Att inte låta diagnoserna ta över!

Något som jag alltid försöker tänka på är att trots den situationen jag befinner mig i så får jag inte låta dem ta över mitt liv. Jag lever med diagnoser men de definierar inte mig!

Jag styr fortfarande över vad jag väljer att berika mitt liv med, vad jag vill göra osv. Visst, ibland får jag ta ett steg tillbaka och låta sjukdomen ta plats. Men det hindrar mig inte från att fortsätta göra saker, jag kanske får göra dem på ett annat sätt dock. 

Något som jag också gör är att oavsett situation försöka hitta ljusglimtar och små positiva saker i stunden. Jag må kanske vara förlamad i vänster arm och bägge benen, men jag kommer fortfarande kunna arbeta, leva och jag har fortfarande mycket i livet att vara tacksam för. Jag har en arm som fungerar relativt bra och det gör många saker mycket lättare. 

Visserligen måste jag ibland tillåta mig själv att sörja, men så länge det inte tar över så är det bara hälsosamt. Man bryter ihop och kommer igen. 

Det är okej att falla så länge man reser sig igen. Idag är en fin dag, men den kommer också bli tuff. Jag är dock förbered både mentalt och med nödvändiga mediciner. Jag kommer att ha en rolig tid kommande vecka. Att göra saker trots funktionsnedsättning gör att man ser lösningar istället för problem och snart inser man att ja, livet är inte så dumt trots allt. 


Livskris på nytt

I augusti försämrades jag hastigt, vi ställdes åter inför en livskris. 

Jag rullade i en uppförsbacke och fick då kraftig huvudvärk. Jag tänkte att det nog bara var migrän så när jag kom hem tog jag min migränmedicin och gick och la mig. Men huvudvärken släppte inte. Jag tog min vid behovsmedicin som är starkare smärtstillande men huvudvärken la sig inte. Detta var på fredagen. På söndagen mådde jag fortfarande dåligt, jag och sambon tog en promenad med hundarna och då upptäckte jag att kraften i armarna var försämrad. Jag orkade inte längre rulla mig i rullstolen utan sambon fick köra mig.

På måndagen bestämde jag mig därför för att åka till vårdcentralen. De skickade mig direkt till akuten. Där gjordes en akut CT eftersom blödning misstänktes pga att jag behandlas med blodförtunnande. Men det kunde uteslutas. Jag blev inlagd på MAVA, efter några dagar blev jag sedan förflyttad till neurologen. Jag var nu helt förlamad från nacken och ner. Jag hade också ökad muskeltonus och var helt sängliggande.

Efter en och en halv vecka flyttades jag till neurorehab. Där blev jag kvar i 7 månader. Jag drabbades av komplikationer, bland annat kontrakturer i knäna och fötterna. Knäna åtgärdades med manipulation under spinal epidural blockad. Jag sedan i en Kinetec i ungefär en månad. Den apparaten böjde och sträckte knäna så att kontrakturerna inte skulle återkomma. Fötterna var dock värre och behövde opereras. Man tänkte förlänga hälsenorna, men de gick tyvärr av vid operationen så jag har inga hälsenor idag och måste bära skenor 24h om dygnet. 

Jag har blivit utskriven från sjukhuset men jag lever idag med en inkomplett tetraplegi, dvs förlamning i vänster arm och bägge benen. Förlamningen är inkomplett med avseende att jag har en del funktion i min högra arm.

Jag hoppas kunna återfå mer funktion framöver. Jag kommer kriga för det så länge jag lever! 


Metall stiften är borta.

Den 21 maj så genomfördes operationen av tummen där man plockade bort stiften som sattes in vid steloperationen.
 
Jag var där på ortopedmottagningen i god tid eftesom man sagt att man skulle börja bedöva mig minst 40min innan operationen så att jag förhoppningsvis skulle vara tillräckligt bedövad för att detta skulle kunna genomföras. Jag väntade och väntade men ingen kom för att ge mig någon lokalbedövning. När klockan var strax efter 10 blev jag uppropad och då la de första injektionerna med lokalbedövning.
 
Som jag nog nämnt tidigare tar lokalbedövning, av okänd anledning, sämre på patienter med EDS. Kanske beror det på att bindväven har en annan "konstruktion" hos oss än personer utan EDS.
 
Hur som helst så låg jag på operationsbordet efter 20min och bedövningen tog som förväntat inte som den skulle. Så även fast läkaren lagt mer än dubble dos tidigare la hon nu återigen en dubbel dos snabbverkande lokalbedövning. Min erfarenhet från tidigare försök att bedöva med lokalbedövning är att om den har liten effekt så går det ur mycket snabbare än normalt. I mitt fall så var jag inte bedövad fullt, jag kände när hon skar upp ärret men det gjorde inte direkt ont så därför fortsatte man operationen. Men när hon började försöka dra ut stagen så gjorde det fruktansvärt ont. Jag vred mig i smärtor och kunde knappt andas för det gjorde så ont, tårarna rann. Hon la ytterligare en omgång med lokalbedövning och fortsatte sedan operationen.
 
Det gjorde så ont att jag inte visste var jag skulle ta vägen. Hon lyckdes i all fall dra ut stiften som planerat men kunde sedan inte lägga någon långtidsverkande lokalbedövning pga hon redan gett en så stor mängd snabbverkande. Jag mådde inte alls bra efteråt och fick ligga kvar på ett rum. De kom med Alvedon och Oxynorm som jag fick ta. Jag hade nu inte bara ont i tummen utan i större delen av kroppen. Detta till följd av att när jag spänt mig pga smärtan under operationen triggade jag igång smärta på fler ställen i kroppen. Nacken, ryggen och axlarna var absolut värst. När operationen precis var klar lovade läkaren att hon ALDRIG skulle försöka operera mig i lokalbedövning igen, det enda jag fick fram mellan tårar och kämpande andetag var tack. Inuti kan jag inte beskriva vilken lättnad jag kände. Problemet är bara att fler läkare behöver göra som henne och utesluta lokalbedövning som alternativ.
 
Jag låg kvar hela eftermiddagen till att mottagningen stängde. Läkaren kom förbi och sa att hon inte tänkte lägga in mig utan att jag kunde åka hem och ta smärtstillande, mina vidbehovs mediciner, i den utsträckning jag blivit ordinerad för kraftigare smärtor. När jag kom hem kräktes jag när jag försökte äta, jag hade så ont och tog genast mer smärtstillande. Jag som hade tänkt gå till jobbet dagen efter på tisdagen fick snart ställa in eftersom jag inte fick någon sömn, hade fruktansvärt ont och kräktes upp all mat och vatten jag försökte få i mig. Mina vidbehovsmediciner hjälpte inte heller mot smärtorna. När jag var påväg upp på toa på torsdagen så kände jag hur det började susa i huvudet och det svartnade framför ögonen, sen kvicknar jag till och sitter tack och lov kvar i rullstolen. För er som inte förstod så svimmade jag pga smärtan och ansträngningen av att ta mig upp ur sängen. Hela kroppen skrek av smärta som inte var hanterbar!
 
