Träning
Förutom bassängträning så tränar jag även hemma tillsammans med hemtjänsten. Jag har 3 övningar som jag gör liggandes och sen stå/gå-tränar jag. Detta försöker vi få in minst 3ggr i veckan. Det som ställer till med problem är när hemtjänsten inte kommer, vissa dagar när sambon är hemma har vi bestämt att de inte behöver komma alls, för då blir oftast inte träningen av.
Jag försöker bättra mig så att jag ska ståträna även de dagar som hemtjänsten inte kommer. Önska mig lycka till med de för de kan behövas.
Nu när bassängträningen är på paus tycker jag de är bra att den här grundläggande träningen fortsätter så jag inte backar ännu mer. Visst de är lite utmanande förhållanden just nu som försvårar även denna träningen, men inget är omöjligt!
Bassängträning
Nu har jag kommit igång med min bassängträning, eller ja just nu är den faktiskt pausad... Men jag tänkte att jag ändå skulle berätta lite om det.
Jag har fått ett individuellt program med övningar som min sjukgymnast har tagit fram, det är mest träning för benen men också stabilitetsträning för ländrygg, bål och bäcken. De är ett tufft program med många svåra övningar.
Första gången jag var där så var jag riktigt nervös, jag visste inte hur jag skulle göra men tänkte att de löser sig nog. Först kom jag in i omklädningsrummet, se var ganska många som redan var där. Jag bytte om och lät alla andra gå före mig eftersom jag visste att de skulle ta tid att spola rent hjulen på rullstolen. Jag åker nämligen ut till bassängen i min egen rullstol och då måste hjulen vara rena. Jag hade funderat länge på hur de skulle gå men de gick lättare än jag kunnat tro!
Jag får hjälp av den sjukgymnasten som är på plats att komma ner i vattnet eftersom jag behöver åka lift ner. Planen är dock att testa gå ner i bassängen framöver när jag blivit starkare. Jag tycker de funkar riktigt bra faktiskt och är en träningsform som jag tror på och som min kropp tolererar bättre än annan träning. Nu hoppas jag på att få tillbaka mina muskler och funktionen i benen så jag kommer tillbaka till mitt mer normala liv.
Jag har hunnit vara där 2 ggr hittills, tyvärr har de tagit en paus nu på oviss tid..
På resa till svenska huvudstaden
Sista helgen i oktober var vi bjudna på en resa till Stockholm tillsammans med mina föräldrar. Allt var planerat långt i förväg. Jag och sambon tog tåget från Trollhättan, bytte tåg till X2000 i Göteborg. Jag hade bokat ledsagning både vid på och avstigning eftersom jag tänkte att de skulle veta var och hur jag skulle komma av och på. Men i Trollhättan sköts tydligen ledsagningen av ett av taxibolagen, de hade ingen som helst koll... När vi skulle på tåget lyfte ledsagaren och en snäll medresenär ombord mig, I BISTRON, jag kom ingenstans. Så sambon tvingades stå och när konduktören kom berättade han att han väntat på mig vid liften och platsen för rullstolen. Vi berättade om ledsagningen och att de lyfte ombord mig i fel vagn, så som plåsterpå såren fick sambon en kopp kaffe och jag fick en kopp te, trots att bistron inte hade öppnat. Resten av tågresandet gick bra och ledsagningen funkade toppen vid de andra ställena.
Vi bodde på ett fint hotel precis vid centralen, Radisson blu waterfront. Vi gick på promenad runt i centrala Stockholm, åkte hop-on-hop-off buss, besökte ABBA-museumet och Vasamuseumet, träffade min kusin som bor i storstan, åt mycket god mat m.m. Den helgen lever jag länge på, det var livskvalitet!
Tandläkarbesök med resultat
Förlåt för den sena uppdateringen... orsaken kommer att framgå i de kommande uppdateringarna här.
Hur som helst, det jag nämnde att jag skulle iväg på var ett tandläkarbesök. Jag avskyr tandläkaren och att vara där är fruktansvärt ansträngande för mig eftersom jag omedvetet kigger och spänner mig hela tiden. Jag har en släng av tandläkarskräck. De gjorde en vanlig undersökning och tänderna såg bra ut, de början till hål jag har är inte större än sist och jag hade inte så mycket tandsten som förra gången. Jag vänjer mig aldrig vid att bita på de där plastgrejerna när de ska ta röntgenbilderna, fattar inte att de kan göra så ont. Redan när de stoppar in dem gör de ont och sen ska man bita ihop också, får så fina skrapsår i munnen efter de.
