Rött traumalarm, RLS 8, intuberad och IVA

Det har varit 2 händelserika veckor sedan jag skrev här sist, men jag själv minns inte mer än några korta osammanhängande och konstiga fragment. De känns väldigt obehagligt och förvirrande när jag försöker sätta ihop fragmenten och minnas. Det jag skriver nedan är sådan som jag fått berättat, läst i journalen eller har läst i de meddelanden jag skickat till min kompis och sambo. 

Samma dag som jag skrev här om min trasiga broms, tisdag den 13/9, så ramlade jag och slog huvudet. Jag vet själv inte riktigt hur eller vad som hände eftersom jag inte minns, men jag har tydligen skrivit till en kompis och berättat att jag slagit huvudet när jag skulle lägga mig i soffan. Sen om de är i vårat dåligt vadderade armstöd eller om det är bordskanten som jag slagit huvudet i, de kommer vi aldrig att veta. Jag har skrivit till min kompis att jag vaknat upp och känt en bula i bakhuvudet samtidigt som jag hade huvudvärk och var illamående. Men jag tyckte inte att det var någon fara trots att min kompis påtalade vikten av att söka vård efter ett slag mot huvudet eftersom jag behandlas med Waran. Jag har själv inga minnen av den kvällen eller att jag ens har skrivit till min kompis.

På onsdagen sov jag hela dagen, när sambon kom hem vaknade jag till lite men låg ändå i soffan och halvsov hela kvällen, huvudvärken blev inte bättre och bulan i bakhuvudet tycktes bli större. Min kompis påtalade återigen vikten av att söka vård. Jag kan ha en blödning inuti huvudet, vilket är väldigt allvarligt. Kompisen hotade med att ringa ambulans åt mig om jag fortsatte att vägra göra det själv. Då hade jag tydligen sagt att det var jag som bestämde och att jag skulle ringa 1177 på torsdag för att höra vad de tycker. Då kunde hon inte göra så mycket mer än att låta mig avvakta och bestämma själv. 

På morgonen dagen efter ringde jag 1177 och berättade vad som hänt. Personen på 1177 valde då att koppla mig vidare till SOS Alarm. Personen på SOS Alarm i sin tur valde i sin tur att skicka en ambulans, prio 2, för att de skulle komma och göra en bedömning åtminstone. Det blev inte bara en bedömning i hemmet utan jag fick snällt åka med i ambulansen. Påväg in till sjukhuset tappar jag medvetandet och man får ingen kontakt med mig trots kraftig smärtstimulering. Jag bedöms ha vakenhetsgrad, RLS 8, vilket medför att jag är helt medvetslös.

Eftersom jag behandlas med Waran, har slagit huvudet och blir medvetslös så drar de igång ett rött traumalarm på akutmottagning/IVA, dvs att ett traumateam (narkosläkare, medicinläkare, neurlog, sjuksköterskor m.m.) sätts ihop och står och väntar på vår ankomst och att jag har högsta prioritet för att få komma till röntgen osv. Eftersom man inte lyckas sätta en infart i någon av mina vener väljer man att sätta en intraoseös nål, man borrar alltså in en nål rakt in i skelletett för att erhålla en infart och kunna ge läkemedel. De klipper även sönder samtliga av mina kläder. Eftersom att man misstänker en blödning i hjärnan och jag inte andades tillräckligt bra så väljer man att intubera mig, detta för att säkerställa fri luftväg. Man väljer också att sätta en sond ner i magsäcken, mestadels för att kunna suga ut magsäckens innehåll för att minska risken för att jag kräks och aspirerar/andas ner det i lungorna.

Efter detta gjordes en akut trauma-CT över huvud och halsrygg. Sedan var jag inlagd på IVA, röntgensvaren kom och allt såg bra ut men jag var fortsatt intuberad några timmar. På IVA blev jag anklagad för att ha överdoserat mina Oxycontin (vilket jag aldrig har gjort, tar mindre än förskriven dos) samt att jag av någon helt sjuk anledning blev anklagad för att ha brukat THC (vill bara förtydliga att jag tar stort avstånd ifrån alla former av olagliga substanser). Så nu finns det i mina journaler att jag har överdoserat och att jag missbrukar THC… Något som tyvärr kommer göra det ännu svårare inom vården i framtiden. Dessutom tog man bort samtliga av mina mediciner eftersom man misstänkte överdos.

Jag låg på IVA fram till kvällen tror jag och flyttades sedan till MOA (medicinsk observationsavdelning) eftersom jag fortsatt var medvetandesänkt. Man testade att ge mig antidot mot Oxycontinen på MOA och tydligen vaknade jag till lite mer då. När jag blev ytterligare lite bättre flyttades jag till MAVA med EKG-övervakning. En natt lyckades jag även med konsten att ramla ur sängen och efter detta drabbades jag tyvärr av ytterligare en episod där jag var helt medvetslös, RLS 8, och jag flyttades tillbaka till MOA. Jag hade även problem med andningen då jag var väldigt rosslig i luftrören, troligen efter intubationen. Eftersom jag ramlat ur sängen och uttryckte genom kroppsspråk att jag hade ont i magen så gjordes ytterligare en CT över huvudet och buken.

Allt eftersom började jag sedan att vakna till liv och kunde kommunicerar mer och mer. Först då lyckades jag förmedla att jag hade ont i lungorna och över diafragman och inte kunde hosta upp de rosslet jag hade i luftrören. Eftersom jag även fick feber och stigande CRP gjordes en lungröntgen pga misstanke om lunginflammation, men den såg bra ut så det var bara efterdyningar efter intubationen. Innan jag skulle förflyttas till en neurologisk rehabavdelning fick jag och sambon prata med en läkare som berättade att de på MAVA/MOA inte misstänkte att jag missbrukat eller tagit överdos av mina mediciner då jag inte betedde mig som vid en överdos eller drabbades av abstinens. Läkaren berättade även att de bortser från påståendet kring THC eftersom jag inte visat tecken på att vara missbrukare. Läkaren hade till och med sagt till sambon att man gjort ytterligare ett drogtest som inte visat positivt på THC. Men jag har läst i mina journaler att man skrivit detta i epikrisen så det kommer definitivt att påverka det bemötande jag får ännu mer till det sämre…

Dessutom kunde läkarna på NÄL absolut inte diagnosticera hjärnskakning för det kunde man inte se. Jag fick inte heller någon sjukskrivning då det enligt läkarna på NÄL inte behövdes, jag behövde absolut inte vila trots att jag inte ens kunde hålla ögonen öppna pga svårighet att fokusera och yrsel. När jag kommit hem ringde jag min VC och bad om snabb kontakt med min läkare, hon ringde samma dag och hennes första mening var: Jag ser att du har ramlat och slagit huvudet och har fått en kraftig hjärnskakning. Jag sjukskriver dig i 10 dagar.

