Ryggskott
Jag fick, som jag skrev i förra inlägget, åter besöka akutmottagningen för inte mer än 1,5 vecka sen. Jag hade då gjort ett dumt lyft av en tung väska, satt framåtlutad i rullstolen samtidigt som jag gjorde en vridning i ryggen åt vänster och lyfter helt fel.
Det smäller till i ryggen och jag får ischias i bägge benen, jag har ju haft det länge i höger ben men nu var alltså även vänster ben drabbat. Allt eftersom upptäckte jag att både motorik och sensorik var påverkad även i vänster ben, jag kunde inte vinkla upp foten eller böja stortån uppåt. Samt att känseln var påverkad enligt dermatom för påverkan vid L5-S1. Jag hade riktigt ont och fick problem med att kissa. Jag sökte akut men blev hemskickad med smärtstillande. Dagen efter var jag dock tvungen att söka på nytt eftersom jag inte kunnat kissa alls på 18h. Jag är faktiskt imponerad över hur snabbt jag fick komma in. Jag blev inlagd på ortopedavdelningen och jag fick KAD eftersom jag inte kunde kissa. Det skulle dock visa sig att jag blev kvar där i 4 dagar.
Anledningen till att jag blev kvar så pass länge var att röntgen vägrade att utföra en akut MR som läkarna begärt. Har läst i mina journaler att man till och med satt i samtal med röntgenläkaren men han vägrade gå med på att röntga mig. Motiveringen var att: -"det syntes ingenting sist". Här hade jag alltså fått en ny skada och röntgenläkaren vägrade röntga mig eftersom man inte sett något diskbråck sist..
Tillslut lyckades man dock få igenom remissen för en MR på måndag eftermiddag. Jag hade inte fått något diskbråck men ett ryggskott med påverkan på nerver i vänster ben. Skönt att få det kontrollerat så att man vet att man inte riskerar att förvärra något. Jag måste erkänna att jag varit väldigt nere och ledsen eftersom att mitt bra ben, det vänstra, nu också var påverkat. Jag kände att jag inte orkar mer bakslag, speciellt inte nu efter att det äntligen vänt och kurvan gick uppåt. Som tur är har jag blivit bättre och jag tror att diagnosen ryggskott kanske var rätt denna gång.
Till råga på allt så fick jag en delvis kollapsad lunga under tiden jag var inlagd. Jag hade kännt mig tung i andnignen under natten och jag påtalade detta på morgonen. Då drogs hela styrkan igång, det togs akut EKG, medicinläkaren kallades upp, POX och blodtryck mättes och man beställde en akut röntgen av bröstkorgen/lungorna eftersom man misstänkte en ny propp i lungorna. EKG:t såg bra ut förutom att jag hade 160 i puls. Blodtrycket var högt, 159/110 och syresättningen var något låg. Jag fick syrgas på näsan för att underlätta syresättningen. Efter röntgen fortsatte man att ta täta kontroller av POX och blodtryck för att se att jag inte försämras. Jag fick sedan höra av sjuksköterskan att det åtminstone inte var någon ny LE.
Senare framåt kvällen så kom något som kallas MIG-teamet, det är tydligen ett team som kontaktas när man har patienter som försämras och man överväger om de ska flyttas/riskerar att behöva flyttas till IVA istället. Läkaren där tog nya kontroller och jag mådde då bättre än tidigare under dagen så syresättningen var okej även om blodtrycket och pulsen var fortsatt förhöjda. Läkaren berättade att min vänstra lunga hade kollapsat, fast inte hela lungan utan en del av den. Man hade sett detta på den röntgen jag gjorde och jag skulle därför göra lungträning genom att blåsa ett redskap som använder sig av PEP, detta skulle göras 10ggr varje timme under vaken tid. På detta sätt skulle jag blåsa upp lungan igen på egen hand. Eftersom att jag var bättre vid deras ankomst än jag varit tidigare så konstaterade man att jag inte behövde flyttas och inget återbesök planerades från MIG-teamet utan personalen på ortopedavdelningen uppmanades kontakta dem igen om läget försämrades. Man valde också att sätta in Metoprolol 25mg för att försöka dämpa min hjärtklappning, i samband med att frekvensen gick ned upplevde jag också att andningen kändes något lättare. Jag är nu alltså insatt på både Metoprolol och Atenolol men där den ena ska verka för lägre puls och den andra för lägre blodtryck.
Först efter 20:e juli ska jag iväg till VC för att ta bort katetern och kontrollera puls och blodtryck på nytt. Jag hoppas jag kan klara mig med RIK då åtminstone och att blodtrycket och pulsen har stabiliserat sig på en lägre nivå.
Det börjar kännas som mitt andra hem...
När man blir igenkänd på akutmottagningen och på sjukhusets olika avdelningarna, det är då man börjar inse att EDS är en multisystemåkomma... Det drabbar absolut inte enbart leder som många har förstått. Såklart drabbas alla olika eftersom det är i DNA:t som felet finns och det finns olika typer av EDS med vissa skillnader som också påverkar hur man drabbas.
Men efter alla gånger jag varit på sjukhuset under bara det senaste året så är det egentligen inte konstigt att jag blir igenkänd av sjukhuspersonalen. Det är dock inte direkt där som man vill vara kändis... Samtidigt är det en liten fördel att de känner igen en, man behöver inte dra allt lika grundligt, de vet hur jag "fungerar" och vilka behov jag har.
Senast jag var där var bara för 1,5 vecka sen. Jag som bestämde mig gången innan det när jag var på akuten pga smärta i magen att nej, nu ska jag åtminstione inte söka akut mer under 2017. Men det kunde jag alltså inte hålla. Eftersom att så många delar av kroppen påverkas av EDS så känns det alltid som att det finns något nytt problem som kommer till ytan när man blir bra/bättre från något tidigare. För att bara ta en tidsperiod av drygt ett och ett halvt år tillbaka har jag varit på sjukhuset så många gånger att jag tappat räkningen. Det har varit x antal besök pga exempelvis ryggproblem, DVT & LE, hjärtproblem, njursmärta/UVI, gallsmärta, tummluxation, axelluxation m.m.