När de var färdigt tog jag upp de problem jag har med att jag pressar tänder när jag som sover. Det ger mig huvudvärk, spända käk- och nackmuskler och ont i käkarna och tänderna. Vi har diskuterat detta tidigare, gällande att jag behöver en bettskena, men eftersom jag då haft besvär med visdomständerna där två behövde opereras ut så har detta fått skjutas åt sidan. Men nu när visdomständerna är borta var de dags för bettskenan. Jag hade tid hos tandläkaren kl 9 och de lyckades klämma in mig samma dag för att underlätta för mig, så att jag slipper åka dit igen med rullstolen och allt vad de innebär. Så vid 12:20 var jag tillbaka. De gjorde då avtryck av mina tänder, de var lite knepigt och mina käkar gjorde ont när de skulle bända loss leran. Jag fick veta att de skulle dröja ca 2 veckor tills bettskenan skulle vara färdig. Så jag fick en ny tid den 31/10. Då slipade tandläkaren till skenan så att jag skulle kunna få ihop käkarna bättre.
Nu har jag sovit med bettskenan varje natt sedan 31 oktober, det tog någon vecka att vänja sig och innan mina besvär började lätta. Tyvärr har huvudvärken och smärtan i nacken inte blivit bättre, men å andra sidan har smärtan i käkarna och tänderna faktiskt blivit bättre. Kanske är det mer tid som krävs för att huvudvärken och nacken ska kännas bättre eller också är det något annat som orsakar detta. Vi får helt enkelt vänta och se.
Ramlade igen..
Igår ramlade jag igen.. Får helt skylla mig själv den här gången. Jag blev övermodig och tänkte att jag kunde klara av att gå med kryckor en kort bit på egen hand, jag ville ju så gärna ha de där pennorna som fanns inne i förrådet.
Enda problemet var att mitt i allt så tappar jag balansen och ramlar baklänges över en 20l-plastdunk och massa annat skräp. Huvudet klarade sig mycket bättre denna gången men ryggen och nacken fick ta en större smäll.
Jag har idag blåmärken lite överallt, är öm och har ont i kropp och leder efter incidenten. Men jag klarade huvudet i alla fall vilket var de viktigaste! ;) Shit happens liksom. Man måste våga lite för att ta sig någonstans också!!
Återhämtning
Efter att jag slagit huvudet och ådragit mig en kraftig hjärnskakning så blev jag sjukskriven av min läkare på VC. Jag behövde tid för återhämtning och med tanke på hur jag mådde när jag kom hem så trodde jag det skulle behövas veckor innan jag kunde börja fungera igen.
Jag kunde inte fokusera med ögonen, inte åka bil, inte läsa, inte skriva, inte se TV/film.. Jag ville helst av allt sova hela tiden men de är ju inte bra de heller.. Dessutom fick jag återigen problem med att kissa, detta troligtvis till följd av att jag hade KAD på sjukhuset. Jag fick en behandling mot min UVI då jag inte stod ut längre och när den kuren var färdig efter en vecka så hade vi avvecklat tappningen och ersatt det med täta toalettbesök. Otroligt skönt att slippa behöva hjälp med att RIK:as!
Men redan efter 1 vecka av total vila så började jag så smått kunna fungera igen. Visst hade jag fortfarande problem med huvudvärk och med minnet, men de var ingenting i jämförelse med hur de varit.
Såhär när det nu har gått mer än 4 veckor så börjar jag ha återhämtat mig ganska så bra. Huvudvärken hänger kvar men för övrigt är jag mig själv igen :)
Rött traumalarm, RLS 8, intuberad och IVA
Det har varit 2 händelserika veckor sedan jag skrev här sist, men jag själv minns inte mer än några korta osammanhängande och konstiga fragment. De känns väldigt obehagligt och förvirrande när jag försöker sätta ihop fragmenten och minnas. Det jag skriver nedan är sådan som jag fått berättat, läst i journalen eller har läst i de meddelanden jag skickat till min kompis och sambo.
Samma dag som jag skrev här om min trasiga broms, tisdag den 13/9, så ramlade jag och slog huvudet. Jag vet själv inte riktigt hur eller vad som hände eftersom jag inte minns, men jag har tydligen skrivit till en kompis och berättat att jag slagit huvudet när jag skulle lägga mig i soffan. Sen om de är i vårat dåligt vadderade armstöd eller om det är bordskanten som jag slagit huvudet i, de kommer vi aldrig att veta. Jag har skrivit till min kompis att jag vaknat upp och känt en bula i bakhuvudet samtidigt som jag hade huvudvärk och var illamående. Men jag tyckte inte att det var någon fara trots att min kompis påtalade vikten av att söka vård efter ett slag mot huvudet eftersom jag behandlas med Waran. Jag har själv inga minnen av den kvällen eller att jag ens har skrivit till min kompis.