Jag har själv bara fragment av den här tiden. Jag minns att jag har lagat köttfärssås, att jag ser massa simmande armar, att jag hör ”röster” från aliens som bara låter i olika tonlägen. Något som jag också minns är att jag har fullkomlig panik för jag får ingen luft, jag hade sådan panikångest då jag inte visste riktigt var jag var eller vad som hänt osv, jag minns även att någon satt och höll min hand. När jag vaknat till mer ordentligt var jag väldigt förvirrad, funderade mycket och försökte få ihop allt.

Dessutom är deras slutsats efter att neurologen varit inkopplad att min medvetslöshet var funktionell (neurologen på NÄL är emot mig och säger att alla mina besvär är funktionella)… Så där fick de in ytterligare en hållpunkt som gör att bemötandet kommer att vara kasst… Vad händer nu då kan man undra?! Jo, ingenting!! De vill inte utreda eller ge mig någon hjälp. Om de nu är funktionellt så får jag väl för sjutton få hjälp med det?! Jag kan ju inte gå och bli medvetslös, tappa neurologiska funktioner osv resten av livet?! 

Efter att jag kommit hem åkte jag till VC och lämnade ett frivilligt drogtest. Det kom tillbaka och svaret var negativt! Jag har alltså blivit ankalagad på falska grunder att jag tagit THC...

De var den senaste sjukhusvistelsen, hyffsat i detalj fast jag själv inte minns något mycket alls..


Jakten på hjälp!

För två dagar sedan skrev jag om mina smärtor i höfterna, de som fick mig att gråta av smärta för första gången. Eftersom jag fortfarande knappt kan gå och har ont i höfterna tänkte jag att nu är de nog dags att söka hjälp. Mina domningar har också blivit sämre.. Så igår bestämde jag mig! Jag ska kontakta min vårdcentral.
 
De har ett system för akuttiderna där du tar en speciell nummerlapp när de öppnar. Då får du sitta ner och vänta tills ditt nummer ropas upp av en sköterska som gör en första bedömning. Om sköterskan bedömer att du behöver träffa en läkare sätter dem upp dig på en akuttid samma dag. Problemet med dessa nummerlappar är att folk (ibland över 15 personer) står i 30 min och köar utanför vårdcentralen innan de öppnar, om man får ett nummer över 15 så är de inte säkert att det finns några akuta läkartider kvar. Jag kan omöjligt stå i kö med mina höfter...
 
Därför ringde jag vårdcentralen idag. En sköterska ringde upp mig 10:50 och jag berättade att jag har ont i bägge höfterna och har svårt att gå. Hon ställde lite frågor om hur länge, om de gjorde mycket ont. Jag förklarade läget och då sa hon att jag får söka på deras akuttider... Sa då att jag vet att de brukar vara mycket folk så att man måste stå i kö ute och vänta vilket jag inte klarar av. Då sa hon att då får jag komma vid 8:30 när dem öppnar istället och ta en lapp då så får dem hjälpa mig. Av erfarenhet vet jag dock att de om man inte får ett lågt nummer tar läkartiderna slut och man tvingas söka på samma sätt nästa dag. Hon sa att jag kunde ta Alvedon så länge, eftersom de är helgdag imorgon. Berättade då att jag redan äter smärtstillande pga min grundsjukdom och flikade även in att jag haft domningar i kroppen. Återigen hänvisade hon till akuttiderna och sa att de är bra om jag försöker vara där så tidigt som möjligt för att få en läkartid sen var hon så snabb på att avrunda och avsluta så jag han aldrig ta upp att jag ville ha en telefontid till min läkare..
 
Ingen vidare respons och de verkade inte vara speciellt tillmötesgående. Jag bestämde mig ganska snabbt efter vi lagt på för att ringa igen och be om en telefontid till min läkare. De var ju vad min läkare bett mig göra om jag blir sämre, då skulle jag be om en telefontid och sedan skulle hon försöka klämma in mig. Så jag ringde igen och skulle bli uppringd kring 15..
 
Sköterskan ringde vid 14:30 och jag sa att jag ville ha en telefontid till min läkare. Då fick jag veta att hon har semester den här veckan och att nästa telefontid är på onsdag nästa vecka. Hon undrade vad saken gäller och då sa jag att om telefontiden inte är förrän på onsdag kommer jag nog hinna komma in till vc på en akuttid innan dess.
 
Då tyckte hon att vi skulle stryka min telefontid och att jag skulle söka på akuttiderna nu på fredag istället, för då skulle min läkare vara ansvarig läkare (hade hon inte semester den här veckan??). Jag berättade då att jag har ont i höfterna och inte kan stå i kö och undrade om dem inte kunde lägga in en lapp åt min läkare, då vi kommit överens om att jag skulle ringa in om jag blir sämre. Då hörde jag hur sköterskan skrattade åt mig (även om hon försökte dölja det) och sa att nej de kunde hon inte göra. Sedan sa hon att antingen får jag komma dit i tid på fredag för akuttiderna så att jag får ett tidigt nummer och kan träffa min läkare eller så kan hon ge en telefontid på onsdag nästa vecka. Då sa jag att då får jag väl försöka lösa de på något sätt. I det skick jag är nu kan jag omöjligt stå i kö och vänta så jag vet inte riktigt hur jag ska göra för att få en tid..