Lägg då till diverse "vanliga" läkarbesök, undersökningar, bodprovstagningar och rehabilitering. Det är inte underligt att det innebär ett heltidsjobb att vara sjuk och inte underligt att man måste vara frisk för att vara sjuk!
Ytterligare ett besök på akuten, gallvägsbesvär
Efter att ha haft ont i magen en tid fick jag ganska hastigt mycket ont högt upp i magen, det strålade bak mot ryggen och ut mot sidorna. Smärtan kändes mest precis under diafragman och mot under höger revbensbåge. Smärtan fanns där konstant som en molande smärta men med intesivare perioder skärande smärta som gjorde att jag inte kunde vara still. Jag ringde 1177 som sa att jag skulle vända mig till akutmottagningen eftersom det lät som gallvägsbesvär.
Så jag begav mig dit och efter viss väntan i stora väntrummet gick det ganska snabbt. Jag fick ett eget rum och flyttades lite senare från akuten till OBS-enheten eftersom de ville göra ett ultraljud, men inte ha kvar mig på akutmottagningen fram till dess då de inte kunde tala om när det skulle bli. Tror inte jag var på akutmottagningen mer än 4h innan de flyttade mig till OBSen. Jag fick spasmofen på akuten men den hade liten effekt så när jag kom till OBS-enheten fick jag veta att de man gett mig var lite fegt och inte direkt vad de normalt ger vid akuta buksmärtor. Hon såg att jag hade väldigt ont och gav mig morfin-injektion som gjorde smärtorna mer hanterbara. Eftersom de inte tog bort smärtorna helt gav man mig också en voltarensupp, eftersom jag inte fick äta eller dricka kunde jag inte svälja en tablett. Sköterskorna som var där den eftermiddagen/kvällen var underbara!
Jag fick 39,3 i feber och frossa framåt kvällen, det var då man satte in Alvedondroppet och man valde att direkt behandla mig med intravenös antibiotika. Tyvärr kan jag inte säga att de som jobbade under natten var särskilt bra.... Jag svimmade framåt morgonen, tror jag de var. Jag minns inte jättebra men jag satt på sängkanten enligt sköterskan och sedan vaknade jag upp på golvet. Jag fick då frågan från sköterskan som jobbat under natten om jag lagt mig på golvet själv, varför skulle jag ha gjort de?! Fick då förklara att jag brukar svimma och att jag har ramlat flera gånger i samband med det. På nått vis kändes det inte som att hon trodde mig och de var den känslan jag haft kring henne hela natten.
Ultraljudet fick jag göra runt 11-00 tiden och det visade konstigt nog inga gallstenar. Så dagen efter sa man att mina smärtor berodde på en kraftig urinvägsinfektion, jag sattes in på antibiotika i 10 dagar och skickades hem. Smärtorna kring gallan blev jag dock inte av med och jag hade problem med smärtor under hela semstern v.16..
Så när vi kom hem och jag ändå kollade upp min stortå på VC så passade jag också på att nämna gallbesvären. Min läkare sa då att det mest troligt är gallbesvär och inte pga UVIn som jag har dessa besvär. Man kan tydligen få någon slags kramp i gallvägarna och besvär från gallblåsan utan att det beror på gallsten. Hon rekommenderade mig kost med lite fett, inga äpplen och inga ägg under en tid och om jag får besvär igen ska jag upprepa den här kosten. Jag har följt detta och upplever att jag inte har ont lika ofta längre så det har verkligen hjälp. Återigen tycker jag de är konstigt att man inte kan förklara eller konstatera sånt här på sjukhuset. Visst, jag hade UVI men odlingen som gjordes visade inget anmärknignsvärt och det förklarade ju inte mina smärtor högt upp i magen.
Jag har läst mina journaler såhär i efterhand och återigen så förekommer det felaktigheter i min journal. Dels har sjuksköterskan skrivit om min svimmning med en enligt mig sarkastisk underton och läkaren som skrev ut mig har påstått att jag hade smärtor långt ner i magen och över urinblåsan vilket inte alls stämmer! Jag hade ju ont högt upp i magen och vid höger arcus samt muskelförsvar över detta område, hur och när kan det bli likställt med smärtor långt ner i buken och över urinblåsan?! Blir så trött på all skit som kommer in i min journal och jag blir arg och rädd för att det förekommer sånna här felaktigheter kring dokumentationen inom vården. Bedrövligt!
Besök i norr v.16 och allergisk reaktion
Redan långfredagen var vi påväg norrut för att tillbringa lite tid med mina föräldrar och min bror. Vi var nu lediga i 10 dagar framåt vilket kändes välbehövligt och roligt. Detta hade vi sett fram emot länge!
Efter att vi åkt i bilen ett par timmar frågar sambon mig vad jag har stoppat under läppen, det ser ut som om jag snusar. Jag svarar att jag inte har någoting under läppen, han frågar igen och jag svarar bestämt att det finns inget under läppen! Sedan tar jag ner solskyddet i bilen och tittar mig i den lilla spegeln. Halva överläppen är då svullen och ja det ser faktiskt ut som att det finns något instoppat där under. Jag förstår ingenting! Efter en stund upplever jag att det spränger och sticker i läppen och jag börjar också känna stickningar i tungan och i svalget. Allt eftersom tiden gick svullnade jag mer och mer, tillslut var i princip halva ansiktet svullet. Jag såg hemsk ut... Väl framme i norr så blev de oroliga och övervägde om vi skulle åka in, ringa 1177 eller 112. Men tillslut bestämde vi tillsammans att vi skulle avvakta och se hur det utvecklas, för jag hade inga besvär med andningen.