Jag kämpade hemma fram till torsdag. Då ringde jag min VC och de uppmanade mig att åka till akuten pga hur jag mådde och att jag inte fick behålla något, inte kunde sova m.m. Det var under den varmaste veckan hittills så att jag inte fick i mig någon vätska var inte bra. Jag kämpade och var med på ett jobbmöte via telefonen på torsdag förmiddag men efter det gav jag upp. Jag ringde en taxi och tog mig till VC i hopp om att de skulle kunna hjälpa mig.
 
När jag väl kom dit var jag så svag. Jag tog en nummerlapp och berättade i receptionen hur jag mådde m.m. De hämtade då direkt en sköterska och jag fick lägga mig i ett av deras akutrum. Läkaren kom och gjorde en ordentlig koll samt beställde en hel hög med blodprover. När jag sedan skulle ta mig från akutrummet till labb så kände jag att jag började försvinna igen, en sköterska på labb som skulle ropa upp mig såg detta och vips så var det 5 sköterskor och jag hamnade på en brits i ett annat rum. Läkaren kom, de flyttade mig åter in på ett av deras akutrum och sedan sa läkaren att jag måste åka till NÄL och läggas in, de satte dropp i armen direkt på VC pga jag var uttorkad. Istället för att ta en massa prover på VC så ringde man sjuktransporten som fick komma och hämta mig för att ta mig till akuten.
 
Där minns jag ärligt inte så mycket vad som hände mer än att jag blev triagerad som ortopedpatient trots att det jag sökte för nu var smärtor i kroppen och i tummen samt för att jag var uttorkad. Turligt nog var läkaren på akuten bra och han beslutade ganska snart att jag skulle läggas in på MAVA för smärtlindring och för att få vätska. 
 
På avdelningen, MAVA, som jag varit inlagd på många gånger, tyvärr, så möttes jag dirket av ett känt ansikte. Sjuksköterskan som tog emot mig sa när hon såg mig att "det var ett bekant ansikte". Jag visste inte om jag skulle ta det som en pik eller som något positivt. Jag valde att se det som det senaste. Det kändes hur som helst skönt att det var någon som känner mig som patient. På morgonen på fredagen satt jag på toaletten när jag började känna att jag kommer svimma. Jag tittade efter men nådde inte larmknappen och sedan vaknade jag på golvet. Jag lyckades trycka på larmknappen vid fötterna och snabbt var det flera personer som lyfte mig tillbaka till sängen. Jag hade nu ännu ondare, framförallt höger axel, nacken och huvudet som hade slagit i golvet. På höger sida på huvudet kunde man känna en stor och tydlig bula, Eftersom jag behandlas med Waran, så är risken större för blödningar och man valde därför att göra en CT av hjärnan. Den visade tack och lov igenting.
 
Läkaren som kom på ronden på torsdagen var riktigt bra! Han lyssnade och förstod problemet. Så han sa bara att du blir kvar här tills vi har hittat en smärtlindring som fungerar, du har fått i dig mer vätska och sjukgymnasten kommer och ger en inblick i vad de kan göra. Han gjorde en grundlig underöskning men sa inget om några avvikande fynd till mig. Har dock läst i journalen efteråt att jag hade felställda underben (vilket jag troligen fortfarande har) och att mina reflexer var svårutlösta.
 
Jag upplever över lag att jag fick ett väldigt bra bemötande. Även om en viss sjuksköterska hade dålig attityd, inte vill ge mig smärtlindring så jag grät hejdlöst av smärta och inte kunde sova, vi har inga bra erfarenheter sedan tidigare heller, så var denna inläggning en av de bästa vad gäller bemötande m.m.
 
TYVÄRR, så skrev man återigen in i mina journaler, i samband med vad jag har för mediciner, att jag lider av ångest och depression. Något som inte alls stämmer! Några av de mediciner jag har är i första hand tänkta som mediciner inom psykiatrin. Men de har också en bra smärtstillande effekt och det är av den anledningen som jag har dessa. Inte så mycket att göra, för det känns inte värt att försöka kriga för att få en ändring i journalen.. Jag behöver lägga min energi på annat. 
 
Jag valde att åka hem på söndag eftermiddag eftersom jag längtade hem till sambon. Smärtan var mer under kontroll och även om det har varit tufft och mycket smärta så har jag ändå kunnat hantera det på egen hand. Vi trappade ju upp en del mediciner och några av dem ska fasas ut nu under 3 veckor tillsammans med läkaren på VC. Jag kan ju bara säga att jag redan nu när jag bara tar Oxycontin till kvällen känner en stor ökning av smärtan. Så vi får se hur det blir i slutändan. 

När ens ansikte inte speglar insidan

Ofta undrar jag hur jag kan vara så glad, positiv och ofta leende när det inte alls speglar insidan. Någonstans blir fasaden, den där masken jag drar på mig, min sanning. När jag sedan tillåter mig att verkligen känna efter, så inser jag snabbt att det inte alls är så jag känner inuti. 
 
Genom att hålla garden uppe så drar jag inte ner andra i min "skit", jag gör ingen besviken, oroar ingen och jag vill vara glad och positiv eftersom det är den personligheten jag har.
 
Men de dagar när kroppen skriker av smärta, när jag har så ont att tårarna inte går att hejda och jag inte längre vet var jag ska ta vägen, de dagarna är så jobbiga för utåt sett är det nog inte någon som märker hur jag faktiskt egentligen känner och mår.
 
Samtidgt är min positiva inställning, mitt leende, ett sätt för mig att inte låta mina kroppsliga besvär ta över hela mitt liv.
 
Jag går till jobbet, åker och hälsar på bekanta m.m. när jag innest inne skulle vilja ligga i sängen hela dagen och inte göra något. Ändå tvingar jag mig upp, fast att kroppen protesterar så lyssnar jag inte. Om det är nyttigt i längden att ignorera kroppens signaler, det får bara framtiden visa.
 
Jag önskar att människor i min omgivning var mer lyhörda, att jag slapp behöv säga till när jag har en dålig dag. För i slutändan så kommer jag inte att säga det till någon, det är sån jag är. Då biter jag ihop och kör på som ingenting.
 
Men om min omgivning kunda vara tillräckligt lyhörda skulle de snart kunna läsa mina signaler och jag skulle slippa behöva förklara anledningen till att jag behöver ta mera smärtstillande, att jag inte orkar göra allt jag gjorde igår, att jag inte orkar kliva ur sängen.
 
Samtidigt är det kanske inte så lätt för andra att märka eftersom jag har ett leende på läpparna, har en positiv inställning och håller humöret uppe. Jag vet inte, men jag önskar att det vore annorlunda!