På onsdagen sov jag hela dagen, när sambon kom hem vaknade jag till lite men låg ändå i soffan och halvsov hela kvällen, huvudvärken blev inte bättre och bulan i bakhuvudet tycktes bli större. Min kompis påtalade återigen vikten av att söka vård. Jag kan ha en blödning inuti huvudet, vilket är väldigt allvarligt. Kompisen hotade med att ringa ambulans åt mig om jag fortsatte att vägra göra det själv. Då hade jag tydligen sagt att det var jag som bestämde och att jag skulle ringa 1177 på torsdag för att höra vad de tycker. Då kunde hon inte göra så mycket mer än att låta mig avvakta och bestämma själv.
På morgonen dagen efter ringde jag 1177 och berättade vad som hänt. Personen på 1177 valde då att koppla mig vidare till SOS Alarm. Personen på SOS Alarm i sin tur valde i sin tur att skicka en ambulans, prio 2, för att de skulle komma och göra en bedömning åtminstone. Det blev inte bara en bedömning i hemmet utan jag fick snällt åka med i ambulansen. Påväg in till sjukhuset tappar jag medvetandet och man får ingen kontakt med mig trots kraftig smärtstimulering. Jag bedöms ha vakenhetsgrad, RLS 8, vilket medför att jag är helt medvetslös.
Eftersom jag behandlas med Waran, har slagit huvudet och blir medvetslös så drar de igång ett rött traumalarm på akutmottagning/IVA, dvs att ett traumateam (narkosläkare, medicinläkare, neurlog, sjuksköterskor m.m.) sätts ihop och står och väntar på vår ankomst och att jag har högsta prioritet för att få komma till röntgen osv. Eftersom man inte lyckas sätta en infart i någon av mina vener väljer man att sätta en intraoseös nål, man borrar alltså in en nål rakt in i skelletett för att erhålla en infart och kunna ge läkemedel. De klipper även sönder samtliga av mina kläder. Eftersom att man misstänker en blödning i hjärnan och jag inte andades tillräckligt bra så väljer man att intubera mig, detta för att säkerställa fri luftväg. Man väljer också att sätta en sond ner i magsäcken, mestadels för att kunna suga ut magsäckens innehåll för att minska risken för att jag kräks och aspirerar/andas ner det i lungorna.
Efter detta gjordes en akut trauma-CT över huvud och halsrygg. Sedan var jag inlagd på IVA, röntgensvaren kom och allt såg bra ut men jag var fortsatt intuberad några timmar. På IVA blev jag anklagad för att ha överdoserat mina Oxycontin (vilket jag aldrig har gjort, tar mindre än förskriven dos) samt att jag av någon helt sjuk anledning blev anklagad för att ha brukat THC (vill bara förtydliga att jag tar stort avstånd ifrån alla former av olagliga substanser). Så nu finns det i mina journaler att jag har överdoserat och att jag missbrukar THC… Något som tyvärr kommer göra det ännu svårare inom vården i framtiden. Dessutom tog man bort samtliga av mina mediciner eftersom man misstänkte överdos.
Jag låg på IVA fram till kvällen tror jag och flyttades sedan till MOA (medicinsk observationsavdelning) eftersom jag fortsatt var medvetandesänkt. Man testade att ge mig antidot mot Oxycontinen på MOA och tydligen vaknade jag till lite mer då. När jag blev ytterligare lite bättre flyttades jag till MAVA med EKG-övervakning. En natt lyckades jag även med konsten att ramla ur sängen och efter detta drabbades jag tyvärr av ytterligare en episod där jag var helt medvetslös, RLS 8, och jag flyttades tillbaka till MOA. Jag hade även problem med andningen då jag var väldigt rosslig i luftrören, troligen efter intubationen. Eftersom jag ramlat ur sängen och uttryckte genom kroppsspråk att jag hade ont i magen så gjordes ytterligare en CT över huvudet och buken.
Allt eftersom började jag sedan att vakna till liv och kunde kommunicerar mer och mer. Först då lyckades jag förmedla att jag hade ont i lungorna och över diafragman och inte kunde hosta upp de rosslet jag hade i luftrören. Eftersom jag även fick feber och stigande CRP gjordes en lungröntgen pga misstanke om lunginflammation, men den såg bra ut så det var bara efterdyningar efter intubationen. Innan jag skulle förflyttas till en neurologisk rehabavdelning fick jag och sambon prata med en läkare som berättade att de på MAVA/MOA inte misstänkte att jag missbrukat eller tagit överdos av mina mediciner då jag inte betedde mig som vid en överdos eller drabbades av abstinens. Läkaren berättade även att de bortser från påståendet kring THC eftersom jag inte visat tecken på att vara missbrukare. Läkaren hade till och med sagt till sambon att man gjort ytterligare ett drogtest som inte visat positivt på THC. Men jag har läst i mina journaler att man skrivit detta i epikrisen så det kommer definitivt att påverka det bemötande jag får ännu mer till det sämre…
Dessutom kunde läkarna på NÄL absolut inte diagnosticera hjärnskakning för det kunde man inte se. Jag fick inte heller någon sjukskrivning då det enligt läkarna på NÄL inte behövdes, jag behövde absolut inte vila trots att jag inte ens kunde hålla ögonen öppna pga svårighet att fokusera och yrsel. När jag kommit hem ringde jag min VC och bad om snabb kontakt med min läkare, hon ringde samma dag och hennes första mening var: Jag ser att du har ramlat och slagit huvudet och har fått en kraftig hjärnskakning. Jag sjukskriver dig i 10 dagar.
