Sjukutandiagnos -

Bilder: Oval 8 och handledsortoser (med skena)

Lägger upp lite bilder på mina nya hjälpmedel. Handledsortoserna med skena är otroligt sköna att ha på sig! Oval 8 ger också en skön känsla i och med den ökade stabiliteten men det kommer nog ta en tid att vänja sig vid dessa.

Här ser ni hur det ser ut när jag har Oval 8 fingerringar på mig. Har likadana på den högra handen och på samma fingrar. Jag får se hur jag tycker att dessa fungerar. Anledningen till att jag har fingerringarna på tumme, pekfinger och långfinger är INTE att de övriga fingrarna inte är överrörliga utan att det är dessa fingrar som jag använder mest.

Såhär ser de stabillare handledsortoserna ut. Var emot svart först men nu känns det helt okej. Som jag skrev ovan så är dom väldigt sköna att ha på sig. Inuti är det fleece eller nått mjukt material som gör att de är skönt mot huden och att det ger smärtlindring i form av värme.

På den sista bilden (t.h.) ser man skenan som sitter på undersidan.

Lägg också märke till mitt vänstra lillfinger som lever sitt eget liv. Borde bli bättre på att använda tvillingförband så att lillfingret följer ringfingrets rörelser.

2014-12-30 @ 12:01:00 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Lena Eriksson

Hejsan,
jag har fingrar som låser sig i felläge är överrörlig och har fingerleder som smärtar o är svullna och gör ont och försöker på eget vis hitta lindring och har kört med självhäftande förband hjälper lite som avlastning mot böjning men så såg jag dina oval 8!!!
Verkar ju hur bra som helst! Var har du köpt dem!?!
De säger de har kollat artros reumatism och eds men inget hittar de....suck....
Kram & Ha det så gott,
Lena

Svar: Förlåt för mitt sena svar.. Har varit upp och ner på senaste. Låter som att du har det väldigt jobbigt med fingrarna och jag vet hur det ställer till de.. Jag har också använt självhäftande förband, men fingerringarna/oval8 har funkat väldigt bra för mig. Tyvärr så är jag alldeles för dålig på att använda dem! Jag har faktiskt inte betalat en enda krona för dem utan jag fick dem av arbetsterapeuten. På vilket sätt har de undersökt dig för EDS? De är så frustrerande när läkarna säger att de inte hittar något men man vet att något är fel pga de symptom och problem man har... Kram och tack detsamma,
//Malin

Att leva med EDS.

2016-11-01 @ 10:59:45

Postat av: Anonym

Hejigen! Och tusen tack snälla för ditt svar❣ Jag blev remitterad till Apalby reumatologklinik i Västerås och där var en läkare som tillslut släppte in mig (han hade nog glömt bort mig!?) Och han sade till mig att han är "den enda i hela Västmanland som kan ställa diagnosen EDS" men fick inget större förtroende för honom då han endast gick på de säkra korten dvs fingerböj bakåt och drag i huden på armen! Och då hade jag inte EDS enl. honom.....
Jag skulle vilja träffa ngn annan som kan o förstår att det finns minst 5 olika varianter på EDS och att även blåmärken och invärtes problematik ingår i diagnosen och den kliniska bedömningen! Jag ska se om jag kan självremittera till ngn i Stlm.
Kramelikram Lena

Svar: Såklart! Kan jag vara till hjälp är jag glad för de <3
Okej, de låter väldigt märkligt. En vanlig läkare på din VC ska kunna ställa diagnos, jag fick min EDS diagnos av min läkare på VC. Han låter inte alls insatt eller kunnig kring EDS och dess problematik. Jag tycker du ska skicka en egenremiss till Västervik eller Linköping (tror de är där och de ska ha kortare väntetid) där de finns ett team för EDS-utredningar.
Har du problem med överrörliga leder generellt eller är de bara fingrarna? Han kan ju inte enbart gå på lillfingrarna och man behöver inte ha töjbar hud....., måste fråga dig, är din hud väldigt mjuk och len? Har du haft några subluxationer/luxationer? Mycket märkligt att han som sa sig vara enda som kan sätta denna diagnos inte ens har koll på kriterierna, de kommer ju dessutom nya kriterier 2017...
Jag tycker absolut att du ska söka dig någon annan stans! Som du säger handlar de om så mycket mer än bara ledöverrörlighet. Bindväv finns överallt i kroppen i princip så de är en multisystemåkomma.
Kram, hoppas du har en fin dag!

Att leva med EDS.