Under de 6 dagar vi var där var de nästan inte en enda lugn stund, väldigt roligt men otroligt intensivt. Vi var ute och vi körde skoter i princip varje dag, pimplade, åt massa god mat, massa godis, umgick med nytt folk och njöt en massa. Vi hade fint väder nästan hela tiden så jag han få lite solbränna på köpet också. Tyvärr var inte semestern utan bekymmer. Redan efter 2 dagar skadade jag mig. Vi åkte över en plogkant med skotern och den vickade åt sidan så min dåliga fot åkte av fotstödet rakt ner i snön. Mer än så behövdes inte för att jag skulle skada mig. Jag trodde verkligen att jag brutit stortån eller något ben intill frösta leden på stortån. Men röntgen som jag gjorde direkt när vi kommit hem visade turligt nog ingen fraktur så på något konstigt sätt har jag lyckats stuka stortån inuti en vinterkänga. Inte alla som lyckas med det!
Efter 6 dagar tog vi oss ner till Åre där sambons föräldrar hyrt en stuga, skönt att slippa åka 130mil non-stop. Sambon passade på att åka lite skidor en dag när vi ändå var där, men mest blev det kortspel och gemenskap. Mycket trevligt och betydligt lungnare tempo i Åre än med mina förlädrar. Semstern var helt underbar men alldeles för kort som vanligt, ändå var de ljuvligt att komma hem till sitt eget igen, sin egen säng och de vanliga rutinerna.
Ultraljud av höger ben
På tisdag ska jag göra ett ultraljud på höger ben för att se om blodproppen jag hade i benet är borta. Det har nu gått längre än 6 månader sedan jag började behandlas med Waran. Läkaren vill nu att jag ska göra ett uppehåll på två månader om ultraljudet visar att proppen är borta. Anledningen till detta är att hon vill att jag ska lämna ett nytt prov för koagulationsutredning. Detta eftersom läkaren inte vill att jag ska behöva behandlas med Waran resten av livet, om jag faktiskt inte är i behov av det. Så om allt ser bra ut på tisdag kommer jag sluta med Waranet.
Under de två månaderna ska jag vara extra uppmärksam och om jag på något sätt blir sämre ska jag söka på akuten direkt eftersom det finns risk att jag får nya proppar. Speciellt om det är så att jag har lupus antikoagulans som de tidigare koagulationsproverna visat på. Som ni ser är det fortfarande fullt upp kring min hälsa.
Testar 100%
Efter att jag har "tjatat" om att jobba 100% så gick min läkare på VC med på att jag får testa att gå upp till 100% under nästa vecka. Det blir som en testperiod och hon kommer ringa mig på fredag för att stämma av hur jag tycker det funkar och om jag orkar träna trots att jag jobbar mer. Som det är nu har hon velat att jag ska vara sjukskriven 25% för att jag ska ha ork och tid till träning. Så det ska bli roligt men också en stor utmaning och jag väntar mig att de kommer bli tufft.
Anledningen till att jag vill gå upp till 100% just nu är dels pga att jag snart ska vara 100% sjukskriven under de 6 veckorna jag är på neurorehab men också pga att jag har sökt en fast tjänst på den avdelningen jag jobbar på nu och den tjänsen är ju på 100%. Det känns som att jag har större chans att få tjänsten om jag faktiskt kan jobba i den omfattning som anställningen omfattar.
Men som chefen sa: - Hälsan går först! Så om det inte funkar så får jag återgå till 75% när läkaren ringer till mig på fredag. Jag hoppas verkligen att jag ska orka jobba heltid igen.
Rullstolsolycka och sprickor i revbenen
Förra söndagen grävde jag och sambon upp 3 buskar som vi haft framför entrén. När vi nästan var klara och sambon hade luckrat upp jorden satt jag och rensade bort onödigt stora pinnar som låg kvar i jorden. Våran uppfart till huset ligger i en lutning och det var där buskarna fanns. Så när jag lutade mig åt sidan på rullstolen för att nå en pinne så blev det för mycket vikt åt ett håll, detta tillsammans med lutningen gjorde att jag helt enkelt tippade omkull med rullstolen. Jag hamnade rakt ner i jorden. Tur i oturen missade jag med någon cm att slå huvudet i en kantsten.
Till en början, när sambon hade hjälpt mig upp i rullstolen igen kände jag inga smärtor någonstans. Men när adrenalinet släppt så kunde jag bara konstatera att mina sköra kropp definitivt fått en ordentlig smäll.Jag hade ont i höger hand, den som jag inte har gips på. Det gjorde ont i revbenen och buken på höger sida och i höger axel och skuldra. Dagarna efter så blev smärtorna i revbenen, handen och buken mer och mer påtagliga. På torsdagen kände jag att jag behövde råd så jag ringde 1177 som inte sa mycket mer än att eftersom det gått 4 dagar var det inte akut och jag skulle ringa min VC istället. Om de inte var så att jag hade väldigt ont i magen för då skulle jag såklart åka till akuten.
Jag ringde min VC och där sa de inte mycket mer än att en läkare borde kolla mig, när de såg att jag hade en tid till min läkare dagen efter så sa de att jag kunde ta upp det då. Tyvärr så var det besöket egentligen till för att diskutera sjukskrivningen så redan innan jag åkte till besöket visste jag att det skulle bli tight om tid och att besöket inte skulle bli speciellt bra. Av tidigare erfarenhet vet jag att när det blir stressigt är inte min läkare alls lika bra som annars.
Hon undersökte handen och sa att jag inte hade någon fraktur. Men benet os pisiform eller nått sånt hade fått en smäll, det benet ligger fritt och hålls fast av ligament. Så hon förklarade det som att jag hade fått en stukning där men att det skulle gå över av sig själv. Hon undersökte också revbenen och kunde utan röntgen konstatera att jag har fått sprickor fram- och baktill på ett eller flera revben. Långt ifrån smärtfritt kan jag berätta för er. Vad gäller buken så gjorde hon inte ens en undersökning, trots att den är svullen och man skulle kunna tro att jag är i 5 graviditetsmånden. Det enda hon sa var: - någon leverruptur har du inte. Nä de trodde jag ju inte heller... Vi får se hur länge jag har ont överallt och om buken blir mindre igen.