Jag har själv bara fragment av den här tiden. Jag minns att jag har lagat köttfärssås, att jag ser massa simmande armar, att jag hör ”röster” från aliens som bara låter i olika tonlägen. Något som jag också minns är att jag har fullkomlig panik för jag får ingen luft, jag hade sådan panikångest då jag inte visste riktigt var jag var eller vad som hänt osv, jag minns även att någon satt och höll min hand. När jag vaknat till mer ordentligt var jag väldigt förvirrad, funderade mycket och försökte få ihop allt.
Dessutom är deras slutsats efter att neurologen varit inkopplad att min medvetslöshet var funktionell (neurologen på NÄL är emot mig och säger att alla mina besvär är funktionella)… Så där fick de in ytterligare en hållpunkt som gör att bemötandet kommer att vara kasst… Vad händer nu då kan man undra?! Jo, ingenting!! De vill inte utreda eller ge mig någon hjälp. Om de nu är funktionellt så får jag väl för sjutton få hjälp med det?! Jag kan ju inte gå och bli medvetslös, tappa neurologiska funktioner osv resten av livet?!
Efter att jag kommit hem åkte jag till VC och lämnade ett frivilligt drogtest. Det kom tillbaka och svaret var negativt! Jag har alltså blivit ankalagad på falska grunder att jag tagit THC...
De var den senaste sjukhusvistelsen, hyffsat i detalj fast jag själv inte minns något mycket alls..
Uppdatering kommer
Jag har varit riktigt dålig, varit inlagd på sjukhus osv. Har fått en kraftig hjärnskakning men är nu på bättringsvägen. En uppdatering kommer snart, håller på att skriva ihop ett inlägg om två turbulenta veckor...
Trasig broms
Min rullstol har förvandlats till en tickande bomb, det känns som om de bara är en tidsfråga innan jag åker i backen. Det är nämligen så att en av bromsarna på rullstolen har gått sönder. När jag bromsar så går det fortfarande att snurra hjulet, med andra ord så kan rullstolen åka åt sidan när jag förflyttar mig på glidbrädan, med resultatet att jag ramlar i backen. Ett sådant fall kan tyvärr vara förödande och i värsta fall medföra att jag blir lika dålig som i januari eller till och med ännu sämre.
Jag vet inte riktigt vart jag ska vända mig för att få bromsen lagad, är det min arbetsterapeut eller hjälpmedelscentralen som ansvarar för detta? De är en bra fråga. Antar att jag får börja hos min AT.
Rehabmottagning Uddevalla
I tisdags var jag iväg till rehabmottagningen i Uddevalla, den som bedrivs av primärvården. Eftersom att de är fritt vårdval i Sverige och att Uddevalla rehabmottagning har tillgång till träning i varmvattenbassäng så valde jag att gå där istället för i Trollhättan. Sen har jag hört mycket bra om dem från min sjukgymnast inom hemtjänsten och från min kompis.
Så i tisdags var jag alltså där på ett första besök. Jag fick träffa min sjukgymnast och hon ställde en massa frågor osv för att få en uppfattning om vad som hänt, vilka hjälpbehov jag har och vilken träning som kan passa. Hon gjorde en kort kontroll över kroppen där jag först fick stå upp, sedan fick jag sitta på en brits och hon kontrollerade patellarreflexen. Reflexen i det högra benet var stegrad vilket gjorde att hon frågade vem min läkare var, hon ville då ringa dit och höra vad läkaren har att säga osv. Det kändes seriöst att hon skulle ringa till min läkare för att få en bra bild av det hela.
Inann jag åkte hem fick jag lägga mig på britsen och hon kontrollerade mina knän och höfter, sedan sa hon att jag skulle få en ny tid redan nästa vecka. Så torsdag den 16/9, då kommer jag åka tillbaka till henne för att vi ska göra ett gemensamt träningsprogram för bassängträning. Hon ansåg även att jag skulle ha nytta av att träna överkroppen på deras gym, så de blir kanske något sådant också.
Det känns så himla skönt att de äntligen är igång och händer någonting! Jag är supertaggad och håller tummarna för att kroppen håller.