UVI, resurin och inkontinens

Mina problem med att kissa fortsätter. Jag känner fortfarande inte när jag är kissnödig. Jag kissar dessutom ner mig flera ggr om dagen (inkontinens) vilket gör att jag måste använda inkontinensskydd. Som det är nu RIK:ar jag mig flera ggr dagligen eftersom jag har resurin, det ligger kvar urin i blåsan efter att jag försökt kissa. Därför tappar jag mig för att få ut det som blir kvar.

Jag har haft en UVI som behandlats med antibiotika under 5 dagar. Det blev bättre men efter ett par dagar utan antibiotika var besvären och UVI:n tillbaka. Jag har inte sökt igen utan hoppas att den ska gå över av sig själv. Det har dock snart gått 3 veckor så jag kanske borde ta kontakt med VC igen. Kan vara UVI:n som gör att jag är inkontinent då det irriterar urinblåsan till att tömma sig. Jag har ingen kontroll över det förutom att jag tappar mig. Jag känner inte heller alltid när det rinner utan det jag märker är att det blir blött och varm i inkontinensskyddet.

Jag väntar på att få komma till urologen men det var 2 månaders väntetid.

Ehlers-Danlos Syndrom

Under mitt besök och VC läkaren fick jag också den ytterligare en diagnos. Jag fick den diagnos som jag länge misstänkt att jag har och som jag själv bett om utredning kring. Jag har fått diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom. Otroligt skönt att letandet och kämpande är över, att få en diagnos som stärker mina symptom och som jag kan luta mig emot i olika situationer. Den är dessutom satt i kontakt med klinisk genetik som efter att ha läst min journal sagt att jag med största sannolikhet har EDS. ÄNTLIGEN!
 
Nu kan jag andas igen!

Migrän med aura

Vårdcentralen fick jag besöka en vecka efter att jag kommit hem, man drog då katetern på morgonen och sedan fick jag en tid igen på eftermiddagen för att kontrollera hur mycket urin jag hade i blåsan. Det var för mycket så man fick sätta en ny kateter som skulle sitta kvar ytterligare en vecka. Vad gäller huvudvärken och de bortfallssymtom jag haft så började det ge med sig mer och mer för varje dag.
 
Veckan därpå var det samma procedur med att katetern drogs på morgonen och jag fick göra en BS på eftermiddagen. Inte heller denna gången blev jag fri utan jag gick därifrån med en ny kateter som också skulle sitta en vecka.
 
Tredje veckan var det återigen samma procedur. Men jag fick ingen ny kateter, istället fick jag med mig en massa tappningskatetrar. Jag skulle lära mig att RIK:a mig själv. Det gick väl bra förutom att jag upplevde det som smärtsamt. Jag fick ont när jag skulle in i blåsan och det höll i sig långt efteråt. Under denna veckan hade jag en tid hos min läkare på VC. Hon hade läst vad läkarna på sjukhuset hade skrivit i remissen (utskrivningspappret) om att mina besvär var psykiska, det tyckte hon jag skulle glömma. Hon var helt säker på att mina besvär var ett kraftigt migränanfall, därför satte hon diagnosen migrän med aura. Mina problem med kisseriet kunde hon inte förklara men med tanke på att urinblåsan varit så uttöjd så kunde det ta ett tag för blåsan att återhämta sig.
 
Det enda jag tänkte på efter besöket var OCH DET KUNDE DEM INTE KOMMA FRAM TILL PÅ SJUKHUSET? Att jag hade migrän med aura!!! Tänk om dom kunnat komma fram till de och gett mig migränmedicin så hade kanske huvudvärken gett med sig betydligt tidigare!
 
Fick en migränmedicin utskriven på recept. Har tagit den vid två tillfällen och dem hjälper! :D

Det är psykiskt!

Aldrig har jag känt mig så kränkt! Psykologen hade ju sagt att mina besvär inte kunde förklaras med något psykiskt och ändå påstår läkarna det och det finns inskrivet ÖVERALLT i min journal. Jag kommer inte orka driva ett ärende mot hur dåligt jag blev behandlad men jag vet att jag skulle kunna anmäla både till patientnämnden och till IVO.
 
Man ljuger i journalen och säger att jag träffat en neurologläkare när jag låg på MAVA vilket aldrig hänt, att jag gjort undersökningar som jag aldrig har gjort. Dessutom fick jag aldrig någon återkoppling på provsvar eller dylikt trots att jag kan läsa i journalen att man hittat vissa avvikelser. Även om man i slutändan kommit fram till att det inte är något alvarligt fel så tycker jag att man ska informera patienten om vad man sett. I röntgensvar som man fått har man sett assymetrier i hjärnan, man har sett att det finns en passage i hjärnan där flödet är sämre och på EKG:er har man sett att jag har negativa T-vågor. Dessutom har man sagt att alla blodprover ser bra ut trots att jag själv ser att vissa avviker från sina normalvärden. Man har sagt till mig att ALLT ser bra ut och att man gjort ALLT!! Deras slutsats är att det "bara" är psykiskt!
 
Jag blir så arg! Hur kan man säga något sådant när psykologen säger helt tvärt emot?! Att det dessutom står på flera ställen i min journal kommer förmodligen leda till sämre vård i framtiden. Hittar man noteringar om psykisk påverkan så blir man behandlad annorlunda. Tyvärr är det så i dagens sjukvård!
 
Nej jag kan inte skriva något mer om detta, jag blir så förbannad rent ut sagt!!!
 
 

MAVA och IVA

Väl på MAVA fick jag komma till ett rum med 4 bäddar, det var fullt i alla. Några glada damer och en söt tant som mest sov och pratade med sig själv i sömnen. En av damerna kom snabbt och presenterade sig, det var trevligt!

Man gjorde grundläggande undersökningar med täta intervall som temp, BS (bladderscan) blodtryck och puls under hela det första dygnet på MAVA. Blodtrycket varierad väldigt och några gånger var det lite högt, inget alarmerande dock. Men min puls däremot, den levde sitt eget liv och jag hade sinustakykardi varje gång man mätte.