Neuropsykologbesök och dagvårdsrehab
Två gånger har jag varit hos neuropsykologen och gjort en mängd olika tester. Den 10/4 ska jag återigen dit och då ska vi gå igenom resultaten, spännande! Det var mycket fokus på att testa minnet, som jag själv upplever inte är jättebra. Men det gjordes även koncentrations och personlighetstest. De var tal om stresstest men de har jag åtminstone inte fått information om att vi har gjort.
Jag har även varit på ytterligare ett läkarbesök hos läkaren på neurorehab. Han pratade på om massa olika saker, om träning och om orsaken till mina besvär. Han förklarade bland annat att man kan se det som att mina nervbanor blir överbelastade av smärtsignaler. Smärtsignalerna tar över impulserna i nervsystemet och gör att inga andra impulser kan komma fram eller tillbaka. Jag anser att de är en sanning med modifikation, detta med tanke på att jag då definitivt redan borde vara uppe och gå då jag inte alls har lika ont i ryggen som jag haft tidigare.
Under det senaste läkarbesöket där fick jag också veta att jag ska få komma till neurorehab, på deras öppna mottagning för dagvårdsrehab. Det innebär att jag kommer vara 100% sjukskriven under 6 veckor med början v.20. Då kommer allt fokus ligga på rehabilitering. Jag tycker det ska bli otroligt intressant och spännande att se hur kroppen reagerar på den hårda perioden. Jag vet att det kommer bli tufft men jag hoppas innerligt att det är mödan värd i slutändan. Sen tror jag ju knappast att om jag kraschar fullkomligt så lämnar de mig i sticken, utan då tror och hoppas jag att de kan hjälpa mig.
Det ska bli 6 intressanta och spännande veckor som jag ser fram till med skräckblandad förtjusning.
Sista försöket
I januari var jag på återbesök på ortopedmottagningen gällande tummen. Den hade då varit gipsad i 9 veckor totalt. En sköterska plockade av gipset och jag blev tillsagd att inte röra handen alls. Inom några minuter kom läkaren in, samma läkare som vid det tidigare återbesöket hjälpte mig att få tillbaka tummen i led. Hon han knappt komma in i rummet innan hon sa att: - Det ser inte bra ut! Sedan frågade hon om tummen såg ut så när de tog bort gipset och jag svarade att ja, det var så den såg ut när gipset togs bort och jag blev tillsagd att inte röra handen alls så de har jag inte gjort.
När läkaren hörde detta sa hon att jag skulle försöka tvätta handen med tvål och vatten så gott det går, sedan gick hon och kom tillbaka efter kanske 2 minuter när jag stod och försökte torka handen. Hon sa att jag skulle få ett nytt gips, men en slags gipsortos som sitter ihop med kardborre så att den går att ta av när jag ska tvätta händerna eller duscha. Detta gipset skulle jag ha dygnet runt i 3 månader bortsett från när jag duschar och om tummen ändå inte var bra efter detta är sista utvägen att steloperera tummen. Det är en enklare operation med säkrare utfall än att försöka laga ledkapsel och den volara plattan. Inte jättekul att höra att det kan bli steloperation så jag hoppades enormt på att något skulle hända under de 3 månaderna.
Nu har jag haft gipset i 2 månader och tyvärr så åker tummen ur led så fort jag tar av gipset. Därmed lutar det allt mer mot att det blir en steloperation.. Men jag tappar inte hoppet om att tummen kan bli bra förrän läkaren säger att det är steloperation som blir nästa steg. Då får jag ställa om och förlika mig med det.
Osteoporosmottagningen
Jag har hunnit med ett besök på osteoporosmottagningen. Jag vet inte om jag nämnt det innan, men det gjordes en röntgen över min högra fot efter att jag av misstag fastnat med foten mellan fotbågen och marken. Man kunde då se att mitt skelett är urkalkat, därför valde min läkare på VC att skicka en remiss till osteoporosmottagningen för en bentäthetsmätning. Det var mest som en säkerhetsåtgärd, för enligt läkaren var skelettet i det högra benet mest troligt urkalkat pga att jag inte belastar benet och inte använder musklerna i benet. Men för att vara riktigt säker så ville hon göra en bentäthetsmätning.
Den 24 februari var jag där för undersökningen som jag väntat ca 6 månader på. Jag fick ligga under en slags röntgen samtidigt som sköterskan kunde se bilderna direkt på skärmen och se om några justeringar behövdes. Mätningarna (röntgenbilderna) togs över bägge höfterna och ländryggen. Själva bildtagningen tog ca 5 min så allt som allt var jag färdig efter 15 min. När bilderna var tagna gick sköterskan igenom svaret tillsammans med mig och ställde lite frågor kring matvanor, motion och förekomst av benbrott i släkten osv. De hon kunde säga till mig var att jag har alldeles för dålig dagligt intag av kalcium. Det finns 3 områden för bentätheten, grön, gul och röd. Om mätningen ger svar i det gröna området är allt bra, gult så är bentätheten sänkt och rött så har man benskörhet. Mina resultat var inte jättepositiva. I höger höft ligger jag på innanför det röda intervallet, dvs där har jag benskörhet. Mätningen i ländryggen och vänster höft var något bättre men låg ändå precis på gränsen mellan det gula och det röda. Jag fick veta att det slutgiltiga svaret och svaret kring eventuella åtgärder skulle dröja ca 2 månader eftersom de var hårt belastade, men hon trodde nog att läkaren skulle sätta in kalcium och D-vitamin tabletter som ett första försök att öka bentätheten.
Ropa inte hej....
