmottagningen. Jag vet inte om jag nämnt det innan, men det gjordes en röntgen över min högra fot efter att jag av misstag fastnat med foten mellan fotbågen och marken. Man kunde då se att mitt skelett är urkalkat, därför valde min läkare på VC att skicka en remiss till osteoporosmottagningen för en bentäthetsmätning. Det var mest som en säkerhetsåtgärd, för enligt läkaren var skelettet i det högra benet mest troligt urkalkat pga att jag inte belastar benet och inte använder musklerna i benet. Men för att vara riktigt säker så ville hon göra en bentäthetsmätning.

 

Den 24 februari var jag där för undersökningen som jag väntat ca 6 månader på. Jag fick ligga under en slags röntgen samtidigt som sköterskan kunde se bilderna direkt på skärmen och se om några justeringar behövdes. Mätningarna (röntgenbilderna) togs över bägge höfterna och ländryggen. Själva bildtagningen tog ca 5 min så allt som allt var jag färdig efter 15 min. När bilderna var tagna gick sköterskan igenom svaret tillsammans med mig och ställde lite frågor kring matvanor, motion och förekomst av benbrott i släkten osv. De hon kunde säga till mig var att jag har alldeles för dålig dagligt intag av kalcium. Det finns 3 områden för bentätheten, grön, gul och röd. Om mätningen ger svar i det gröna området är allt bra, gult så är bentätheten sänkt och rött så har man benskörhet. Mina resultat var inte jättepositiva. I höger höft ligger jag på innanför det röda intervallet, dvs där har jag benskörhet. Mätningen i ländryggen och vänster höft var något bättre men låg ändå precis på gränsen mellan det gula och det röda. Jag fick veta att det slutgiltiga svaret och svaret kring eventuella åtgärder skulle dröja ca 2 månader eftersom de var hårt belastade, men hon trodde nog att läkaren skulle sätta in kalcium och D-vitamin tabletter som ett första försök att öka bentätheten. 

Jag var ju så glad och nöjd för att mitt PK-värde äntligen stabiliserat sig, lagom till att jag skulle sluta. Det skulle dock visa sig att värdet skjutit iväg och låg på 3,4 nästa provtagning och därför blev jag tvungen att lämna nytt PK-prov redan efter en vecka. Med den justeringen man gjort under veckan så hade det gått ner till 2,9 och man vågade därmed vänta 3 veckor till nästa prov. Det provet ska lämnas på tisdag och jag hoppas verkligen att det ligger bra så jag slipper åka och lämna ytterligare ett prov efter en vecka...

Så har ja äntligen varit iväg till neurorehab för en första bedömning. Eller ja, egentligen var det fler veckor sen men jag har behövt lite tid för att bearbeta allt de som händer vad gäller mig själv, men också sådant som gäller min familj och min sambo. Men nu ska jag hålla mig till ämnet och berätta om uppstartsbesöket på neurorehab.

 

Det kändes väldigt skönt att äntligen få komma dit, att sätta bollen i rullning och att jag kommer närmare att få hjälp med rehabiliteringen. Den största delen av besöket var det jag som pratade, läkaren ville veta min sjukhistoria, när jag fick min EDS diagnos, när jag började få besvär, hur min uppväxt varit, vad som är aktuellt nu osv. Han ville också veta hur jag tycker och tänker kring vad som är fel med mig, vad jag tycker och tänker gällande att läkarna säger att mina besvär är psykosomatiska/funktionella. Jag svarade helt ärligt att: - Just nu bryr jag mig inte, ni får kalla det precis vad ni vill, bara jag får hjälp med rehabilitering så att jag kan återgå till ett mer normalt liv.

 

Efter att jag hade pratat i nästan 1,5h (tror jag de var) och svarat på diverse frågor började besöket närma sig sitt slut. Tillsist gjorde han en kort undersökning där han kollade reflexerna, bad mig stå upp en stund och sedan kunde jag sätta mig igen och sen var undersökningen och besöket klart.

 

När jag åkte därifrån kändes det som att besöket hade gått jättebra, men allt eftersom jag fick bearbeta samtalet så kändes det sämre och sämre. Han hade bland annat uttryckt att träning är den enda lösningen och jag visste redan från början att han var av åsikten att mina besvär var psykiska vilket tydligt kom fram under samtalet även om han aldrig sa det rakt ut. 

 

Jag skulle få komma till en neuropsykolog för att göra minnes-, koncentrations-, stress- och personlighetstest. Läkaren bytte ut en av mina mediciner mot två nya vilket jag tyckte kändes lite märkligt eftersom jag hade bra effekt av de mediciner jag hade, men jag ville inte sätta mig emot honom direkt utan sa att jag är villig att testa. Den ena medicinen gav mig jobbiga biverkningar redan efter första tabletten, så efter 2 veckors testperiod så valde läkaren att plocka bort den ena medicinen igen. Så nu kombinerar jag den gamla och en av de nya medicinerna, visst går nervsmärtorna igen ibland om jag gör något utöver det vanliga. Men det är åtminstone fortfarande hanterbart. 

 

Jag åkte hem den dagen med vetskapen om att läkarna anser mina besvär vara psykosomatiska, att de skulle diskutera mitt fall för att se vilken behandling de kan hjälpa mig med, att jag skulle få träffa en neurospykolog och att jag skulle börja med nya mediciner. Ett halvt steg i rätt riktning men inte mycket mer än så.

 

Här sitter jag ca 2 månader senare och fick i fredags kallelse till neuropsykologen den 20/3, spännande att se vad hon har att säga om allt detta.