Huvudvärken intensifierades och deras försök att lindra den med Alvedon var totalt verkningslöst. Fick Naproxen och Alvedon men inte heller det hade någon effekt. Tillslut bad jag om nått ordentligt! Då fick jag citodon och Naproxen och jag blev sådär lagom bortdomnad i kroppen, UNDERBART!! Huvudvärken blev hanterbar och jag kunde börja prata och titta utan att det kändes som knivar i huvudet.
 
När ronden kom på morgonen andra dagen fick jag återigen dra händelseförloppet, hade inte heller fått någon smärtlindring så att medverka till undersökningar m.m. kändes lagom lockande. Inte nog med den fruktansvärda huvudvärken som gjorde att jag ville ligga med kudden över ögon och öron för att dämpa ljud- och ljuskänsligheten så hade jag inte fått någon smärtlindring för mina "vanliga" smärtor. Jag äter ju 2x3st Alvedon 665mg som underhållsbehandling för min värkproblematik. Läkaren på ronden ansåg att katetern skulle dras för att se om jag kunde kissa så den försvann vid lunchtid. Bad sambon köpa cola för att det är urindrivande. Jag hällde i mig både cola, vatten och te. När sköterskorna sedan tyckte att jag skulle prova gå på toaletten kände jag ju att magen var spänd precis över blåsan, men jag kände mig inte kissnödig. Satt på toa i ca en timme innan jag helt enkelt gav upp för inget kom ut. Min sambo kom till och med och frågade om man glömt bort mig?! Men det hade man inte!

Tillbaka i sängen bestämde man att man skulle göra en BS för att se hur mycket urin jag hade i blåsan. Den visade på nästan 900ml och plötsligt blev det fart på sköterskorna. Sambon skickades ut i korridoren under tiden man skulle sätta kateter igen. Det var lite knepigt att komma rätt men tillslut lyckades man! Skönt kan jag lova att det kändes, även om jag aldrig känt mig kissnödig?! Men spänningen och smärtan som funnits över blåsan var borta. Såhär kom det att se ut gällande kisseriet/kateter de dagarna jag låg på MAVA, man satte kateter på eftermiddagen och drog den efter ronden dagen efter.
 
Under natten andra dygnet på MAVA så utbröt vinterkräksjukan på avdelningen. Hela avdelningen isolerades, personalen fick dela upp sig på vilka som varit i kontakt med smittade patienter (smutsiga) och de som inte varit det (rena). Vi patienter isolerades på rummen och man fick endast gå ut i korridoren om man skulle på toaletten. För min del spelade det mindre roll, jag var ändå inte tillräckligt pigg för att var ute i korridoren. De två damerna som låg på samma sal var dock inte alls nöjda, så dagen därpå (3:e dygnet) när det bekräftades att tanten på vårat rum hade fått vinterkräksjukan så skrev damerna ut sig själva. De skulle minsann inte smittas av någon magsjuka! Så större delen av tredje dygnet var vi bara 2 kvar på rummet. Jag upplevde obehag i bröstet och kopplades upp med EKG, där har jag läst i journalerna att jag hade sinustakykardi och negativa T-vågor.
 
Under natten mot det fjärde dygnet blev tanten plötsligt mycket sämre, någon blödning i magen som krävde blodtransfusioner och hon flyttades till en annan avdelning. Där låg jag nu alldeles ensam, sömnlös och undrade hur det gick för tanten.

Eftersom det var magsjuka på avdelningen tog man inte emot några nya patienter och man undanbad besök om det inte verkligen var nödvändigt. Undersökningar och läkare från andra speciallistområden gjorde inga besök om det inte var livshotande. Jag bad sambon att inte komma, tyckte det var för riskfyllt. Så där låg jag under kudden och sov mest hela tiden och hoppades att jag skulle slippa drabbas av magsjukan. Jag upptäckte nu när jag var själv att min signal (för att larma på personalen) inte fungerade. Jag sa till och fick en tillfällig ringklocka.
 
Eftersom det hade varit magsjuka på det rummet jag låg på så skulle det saneras under femte dygnet innan nya patienter kunde tas emot. Därför fick jag ligga en stund ute i korridoren innan jag fick åka iväg till röntgen (MR) för att röntga hjärnan och en stund efter att jag kommit tillbaka. Man hade sagt att jag skulle få komma till ett nytt rum så att jag skulle slippa ligga ensam. Jag var dock så slutkörd och hade sådan huvudvärk efter röntgen att jag aldrig uppfattade att det var samma rum och plats som jag haft innan röntgen som jag placerades på. Jag kunde därför inte säga att larm knappen inte fungerade. Så när jag plötsligt fick extremt ont i magen och larmade på personalen så kom ingen, inte på över en timme! Sedan är allt svart fram till dagen efter. Jag har svaga minnen av att jag vaknar mitt i natten och inte känner igen mig men resten är borta.
 
På ronden dagen efter, det sjätte dygnet (och när jag läst mina journaler) fick jag veta att jag haft kramper på kvällen dagen innan och att jag nästan slutat andas. Man hade därför lagt in mig på IVA under ett par timmar. På IVA hade man gett mig diverse motgifter ifall att jag tagit någon överdos, man tvingades också andas manuellt åt mig vid ett par tillfällen. I journalen har man skrivit att det handlade om funktionella kramper, men slutar man verkligen andas då?! Eftersom att man ansåg att mina besvär var funktionella så skulle jag träffa en psykolog. Psykologen kom strax efter lunch, vi pratade lite om mitt liv. Hennes slutsats var att mina besvär inte är ångest eller stress relaterade. Hon avslutade dock med att säga att om man inte hittar något fysiskt så kommer man säga att det är psykiskt. Hur sjukt är inte det?!
 
På eftermiddagen det sjätte dygnet kom det två nya damer till mitt rum och vi tre klickade verkligen med varandra. Det kändes skönt att kunna prata med någon eftersom jag inte haft något besök. På kvällen kom också mamma och sambon på besök. Det var skönt att ha mamma hos mig.
 
