Sjukutandiagnos

Två dagars städande har tagit ut sin rätt. Har haft ont i höger handled (som enligt läkaren är inflammerad) från och till och igår när jag städade fick jag fruktansvärt ont. Kunde inte använda handen utan att det "skar" i handleden. Minsta vinkel på handleden gjort riktigt ont. Det är något bättre idag då det bara gör ont om jag belastar handleden på fel sätt.

Jag har fått ont i vänster tumme också, i leden längst ut. Det började också göra ont igår men är 1000ggr värre idag. Kan inte böja eller belasta leden alls utan smärta.

Det är konstigt, men man blir verkligen medveten om hur mycket man använder vissa leder när dom gör ont.

Jag visste att jag tog en risk när jag städade, jag visste att jag skulle få mer ont. Men vad gör man?! Det måste ju städas så att man kan få julfint. Jag försökte ta ordentligt med pauser men tydligen inte tillräckligt. Har sån där sjuk benvärk nu, det kan ju inte vara normalt. Jag vet jag ska inte klaga men jag måste få "beklaga mig" någonstans. Kanske det finns någon där ute som har något bra råd hur man kan lindra smärtorna?

 

Känns verkligen som att jag har tränat stenhårt, visst fick jag gnugga ugnen en del, stå upp en del och inta några olika konstiga kroppsställningar. Men detta är helt vanliga vardagssysslor. Jag får bita ihop, för imorgon är det dags för julstädning av resten av lägenheten. Men då är vi 2 så då går det lite enklare och snabbare förhoppningsvis. Nu tittar jag med ögonen i kors, sambon sitter med tunga ögonlock, dags att sova. God natt.       

Jag kom på en sak jag glömde ta upp med läkaren när jag var där, det handlar om en vardagssyssla, att äta med bestick. Jag har alltid fått ont i fingrarna/handlederna när jag ska använda vanliga bestick och exempelvis skära något, mina fingerleder böjs åt fel håll vilket medför smärta. Försöker då hålla i besticken med alla fingrar runt men då blir det jobbiga vinklar för handleden istället, jag förflyttar enbart problemet. Jag har också problem när jag ska hålla i exempelvis en stekpanna eller vattenkokare, då är inte handleden tillräckligt stabil utan jag får en konstigt vinkel på handleden vilket gör väldigt ont, speciellt om jag behöver hålla så en stund.

 

Det kanske låter trivialt men det är faktiskt ett problem för mig. Det gör ONT.   

Det har ju pratats mycket om organdonation på TV senaste tiden. Jag har en nära bekant som har fått ett nytt hjärta och en ny njure tack vare att det finns donation.

 

Senast förra veckan diskuterade jag och en kompis det här med att vara blodgivare. Hon lämnar nämligen blod, det skulle jag också kunna tänka mig att göra. Detsamma gäller att donera mina organ. Jag skulle kunna tänka mig att göra det, det enda problemet är att jag vet inte om jag får. Jag vet inte om jag får varken lämna blod eller donera och det beror på alla mina symptom. Jag har ju inte någon diagnos än så jag kan ju inte heller kontrollera om det är okej eller inte. Läste lite om regler gällande att lämna blod och där fanns inte EDS med någonstans. Läste dock att om man har Chrons eller Reumatism så får man inte lämna blod, har ju ingen diagnos heller men min läkare ville ju inte acceptera att det skulle vara IBS och tyckte att nu i och med ledbesvären så talar det mot Reaumatism och Chrons.

 

Trist måste jag säga då jag gärna hade bidragit till en god sak, speciellt eftersom det ligger mig så nära, hade det inte varit för organdonation hade mina kusin varit föräldralös då min farbror gick bort när hon var liten i ALS och hennes mamma behövde nya organ för att överleva.  

Jag har märkt på senaste tiden att min sambo "kontrollerar" när jag tar smärtstillande. För att jag ska få ihop vardagen vissa dagar så måste jag ta smärtstillande, framförallt brukar jag ta det innan jag ska sova på nätterna för att få sova lite bättre och slippa vakna så mycket under nätterna. För mig har det aldrig verkat konstigt, jag har alltid gjort så. Men så har jag märkt att jag nu börjat få kommentarer från sambon, han menar ju naturligtvis inget illa det vet jag och han skulle aldrig neka mig. Men han kommenterar det.