2016-11-20 @ 13:29:44

Postat av: Lena Eriksson

Mailen tror jag du fått nu?
Tusen tack än en gång, ja då har jag inte så fel ändå.....
Tusen tack för tipsen om vart jag kan söka mig. Absolut har jag fler åkommor som faller in i kriterierna och dessutom har mamma o mormor tydliga tecken på detta och det går ju i arv också men han-denna-där ville inte lyssna på mig....
Jag är överrörlig och skinnet på magen töjde jag ut till små skålar som jag fyllde med vatten när jag var liten i badkaret :-) men han kollade bara armen.... en frustrerad sjukgymnast bröt "sönder" min nacke då hon töjde i den så pass att jag inte fick luft så mkt kunde hon töja så struphuvudet "knölades" till på framsidan efter det var min ena arm helt förlamad i 3 dygn. Mamma kunde böja armbågarna åt fel håll och dessutom vrida runt dem. Läkaren-som-var-knepig var mer intresserad av henne än mig...
Alla leder är som uttänjda gummisnoddar och orkar inte hålla emot så jag måste stödja armar o ben så det är inte gör ont tex i sängen får inte rätas ut max för då blir det jobbigt tillbska om du förstår...
Jag har nu fått värk i fingerlederna vilket blev det som ledde mig till dig och fingerortroserna. Tandköttet kryper bort från tänderna på mig mamma mormor alla vi har framfall både i snippan och i rumpan om du förstår...
Bar alla mina tre barn utanpå magen redan i 3månaden även första barnet inget som höll in o höll på plats barnmorskan jagade min m kryckor för mina höft o bäcken leder luckrades upp tidigt jag sa att jag hellre kryper då :-) envis som en röd gris ha ha
Alla sjukgymnaster o läkare har sagt att jag är överrörlig nu är jag 48 och börjar bli stel men det finns fortf problem kvar! Dras m en nackskada jag tror blev så kompliserad pga trasiga resorer/för töjbara leder o ligament/eds för drt var en löjlig liten krock med vansinnigt stor impakt. Har alltid fått betömm för min lena känsliga hud ja jag måste nog sluta tror det räcker....Kram o tack för att du lyssnar 🤗
Verkar som jag har små problem jämte dig, otroligt mkt du gått igenom
Kramelikram Lena

Svar: Ja precis, mailen har jag nu :) Klart jag ställer upp om jag kan hjälpa <3 Okej. Har din mamma och mormor samma symptom sig dig? Det är exakt så som du säger, det går i arv, att tänka på är då att oftast (nästan alltid om de inte uppstår nymutation) är de samma typ som ärvs. Alla är unika eftersom det handlar om DNA men ni bör "falla in" under samma typ av EDS även om ni inte har helt lika problematik. De verkar verkligen ha varit en besserwisser till läkare som kände sig "hotad" eftersom han inte hade tillräcklig kunskap. Okej. Då verkar ju huden var lite väl elastisk ;) Kriterierna säger ju att de är på armen man ska kontrollera, men att bara förbise att huden är väldigt elastisk någon annan stans känns inte rätt. Hur är det med mjukheten. Har du varit till en sjukgymnast som har kunskap om överrörlighet och som gjort mätningar enligt Beighton-skalan (tveksam om stavningen är rätt) för att se om du är generellt överrörlig och hur många grader lederna avviker? Det kommer du förmodligen att få göra annars när du kommer till Västervik eller Linköping. Är du med i någon EDS-grupp på Facebook? Annars finns där mycket stöd och kunskap/erfarenhet! De låter fruktansvärt att en sjukgymnast gör så med nacken.. Mäh! Då borde han ju ha sett att de finns ett arv från din mamma. Ah jo jag vet och förstår hur du menar gällande lederna. Du har inte fått några ortoser? Det låter som om du kan behöva mer än bara fingerringar. Det ska en AT eller ortopedtekniska kunna ordna, i vissa landsting får du betala en egenavgift medan i andra fall får du dem gratis. Okej, är det bara i fingrarna som du har värk/smärta? De var tur och kul att du hittade hit! Det är tyvärr vanligt att tandköttet kryper undan och flera i grupperna på Facebook har problem med framfall. Okej, har inga erfarenheter av att vara gravid eller barnafödande eftersom ja inte kommit så långt i livet ännu. Men många blir sämre iom graviditet eftersom det är en stor påfrestning för kroppen. Kryckor är inte att föredra, mina handleder gillar inte de, så jag förstår dig! Själv är de rullstol som gäller men förhoppningsvis kommer jag övergå till rullator/axilarkryckor. Funkar mycket bättre eftersom de inte belastar handlederna lika mycket, men axlarna tar lite väl mycket tyngd så problemet flyttar sig tyvärr eftersom benen inte bär tillräckligt (än). De är ju tyvärr så att de kan leda till stelhet när lederna trasas sönder och man blir äldre. Men då ska läkarna gå på vad man kunnat göra tidigare. Jag kunde med lätthet få ner händerna i backen med raka ben, men efter ryggskadan finns de inte en chans! Ursh va tråkigt att höra.. tyvärr kan småsaker ställa till det mycket pga våra instabila leder! Känner igen de där med huden, får alltid höra hur mjuk den är och att jag har babyhud. Har du några ärr och hur ser de ut? Är de tunna, "skrövliga", har gått isär/breddats? Kram och naturligtvis! :) De är en självklarhet. Nejdå! Ja att jag gått igenom mycket kan jag inte förneka.. Men jag försöker se det positivt! Jag är mycket starkare som människa nu än tidigare. Massa karmar //Malin

Att leva med EDS.

2016-11-21 @ 15:28:17

Trackback