Under sjunde dygnet hände inte mycket. Läkarna gjorde ingenting annat att än fråga hur det var idag och bestämma att katetern ska ut. Jag låg i min säng, hade besök av mamma. På kvällen /natten ringde jag efter sköterskorna då jag hade ont och det spände över blåsan, BS visade 800ml och man skulle då sätta ny kateter. Sköterskorna kämpade med att sätta kateter i 45min innan man gav upp. Det gick inte att komma in! Kirurgjouren tillkallades och vid 1 på natten rullades jag in i ett undersökningsrum, 5 min senare var katetern på plats och kirurgen beordrade att katetern skulle sitta kvar i en vecka. Samtliga sköterskor ifrågasatte vad man tänkt på när man dragit katetern hela tiden.
  
Under mina 10 dagar på sjukhus sattes sammanlagt 7 katetrar. Det ledde såklart till att mitt urinrör blev svullet och irriterat. Inte alls konstigt att urinröret protesterade!
 
Den åttonde dagen på MAVA berättade man att jag skulle få åka hem. Fick läsa utskrivningspappret och det som stod där stämde inte. Man sa att jag gjort EEG vilket jag vet aldrig gjordes och man sa att mina problem var psykiska!
 
Jag hade huvudvärk från helvetet, ont i nacken, problem med att känna mig kissnödig och att kissa och man säger att allt är psykiskt. Aldrig i livet säger jag! Jag har gått in i väggen pga stress tidigare och detta var inte alls samma!!

Andra besöket på akuten

På akuten blev jag prioriterad som blå. Vilket jag vet innebär en längre stunds väntan på akuten. En sköterska kom dock in på rummet för att ta emot mig. Sätta nål, ta prover m.m. Jag förklarade att jag inte kunnat kissa på ett dygn och får svaret att: -Oj, men då ska jag hämta ett bäcken.

Sagt och gjort, efter ca 10 minuter kom hon in med ett bäcken. Min enda tanke var, hur ska jag kunna kissa på ett bäcken när jag inte ens förmår få något att komma ut när jag sitter normalt på toa? Nåja, jag gjorde ett försök. När det gått drygt 30 min kom hon tillbaka och ingenting hade kommit ut. Var jag förvånad?! Nej, inte det minsta! 

Jag trodde nu att åh äntligen kommer jag få hjälp med att tappa mig så att spänningen över magen och smärtan försvinner. Men nej, nu ansåg sköterskan att jag skulle försöka kissa själv på toa istället, det finns ju trots allt en infektionsrisk med kateter. Ja jo det kan jag ju förstå men jag har ju inte lyckats få nått att komma ut tidigare så varför skulle det gå nu?! Jag fick i alla fall hjälp till toan, där satt jag i 20 min, med vattenkranen rinnandes men icke. Inte en endaste liten droppen ville komma ut. Efter 20 min tyckte sköterskan att det räckte. Jag fick hjälp tillbaka till sängen och sköterskan sa att hon skulle göra en bladder scan för att se hur mycket jag hade i blåsan. Efter ca 15 min kom hon tillbaka för att göra en bladder scan, tro om hennes förvåning när hon ser att det är över 1 liter i blåsan!! Var jag förvånad?! Nej, jag sa ju att jag inte kissat på länge.
 
Nu tvekade hon inte längre utan sa bara att hon skulle hämta kateter och hjälpa mig att kissa. ÄNTLIGEN!! Eftersom att jag haft så mycket i blåsan valde man att sätta en kvarliggande kateter (KAD).
Efter en stund kom läkaren in och gjorde en undersökning. Man bestämde att man skulle göra en LP eftersom jag hade intensiv huvudvärk och ont i nacken. Symptomen som jag haft innan fanns fortfarande kvar med domningar och svaghet i vänster sida. Ljud- och ljusskyggheten var brutal! Infektionsläkaren som gjorde LP:n var underbar, han var lugn och förklarade allt för mig, han tvivlade inte det minsta på mina besvär. Han blev till och med förundrad över hur lågt likvortryck jag hade, enbart 13,5 (till skillnad mot min förra LP då trycket var 29). Det droppade så sakta. Dessutom lyckades han pricka en nervtråd som ledde ner i benet. Det kändes som elstötar ner genom benet. Stygg var läkaren också när han sprättade på nålen för att få det att droppa snabbare, det gjorde ont i benet. Men han fick 4 rör, vilket var bra för då kunde han ta alla prov som behövdes. 
När LP:n var gjord la man in mig på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelning) för observation och vidare utredning. 

Ambulansfärd 2

Det gick betydligt snabbare för ambulansen att komma den här gången. Medan jag fortfarande låg i sängen gjorde man diverse grundläggande undersökningar. Sambon och jag fick gemensamt berätta vad som hänt. Sedan hämtade man båren, men innan man spände fast mig ville man se hur jag klarade att gå. Efter ett par yrsliga stapplande steg bestämde man snabbt att jag aldrig skulle kunna gå ner själv.

Jag spändes fast på båren, ryggstödet restes högt, man bar mig med huvudet neråt. Kändes väldigt obehagligt och jag fick absolut inte vifta med armarna vad som än hände. Efter mycket möda så var vi tillslut nere från de 4 våningarna, ambulanspersonalen kämpade bra. Känslan av lättnad när vi kom ut i regnet var nog gemensamt för alla inblandade. Det hoppas jag aldrig behöva göra om igen!

Väl i ambulansen satte man nål i armen. Jag har lite diffusa minnen från själva transporten in till akuten. Ja, den här gången åkte vi direkt till akuten.

Dålig hemma

När jag hade kämpat mig upp för de 4 våningarna för att komma till våran lägenhet var jag helt slut! Jag la mig direkt i sängen, tog en Naproxen mot huvudvärken som intensifierades allt mer och försökte sova. På sjukhuset hade man ju sagt att det var migrän trots att huvudvärken inte var så farlig och att Naproxen nog skulle hjälpa mig. Men jag kan bara säga att jag märkte ingen skillnad alls.

Min sambo var hemma och kom med jämna mellanrum in till mig för att se till att jag dricker och äter. Han bjöd på Coca-Cola och marabouchoklad, åt även en hel gurka. Jag hade, efter allt tjat på sjukhuset om att det kunde vara för att jag äter och dricker för lite som jag mår dåligt, bestämt att nu ska jag banne mig äta och dricka. Man ska inte kunna skylla på det längre!