I tisdags hade jag riktigt ont i benen ("Växtvärk"), försökte lindra smärtan med en vetekudde men insåg snabbt att det inte skulle gå. När jag började prata om att ta smärtstillande sa han att -nej du ska inte ta någonting. Han tycker inte att jag ska ta smärtstillande varje dag. Innan jag gick och la mig tog jag en 1g Alvedon (som jag hade i badrummet) för att få slappna av, jag stod inte ut. Om han bara visste hur mina smärtor känns, ibland får jag ju panik för att man inte kan springa och "gömma" sig för smärtorna, smärtorna är tyvärr riktigt bra på att leka följa John. När det inte känns som att man kan gå/stå på benen för att man har ont, då är det riktigt skönt att kunna ta något mot smärtorna så man vet att det åtminstone blir hanterbart.

 

Visst, jag kan absolut hålla med om att det inte är bra att ta smärtstillande regelbundet. Jag försöker dessutom pressa mig så långt som det bara går, men tillslut kommer man till en gräns där man inte har någon annan utväg. Dessutom är jag inte någon som tar tabletter/mediciner i onödan, snarare tvärt om.

 

Hur hanterar man en sådan sak egentligen? Man kan ju aldrig få någon annan att veta hur smärtan känns, visst kan jag beskriva den men det är inte säkert att andra förstår ändå. Dessutom syns inte smärtan, syns den inte finns den inte, så känns det.

   

Min sambo råkade få med sig min telefon på morgonen och när jag fick tillbaka den så hade läkaren ringt. Som tur var hade hon lämnat ett meddelande och de prover jag lämnat såg bra ut. Inte speciellt förvånande, dessutom sa hon att dom oftast inte brukar visa nått men att reumatologen vill ha dem. Nu skulle vi bara vänta på svar från reumatologen.

 

Magkänslan säger att det inte verkar så lovande... Jag kommer nog inte komma undan så enkelt tyvärr utan får nog ställa in mig på att kriga... Som vanligt är det inte enkelt att vara sjuk!

Idag var det då dags för läkarbesöket (Läs om hur jag fick tid i inlägget: Vårdcentralen). Det som jag väntat på med både förväntan och skräck. Jag var inte i god tid och när jag kom fram var det 2st i kö före mig för att anmäla ankomst och betala. Lagom stressad var jag när jag fick vänta på min tur. Jag betalade mig och fick sedan sätta mig i ett väntrum. Det han nog säkert gå över 5 minuter innan läkaren hämtade mig, så jag hade inte behövt vara så stressad. När jag kommer in på rummet sätter jag mig i en stol och läkaren frågar ganska direkt (L=läkare, J=jag):

 

L:Hur är det med dig?

J: Ja, de är väl lite si sådär.

L: Okej, hur har du det med magen?

J: Det är bättre, stabilare nu i alla fall.

L: Okej, vad äter du för mediciner nu? Vad får du för behandling

J: Jag tar bara loperamid nu.

L: Mot diarréerna ja, men ingen asacol eller liknande mot din Chrons?

J: Nej, jag fick ju aldrig någon diagnos på mina mag-/tarmbesvär. Man sa väl i princip att det nog var IBS så därför fick jag loperamid.

L: Nej, IBS det accepterar inte jag. Inte med tanke på hur du hade det och hur din tarm såg ut. Jag trodde du hade fått Chronsdiagnos. 

J: Man hittade aldrig något på biopsierna så därför kunde man inte diagnosticera Chrons. Man sa till mig att äta loperamid och att det kanske kunde vara IBS.

L: Men du vet väl att du alltid kan ringa till din gastromottagning om du får mer besvär.

J: Ja så sa dom ju naturligtvis, men ingen uppföljning eller något.