Den 21 maj gör vi ett försök

Jag har fått en ny tid för operation av tummen. Som jag skrev i förra inlägget tvingades man ställa in operationen pga min infektion i munnen.
 
Men den 21 maj, redan på måndag alltså, är det dags för att ge sig på tummen igen. De vill bestämt prova att genomföra operationen med lokalbedövning och jag måste erkänna att jag är riktigt skraj! Lokalbedövningen brukar inte ta särskillt bra på mig, om den tar går den ur extremt snabbt. Och det är egentligen först när de har påbörjat operationen som jag verkligen kan avgöra om smärtan är uthärdlig.
 
Det är den tanken som skrämmer mig. Vad gör jag om det gör fruktansvärt ont, kommer de bara sy ihop mig då igen? Blir det akut operation då istället? Eller får jag åter vänta på en ny tid för operation under narkos? Ovissheten och rädslan för att det ska göra överjäkligt ont är det som skrämmer mig. Blir kallsvettig bara av tanken på detta.
 
Hur som helst påstår ortopeden som ska operera att det är ett litet ingrepp och om jag inte känner mig bekväm, det gör för ont osv så ställer de in operationen. Men samtidigt vill jag ju bli av med de irriterande stagen! De är inte skönt att gå omkring med nerver som kläms. Så jag försöker resonera mig fram till var jag ska dra gränsen, när får jag nog. Om jag hade fått bestämma helt så hade jag valt att bli sövd, trots den risken som det innebär. Men jag vill inte vara med, vill inte vara vaken och veta vad de gör på andra sidan skynket, känna smärtan när bedövningen släpper under pågående operation. Det känns som att så mycket kan gå fel. 
 
Kanske är jag bara knäpp och paranoid som målar upp detta till värsta katastrofen, men det är så det känns för mig. Jag vet hur dåligt jag kommer att må på måndag och vilken ångest jag förmodligen kommer att känna då inför det som ska ske. Jag vill inte vara en mes men samtidigt vill jag inte plåga mig själv mer än nödvänidgt. För oropeden är det såklart ett litet ingrepp, men inte i mina ögon.
 
Sen vet jag inte hur det kommer att bli efteråt, finns det risk för benbrott? Kommer jag att ha gips eller bara bandage? Kommer de att öppna det tidigare ärret eller blir det två nya? Jag har tusen tankar och funderingar och allt bara snurrar i ett enda virrvarr inuti huvudet.
 
Egentligen är det inte alls konstigt att detta är tredje dagen med migrän, med tanke på allt som händer och kommer att ske inom den närmsta tiden..  
 
 

Infektion och inställd operation

Den 15/3 var jag hos tandläkare för att äntligen bli av med mina visdomständer i överkäken som gör att jag biter mig i kinden. Initialt hade man sagt att de skulle ta bägge tänderna samtidigt men när jag väl var där ville tandläkaren börja med den som var mest besvärande då hon beroende på tidsåtgång inte visste om hon skulle hinna dra ut bägge två.
 
De bände och slet i omgångar, både för min skull och för tandläkarens då hon fick kramp i handen. Som vanligt tog tandläkarbedövningen dåligt, jag fick till att börja med dubbel dos lokalbedövning. Efter 10min fyllde man på och efter ca 30min till så fick man åter fylla på med dubbel dos. Ändå så släppte bedövningen på slutet innan tanden äntligen lossnade. Det tog ungefär 1,5h plågsamma timmar. Behöver jag förtydliga att jag avskyr tandläkaren och ligger på helspänn konstant?! 
 
Jag fick veta att i samband med utdragningen så hade en bit av käkbenet brutits loss men i övrigt såg det bra ut och det blödde inte så jättemycket heller. Rötterna på tanden pekade i motsatt riktning mot varandra och det var en del i varför det varit så svårt att dra ut tanden.
 
Jag blev inte direkt svullen första dygnet men jag hade riktigt ont! Torsdag och fredag gick och visst hade jag ont, men inte onormalt ont med tanke på utdragningen. Men på lördag började jag vara väldigt svullen och hade ont vilket gjorde att jag inte kunde prata då varje rörelse av tungen gjorde ont. Jag fick i mig dåligt med vätska och kunde med nöd och näppe få i mig lite yoghurt eftersom jag hade fått allt svårare att svälja pga svullnaden.
 
Söndag natt vid kl. 2 så vaknade jag när sambon var upp på toaletten och jag märkte då hur mycket jag frossade. Hela kroppen krampade för jag frös så och jag hade svårt att andas ordentligt, dels pga skakningarna men även för att jag hade svullnat i svalget och ner i halsen och lymfkörtlarna. Jag klev upp och kissade samt tog en temp då jag kände mig extremt matt och mådde allmänt dåligt, hade då 39,1 i feber och stigande. Jag har normalt en temp på 36,5 så vid 39 mår jag riktigt dåligt och är väldigt påverkad. Utöver att det var jobbigt med andningen kunde jag nu inte alls ens svälja min saliv, det bara vände runt i munnen och när jag försökte prata lät det så grötigt att sambon hade svårt att förstå vad jag sa.
 
Han tyckte att jag skulle ringa 1177 så det gjorde jag. Där blev de oroade pga de inte kunde förstå vad jag sa och jag fick överlämna telefonen till sambon som förklarade situationen. Eftersom jag pratade så väldigt dåligt/grötigt och upplevde att det var svårt med andningen så sa hon att vi skulle ringa 112.
 
Sagt och gjort, sambon ringde och de skulle skicka en ambulans. Dock inte prio 1 så det dröjde ungefär 1h innan de kom. När de väl var här försökte de titta ner i munnen men eftersom jag inte kunde gapa såg de inte så mycket. De ville att jag skulle ta Betapred för att utesluta en allergisk reaktion. Jag syresatte mig bra och när de kollade tempen sa deras termometer 37,8 så de ansåg inte att jag behövde följa med till akuten utan kunde söka mig till tandläkaren på morgonen om jag inte försämrades.
 
Direkt när de åkt gick jag åter igen upp och tog en temp rektalt, den visade 39,2 så jag vet inte varför deras mätning inte alls stämde. 
 
Vi la oss och sov i några timmar till och direkt tandläkaren öppnade satte jag mig i en taxi dit för undersökning. Först förstod inte tandläkaren som tog emot mig hur dålig jag var och ville skicka hem mig med penicillin i tablettform. Men när jag efter mycket om och med hade lyckats förklara att jag inte kunde svälja min saliv ens, hade haft ambulansen på besök och över 39 graders feber så valde han att ringa till käkkirurgen. De ville definitivt att jag skulle komma akut till dem och att även en Öron-, näsa- halsläkare skulle titta på mig.
 