Söndagen kom och jag mådde ännu sämre. Huvudvärken blev bara värre och värre, dessutom började jag få mer ont i nacken. Helst av allt ville jag ligga i sängen men sambon jagade upp mig så att jag fick sitta i soffan ett par timmar, äta och dricka, komma upp och röra mig och försöka gå på toa. Dagen flöt på i jämna plågor. Sedan jag kom hem hade jag bara blivit sämre. Utöver de symptom jag hade när jag las in på Stroke hade jag nu väldig huvudvärk och ont i nacken. Jag kissade i princip ingenting på hela dagen, det ville inte komma ut hur mycket jag än försökte. Jag krigade mig igenom dagen, tog ytterligare Naproxen men utan lindring. 

På måndag morgon hade jag inte kissat på över 22 timmar och vi bestämde att vi skulle behöva åka in till akuten i vilket fall som helst. Då jag var så pass dålig med alla olika symptom så kunde jag omöjligt ta mig ner för trapporna 4 våningar (det finns ingen hiss) på egen hand. Sambon fick helt enkelt ringa en ambulans.  

Strokeavdelningen

Det var en torsdag och jag behövde inte ligga speciellt länge på akuten innan jag fick åka iväg på CT och sedan upp på avdelningen. Jag fick middag som jag mest petade i pga illamående och sedan låg jag där i min lilla bubbla. Helst ville jag ligga i ett mörkt tyst rum alldeles ensam, minsta ljud eller ljus var jobbigt. Ändå hade jag konstigt nog inte så farlig huvudvärk. Jag tyckte det kändes jobbigare med yrseln, illamåendet och balansen. 

På kvällen ville personalen kolla hur mycket urin jag hade i blåsan. När jag tänkte efter så hade jag ju inte kissat på hela dagen. Sagt och gjort, det var för mycket i blåsan och man bedömde att jag skulle få en kateter då jag inte kunde ta mig upp på toa.

Sedan kom fredagen och ronden. Jag fick åter dra händelseförloppet. Man berättade sedan för mig att CT:n var u.a., gjorde en snabb kroppslig "besiktning" där jag fortfarande var svagare i vänster sida. Sedan ville man att jag skulle gå en bit utan stöd vilket resulterade i att jag nästan ramlade omkull. Sedan var man klar för dagen. Jag lyckades tigga till mig ett piller mot illamåendet i övrigt fick jag ingenting mot några smärtor. Jag försvann i min bubbla igen och orkade inte prata med någon. Man beslutade att dra min kateter och se om jag kunde komma upp på toa. När sambon sedan kom hade sköterskorna stoppat han för att höra hur jag mådde psykiskt, man berättade att jag inte svarade på deras frågor eller berättade hur jag mådde. Jag hade nu knappt ätit nått på 2 dygn men när det blev dags för middag viskade man till sambon att man inte ville sätta något dropp. Sambon pratade med mig och sa att jag måste prata med sköterskorna då dem har svårt att bedöma och läsa av mig. Försökte förklara hur jag kände, att det gjorde ont med ljud och ljus. När kvällen kom blev jag placerad på toa för att försöka kissa. Det gick inte alls och en bladdersvan visade att det var för mycket i blåsan och en ny kateter sattes in. 

Sedan kom lördagen och jag kräktes hela morgonen. Ronden kom och man sa att det nog var migrän jag hade och att jag skulle få åka hem. Man skrev recept på Naproxen mot migrän. Det konstiga enligt min mening var att jag inte hade speciellt ont i huvudet. Men tydligen kan man få domningar, tappa blåsfunktionen, ljus- och ljudkänslighet, yrsel, illamående m.m. just av migrän. Nåväl, jag mådde ju inte bättre, hade kräkts hela morgonen men nog skulle det bli skönt att komma hem.     

Första besöket på akuten

Väl på akuten sattes jag i en rullstol med akutremissen från VC i handen. Jag hade nu börjat tycka att ljud och ljus var väldigt jobbigt. Jag kände hur jag drog mig tillbaka in i min lilla bubbla. Jag behövde inte vänta länge på vare sig att anmäla mig eller att få komma in till triagen. Inne på triagen fick jag dra händelseförloppet igen, hade lite problem att minnas både det ena och andra, jag blev prioriterad som orange. De körde mig i sängen till en sängplats med övervak på hjärta och POX. Jag fick lite syrgas i en grimma för att stävja smärtorna lite. Efter 20min kom läkaren, man beställde CT och jag skulle läggas in på Strokeavdelningen. All personal på akuten var underbar och det gick hur smidigt som helst! 

Ambulansfärd 1

Som jag skrev för ett par veckor sedan, en helt vanlig eftermiddag upplevde jag något väldigt obehagligt. Det var som att åka i 200km/h baklänges fast att jag satt i soffan. Jag fick tunnelseende och såg stjärnor som susade förbi på sidorna. Efter 15-20 sekunder. Efter detta blev jag väldigt trött, tappade balansen och blev yr och illamående. Jag kände mig fumlig, tappade saker ännu mer, skrev fel på tangenterna osv. Vilade en stund men utan förbättring. Under natten vaknade jag av stickningar i vänster sida i ansiktet, det var avdomnat i vänstra ansiktshalvan.

Efter mycket peppande från personer i FB-gruppen om EDS som tyckte att jag absolut skulle åka in bestämde jag mig. På morgonen ringde jag 1177 och berättade vad som hänt dagen innan och att jag vaknade under natten och hade domnat bort i ansiktet. Dom rådde mig att ringa 112 vilket jag också gjorde. Klockan var runt 09:40, den som svarade tvekade aldrig om att skicka en ambulans. Jag skulle sitta ner, ta det lugnt så skulle en ambulans komma så fort det fanns tillfälle. I drygt en timme fick jag vänta innan dem kom. De tog lite kontroller och gjorde sedan bedömningen att VC kunde ta hand om mig. De frågade mig om jag kunde ta mig själv till VC men där sa jag snabbt nej och de fick köra mig hela låånga vägen till VC, kanske 800m eller så.