Jag var ju så glad och nöjd för att mitt PK-värde äntligen stabiliserat sig, lagom till att jag skulle sluta. Det skulle dock visa sig att värdet skjutit iväg och låg på 3,4 nästa provtagning och därför blev jag tvungen att lämna nytt PK-prov redan efter en vecka. Med den justeringen man gjort under veckan så hade det gått ner till 2,9 och man vågade därmed vänta 3 veckor till nästa prov. Det provet ska lämnas på tisdag och jag hoppas verkligen att det ligger bra så jag slipper åka och lämna ytterligare ett prov efter en vecka...
Första besöket på neurorehabmottagningen
Så har ja äntligen varit iväg till neurorehab för en första bedömning. Eller ja, egentligen var det fler veckor sen men jag har behövt lite tid för att bearbeta allt de som händer vad gäller mig själv, men också sådant som gäller min familj och min sambo. Men nu ska jag hålla mig till ämnet och berätta om uppstartsbesöket på neurorehab.
Det kändes väldigt skönt att äntligen få komma dit, att sätta bollen i rullning och att jag kommer närmare att få hjälp med rehabiliteringen. Den största delen av besöket var det jag som pratade, läkaren ville veta min sjukhistoria, när jag fick min EDS diagnos, när jag började få besvär, hur min uppväxt varit, vad som är aktuellt nu osv. Han ville också veta hur jag tycker och tänker kring vad som är fel med mig, vad jag tycker och tänker gällande att läkarna säger att mina besvär är psykosomatiska/funktionella. Jag svarade helt ärligt att: - Just nu bryr jag mig inte, ni får kalla det precis vad ni vill, bara jag får hjälp med rehabilitering så att jag kan återgå till ett mer normalt liv.
Efter att jag hade pratat i nästan 1,5h (tror jag de var) och svarat på diverse frågor började besöket närma sig sitt slut. Tillsist gjorde han en kort undersökning där han kollade reflexerna, bad mig stå upp en stund och sedan kunde jag sätta mig igen och sen var undersökningen och besöket klart.
När jag åkte därifrån kändes det som att besöket hade gått jättebra, men allt eftersom jag fick bearbeta samtalet så kändes det sämre och sämre. Han hade bland annat uttryckt att träning är den enda lösningen och jag visste redan från början att han var av åsikten att mina besvär var psykiska vilket tydligt kom fram under samtalet även om han aldrig sa det rakt ut.
Jag skulle få komma till en neuropsykolog för att göra minnes-, koncentrations-, stress- och personlighetstest. Läkaren bytte ut en av mina mediciner mot två nya vilket jag tyckte kändes lite märkligt eftersom jag hade bra effekt av de mediciner jag hade, men jag ville inte sätta mig emot honom direkt utan sa att jag är villig att testa. Den ena medicinen gav mig jobbiga biverkningar redan efter första tabletten, så efter 2 veckors testperiod så valde läkaren att plocka bort den ena medicinen igen. Så nu kombinerar jag den gamla och en av de nya medicinerna, visst går nervsmärtorna igen ibland om jag gör något utöver det vanliga. Men det är åtminstone fortfarande hanterbart.
Jag åkte hem den dagen med vetskapen om att läkarna anser mina besvär vara psykosomatiska, att de skulle diskutera mitt fall för att se vilken behandling de kan hjälpa mig med, att jag skulle få träffa en neurospykolog och att jag skulle börja med nya mediciner. Ett halvt steg i rätt riktning men inte mycket mer än så.
Här sitter jag ca 2 månader senare och fick i fredags kallelse till neuropsykologen den 20/3, spännande att se vad hon har att säga om allt detta.
PK- värdet stabilt
YES! Sådär lagom till att jag förhoppningsvis ska sluta med Waranet så har PK-värdet nått ett stabilt värde. Det senaste värdet låg på 2.5 om jag inte minns helt fel och de är runt 2.5 - 2.8 som jag legat senaste 3 gångerna.
Jag skrev ju i senaste inlägget att jag skulle ringa AK-mottagningen för att höra om mitt halvårsbesök. Det besked jag fick var att jag fanns med på en kallelselista för preliminärt i januari. Men hon förvarnade mig om att de låg lite efter, så de kunde dröja till i februari. Det verkar det också göra, för någon kallelse till något besök har jag inte fått ännu.
Den 7/2 är det dags att lämna nästa prov, det finns vissa faktorer som skulle kunna påverka att värdet ligger högt vid det tillfället. Jag har nämligen fått två nya mediciner varav den ena påverkar koagulationen. Mer om detta i ett annat inlägg.
Jag skrev ju i senaste inlägget att jag skulle ringa AK-mottagningen för att höra om mitt halvårsbesök. Det besked jag fick var att jag fanns med på en kallelselista för preliminärt i januari. Men hon förvarnade mig om att de låg lite efter, så de kunde dröja till i februari. Det verkar det också göra, för någon kallelse till något besök har jag inte fått ännu.
Den 7/2 är det dags att lämna nästa prov, det finns vissa faktorer som skulle kunna påverka att värdet ligger högt vid det tillfället. Jag har nämligen fått två nya mediciner varav den ena påverkar koagulationen. Mer om detta i ett annat inlägg.
Imorgon är det nytt PK-prov
Imorgon är det dags att lämna nytt PK-prov, det var 3 veckor sen senast. Skönt att man nu har kunnat glesa ut de så pass, från allra första början lämnade jag ju 1-2ggr i veckan. Större delen av tiden jag behandlats med Waran har jag lämnat PK-prov 1 gång i veckan.
Senast låg värdet på 2,7 vilket är helt okej värde. Hoppas att de ligger lika bra inom gränserna nu igen så jag slipper ta tätare prov. Dessutom ska jag väl inte ta Waran så länge till, de var ju sagt 6 månader när jag började behandlingen. Dock skulle jag få komma dit efter 3 månader redan om de var så att koagulationsutredningen gav avvikande resultat, det har jag sedan läst i journalen att den gjorde men jag har inte blivit kallad för något besök kring detta. Jag har inte ens fått kallelse för halvårsbesöket och eftersom att jag snart ska sluta medicinera så borde det komma inom kort. De får en vecka till på sig men sen kommer jag att ringa och höra hur de tänker.