På käkkirurgen fick jag innan läkaren kollade i munnen höra att det var väldigt ovanligt med spridda reaktioner efter en utdragning i överkäken. Men kort efter att hon börjat undersöka mig så beslutade hon att jag måste läggas in med intravenös antibiotika. Jag fick komma upp till avdelningen där de tog lite blodprover och direkt började ge mig första dosen antibiotika. Jag mådde verkligen inget vidare och efter att jag fått en sängplats sov jag bort större delen dåsade jag bort större delen av dygnet. Jag fick två olika varianter av antibiotika omlott om varandra. Först i efterhand förstod jag att jag var väldigt nära att få blodförgiftning så det var inte konstigt att man behandlade mig aggresivt.
 
Dagen efter jag blev inlagd var jag inplanerad på operation av tummen. Men den tvingades vi tyvärr ställa in då risken var för stor att jag skulle få en infektion i skelettet om man skulle genomfört operationen.
 
Igår var jag återigen hos tandläkaren för att dra ut den andra visdomstanden. Men det blev inget med det då tandläkaren hade diskuterat med sina kollegor och man tyckte fortfarande att det var för nära inpå infektionen. Dessutom tyckte de att man skulle göra det på käkkirurgen istället då de har bättre möjlighet till övervakning där.
 
Så nu väntar jag på tid för att dra ut den andra visdomstanden hos käkkirurgen och på att få en ny tid till ortoped. Vi får se hur lång tid det tar!
 

Ingen känsel och mycket smärta

Idag har jag tappat känseln i tummen. Det började egentligen redan igår kväll/inatt, Jag vaknade för jag hade ont från tummen och upp i hela armen. Så sjukt märkligt hur smärtan kan sprida sig så. Åkte iväg till jobbet och när jag sedan sitter där och äter frukt märker jag att jag har svårt att avgöra om jag håller på att tappa äpplet eller inte eftersom jag har domnat (som sockerdricka) i tummen. Sedan har det bara blivit sämre och sämre och nu har jag ingen känsel alls och mycket ont.
 
Jag har utbildning på jobbet imorgon och viktigt möte på torsdag så jag har inte möjlighet att ringa till ortopedmotagningen heller eller komma dit på akutbesök för den delen heller. Jag antar att det väl bara är att härda, bita ihop och hoppas att det släpper. Jag har ännu inte fått någon tid för operation så jag vet inte hur länge till jag behöver stå ut med detta. Avskyr ovissheten! 
 
Inte blir det heller upplyftande att höra ifrån den som planerar in operationen att, det är svårt att få in någon tid då handkirurgen som ska operera är väldigt upptagen. Hon planerar att ta dig så fort som möjligt när hon får tid över... När de nu kan tänkas bli har jag ingen aning om...

Operation nr 2 i tummen

För snart 2 veckor sedan fick jag komma på ett tidigarelagt återbesök till den handkirurgen som stelopereraded min tumme. Jag hade då ringt ett flertal ggr till ortopedmottagningen samt övervägt att åka in akut, men eftesom jag och de på ortopeden gärna ser att jag träffar den som opererat mig så fick de ge mig en tidigare tid för återbesök istället. Jag fick vänta 5 dagar men det kändes överkomligt. 
 
Problemet nu är att jag har börjat få fruktansvärt ont av ett av stiften som fixerat leden. Den trycker och skaver på nerver i handen så att smärtan, när den är som värst, vandrar ända upp i axeln. Eftersom att senaste röntgenbilderna visar att leden har läkt ihop fint så anser ortopeden/handkirurgen att man ni kan ta bort stagen. Det är alltså detta som kommer att ske under den andra, den kommande, operationen.
 
Det som skrämmer mig är att denna operation planeras att göras med enbart lokalbedövning, jag kommer alltså inte att sövas. Jag är helt klart extremt emot detta men handkirurgen insisterade i princip på att åtminstone göra ett försök. Jag har haft ont i magen så fort jag kommit att tänka på detta och det känns inte alls roligt. Jag tror på fullaste allvar att jag kommer att få panik där och då, jag vill verkligen inte vara medveten, inte höra, inte se, inte närvara överhuvudtaget när jag vet vad som pågår på andra sidan duken.
 
Jag har läst i anteckningar i min journal att de kommer ge mig bedövning minst 30min före ingreppet och att de ska ha en ordentlig mängd inne på operation ifall att bedövningen släpper och det behöver fyllas på. Visst känner jag mig även orolig och skeptisk till ingreppet i lokalbedövning även för att just lokalbedövning fungerar dåligt eller går ur snabbt men jag är mer rädd för att jag inte ska klara av den mentala biten. Att ha ont och hantera smärta är en del av min vardag numera. Men att vara med i en sådan situation känns långt ifrån bekvämt. 
 
Tanken har slagit mig om jag kanske kan ringa och ångra mig, säga att jag vill sövas. Men jag vet då att väntetiderna är mycket längre. Jag tänker ge det ett försök.
 
Eftersom handkirurgen vet att jag inte tar lätt på detta så har hon förklarat att om jag kommer dit och bedövningen inte tar så stoppar de operationen, om jag känner att det inte går mentalt så stoppar de om jag säger till och om bedövningen släpper och jag inte klarar av det så kan jag säga att de ska avbryta. Det gör ändå att det känns lite tryggare, de kör inte över mig totalt utan låter mig behålla en del av kontrollen. Om det är rätt eller fel beslut återstår att se. Om jag sövs så kan jag inte påverka något efter att jag somnat tills jag vaknar efter att ingreppet är klart. 
 
Imorgon ska jag i alla fall ringa till ortopedmottagningen för att höra om jag har fått någon tid ännu, jag hoppas verkligen att det inte dröjer så länge till! 

Kvällstankar, om livet som aldrig riktigt blev.

Jag önskar ibland att livet kunde börja om, hur hade livet sett ut då? Vilka delar av ens liv skulle fortfarande vara densamma? Vad hade jag då valt att göra annorlunda eller hade det ändå blivit precis likadant?
 
Ofta fastnar jag i  dessa tankar, jag kan inte låta bli att fundera på hur livet skulle ha sett ut om jag inte hade haft mina diagnoser och mina kroppsliga besvär. Så mycket jag skulle kunna göra då, men hade hade livet verkligen blivit mer som jag hade tänkt mig. Skulle jag fortfarande vara den jag är om det inte var för att jag hade mina besvär? Dessa frågor kommer såklart aldrig att få något svar, men tankarna är ack så mycket mindre svindlande.
 
Mamma har alltid sagt att drömma kan man alltid, för att drömma är gratis. I tankarna och drömmarna finns inga gränser, där är man precis vem som helst.
 