Notering i journalen
Var in och kollade journalen igår och såg att neurologen på Sahlgrenska som jag träffade i mars hade skrivit in en notering. De var ju på tiden! De han skrev var kort och gott att han inte sett något avvikande neurologisk i de tester som gjorts. Det var alltså en SEP och en MEP som jag fick göra på Sahlgrenska. Och de var normala. Han skickade ett svar tillbaka till min läkare på vårdcentralen med den infon och att de tog ur mig ur kösystemet och avskrev mig som patient hos dem.
Det läkarbesöket är nog det jag blev mest lurad under och är det besöket jag känner mest besvikelse över. Han var så förtroendegivande, sa att jag skulle få göra så mycket nya undersökningar och komma i kontakt med andra speciallister. Men De blev alltså inget med de! De gjordes enbart den neurologiska utredningen och sedan var de färdiga.
Men jaja, inget att göra åt det även om de är kasst!
Koagulationsutredningen
När jag fick mina proppar i benet och lungorna funderade läkarna mycket kring varför jag som är så ung har drabbats av proppar. Man misstänkte malignitet och en sådan utredning pågår, man började även fundera kring om det fanns någon bakomliggande koagulationsrubbning. Därför startade man även en koagulationsutredning, vilket egentligen bara är blodprov.
Förra tisdagen så kom då äntligen resultatet från koagulationsutredningen, det finns inskrivet i journalen och jag har läst anteckningen via mina vårdkontakter. I svaret säger man att man har sett avvikande resultat. Än har dock ingen kontaktat mig från sjukvården för att förklara vad det egentligen innebär eller hur man går vidare. Det man har sett som är avvikande är att APT-tiden är förlängd, detta kan vara förenligt med Lupus antikoagulans som man därmed inte kan utesluta. Det är alltså det som man misstänker att jag kan ha. Enligt internationella riktlinjer gällande Lupus antikoagulans så ska ett bekräftande prov tas tidigast efter 12 veckor, det är dock inte genomförbart om jag fortfarande behandlas med Fragmin eller Waran.
Jag har försökt läsa på internet vad det avviankde resultatet innebär, men än så länge har jag inte riktigt förstått. Jag frågade min kompis som är AT-läkare men fick inget tydligt svar därifrån. Hennes åsikt var att resultatet från utredningen kan vara felaktiga och helt värdelösa. Detta till följd av att man inte kan säkerställa om koagulationsprovet togs före eller efter att man börjat behndla mig med Xeralto. Det står nämligen att man satte in mig på Xeralto efter att man konstaterat DVT via ultraljud, samma dag togs koagulationsprovet. Det vi misstänker är att man gjorde ultraljud som bekräftade DVT, satte in behandling och sedan togs provet. Då kan tyvärr resultatet vara helt värdelöst!
Så jag får väl se ifall de hör av sig ifrån sjukhuset eller om jag tvingas ligga på själv. För om jag har någon koagulationsrubbning så vill jag veta det, jag vill inte drabbas av fler blodproppar i framtiden!!
Bröstsmärtor
Igår kväll från ingenstans när jag och sambon satt och kollade på serie så fick jag ont i bröstet. Smärtan satt mitt i bröstet (något åt de vänstra hållet), som om någon stod och kramade med en hand runt hjärtat, svår att riktigt sätta ord på de, men de strålade från bröstet och känndes lite som när man får kramp någonstans.
Hade runt 90-100 i puls så de var ju inte takykardi som gav smärtor i bröstet. Pulsen var regelbunden när jag kollade previs efter smärtorna börjat. Jag tänkte att kanske var det någon överansträngd eller spänd muskel i bröstkorgen som ställde till det för mig. Jag tog ett glas Samarin om ifall det skulle vara reflux som orsakade smärtorna. Men de kändes inte så, jag brukar ju ha reflux rätt ofta och de kändes inte som de. Efter en stund var det ingen skillnad, Samarinen hade enbart lugnat min mage. Då bestämde jag mig och tog några av mina vidbehovstabletter, både smärtstillande och muskelavslappnande.
Efter en stund blev jag så trött, trots att klockan inte var mer än strax efter 20, så jag gick och la mig i sängen. När de smärtstillande sedan började ha effekt så somnade jag en stund. När klockan var runt 22 kom min sambo och la sig och då vaknade jag till. Smärtorna fanns fortfarande kvar men var inte riktigt lika intensiva. Jag kände återigen på pulsen och till min förskräckelse så var pulsen oregelbunden. Det slog 2 slag, gjorde uppehåll, slog lite snabbare 3 slag, gjorde uppehåll, slog 4 slag lite långsammare, slog 2 slag, uppehåll osv.. De tog ett tag men jag lyckades somna, men har sovit väldigt oroligt.
