Barn- och ungdomsmottagningen
Eftersom att kvinnan på Ortopedtekniska tyckte det var en bra idé att prata med barn- och ungdomsmottagningen så passade jag på att gå förbi där innan jag åkte hem från sjukhuset. Jag visste ju att det inte var "rätt ställe" eftersom att jag är över 18 men i hopp om att få hjälp att komma rätt så tyckte jag att det var värt ett försök.
Kvinnan bakom disken verkade först ha en dålig dag, lät brysk och irriterad när jag berättade min situation. Det verkade inte alls positivt. Hon påpekade att det är VC som egentligen har ansvaret, att hon ju såklart inte kunde boka in mig (det visste jag ju) och tyckte väl att jag skulle vända mig tillbaka till VC. Berättade då om remissen till reumatologen och dess nekande och att det tagit stopp. Hon bad mig då sitta ner och vänta så skulle hon se om hon kunde hitta någon som jag kunde få prata med, men påpekade att alla hade fullt upp. Efter bara 20 min kom en man som arbetade på barnneurologen. En väldigt snäll man, vi pratade lite och jag berättade läget. Han förstod och lyssnade. Han sa att det var till vuxen neurologen jag skulle få remiss. Att jag skulle ta kontakt med VC läkaren och få remiss dit. Sedan undrade ha om VC-läkaren inte visste att det var dit vi (EDSare) ska remitteras. Jag sa att troligtvis inte eftersom hon skickat mig till reumatologen och när dom nekade så stannade allt. Men vuxen neurologin tar tydligen hand om EDS patienter här. Det var därför som kvinnan i receptionen kontaktade just barn neurologen eftersom dem har kunskap om EDS liksom vuxen.
Så nu vet jag var jag ska be om att bli remitterad.
Kvinnan på Ortopedtekniska sa en sak som fick mig att bli lite illa till mods när jag berättade att min EDS utredning tagit stopp, såhär uppfattade jag det hon sa:
-Inte för att vara sån, ta inte åt dig nu men EDS var en mode/trenddiagnos ett tag, för inte så länge sen, precis som när fibromyalgi kom då var plötsligt alla sjuka i det. Så det kanske är därför man är lite försiktig med att sätta diagnos på dig.
Tja, vad svara man på det?!
Förlåt, men NÄR har EDS varit en "trenddiagnos"?! Knappt en enda jäkel, varken läkare eller vanliga människor, verkar ju ha en aning om vad det är?!