Jag hade så stora drömmar när jag var yngre, om vad jag skulle arbeta med, vad jag och min familj skulle göra och hur och var vi skulle bo. Jag kan bara konstatera att det inte alls blev i närheten av vad jag föreställde mig. Men betyder det att jag är olycklig, betyder det att det livet jag har nu inte är bra? Såklart inte! Livet blir vad man gör det till. Jag kanske inte har alla fysiska förmågor som alla mina jämnåriga har, men det finns alltid vägar framåt, det kanske krävs en lång omväg men det går att nå till målet ändå. Jag vågar drömma om en framtid trots alla hinder. För jag kan se mig nå målet, även om vägen inte blir rak som jag hade hoppats på så kommer jag fram tillslut ändå. Med många erfarenheter rikare! Jag måste tro på att det går. 
 
Om jag fick bestämma skulle jag idag arbeta som ambulanssjuksköterska, jag skulle kanske redan ha mitt första barn och jag och min sambo skulle vara som vilken annan familj som helst. Vi skulle ta hand om varandra och ta hand om vårt hus Uppfylla våra drömmar, tillsammans. Istället känns det som att vi ständigt kämpar för att hålla oss ovanför ytan. Men jag vet att det finns en väg ut, vi måste bara hitta öppningen.
 
Jag tror att min strategi är en blandning mellan gyllene drömmar, logik och realistisk fakta. Jag kommer inte att nå en del av mina drömmar, så är det bara, men jag kanske kan kompromissa och mötas någonstans halvvägs. Det kommer inte vara enkelt, det kan ingen påstå, men jag tror på mig själv och med envishet och vilja så kommer man långt. Om det så krävs blod, svett och tårar!  

Dags att ringa ytterligare ett samtal...

till vården. Den här gången gäller det min stelopererade tumme. Jag har två stag inopererade samt en ståltråd för att hålla dem i spänn. När jag var på senaste återbesöket i december bestämdes att jag skulle komma på återbesök efter ytterligare 3 månader, dvs i mars. Då skulle man ta nya röntgenbilder samt bestämma om stagen och ståltråden ska plockas bort. Man misstänkte redan då att de nervstickningar jag haft vid vissa rörelser berodde på ståltråden och att man därför ska överväga att plocka bort den om besvären fortsätter. 
 
Men nu har jag fått ännu mera ont, nu värker det konstant och jag har nervsmärtor som gör att jag ibland skriker rakt ut av smärta. När jag känner efter på tummen känns det som en knöl mellan tummen och handen, där båtbenet sitter ungefär, och det gör väldigt ont kring denna. Min misstanke är att det är staget eller något annat som hamnar i kläm och att det är detta som orsakar smärtorna. Men det är såklart enbart spekulationer! Men eftersom det blir sämre och jag inte står ut längre så tänker jag inte vänta tills mars med detta.
 
Jag hoppas jag kan få en tid hyfsat snabbt och att det är något som går att åtgärda enkelt och smärtfritt. 

Ögonbesvär och synpåvekan

Detta är väl egentligen gammal info vid det här laget men jag har inte riktigt tagit upp det här på bloggen tidigare. För övrigt var det på tok för länge nu sen jag bloggade sist, jag som trodde jag skulle bli bättre på att uppdatera... 
 
Hur som helst. Om jag minns rätt så var det under sommaren som jag först började få besvär. Jag satt på jobbet och det kändes som att det skavde i mitt vänstra öga, ungefär som när man får en ögonfrans i ögat. Men jag gick till spegeln upprepade gånger och försökte få ut vad det nu var. Men jag såg aldrig skymten av något och inte heller syntes något på ögat. Det var bara en känsla. Sen efter en liten stund märkte jag att synen på det vänstra ögat var mycket sämre, det var som en hinna och jag kunde inte få någon skärpa. Jag tänkte väl att det var en följd av att ögat var irriterat. 
 
Men när jag kom hem så gick jag på toa direkt och kollade mig i ögat, något måste finnas där som irriterar. Nu började man också kunna ana att ögat var lite rött, några blodkärl var extra stora och röda. Jag tänkte inte mer på det utan fortsatte som ingenting. Men när jag vaknade nästa dag och ögat var ännu rödare, synen ytterligare sämre och jag hade väldigt ont, så jag ringde 1177 som hänvisade mig till ögonmottagningen. Jag fick en akuttid samma dag kl 14.
 
Jag blev kvar länge den dagen och flera läkare tittade på ögat, i mikroskop och på foto. Man tyckte tillslut att jag hade något så ovanligt som inflamamtion i ögonvitan, sclerit. Man satte därför in ögondroppar för att behandla det lokalt i ögat. Men efter 2 dagar stod jag inte ut längre, det fortsatte att bli sämre! Så jag fick åter en akuttid på ögonmottagningen. De gjorde ögontrycksmätningar, trycket var lite högre i det vänstra ögat och ännu rödare. Man valde nu att göra ett ultraljud och jag fick istället diagnosen både främre och bakre sclerit samt myosit, som innebär inflammation i musklerna kring ögat. Man satte därför in lite aggresivare behandling med ibuprofen, prednisolon och fortsatt lokalbehandling. Det gick ytterligare några dagar och på söndagen fick jag åter ringa till ögonakuten, nu hade jag fått samma besvär även i höger öga. Nu blev det eld i knutarna. Man skickade mig nu till akuten och inläggning på MAVA för att få intravenös steroidbehandling eftersom det nu allvarligt riskerade synen och tidigare behandling inte stoppat fortskridandet utan jag blev ändå sämre.
 
Jag fick besök av en ögonspeciallist varje dag där de gjorde . Efter 1 vecka fick jag flytta från MAVA då man nu ansåg att jag enbart var en ögonpatient och eftersom intravenös behandling inte riktigt heller hade hjälpt. Totalt sett var jag inlagd i 3 veckor drygt och läkarna blev inte riktigt kloka på vad som var fel. Jag såg nu inte mer än 3% på vänster öga och några procent bättre på höger öga. Jag hade ingen skärpa alls så allt var mest bara ett enda sudd. När jag blev utrskriven hade jag fortfarande lokalbehandling och kortisontabletter. Jag hade en återbesökstid om en vecka. 
 
Sedan blev det ett besök varje vecka under ett antal veckor framöver. När jag var där sist sa läkare "vi vet inte vad vi behandlar" och det beslutades att jag sakta skulle trappa ut kortisonet. Detta eftersom jag behandlats under flera veckor och eftersom jag riskerar att bli ytterligare mer benskör om jag bendlas med kortison. Man pratar om att EDS kan vara en bidragande orsak till denna försämring av synen. 
 
Tillslut så beslutade man att jag behöver få träffa en neuroftalmolog och det väntar jag på ännu, jag har fått en tid i mitten på januari. I väntan på det besöket har jag ombetts att höra av mig direkt om något blir sämre. Jag uppmanas också att byta ut glaset på det högra ögat. Man har nämligen sett att synen blivit något bättre på det ögat och att det har stabiliserats. Vad gäller vänster öga ser jag fortfarande inte bättre än några procent. Men jag hoppas fortfarande att synen ska förbättras även på det ögat. Jag ska boka tid till en optiker för att byta glaset. Men det blir ju först nästa år.