Senast låg värdet på 2,7 vilket är helt okej värde. Hoppas att de ligger lika bra inom gränserna nu igen så jag slipper ta tätare prov. Dessutom ska jag väl inte ta Waran så länge till, de var ju sagt 6 månader när jag började behandlingen. Dock skulle jag få komma dit efter 3 månader redan om de var så att koagulationsutredningen gav avvikande resultat, det har jag sedan läst i journalen att den gjorde men jag har inte blivit kallad för något besök kring detta. Jag har inte ens fått kallelse för halvårsbesöket och eftersom att jag snart ska sluta medicinera så borde det komma inom kort. De får en vecka till på sig men sen kommer jag att ringa och höra hur de tänker.
Återbesöket som skulle ta 1,5h tog en hel dag
Den 7/12 var det då dags för återbesök och avgipsning. De ansåg nu att jag skulle vara färdigbehandlad och att jag kunde börja med arbetsterapi. Kl 08:30 hade jag tid på ortopedmottagningen. Där fick jag träffa en ung AT-läkare som efter att sköterskan plockat av gipset tittade och undersökte leden lite helt utan bedövning. Det gjorde rent ut sagt förjäkligt ont. Jag berättade om smärtorna, om att jag nu efter 3 veckor fortfarande hade väldigt ont. Men jag fick bara höra att det kommer jag att ha. Sedan skickade han iväg mig till arbetsterapin.
Arbetsterapeuten började med att fråga mig massa om mig och vad som hänt osv. Sedan måttade hon händerna på olika ställen och kunde konstatera att jag fortfarande var svullen fast att de inte var så extremt. Jag berättade för henne att jag hade väldigt ont fortfarande och när jag sedan skulle börja göra övningar för tummen fick hon säga stopp och sa att: - riktigt såhär ont borde du inte ha och jag ser att leden vill åka ur sitt läge igen när du försöker göra övningarna. Så gick hon iväg och ringde upp läkaren på ortopedmottagningen. När hon kom tillbaka berättade hon att jag skulle åka ner till ortopeden igen så skulle de kolla på tummen igen.
Väl på ortopeden undersökte samma AT-läkare tummen igen, sedan kom han tillbaka med sin överordnade läkare som också vred och vände på tummen utan att ge mig någon som helst bedövning. Sedan sa dem att de nog inte var något men att de ville röntga för säkerhetsskull. Jag skulle få svaret direkt på röntgen. Om det såg bra ut skulle jag tillbaka till arbetsterapin, såg de inte bra ut skulle jag inte komma tillbaka till ortopedmottagningen utan då skulle de diskutera mitt fall på röntgenronden dagen efter för att se vad de skulle hitta på.
När röntgensköterskan sedan kom med svaret, att de inte såg bra ut, blev jag inte speciellt förvånad. Tummen pekade ju helt fel. Jag sa till honom att vad gör jag nu? Jag kan ju inte åka hem eller åka och jobba med en tumme som inte ligger i led, jag kan ju inte ens köra rullstol. Han tyckte att jag skulle åka till ortopedakuten så får de hjälpa mig där. Väl på ortopedakuten hör jag hur de diskuterar mig i korridoren, de lät väldigt irriterade och upprörda över att jag var hos dem på akuten och inte på mottagningen. Jag var ju mottagningens och inte akutens patient. Sen kom de in en sköterska och skjutsade mig tillbaka till ortopedmottagningen. Där fick jag veta av en sköterska i förbifarten att hon skulle komma och gipsa mig snart. Hon kom och tog in mig på gipsrummet, la ett nytt plastgips när tummen fortfarande låg ur läge. De gjorde så sjukt ont och minsta rörelse gjorde att de gjorde ännu mer ont.
Vi bestämde tillslut att gipset skulle klippas bort igen och att de måste ju gå att få tag på någon läkare som kan bedöva, dra tillbaka och undersöka leden igen. Så när klockan var 16 kom den läkaren som tidigare har opererat mitt lillfinger till mottagningen, hon började med att bara titta på tummen och konstaterade snabbt att: - de där gör ont. Vi börjar med att bedöva.
Hon la dubbel dos lokalbedövning sedan när den verkat i 10min drog hon rätt undersökte leden. Sedan sa hon att: - tyvärr är det försent för att operera nu. Hennes bedömning var enligt min tolkning att operationen borde ha genomförts för 3 veckor sen som de var sagt från första början. Hennes förhoppning var nu att tummen skulle ärra ihop ordentligt och därmed bli mer stabil genom att ligga i gips i 6 veckor till. Gipsbyte skulle göras efter 3 veckor och tummen skulle vara gipsad i ett så böjt läge (motsatt hur den går ur led) som de bara går för att det skulle ärra ihop och bli kortare.
Om det hjälper eller inte, de vet vi först om 2-3 veckor till när den här omgången med gips tas bort och arbetsterapin kommer igång igen. De är bara hoppas att de funkar så jag får tillbaka funktionen i min tumme. Men de finns inga garantier, inte heller vad gäller att känseln i tummen kommer tillbaka.
Glappande gips
Det rosa gipset trodde jag skulle få sitta till återbesöket den 7/12 men redan efter 3 dagar började gipset glappa, trycka och tummen började återigen göra mer ont. Så den 5:e december ringde jag 1177 för att höra om ifall jag behövde byta gipset fast de bara var 2 dagar kvar innan det skulle bort helt. Den jag pratade med tyckte att det var absolut ett måste, så jag fick snällt åka och sätta mig på akuten igen. Det var rätt lugnt på ortopedakuten men ändå fick jag vänta i en evighet, trots att de bara skulle byta ett gips. Jag var inte hemma förrän vid 02:40 på natten och då skulle jag upp kl 06 och jobba dagen efter.. Men jag hade inte så stort val.