När jag sedan vaknade på morgonen var pulsen återigen regelbunden. Smärtorna i bröstet var kvar men inte alls lika illa som dagen innan. Jag tog dock några extra smärtstillande på morgonen och det gjorde susen!
Intervjun avklarad!
Igår var jag alltså iväg på anställningsintervju. De gick ändå helt okej. Allt föll sig ganska naturligt när jag väl var där!
Rekryteraren tog själv upp sjukskrivning när jag berättade om att jag varit mycket sjuk sedan i januari pga ryggskadan och blodproppar i ben och lungor och att min 5mån projektanställning inte blev vad vi förväntat oss. Fast såhär i efterhand hade jag inte svarat riktigt likadant på alla frågor...
De var verkligen en total grillning..
Så fort jag sa något så fick jag en följdfråga. Exempelvis vad är ett bra samarbete enligt dig och när jag svarat säger hon kan du ge något exempel. Hur menar du med dehär? Kan du motivera dehär? Ja så fort jag gett ett svar kom någon fråga. Har du haft en konflikt med någon nån gång? Kan du ge ett exempel. Hur och vad gjorde du för att lösa situationen. Du säger att du är envis och att du behöver övertygas med kunskap eller fakta, kan du ge exempel på en sådan situation, finns det något exempel där du använt dig av detta? Osv osv.
Är helt slut i huvudet och kroppen även idag, nattens sömn var inte överdrivet bra. Minns inte exakt allt vad vi pratade om då jag drabbats av en blackout.
Men överlag gick de bra. Jag svarade på alla frågor ärligt och så bra jag kunde! Vad mer kunde jag göra?!
Nu är de "bara" 2-3 veckor innan jag får något svar!
Anställningsintervju
Till skillnad mot de senaste inläggen som berättat om vad som varit kommer jag nu skriva om något som står framför mig.
Den 31 Juli gick min projektanställning ut efter 5 månader och min chef ville inte förlänga den. Så jag blev istället arbetslös och tvingades börja söka nya jobb och skriva in mig på arbetsförmedlingen. Redan innan jag blev arbetslös började jag söka några jobb så när jag sedan skrev in mig hade jag sökt 4st tjänster.
Förra veckan fick jag då ett samtal från en rekryterare som sa att jag skulle komma på intervju för två av dessa tjänster, imorgon fredag den 2/9. Det är en annan avdelning än den jag jobbat på tidigare och det känns väldigt spännande.
Jag känner mig dock väldigt nervös. Dels för vilka frågor jag kommer få svara på, men mest av allt oroar jag mig över hur de ska reagera när de ser att jag sitter i rullstol. Sen hur sjutton ska jag förklara eller ta upp att jag inte kan jobba de 100% som tjänsten är på utan att jag är sjukskriven på 25%. De är nog morgondagens svåraste uppgift. När och hur ska jag ta upp min sjukskrivning? De är en svår nöt att knäcka, men jag får kanske se hur intervjun utvecklas och sedan ta det därifrån. De är ju trots allt människor som jag ska träffa.
Spännande och intressant ska de bli och jag hoppas att allt går vägen så att både jag och arbetsgivaren kan känna oss nöjda efter intervjun. Sen hoppas jag för allt i världen att de faktiskt vill anställa mig. Det skulle jag verkligen behöva efter allt tungt som varit det senaste året! Jag behöver lite medvind för en gångs skull. Så håll tummarna och önska mig lycka till imorgon! Ha det bäst så länge :)
Strikta order
När jag skulle skrivas ut från sjukhuset fick jag strikta order om att inte anstränga mig fysiskt på minst 3 veckor. Jag kan ju även erkänna att de inte var möjligt heller. Jag blev andfådd och fick andnöd bara av att köra rullstolen några meter inomhus, ta mig från rullstol till toaletten osv.
Jag var orolig inför varje kväll då det var extra påfrestande att ligga ner. Jag visste ju dessutom att jag ofta behövt syrgas under nätterna pga syresättningen har sjunkit då på sjukhuset. Och att komma hem gav inget undantag för detta, men jag kämpade mig igenom nätterna.
Jag ville absolut hålla mig borta från sjukhuset i största utsträckning. Efter 3 veckor hade jag fortfarande besvär av propparna i lungorna. De tog säkert minst 6 veckor innan jag började känna en bättring.
Ultraljud på hjärtat och byte till MAVA
Så fick jag då inom kort byta avdelning. Påväg ner tog vi en omväg förbi klinisk fysiologi för att göra ett ultraljud på hjärtat för att se hur stor påfrestning propparna gav på hjärtat. Läkaren som gjorde ultraljudet sa direkt till mig när han tittat klart att de syntes att de var lite ökad belastning på hjärtat, men att det var inom godkända gränser.