Väl på vårdcentralen gjorde man lite nya kontroller, nu blev jag allt svagare och domnade i hela vänstra sidan. Sjuksköterskorna på VC fortsatte ställa frågor och tydligen ansåg ambulanspersonalen att det tillkom ny information och att dem kanske borde ha kört till akuten istället. Men nu var jag ju på VC och kunde ju ta en sjuktaxi till akuten om läkaren på VC bedömde att det behövdes. Nu var klockan strax efter 11. Läkaren kom och ställde nya frågor, jag fick dra händelseförloppet för 5 gången den dagen. Sedan gjorde hon snabbt några kontroller och undersökningar och konstaterade att jag måste åka till akuten. En taxi beställdes, det tog till närmare 13:30 innan taxin kom.

Sjukgymnastik 28 & 29

Om man läst mitt tidigare inlägg kan man säkert snabbt dra slutsatsen att sjukgymnastiken dessa två gånger inte heller har varit speciellt bra. Kroppen har strejkat. Ljumsken/höften/lårmuskeln ger mig fortfarande problem. Sliter mig igenom alla övningar i alla fall, även om kroppen och knoppen säger STOPP! I tisdags fick jag sätta mig ner flera gånger under träningen för att inte riskera att svimma eller ramla då jag hade hjärtklappning och yrsel. Nu hoppas jag verkligen att jag kan komma på rätt köl igen under helgen. Så att jag kan komma tillbaka fit for fight på måndag igen! :)

Besök på OTA (Ortopedtekniska)

I måndags var jag iväg på mitt andra besök på OTA för att få axelortos, knäortos och höftledsbälte. Jag kom dock hem med endast 2/3 hjälpmedel.
 
Besöket började med att kvinnan (samma som jag hade sist) frågade lite allmänt om hur jag tycker det har gått med de hjälpmedel jag fick förra gången. Mitt svar blev självklart att det blivit till det bättre, fotledsortoserna och inläggen gör mig mycket stabilare när jag går. Dessutom avlaster det fotleden de dagar jag har mera ont. Efter ett tag kom vi in på de nya hjälpmedlen som jag skulle få, vi diskuterade lite kring vad jag hade för besvär som jag ville avhjälpa. Knäortosen var inga som helst problem, jag förklarade som det var att mina knän är instabila men att vänstra knät är något värre. Knät faller lätt bak i ytterläge och jag får ont. Höftledsbältet var inte heller några problem, hon mätte runt höfterna för att hitta en lämplig storlek. När jag tog på mig höftledsbältet kändes det väldigt avlastande. Det kommer att bli perfekt för att förhindra att jag skjuter ut höfterna när jag går och för att hålla ihop bäckenet. 
 
Axelortosen däremot, den fick jag åka hem utan. Jag berättade att jag har problem med att vänstra axeln subluxerar under nätterna vilket gör att jag dels sover ännu sämre men också att jag får ont. Hon tyckte dock inte att en axelortos var något bra alternativ då hon ansåg att den skulle glida upp i armhålan då det inte finns något bra sätt att fästa den. Istället uppmanade hon mig att lära mig att sova i någon annan ställning. JÄTTELÄTT för en som inte kan ligga hur som helst, att ligga på sida är det som ger mig minst smärta och gör att jag åtminstone får sova någon timme åt gången innan jag vaknar av värk och måste ändra position till andra sidan. Dessutom skrev jag ett inlägg på FB och fick veta att det finns andra som har axelortoser på nätterna och dem glider inte det minsta! Tycker det var konstigt att hon sa att den skulle glida upp i armhålan utan att en prova. Jag ville ju ha den av en anledning och var villig att i alla fall göra ett försök. Men nej, det ansåg inte hon var någon bra lösning.
 
Jaja, inte mycket att göra åt saken, det är som det är. Får väl se om jag kan hitta något annat sätt att sova på, om inte så får jag väl be om att få en axelortos igen. Jag är i alla fall supernöjd med de 2 hjälpmedel som jag faktiskt fick med mig! :D
 
 

Sjukgymnastik 27

Igår var jag på sjukgymnastik. Dagsformen var ganska bra och jag körde igenom alla övningar, inklusive bosubollen!!:D Fick "hjälpa" lite med händerna under vänstra benet då min vänstra höft/ljumske fortfarande gör ont men skam den som ger sig!

Frågade sjukgymnasten om han kunde komma med någon övning för att få bukt med problemet. Testade först en med vikter men den uteslöt vi snabbt då jag fick mycket mer ont och sjukgymnasten tyckte det var onödigt att provocera leden. Istället fick jag lägga mig på en brits och kan kände över leden, då kom han fram till att det nog är en kombination mellan smärta i höftböjaren(ljumsken) och lårmuskeln. Jag får nämligen mer ont när jag lyfter benet och har knät böjt, konstigt.

Han tyckte sedan att vi skulle prova töja/stretcha men det har aldrig fungerat för mig då jag nästan aldrig känner någon töjning. När han visade hur jag skulle göra kände jag i princip ingenting. Istället fick jag åter lägga mig på britsen och dra foten upp mot låret (som man gör när man stretchar främre lårmuskeln) men då inte det heller kändes så lyfte han upp under knät. När han kommit en bit bakåt började jag känna sträckning. Dock tyckte han inte längre att vi ens skulle töja, vi skulle avvakta för att se hur det utvecklas. Än så länge har jag fortfarande ont så vi får se vad han säger på fredag (om han kommer ihåg).

Sjukgymnastik 26

Idag hade jag inte lika ont i svanskotan. Kunde köra rodd som uppvärmning och sedan gjorde jag alla övningar utom 1. Att det var smärtfritt ska jag inte påstå men jag kunde i alla fall göra dem till skillnad mot i tisdags.

Bosubollen fick jag hoppa över idag också, han inte fråga sjukgymnasten om det möjligtvis är en sträckning av ljumsken/höftböjaren som gör att jag måste använda händerna för att lyfta upp benet. Min sjukgymnast blev tvungen att gå innan jag var färdig. Jag frågade därför en annan sjukgymnast om råd, för att få reda på om det är ljumsken/höftböjaren som gör ont. Det trodde hon. Frågade då om hon visste någon enkel övning som jag kunde göra för att minska smärtan men då fick jag minsann höra att jag skulle prata med MIN sjukgymnast om övningar. Så jag får fråga sjukgymnasten på måndag.