Steloperation

För 1 vecka sedan, den 24 oktober, stelopererade jag min vänstra tumme. Det var på tiden med tanke på att det var över 1 år sen jag skadade mig. Operationen var lyckad enligt handkirurgen och den här gången gick sövningen bra. Tidigast om 7 veckor när gipset ska tas bort vet man med säkerhet att resultatet blir lyckat.

Innan operationen kunde påbörjas behövde vi invänta provsvar för PK-värdet. Det gav narkosen och sköterskorna tid att prata med mig ordentligt och bli informerade om vad EDS är. Narkosen berättade också att man planerade att inte söva mig direkt utan att lägga en nervblockad istället, om jag ändå sedan tycker det känns för obehagligt söver man mig då.

Narkosläkaren tittade med ultraljud var nervblockade skulle läggas, precis omkring halspulsådern ligger nerverna som skulle bedövas. Jag fick veta att det skulle ta ca 15 min innan bedövningen skulle ha full effekt, När 15 min gått hade inget hänt, jag sa till och uppmanades att göra olika rörelser. Blockaden fungerade inte alls och man beslutade att söva mig direkt istället. Förvåningen hos narkosen var påtaglig, han hade aldrig varit med om detta tidigare.

Så nu har jag 2 stänger och en metalltråd i min vänstra tumme. Har fortfarande väldigt ont men är glad att det är gjort nu.

Neurorehab, period 2

Jag börjar där jag är nu och backar bandet i kommande inlägg.
 
Just nu befinner jag mig på sjukhuset i Uddevalla, jag påbörjade min andra rehabperiod på neurorehab förra måndagen. Inte mycket har ändrats vad gäller upplägget och mina mål: "Att återfå så mycket funktion det bara går"! Förhoppningen är såklart att jag ska lära mig att gå igen. Men processen är lång och vägen dit är långt ifrån rak. 
 
Under den här perioden kommer jag att bo på sjukhusets övernattningsenhet under vardagarna. Detta för att kunna lägga all energi på rehabiliteringen, man kan väl säga att jag har lagt i en andra växel. Jag kommer dessutom att träna på egen hand på onsdagar, dagen som egentligen bara ska innebära vila, kommer innebära axelpass i gymmet och egenträning i bassängen. Det känns ändå bra att utnyttja de här sex veckorna så mycket det går, även om det sliter hårt på kroppen så hoppas jag det är mödan värd i slutändan.
 
Jag har fått en ny sjukgymnast den här omgången, eller egentligen är det två eftersom den ordinarie sjukgymnasten är sjukskriven på halvtid. Väldigt rörigt med en ny person, med nya tankar och nya metoder. Men jag är öppen för att testa nya övningar, så länge det inte gör alldeles för ont eller gör mig sämre på något sätt. Jag kommer åtminstone som det ser ut nu vara mer i bassängen på egen hand, kan ju bli intressant att se hur det kommer gå. Sist hade jag ju sjukgymnasten med mig i bassängen varje gång så att jag kunde genomföra rörelserna ordentligt. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara det själv, men jag får testa och resonera med den nya sjukgymnasten. Hon verkar dock inte villig att vara med mig i bassängen så det kan jag nog glömma.
 
Något jag kommer få fortsätta med som tidigare är avspänningen och bågskyttet. Det känner jag mig väldigt positiv inför då jag upplever att avspänningen ger mycket och bågskyttet är en rolig grej samtidigt som det är väldigt bra träning. Jag brukar försöka stå i barr när jag skjuter och det hoppas jag kunna göra så länge kroppen är med på noterna. 
 
Idag har jag hunnit med arbetsterapi i grupp på förmiddagen och eftermiddagen. Jag fick påbörja ett korsstygn samt fortsätta på det 500-bitars pussel jag påbörjade förra veckan. Innan lunch hade jag första individuella passet med sjukgymnasten, det var ett tufft pass där jag först övade på att ta mig ner från rullstolen. Sedan fick jag ligga på rygg samtidigt som två sjukgymnaster arbetade emot mina rörelser med armarna och sedan på vänster ben. Det var extremt jobbigt samt smärtade en hel del, speciellt i höften på vänster sida. När övningarna var färdiga övade jag på att ta mig upp i rullstolen igen. Efter detta kanske man trodde att passet var slut, men icke, då skulle de dessutom ha mig att stå med ett gåbord. Så jag stod med gåbordet, tog några steg, framförallt med vänster ben. Vi övade på att lägga över tyngd på det högra benet, men det gör så himla ont. Dels i höften och dels i foten. Höften vill gärna skjuta ut i sidan och ledkulan glida lite ur läge vilket såklart gör rätt så ont. Men jag hoppas kunna få ordning på detta ganska snart, det kommer göra det lättare att ta mer ordentliga steg med det vänstra benet. Sedan kommer såklart utmaningen med att lära mig förflytta och ta steg även med det högra benet, men som sagt är vägen dit inte spikrak. 
 
Nu är det dags för middag här på sjukhuset, blir spännande att se vad det blir den här gången. Jag är ju lite extra besvärlig och ska ha laktosfri kost. 
 
 

Har tappat räkningen...

Nu har jag varit dålig och inlagd på sjukhus.. igen!!! 
 
Jag har tappat räkningen över hur många gånger det är nu, bara under detta år är det alldeles för många.. Att sjukhuset är mitt andra hem stämmer tyvärr alldeles för väl.. Jag känner en viss oro över den negativa utvecklingen där en skada/sjukdom avlöser den andra, utan hänsyn till vila och återhämtning. Känslan av att vara frisk blir allt mer avlägsen och jag kan i dagsläget nästan inte ens minnas hur det var. 
 
Det finns såkart dagar som är bättre och sämre, dagar när jag faktiskt kan leva ut den person jag är, den som finns inuti kroppens skal. Men de negativa och mörkare dagarna blir allt fler sett ur dagens läge. Jag får allt mindre utrymme att ge uttryck för mig själv.
 
Som vanligt när jag varit inaktiv här på bloggen händer det en massa saker i mitt liv. Jag ska försöka sammanfatta allt som hänt sedan sist och hoppas att det inte blir allt för rörigt!

Befriad efter återbesöket på VC

För 1,5 vecka sen var jag äntligen på VC för att bli av med katetern. Så himla skönt att bli befriad och det har faktiskt gått ganska bra att klara sig utan. Visst, jag har backat och kan inte knipa så bra, men med övning borde det komma tillbaka som sist, fram till dess får jag återigen använda pants för att inte riskera att kissa ner mig. Inte jättesexigt direkt, men det får lov att gå.
 
Jag ska också be om att få annan typ av tappningskatetrar när jag är på VC nästa gång, detta då jag inte gillar de jag har pga man måste krångla med att fylla vatten i dem osv. Hoppas de kan ordna det åt mig!
 