Jag hade ständigt syrgas på näsan för så fort jag blev utan fick jag andnöd, så var jag än åkte så fick de släpa med sig en syrgastub. När jag kom till MAVA fick jag komma in på en tvåsal. Det låg redan en kvinna i sängen bredvid men hon såg ut att sova. Jag han inte mer än lägga mig tillrätta innan de kom med en bärbar EKG-apparat som jag skulle ha på mig hela tiden och jag blev jag uppkopplad mot deras monitorer. Så att de skulle kunna hålla koll på mitt hjärta och om jag skulle bli sämre. Dessutom kom de för att ta POX för att se syresättningen en gång varannan timme ungefär.
Kvinnan som låg bredvid mig hade jag misstagit för att sova, efter en stund började det låta som att hon skulle riva stället. Hon sa uttryckligen fler gånger att hon hade sån ångest. Personalen kom och försökte lugna henne, men de tog kanske 10min så var de samma visa igen. Tillslut flyttade man henne till OBS-enheten för att ha lite bättre koll på henne.
Där låg jag kvar i drygt en vecka, för att få kontroll på smärtorna, se att mitt tillstånd stabiliseras och för att introducera mig i behandling med Fragmin och Waran. Jag vill lova att de kändes otryggt att komma hem, jag hade ju fortfarande andnöd och hemma fanns ju ingen personal att larma på för att få snabb hjälp. Men på något sätt var de ändå rätt skönt att komma hem till sitt eget.
Fortsättning: Inlagd på avdelning 42: Mage, tarm, njur och allmän internmedicin.
På morgonen dagen efter påtalade jag återigen för sköterskorna att jag tyckte det var väldigt jobbigt med andningen. Då gick de direkt iväg och påtalade detta för läkaren. Sedan hände något jag aldrig varit med om, jag flyttades till ett eget rum och helt plötsligt började vårdpersonalen springa i korridorerna och in och ut från mitt rum, jag hade ständigt en sköterska inne på mitt rum och läkaren kom inom någon minut efter att jag bytt rum. Där lyssnade läkaren på hjärta och lungor samt ordinerade EKG och ville ta en akut blodgas. Jag fick veta att han misstänkte lungemboli, alltså propp i lungan och jag skulle få göra en akut lungröntgen. Man satte syrgas på näsan, i en så kallad syrgasgrimma och jag fick en injektion Fragmin i förebyggande syfte ifall det skulle visa sig vara lungemboli.
När blodgasen kom tillbaka kom läkaren in till mig och sa att den visade att jag inte syresatte mig bra, så han skulle försöka skynda på lungröntgen. Han berättade också att svaret på blodgasen inte kom som någon chock för honom eftersom han hade sett att mitt artärblod var väldigt mörkt. Han ordinerade ökad syrgas och att jag inte fick vara utan. Allt detta talade för lungemboli.
Allt detta skedde väldigt snabbt och jag han nog inte riktigt förstå eller ta in allt som hände, inom 30min rullades jag ner till röntgen. När röntgen var gjord och de började rulla upp mig mot avdelningen igen sprang min läkare ikapp oss i korridoren och sa: - Det var lungemboli. Jag ska gå och prata med några kollegor om hur vi ska gå vidare. Läkaren hade alltså kommit ner till röntgen och tagit emot svaret direkt från röntgenläkaren när röntgenbilderna kom och sedan sprungit ikapp oss i korridoren.
Väl tillbaka på avdelningen fick jag återigen komma in på ett eget rum. Läkaren kom förbi mig efter en stund och berättade att han pratat med koagulationsspecialist och de tyckte att jag nu skulle behandlas med Fragmin och sedan övergå till Waran eftersom Xeralto inte verkar ha haft bra effekt. Jag fick ju trots allt propparna i lungorna under behandling med Xeralto. Han berättade också att jag skulle bli förflyttad till MAVA eftersom att jag nu var ett mer komplicerat fall och behövde bättre övervakning än de kunde ge här samt att de var mer insatta gällande proppar där. Han sa även att jag påvägen till MAVA skulle ta en sväng förbi klinisk fysiologi för att göra ultraljud på hjärtat som man sett var påverkat av propparna i lungorna.
Inlagd på avdelning 42: Mage, tarm, njur och allmän internmedicin.
Jag blev inlagd en söndag och eftersom de inte fanns plats på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelningen) la man in mig på avdelning 42. Personalen där var väldigt trevlig så jag hade inte ont utav att ligga på "fel" avdelning.
Första dagen på den här avdeleningen fick jag dela rum med en äldre dam som var väldigt virrig och inte kunde hitta till toaletten. Hon satte sig nästan för att kissa i fönstret. Sedan när jag guidat henne ut genom dörren och en sköterska hjälpt henne på toaletten och hon kom tillbaka så satte hon sig i min säng. Jag sa att hennes säng var sängen bredvid men då fick jag minsann höra att hon brukar ligga i den här sängen. Men efter ett tiotal sekunder flyttande hon ändå över till sin säng och sa då direkt att hon kände igen sina saker. Eftersom att hon var så virrig så fick jag ett eget rum den kvällen.