Sjukgymnastik 23

Igår var det tungt! Magproblemen tar energi så inte så konstigt att det var extra jobbigt.

När jag hade gjort uppvärmningen på roddmaskinen och börjat göra övningarna (var inne på övning nr 2, bäckenlyft/höftlyft) så kom min sjukgymnast och sa att han såg att det var extra kämpigt idag. Han såg direkt på mitt ansiktsuttryck att det var lite mer sammanbitet mot vad det brukar vara. Tänk så rätt han hade! Rätt fräckt att han lärt sig se när jag har mina sämre dagar.

Berättade om att jag haft trassel med magen under helgen och att det tagit en hel del energi. Han förstod. Han tyckte jag skulle göra så gott jag kan men inte pressa mig för mycket.

Jag tog också upp problemet med övningen när jag står på avsatsen. Jag upplever en känsla av att höger höft hamnar "ur läge", det känns obehagligt men gör inte speciellt ont. Han studerade mig när jag gjorde övningen men såg inget konstigt, däremot kunde han se att jag fick anstränga mig väldigt kraftigt just för att inte låta höfterna glida iväg. Han trodde därför att det handlade mer om en känsla från de muskler som får arbeta så hårt. Uppmaningen var att fortsätta köra på! Får lita på det han sa och förhoppningsvis försvinner obehaget när musklerna blivit starkare.

Sjukgymnastik 20 & 21

I torsdags gick träningen hyffsat. Smärtorna från höfterna ger mig fortfarande problem i vissa övningar. Men i övrig gick det som förväntat. Pratade lite med sjukgymnasten som tyckte jag skulle hoppa över 2 av övningarna om dem inte känns okej när jag provar. Jag ska inte få ont av dem.
 
Idag gick det också bra. Höfterna kändes något bättre och jag fick reda på vad balanspuckarna heter så nu ska jag köpa mig lite träningsutrustning hit hem.

Jag tror att jag har svalt det faktum som framkom på uppföljningen, jag har börjat ställa in mig på att träna hemma. Motivationen att göra det så bra som möjligt den sista tiden jag tränar med sjukgymnasten har kommit tillbaka och det känns roligt att träna igen. Ser fram emot fredagens pass!

Uppföljning och sjukgymnastik 19

Igår var hade jag ju uppföljning med sjukgymnasten innan det var dags för sjukgymnastiken. Jag måste säga att uppföljningen gjorde mig mer ledsen och nedstämd än den var rolig och motiverande. Först diskuterade vi varför jag blivit remitterad dit och varför jag tränar sjukgymnastik. Sedan gick vi igenom om jag upplever någon förbättring, vilket är både och, jag upplever inte att jag blivit sämre i alla fall och det känns så otroligt skönt att i alla fall göra något åt det! Att inte bara sitta på rumpan och vänta på att bli sämre. Mitt dåliga minne gör dock att jag inte riktigt kommer ihåg vad som sas.
 
Anledningen till att uppföljningen gjorde mig ledsen och nedstämd var att sjukgymnasten berättade att vi borde komma till ett avslut, ett avslut där jag sedan letar mig någon annan stans för att träna. Han trodde dock att jag behöver åtminstone 2 månader till men sedan skulle vi har ytterligare en uppföljning där vi skulle försöka nå ett avslut.
 
Jag vill inte ha något AVSLUT jag vill fortsätta. Sjukgymnasten och sjukgymnastiken har ju varit min stöttepelare, hur ska jag klara mig utan? Jag har inte motivationen till att hålla igång en träning på egen hand, det spelar ingen roll om det är hemma eller på något gym. Jag behöver någon som hjälper och motiverar mig, framförallt behöver jag också någon som kan säga åt mig när kroppen signalerar att det räcker för dagen. Jag pressar mig alltid för mycket vilket sliter mer på kroppen än det gör gott. Jag behöver någon som kan säga att jag ska nöja mig med hälften. Det är så svårt när huvudet vill så mycket men kroppen egentligen inte orkar och än så länge vinner min envishet alla dagar i veckan. Om vi kommer till ett avslut vem ska då ge mig alternativa övningar när någon del av kroppen protesterar, eller vem ska då förklara varför kroppen gör som den gör. Min sjukgymnast förstår mig till skillnad mot MÅNGA andra inom sjukvården som jag träffat.
 
Det låter kanske löjligt men jag grät faktiskt en stund igår för att jag vill inte att den här delen av mitt liv ska försvinna. För en gångs skull känns det som att jag bestämmer över kroppen och inte tvärt om. Visst gör sjukgymnastiken att kroppen är fullkomligt uttömd efteråt och dagen efter har jag mera ont. Men i det långa loppet hjälper det ändå mig. Exempelvis kan jag nu när jag har fotledsortoserna, inläggen i skorna och har tränat stabilitet gå lite längre sträckor igen utan att gå i snigelfart och utan att få extremt ont. Ont får jag fortfarande men inte lika illa som tidigare!
 
Ska höra om det inte finns möjlighet till någon  kompromiss där jag fortfarande har kvar min kontakt med sjukgymnasten men att jag kanske inte tränar 2 ggr i veckan utan kanske 1 gång i månaden tillsammans med sjukgymnasten och resten själv. Jag vill ju inte förlora kontakten men den som faktiskt förstår mig, det känns väldigt viktigt!
 
Nej, nu ska jag sluta beklaga mig. Det är bara svälja och acceptera att det är såhär det kommer att bli vare sig jag vill eller inte.
 
Sjukgymnastiken hur gick den då?
 
Mja, den gick sådär. Kan ju inte påstå att motivationen var på topp efter uppföljningen. Fick dessutom väldigt ont i höfterna, vet inte om jag av misstag gjorde någon dum rörelse. Detta ledde till att jag fick hoppa över hälften av 2 övningar. Det var stegen på bosubollen och övningen där jag står med hälarna utanför en avsats. Hoppas på bättre resultat på torsdag!

Tidigare inlägg
RSS 2.0