Förutom att de tog bort KAD:en på återbesöket så skulle de ju ta nytt blodtryck och puls. Detta efter att jag blivit insatt på Metoprolol igen tillsammans med min Atenolol. Blodtrycket hade gått ner och var nu som det brukar vara strax under 120/80. Men pulsen var fortsatt hög. Därför blev jag uppring redan dagen efter då en läkare på VC hade kollat på svaret och ville göra en justering. Nu ska jag inte bara ta betablockerare på morgonen, utan även på kvällen samt att man ökade Metoprololen på morgonen från 25mg till 50mg. Dessutom ville de att jag skulle komma på nytt återbesök, på en drop-in tid kl 11, efter 2 veckor och den dag det passade mig. Då ska nytt blodtryck, puls samt EKG tas. Så jag tänkte försöka komma iväg på torsdag, fredag eller början på v.33. Vi får helt enkelt se när det blir. 
 
Nu är det dags att släcka lampan och sova. Godnatt! 

Ryggskott

Jag fick, som jag skrev i förra inlägget, åter besöka akutmottagningen för inte mer än 1,5 vecka sen. Jag hade då gjort ett dumt lyft av en tung väska, satt framåtlutad i rullstolen samtidigt som jag gjorde en vridning i ryggen åt vänster och lyfter helt fel. 
 
Det smäller till i ryggen och jag får ischias i bägge benen, jag har ju haft det länge i höger ben men nu var alltså även vänster ben drabbat. Allt eftersom upptäckte jag att både motorik och sensorik var påverkad även i vänster ben, jag kunde inte vinkla upp foten eller böja stortån uppåt. Samt att känseln var påverkad enligt dermatom för påverkan vid L5-S1. Jag hade riktigt ont och fick problem med att kissa. Jag sökte akut men blev hemskickad med smärtstillande. Dagen efter var jag dock tvungen att söka på nytt eftersom jag inte kunnat kissa alls på 18h. Jag är faktiskt imponerad över hur snabbt jag fick komma in. Jag blev inlagd på ortopedavdelningen och jag fick KAD eftersom jag inte kunde kissa. Det skulle dock visa sig att jag blev kvar där i 4 dagar.
 
Anledningen till att jag blev kvar så pass länge var att röntgen vägrade att utföra en akut MR som läkarna begärt. Har läst i mina journaler att man till och med satt i samtal med röntgenläkaren men han vägrade gå med på att röntga mig. Motiveringen var att: -"det syntes ingenting sist". Här hade jag alltså fått en ny skada och röntgenläkaren vägrade röntga mig eftersom man inte sett något diskbråck sist..
 
Tillslut lyckades man dock få igenom remissen för en MR på måndag eftermiddag. Jag hade inte fått något diskbråck men ett ryggskott med påverkan på nerver i vänster ben. Skönt att få det kontrollerat så att man vet att man inte riskerar att förvärra något. Jag måste erkänna att jag varit väldigt nere och ledsen eftersom att mitt bra ben, det vänstra, nu också var påverkat. Jag kände att jag inte orkar mer bakslag, speciellt inte nu efter att det äntligen vänt och kurvan gick uppåt. Som tur är har jag blivit bättre och jag tror att diagnosen ryggskott kanske var rätt denna gång. 
 
Till råga på allt så fick jag en delvis kollapsad lunga under tiden jag var inlagd. Jag hade kännt mig tung i andnignen under natten och jag påtalade detta på morgonen. Då drogs hela styrkan igång, det togs akut EKG, medicinläkaren kallades upp, POX och blodtryck mättes och man beställde en akut röntgen av bröstkorgen/lungorna eftersom man misstänkte en ny propp i lungorna. EKG:t såg bra ut förutom att jag hade 160 i puls. Blodtrycket var högt, 159/110 och syresättningen var något låg. Jag fick syrgas på näsan för att underlätta syresättningen. Efter röntgen fortsatte man att ta täta kontroller av POX och blodtryck för att se att jag inte försämras. Jag fick sedan höra av sjuksköterskan att det åtminstone inte var någon ny LE.
 
Senare framåt kvällen så kom något som kallas MIG-teamet, det är tydligen ett team som kontaktas när man har patienter som försämras och man överväger om de ska flyttas/riskerar att behöva flyttas till IVA istället. Läkaren där tog nya kontroller och jag mådde då bättre än tidigare under dagen så syresättningen var okej även om blodtrycket och pulsen var fortsatt förhöjda. Läkaren berättade att min vänstra lunga hade kollapsat, fast inte hela lungan utan en del av den. Man hade sett detta på den röntgen jag gjorde och jag skulle därför göra lungträning genom att blåsa ett redskap som använder sig av PEP, detta skulle göras 10ggr varje timme under vaken tid. På detta sätt skulle jag blåsa upp lungan igen på egen hand. Eftersom att jag var bättre vid deras ankomst än jag varit tidigare så konstaterade man att jag inte behövde flyttas och inget återbesök planerades från MIG-teamet utan personalen på ortopedavdelningen uppmanades kontakta dem igen om läget försämrades. Man valde också att sätta in Metoprolol 25mg för att försöka dämpa min hjärtklappning, i samband med att frekvensen gick ned upplevde jag också att andningen kändes något lättare. Jag är nu alltså insatt på både Metoprolol och Atenolol men där den ena ska verka för lägre puls och den andra för lägre blodtryck.
 
Först efter 20:e juli ska jag iväg till VC för att ta bort katetern och kontrollera puls och blodtryck på nytt. Jag hoppas jag kan klara mig med RIK då åtminstone och att blodtrycket och pulsen har stabiliserat sig på en lägre nivå.

Det börjar kännas som mitt andra hem...

När man blir igenkänd på akutmottagningen och på sjukhusets olika avdelningarna, det är då man börjar inse att EDS är en multisystemåkomma... Det drabbar absolut inte enbart leder som många har förstått. Såklart drabbas alla olika eftersom det är i DNA:t som felet finns och det finns olika typer av EDS med vissa skillnader som också påverkar hur man drabbas. 
 
Men efter alla gånger jag varit på sjukhuset under bara det senaste året så är det egentligen inte konstigt att jag blir igenkänd av sjukhuspersonalen. Det är dock inte direkt där som man vill vara kändis... Samtidigt är det en liten fördel att de känner igen en, man behöver inte dra allt lika grundligt, de vet hur jag "fungerar" och vilka behov jag har.
 
Senast jag var där var bara för 1,5 vecka sen. Jag som bestämde mig gången innan det när jag var på akuten pga smärta i magen att nej, nu ska jag åtminstione inte söka akut mer under 2017. Men det kunde jag alltså inte hålla. Eftersom att så många delar av kroppen påverkas av EDS så känns det alltid som att det finns något nytt problem som kommer till ytan när man blir bra/bättre från något tidigare. För att bara ta en tidsperiod av drygt ett och ett halvt år tillbaka har jag varit på sjukhuset så många gånger att jag tappat räkningen. Det har varit x antal besök pga exempelvis ryggproblem, DVT & LE, hjärtproblem, njursmärta/UVI, gallsmärta, tummluxation, axelluxation m.m.
 