Den här gången behövde jag inte träffa någon läkare åtminstone, utan de var två sköterskor som sågade isär gipset. Sedan la de en vanlig gipsskena igen. Tyvärr blev det nya gipset en total katastrof och skyddade inte ens det skadade stället. Men jag orkade inte bry mig, det skulle ju trots allt bara sitta i 2 dagar.
Den här gången behövde jag inte träffa någon läkare åtminstone, utan de var två sköterskor som sågade isär gipset. Sedan la de en vanlig gipsskena igen. Tyvärr blev det nya gipset en total katastrof och skyddade inte ens det skadade stället. Men jag orkade inte bry mig, det skulle ju trots allt bara sitta i 2 dagar.
Fick uppsöka akuten igen
Igår blev de återigen ett besök på ortopedakuten. Sedan i fredags hade jag nämligen fått mer ont i tummen, det kändes som om den låg fel och jag hade tappat känseln i den. Så jag försökte ringa ortopedmottagningen men eftersom jag där bara möttes av en röst som sa att de inte kunde ta emot fler samtal idag så fick jag istället ringa 1177. Där sa de att jag måste åka till akuten för att byta gips. Så de var bara boka sjukresa och ställa in sig på att tillbringa ett par timmar på akuten.
Väl där fick jag sitta i stora väntrummet en kort stund innan de hämtade mig. Fick då komma direkt in på ett gipsrum. När de tog bort de gamla gipset syntes som jag misstänkte att tummen låg i fel läge, detta ses i bilden. Så innan de gipsade på nytt ville de att läkarna skulle titta på det.
Läkaren som kom var inte alls trevlig.. Det kändes som att hon var arg på mig från första början. Sa irriterat att jag inte skulle spänna handen när hon undersökte tummen lite, HELT utan bedövning. Klart som sjutton jag spänner mig när de gör ont! Hon sa i alla fall att jag skulle röntgas, för säkerhets skull och efteråt sa hon att de såg bra ut fast att tummen pekade helt åt skogen. Men jag skulle få ett nytt gips som skulle vara kvar tills återbesöket på ortopedmottagningen den 7/12.
Det blå gipset på bilden är det gamla och det rosa är det nya. De nya gipset är ett plastgips och när han fick mig att välja mellan svart och skrikrosa kunde jag inte låta bli. Anledningen till att jag inte fick det sist var att då fanns ingen gipstekniker på akuten då som kunde göra det. Detta gipset är cirkulärt men är ändå sååå mycket lättare än de tidigare. Då var det tidigare ändå enbart en gipsskena.
Så nu återstår drygt en vecka innan gipset ska bort helt! Snart kan jag återigen köra rullstol själv 😊
Föreläsning i Göteborg
I söndags gav jag mig ut på äventyr, den här gången helt på egen hand. EDS fikagrupp i Göteborg tillsammans med Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige anordnade en föreläsning och fikaträff för EDS:are, familj, vänner och intresserade.
Det var barnläkaren Eric Ronge, som intresserar sig för och har mycket erfarenhet av EDS, som föreläste. Tanken var att även en personlig tränare med erfarenhet av EDS skulle komma och föreläsa om lämplig träning men han var upptagen med tenta den dagen.
När klockan var 7:55 kom färdtjänsttaxin, när han skulle hjälpa mig att låsa dörren gick allt fel och låset kuggade över så att nyckeln inte gick att få ut. Tillslut löste det sig dock genom att jag fick kugga över en gång till. Så jag åkte färdtjänst till tågstationen i Trollhättan där jag fick ledsagning så att jag kom med tåget. Väl i Göteborg hade jag 1,5h att fördriva så jag shoppade lite. Jag hade ledsagning i Göteborg också så hon hjälpte mig mellan butikerna även fast hon inte behövde. Jag köpte en mobilladdare eftersom jag glömt ta med mig en, sen köpte jag 3 pocket och 2 presenter. Presenterna gav jag till sambon.
När kl var 11:25 kom den som skulle hämta mig, väldigt tacksam över hur det löste sig och att jag kunde åka med honom till föreläsningen. Den började runt 12:30 och höll på i kanske 2 timmar. Väldigt intressant, givande och mycket igenkänning i det som sas.
När dagen var slut fick jag skjuts tillbaka till stationen och fick vänta ungefär 1h innan jag satt på tåget hemåt. Den här gången hade jag inte bokat ledsagning, så jag skulle klara mig helt på egen hand, det gick över förväntan faktiskt! När jag satt på tåget mot Trollhättan ringde jag och bokade färdtjänst hem. Var hemma vid 18:30 ungefär. En mycket trevlig och rolig dag som jag kommer leva på länge!! :)
Det var barnläkaren Eric Ronge, som intresserar sig för och har mycket erfarenhet av EDS, som föreläste. Tanken var att även en personlig tränare med erfarenhet av EDS skulle komma och föreläsa om lämplig träning men han var upptagen med tenta den dagen.
När klockan var 7:55 kom färdtjänsttaxin, när han skulle hjälpa mig att låsa dörren gick allt fel och låset kuggade över så att nyckeln inte gick att få ut. Tillslut löste det sig dock genom att jag fick kugga över en gång till. Så jag åkte färdtjänst till tågstationen i Trollhättan där jag fick ledsagning så att jag kom med tåget. Väl i Göteborg hade jag 1,5h att fördriva så jag shoppade lite. Jag hade ledsagning i Göteborg också så hon hjälpte mig mellan butikerna även fast hon inte behövde. Jag köpte en mobilladdare eftersom jag glömt ta med mig en, sen köpte jag 3 pocket och 2 presenter. Presenterna gav jag till sambon.
När kl var 11:25 kom den som skulle hämta mig, väldigt tacksam över hur det löste sig och att jag kunde åka med honom till föreläsningen. Den började runt 12:30 och höll på i kanske 2 timmar. Väldigt intressant, givande och mycket igenkänning i det som sas.