L: Nej okej, men IBS accepterar jag inte. Nu hade du fått ledbesvär också, det brukar man kunna få om man har Crohns. (Sedan berättade hon för mig att autoimmuna sjukdomar oftast inte kommer ensamma, utan har man en så är risken större att man får fler m.m.). Vilka leder är det du har ont i?

J: Jag har ont i händer, fingrar, fotleder, höfter, rygg m.m. (Hon börjar klämma och känna på mina handleder) Sedan är jag väldigt överrörlig i lederna och har läst mycket om Ehlers Danlos syndrom. 

L: Men EDS har du inte! Överrörlig kan man vara även om man inte är sjuk. Du är varm över den högra handleden känn själv. (Jag känner och visst stämmer det, det gör också ont när hon klämmer över leden) Där har du definitivt en inflammation och det får man inte vid EDS.

 

Här tappar jag hoppet lite men jag ger mig inte och fortsätter prata om symptom som jag har som stämmer med EDS. Läkaren fortsätter med att känna på knän och fotleder, bägge fotlederna är varma så hon säger att där har jag också inflammation. Sedan undersöker hon höften och konstaterar att smärtan där kommer nog från ledband/muskler. Hon hittade en punkt i ländryggen (SI-leden) på höger sidan som gjorde riktigt ont så där har jag förmodligen också en inflammation.

 

(Vi pratade lite mer om släktdrag m.m. men jag orkar inte skriva allt)

 

Eftersom jag fortsatte prata om EDS och symptom som stämmer överens så började hon undersöka min överrörlighet och visst höll hon med om att jag är överrörlig. Sedan gick hon in på socialstyrelsen och läst om symptom och jag flikade in om vilka som stämmer. Visst höll hon med om att mycket stämmer. Lämnade några lappar till henne med symptom som jag har, det uppskattade hon. Hon beställde lite prover som jag fick lämna innan jag gick och skulle skicka en remiss till reumatologen (Hon flikade in med att hon hoppades på att inte få tillbaka remissen vilket brukar hända).

 

Skulle det kunna vara något reumatiskt jag har? Inflammationerna kan ju bero på det och med tanke på mina inflammationer i tarmen så är det inte helt omöjligt. Men jag tycker så mycket stämmer med EDS.

 

Så nu är det bara invänta en kallelse till reumatologen.

 

Här sitter jag nu med extrem benvärk ("växtvärk") så att jag knappt vill/kan gå, har ont i lederna och ska strax försöka sova. Får ta en Alvedon innan jag lägger mig.  

 

 

Lyckades somna om och fick faktiskt sova lite extra. Kan dock inte påstå att tröttheten är som bortblåst, men något mindre om inte annat. Det är ju alltid något :D Har vi tur så kanske jag orkar hålla mig vaken något längre än vanligt ikväll.

Nu ska jag försöka få i mig något ätbart innan jag börjar må dåligt av lågt blodsocker.

Antar att bakslaget kommit sedan jag sovit dåligt de senaste dagarna. Skulle egentligen kliva upp med sambon men kroppen sa NEJ så jag gick och la mig igen efter att ha varit upp en sväng. Så här ligger jag nu i sängen, ska snart knoppa in igen så får vi se om jag är piggare när jag vaknar igen. Hoppas såklart de! Nu ska jag sova igen innan det blir ljust ute.

Tänkte att jag skulle lägga in några bilder för att visa lite av min överrörlighet. Inspiration till bilderna har jag fått från http://intebarasjuk.wordpress.com/ 

 

Det har gått flera år sedan jag skrev del 3 av min historia och mycket har hänt sedan dess. Jag ska försöka fortsätta där jag var och hoppas på att nå historians slut och nå nuet.