Efter att man konstaterat DVT satte man in behandling med ett läkemedel som påverkar blodets förmåga att koagulera, detta läkemdel hette Xeralto och var en ganska ny medicin. Fördelen med Xeralto i jämförelse mot Waran är att det inte krävs så täta blodprovstagningar för att kontrollera PK-värdet.
När ronden kom på måndagen berättade läkaren, som mötte mig med respekt, var väldigt tillmötesgående och lyssnade att han funderade mycket kring varför jag som är så ung har drabbats av en blodpropp. Han berättade att de skulle ta blodprover för att kontrollera om jag har någon gentisk koagulationsrubbning. Det skulle ta upp till ett par dagar innan svaret skulle komma men om något var avvikande skulle jag bli kallad inom kort till medicinmottagningen på NÄL.
När proverna var tagna kom det in en kvinnlig läkare som berättade att min manliga läkare ville att hon skulle känna över mina lymfkörtlar och bröst eftersom det finns en ökad risk för blodproppar om man har en eller flera tumörer någonstans. Hon kände över lymfkörtlarna utan att hitta något avvikande men när hon sedan kom till brösten kände hon en förhårdnad i mitt vänstra bröst. Mina tankar skenade såklart direkt, har jag cancer?! För att vara på den säkra sidan ville de att jag skulle göra en gynekologisk undersökning, ett ultraljud över buken samt gå på ett besök på bröstmottagningen och göra en mammografi.
Redan på måndageftermiddagen fick jag åka iväg till gyn för att kolla så att allt ser bra ut där. När jag kom tillbaka till avdelningen igen fick jag veta att man flyttat mina grejer till ett annat rum eftersom det skulle komma en patient som måste ha ett eget rum (hon låg i respirator så de var förståeligt). Istället blev det en fyrasal men som tur är var det inte fullt. Den kvällen tyckte jag att det blev väldigt jobbigt med andningen, jag har ju astma så jag tänkte att de var den som ställde till det. Visst hade jag haft de lite tungt med andningen i ett par dagar innan men nu var de riktigt jobbigt. Jag larmade på personalen och berättade att jag hade svårt att andas, även sköterskorna misstänkte astman så jag fick en inhalation i mask. Men konstigt nog tyckte jag inte att det blev bättre, möjligtvis ytterst lite. Den natten sov jag nästan ingenting eftersom att jag kände att jag inte fick någon luft..
Fortsättning följer.....
Fjärde besöket på akuten
Efter ytterligare några dagar gav jag återigen upp! Trots att vi försökte komprimera så fortsatte benet att bli större, det skiljde nu 10cm mellan vaderna och jag hade sååå sjukt ont..
Så jag bad min sambo skjutsa mig till akuten för fjärde gången pga samma problem. Den här gången tog jag med mig utskrivningsmeddelandet jag fått och lämnade fram när jag kom till akutmottagninge. Jag berättade att benet fortsätter att svullna, att de nu skiljer 10cm och att smärtan bara ökar mer och mer. Hon läste vad läkaren skrivit i utskrivningsmeddelande och sedan fick jag sätta mig och vänta.
Efter inte alls lång tid ropade en sköterska att jag kunde följa med henne. Jag slapp nu gå via triagen och fick komma direkt in på ett eget rum på medicintorget på akuten. Det togs nya prover och ganska snart konstaterade man att jag skulle bli inlagd. Anledningen var att blodproverna kom tillbaka och den här gången var både D-dimer och CRP avvikande vilket trots tidigare kärlröntgen och ultraljud ändå pekar mot en propp i benet, en så kallad DVT.
Jag skickades på ytterligare ett ultraljud, till skillnad mot förra ultraljudet fokuserade man nu på området kring knävecket. Läkaren tittade länge och noga runt knävecket även om hon även kollade resten av benet och ljumsken. Sedan sa hon rakt ut till mig att du har en propp i benet, en DVT, lite ovanför knävecket och förmodligen sträcker sig proppen hela vägen ner i vaden. Jag frågade henne lite kring varför benet har varit svullet men prover, röntgenundersökningar osv som man gjort tidigare inte har visat något. Hennes teori är då att proppen i benet började bildas, att kärlet blev tätare och tätare, i samma takt som benet svullnade. När de sedan blev helt tätt så syntes det i blodprover och på ultraljudet.
Den här gången blev jag inlagd på fel avdelning till följd av platsbrist. Egentligen var det den medicinska akutvårdavdelning jag skulle bli inlagd på igen men det fanns inga lediga platser så man la in mig på mage, tarm, njur och allmän internmedicin istället.