När dagen var slut fick jag skjuts tillbaka till stationen och fick vänta ungefär 1h innan jag satt på tåget hemåt. Den här gången hade jag inte bokat ledsagning, så jag skulle klara mig helt på egen hand, det gick över förväntan faktiskt! När jag satt på tåget mot Trollhättan ringde jag och bokade färdtjänst hem. Var hemma vid 18:30 ungefär. En mycket trevlig och rolig dag som jag kommer leva på länge!! :)
Återbesöket på ortopeden
I tisdags var jag på återbesök på ortopeden, efter 1 vecka med gips. Jag visste att tummen skulle röntgas och att det skulle göras en ny klinisk bedömning. I min hjärna förväntade jag mig då att det skulle tas nya röntgenbilder naturligtvis, men också att man skulle ta bort gipset för att undersöka stabiliteten i leden och bedöma ifall operation ändå är nödvändig.
Redan när klockan var halv 8 var jag på röntgen. Därför fick jag göra röntgen före utsatt tid, de hade dock lite problem med att få bra bilder pga gipset så de fick ta om bilderna några gånger. När klockan var strax efter 8 var jag på ortopedmottagningen och väntade på att få träffa läkaren. Jag fick vänta en stund men inte allt för länge ändå. När läkaren kom tog de max 2 minuter innan han gick igen. Han gjorde ingen som helst undersökning utan sa enbart att röntgenbilderna såg bra ut för tummen låg bra i gipset, att jag skulle på nytt återbesök om 2 veckor och då skulle gipset tas bort samt så sa han att han inte ville röra gipset nu då risken är att tummen åker ur läge igen. Detta gjorde mig så sjukt besviken och ifrågasättande. Hur kan de som inte ens undersökt tummen besluta att jag inte behöver operation? Jag är bara så rädd för att jag inte kommer att få tillbaka full funktion i min tumme, jag är rädd och orolig för att de ger mig men för livet. Allt hänger på om de som inte undersökt mig fattat rätt beslut i att inte operera eller inte.
Den enda som undersökt tummen ordentligt och som testat stabiliteten är läkaren på akuten och hans beslut tillsammans med överläkaren utifrån det var att akut operation var nödvändig.
Så vad gör man nu? De har varit väldigt mycket tankar fram och tillbaka. Ska jag kontakta ortopedmottagningen och be att få återbesök till läkaren som träffade mig på akuten, få en second opinion någon annanstans. Jag har övervägt att bekosta ett besök hos en privat vårdgivare och jag ringde ner till handkirurgen på Sahlgrenska som inte kunde ge annat råd än att kontakta ortopedmottagningen igen. Helt ärligt vet jag ännu inte vad jag ska göra riktigt.. Tänk om jag väljer att inte göra någonting utan bara väntar på återbesöket och att det sedan visar sig att de inte blir bra och att jag då tvingas genomgå en betydligt större och mer komplicerad operation. De är inte en självklarhet vad som är rätt eller fel...
När kroppen inte vill samarbeta
Förra 8 dagar sen var jag åter igen illa ute, jag ramlade för tredje gången, eller är de fjärde? Jag stod upp när jag var ensam hemma och utan hjälpmedel, jag vill bara att de ska gå framåt och att jag får se framsteg. Tyvärr har jag ni insett att alla mina försöka att skynda framåt istället har gjort att jag tagit steg bakåt..
Den här gången var det inte huvudet som tog smällen vilket är tur, men min vänstra tumme å andra sidan blev inte speciellt nöjd med att niten föll på honom.. Jag ramlade bakåt och tog emot mig med vänster hand och tummen tog mest stryk. Den luxerade och pekade i en hemsk vinkel samtidigt som jag hade riktigt ont.. Så jag drog tillbaka den själv genom att dra tummen utåt och "putta" i handflatan. De kraschade och small till när den kom på plats och sedan lindade jag den.
På tisdag när jag var på VC i annat ärende kollade läkaren lite snabbt på tummen, slängde mitt bangade med orden att den inte gjorde något nytta utan jag behövde en ortos. Så hon bad mig åka till en arbetsterapeut (AT) för att få detta. Väl hos ATn undersökte hon leden och tyckte den var instabil och behövde bedömas av en handspeciallist. Så hon tyckte jag skulle ringa 1177 höra vad de tycker och de i sin tur hänvisar mig då till ortopedakuten. Så på ortopedakuten blir jag sittande mellan 12-20. De röntgade och såg att leden låg fel men när de skulle dra rätt den efter att först ha bedövat hördes inget knak. Så fort han släppte leden åkte den tillbaka i ett felaktigt läge så därför ville han "lysa" leden och se hur den beter sig dvs enkelt sagt kolla i en live röntgen. Efter han gjort de gick han iväg för att överläggga med en kollega och när han kommer tillbaka släppte han bomben. Jag skulle gipsas i väntan på operation, som han dessutom trodde skulle bli av under veckan.. Jag trodde han skämtade!!Han kunde inte ge någon tid utan de skulle höra av sig. Jag hade sån ångest med tanke på hur min senaste operation gick och jag var så chockad eftersom jag inte trodde de var så illa.
Men onsdagen och halva torsdagen gick och ingen hörde av sig. Så jag ringde ortopedmottagningen och då kommer nästa smäll. På onsdagen hade de beslutat att jag skulle komma på återbesök om en vecka, då skulle ny röntgen och bedömning göras. Kl 8 kommande tisdag skulle jag vara på röntgen och sedan skulle jag till ortopedmottagningen för bedömning. Detta hade de alltså bestämt utan att höra av sig och informera mig. Tänk om jag inte hade ringt, hur skulle jag då veta?
Så imorgon kl 8 ska jag vara på röntgen, vet inte ens vilken typ av röntgen de blir.. Sen efter den nya bedömningen får vi se om de blir nytt gips och operation, bara nytt gips eller inget av alternativen. Önska mig lycka till!