 

När jag fick komma hem efter andra sjukhusvistelsen p.g.a. magsmärtor fick jag åka direkt upp till elevhemmet och skolan. Jag hade fortfarande kateter och det var fruktansvärt jobbigt och pinsamt. Jag minns att jag hade problem med att den läkte och att det rann utanför, jag kunde i princip bara ha mjukisbyxor eftersom annars syntes påsen och kateterslangen. I 2 veckor hade jag kateter innan jag fick komma på ett återbesök och ta bort den. Vilken lättnad!! Jag fick då istället lära mig att tappa mig själv ifall att besvären med att kissa skulle komma tillbaka och jag uppmanades att i så fall kontakta sjukhuset igen. Jag hade också ett inbokat besök med kuratorn för att följa upp allt som har hänt, lite onödigt enligt min uppfattningen men samtidigt ganska skönt att få prata av sig en stund. Kuratorn tyckte inte att vi behövde boka något mer samtal utan att jag kunde kontakta henne om jag behövde prata. Man hade konstaterat att jag var laktosintolerant och därav skickat en remiss till en dietist för att jag skulle lära mig vad ja kan äta och inte. Men jag gav mig inte då mina besvär fortsatte. 

 

Genom min pappa fick jag höra talas om endometrios (det finns tydligen i släkten) och jag fick en remiss till en gynekolog, en manlig sådan. När jag träffade han gjorde han en gynundersökning och jag fick berätta om mina besvär. Han sa att mycket tyder på endometrios och att jag skulle testa äta p-piller för att se om besvären minskar, när pillren var slut efter 3 månader skulle jag kontakta han igen för uppföljning. Någon uppföljning blev det aldrig då jag flyttade ner till södra Sverige. Planen var att ta upp utredningen kring endometrios när jag flyttade ner men av rädsla för att få en kronisk sjukdom vågade jag aldrig trots fortsatta besvär. Jag har dock lärt mig att hantera mina smärtor, annars skulle jag aldrig orka. Visst händer det att jag ibland "sover" bort smärtorna, ligger ihopkrupen som en boll i sängen eller soffan och näst intill gråter av smärta, men jag vet exakt hur dessa smärtorna känns och att jag alltid får dom vid ägglossning, innan och under mens och ibland där emellan. 

 

Jag har bott i södra Sverige i över 4 år och har hunnit vara inlagd på sjukhuset 3 gånger. Hur många gånger jag har besökt sjukhuset/vårdcentralen har jag tappat räkningen på. Första gången hade jag en fruktansvärd huvudvärk som jag aldrig upplevt tidigare. Andra gången hade jag opererat ett finger och haft svårt att vakna efter narkosen, fick kramper och somnade hela tiden. Tredje gången hade jag bröstsmärtor och fick ringa efter ambulansen. I inlägget "Mina besvär fortsätter, men jag får inga svar" har jag skrivit lite kort kring mina magbesvär och operationen av fingret. Det tar oss fram till där jag befinner mig idag.

Idag tog jag mig i kragen och gick iväg till vårdcentralen. Jag gick dit idag eftersom det passade bra för mig innan jag ska iväg på föreläsning efter lunch, jag trodde ju naturligtvis att jag skulle få en akuttid idag.

På vårdcentralen har man akuttider mellan 08-10 och man får då ta en lapp och blir sedan uppropad av en distriktssköterska som gör en första bedömning. Sköterskan bestämmer sedan om man behöver träffa en läkare eller inte. När det var min tur fick jag sätta mig på en stol inne hos en av sköterskorna, såhär sa vi (S=sköterska, J=jag):

S - Hej, vad kan jag hjälpa dig med?
J - Jag har ont i lederna.
S - Hur länge har du haft det?
J - Länge...
S - Vad är det som gör att du söker nu? Varför har du inte sökt tidigare? Har du mer ont nu eller?
J - Det har inte blivit förrän nu, jag har inte haft möjlighet, det har inte passat helt enkelt och jag har mer ont nu. Sen så är det så att jag har problem med att jag är väldigt överrörlig och jag har läst en massa på internet om bland annat Ehlers- danlos syndrom som jag tycker stämmer mycket.
S - (Sköterskan ser väldigt frågande ut, jag är osäker på om hon vet vad det är) Okej, men då är det nästan bättre att du får en bokad tid. Jag ska se vem din läkare är, ja just det, hon har en tid nästa tisdag blir det bra?
J - Jag måste kolla schemat, jag har föreläsning egentligen men det får lov att gå ändå.
S- Okej, då säger vi så. Jag ska skriva ut en lapp här till dig.
J- Ja, tack så mycket.