Lägg då till diverse "vanliga" läkarbesök, undersökningar, bodprovstagningar och rehabilitering. Det är inte underligt att det innebär ett heltidsjobb att vara sjuk och inte underligt att man måste vara frisk för att vara sjuk!

Besök i norr v.16 och allergisk reaktion

Redan långfredagen var vi påväg norrut för att tillbringa lite tid med mina föräldrar och min bror. Vi var nu lediga i 10 dagar framåt vilket kändes välbehövligt och roligt. Detta hade vi sett fram emot länge!
 
Efter att vi åkt i bilen ett par timmar frågar sambon mig vad jag har stoppat under läppen, det ser ut som om jag snusar. Jag svarar att jag inte har någoting under läppen, han frågar igen och jag svarar bestämt att det finns inget under läppen! Sedan tar jag ner solskyddet i bilen och tittar mig i den lilla spegeln. Halva överläppen är då svullen och ja det ser faktiskt ut som att det finns något instoppat där under. Jag förstår ingenting! Efter en stund upplever jag att det spränger och sticker i läppen och jag börjar också känna stickningar i tungan och i svalget. Allt eftersom tiden gick svullnade jag mer och mer, tillslut var i princip halva ansiktet svullet. Jag såg hemsk ut... Väl framme i norr så blev de oroliga och övervägde om vi skulle åka in, ringa 1177 eller 112. Men tillslut bestämde vi tillsammans att vi skulle avvakta och se hur det utvecklas, för jag hade inga besvär med andningen.
 
Under de 6 dagar vi var där var de nästan inte en enda lugn stund, väldigt roligt men otroligt intensivt. Vi var ute och vi körde skoter i princip varje dag, pimplade, åt massa god mat, massa godis, umgick med nytt folk och njöt en massa. Vi hade fint väder nästan hela tiden så jag han få lite solbränna på köpet också. Tyvärr var inte semestern utan bekymmer. Redan efter 2 dagar skadade jag mig. Vi åkte över en plogkant med skotern och den vickade åt sidan så min dåliga fot åkte av fotstödet rakt ner i snön. Mer än så behövdes inte för att jag skulle skada mig. Jag trodde verkligen att jag brutit stortån eller något ben intill frösta leden på stortån. Men röntgen som jag gjorde direkt när vi kommit hem visade turligt nog ingen fraktur så på något konstigt sätt har jag lyckats stuka stortån inuti en vinterkänga. Inte alla som lyckas med det!
 
Efter 6 dagar tog vi oss ner till Åre där sambons föräldrar hyrt en stuga, skönt att slippa åka 130mil non-stop. Sambon passade på att åka lite skidor en dag när vi ändå var där, men mest blev det kortspel och gemenskap. Mycket trevligt och betydligt lungnare tempo i Åre än med mina förlädrar. Semstern var helt underbar men alldeles för kort som vanligt, ändå var de ljuvligt att komma hem till sitt eget igen, sin egen säng och de vanliga rutinerna.

Ultraljud av höger ben

På tisdag ska jag göra ett ultraljud på höger ben för att se om blodproppen jag hade i benet är borta. Det har nu gått längre än 6 månader sedan jag började behandlas med Waran. Läkaren vill nu att jag ska göra ett uppehåll på två månader om ultraljudet visar att proppen är borta. Anledningen till detta är att hon vill att jag ska lämna ett nytt prov för koagulationsutredning. Detta eftersom läkaren inte vill att jag ska behöva behandlas med Waran resten av livet, om jag faktiskt inte är i behov av det. Så om allt ser bra ut på tisdag kommer jag sluta med Waranet.
 
Under de två månaderna ska jag vara extra uppmärksam och om jag på något sätt blir sämre ska jag söka på akuten direkt eftersom det finns risk att jag får nya proppar. Speciellt om det är så att jag har lupus antikoagulans som de tidigare koagulationsproverna visat på. Som ni ser är det fortfarande fullt upp kring min hälsa.

Rullstolsolycka och sprickor i revbenen

Förra söndagen grävde jag och sambon upp 3 buskar som vi haft framför entrén. När vi nästan var klara och sambon hade luckrat upp jorden satt jag och rensade bort onödigt stora pinnar som låg kvar i jorden. Våran uppfart till huset ligger i en lutning och det var där buskarna fanns. Så när jag lutade mig åt sidan på rullstolen för att nå en pinne så blev det för mycket vikt åt ett håll, detta tillsammans med lutningen gjorde att jag helt enkelt tippade omkull med rullstolen. Jag hamnade rakt ner i jorden. Tur i oturen missade jag med någon cm att slå huvudet i en kantsten.
 
Till en början, när sambon hade hjälpt mig upp i rullstolen igen kände jag inga smärtor någonstans. Men när adrenalinet släppt så kunde jag bara konstatera att mina sköra kropp definitivt fått en ordentlig smäll.Jag hade ont i höger hand, den som jag inte har gips på. Det gjorde ont i revbenen och buken på höger sida och i höger axel och skuldra. Dagarna efter så blev smärtorna i revbenen, handen och buken mer och mer påtagliga. På torsdagen kände jag att jag behövde råd så jag ringde 1177 som inte sa mycket mer än att eftersom det gått 4 dagar var det inte akut och jag skulle ringa min VC istället. Om de inte var så att jag hade väldigt ont i magen för då skulle jag såklart åka till akuten.
 
Jag ringde min VC och där sa de inte mycket mer än att en läkare borde kolla mig, när de såg att jag hade en tid till min läkare dagen efter så sa de att jag kunde ta upp det då. Tyvärr så var det besöket egentligen till för att diskutera sjukskrivningen så redan innan jag åkte till besöket visste jag att det skulle bli tight om tid och att besöket inte skulle bli speciellt bra. Av tidigare erfarenhet vet jag att när det blir stressigt är inte min läkare alls lika bra som annars.
 
Hon undersökte handen och sa att jag inte hade någon fraktur. Men benet os pisiform eller nått sånt hade fått en smäll, det benet ligger fritt och hålls fast av ligament. Så hon förklarade det som att jag hade fått en stukning där men att det skulle gå över av sig själv. Hon undersökte också revbenen och kunde utan röntgen konstatera att jag har fått sprickor fram- och baktill på ett eller flera revben. Långt ifrån smärtfritt kan jag berätta för er. Vad gäller buken så gjorde hon inte ens en undersökning, trots att den är svullen och man skulle kunna tro att jag är i 5 graviditetsmånden. Det enda hon sa var: - någon leverruptur har du inte. Nä de trodde jag ju inte heller... Vi får se hur länge jag har ont överallt och om buken blir mindre igen.

Tidigare inlägg
RSS 2.0