När jag gick därifrån kände jag mig besviken då jag hade hoppats på att få en tid den här veckan då det passade så bra med föreläsningarna. Nåja, som jag skrev det får lov att gå. Tar jag inte tag i det här nu kommer det ju knappast bli bättre.

Den här gången har jag tänkt förbereda mig inför mitt läkarbesök. Jag ska läsa massa information. Skriv ut information om EDS och ta med mig. Ska fråga andra som fått diagnosen vad man ska tänka på inför sitt första läkarbesök. Jag ska skriva om min historia och de symptom jag haft hittills och göra en lista över mina krämpor. Läkaren kommer säkert tycka att jag är knäpp men jag vill få klarhet i varför jag har mina besvär, det börjar bli alldeles för många olösta frågor. Jag har fått höra alldeles för många gånger från sjukvården att man inte riktigt vet vad mina besvär beror på och varje gång har jag tänkt: MEN TA REDA PÅ DET DÅ!! De är ju därför jag har sökt hjälp för att jag känner att allt inte stämmer och att jag vill veta varför.

Har ni några tips på vad man ska tänka på vid första läkarbesöket?

Oj va länge sen senast. Har inte haft orken och drivet att skriva något här, sen har det varit så mycket annat som tagit min tid.

 

Jag har haft besvär med mitt lillfinger på vänster sida, det fastnade i en konstig vinkel och sjukvården stod lamslagna och jag slussades fram och tillbaka mellan ortopeden, arbetsterapeuten och akuten. Jag misstänkte att det var en kombination av en tidigare skada och min överrörlighet. Tillslut fick ortopederna ge med sig och det slutade med operation. Då upptäcktes att en sena hade vuxit fast och man lösgjorde den under operationen. Jag hade svårt att vakna efter narkosen och jag var då så psykiskt utmattad att jag inte kunde öppna ögonen. Jag har minnesluckor från den tiden på sjukhuset då jag sviktade i medvetandegrad och drabbades av något läkarna kallade för stressutlösta kramper. Det tog ett bra tag att komma tillbaka efter detta, jag hade svårt att vakna i flera veckor och blev snabbt trött och somnade nästan var som helst.    

 

För ungefär 1,5 år sedan fick jag väldiga problem med min mage och jag fick vattniga diarréer, blod i avföringen och massa slem. Jag mådde fruktansvärt dåligt en period men klarade mig från inläggning på sjukhus. Jag fick lämna massor med blodprover, avföringsprover och genomföra flera koloskopi undersökningar. MR undersökning m.m. Man upptäckte att jag hade en clostridium infektion i tarmen men då jag efter behandling inte blev bättre så visste man inte vad som orsakade mina besvär. Jag frågade om det kunde vara IBS men min läkare tyckte inte att mina symptom riktigt passade in. Vad blev då slutklämmen på det hela? Jo, jag fick aldrig något svar på vad mina besvär beror på. Har fortfarande problem med magen, just nu är jag dock i en betydligt stabilare period där jag inte tvingas springa till toan 20ggr om dagen med vattniga diarréer. Den enda uppmaningen jag fick från läkaren var att kontakta sjukvården igen om mina besvär blir värre.

 

På senaste tiden har jag läst mycket information om EDS och tycker att mycket passar in, i den diagnosen kan även många andra av mina besvär förklaras. Jag planerar att kontakta vårdcentralen inom en snar framtid för att be om en EDS utredning eller att någon remitterar mig till någon som kan. Kanske kan jag få en förklaring varför jag har mått och mår som jag gör, kanske kan jag säga till mina föräldrar att se här, det var inte bara inbillning och hypokondri när jag var liten. Fick ofta höra att jag var en hypokondriker vilket inte är speciellt roligt när man må dåligt. Inte heller var det roligt när man söker vård p.g.a. smärtor m.m. och man får frågan om man inte vill träffa en kurator/psykolog istället.

 

Nåja, i detta skedet befinner jag mig just nu. Nu får vi se vad som händer med tiden och om jag möjligtvis kan starta en utredning som ger mig en diagnos som förklarar mina besvär.

 

Hoppas ni ha det bra så länge.