Ont

Ont är ordet som sammanfattar min dag. Jag har ont och är trött! Smärtan är på en sådan nivå att jag inte vet var jag ska ta vägen, hur jag ska sitta eller ligga för att det ska kännas bättre. Ingenting hjälper! Vill bara gråta. Har starkare smärtstillande att ta men vill inte ta dem regelbundet.

Imorgon har jag redovisning i skolan så då är det bara kämpa sig upp. Får tänka att det snart är helg och att jag då kan vila.

I morse när jag klev upp kände jag direkt att fotleder, knän, höfter/bäcken, ryggen, nacken, axlarna och handlederna inte var med på noterna. Jag hade knappt sovit under natten, dels för att det tog så lång tid att somna pga biverkningar av Tradolanen och dels för att när jag väl somnade vaknade jag stup i kvarten mellan 02 och 07 när jag steg upp. Tradolanen gjorde att allt snurrade och att jag mådde illa, inte blev det bättre av att struman tröck på halsen..

Just nu har jag så ont i magen och ländryggen så jag tror jag går av på mitten... Hoppas kvällsmedicinerna jag tog för en stund sedan gör sitt så jag kan börja andas igen snart.

Allergisk reaktion

Igår kväll fick jag en allergisk reaktion i munnen. Jag tänkte själv att de inte var något allvarligt och att det snart skulle gå över. Dumt jag vet! Såhär i efterhand inser jag att jag borde åkt in eller åtminstone tagit kontakt med 1177.

Klockan var nog runt 20 tiden igår när det började. Jag fick en konstig känsla på tungan som sedan övergick i domningar och stickningar. Efter ytterligare några minuter började jag må illa och fick väldigt ont i magen. Tänkte som sagt att det snart skulle vara över, men trots att jag tog allergimedicin så tog det över 12 timmar innan alla symptomen lagt sig.

Nästan gång (om det blir någon sådan) kommer jag kontakta vården. Fick nämligen veta i efterhand att en reaktion i munnen är allvarligt och att det snabbt kan utvecklas till en livshotande situation om luftvägarna svullnar.

Jag vågade inte somna, men när klockan var 03 kunde jag inte hålla mig vaken längre utan somnade sittandes i soffan. Vid 04 vaknade jag och gick och la mig i sängen trots att symptomen på allergiska reaktionen var kvar. Men eftersom de inte blivit värre och jag tagit allergimedicin tyckte jag det var okej. Somnade dock aldrig om förrän sambon kom hem vid 06 och sov från och till fram till strax efter 11. Hoppas natten idag blir betydligt bättre! :)

Tragisk händelse i Trollhättan...

Idag hände något fruktansvärt och ofattbart! Jag finner inga ord..

Mina tankar går till alla de som på något sätt berörs av attacken på kronans skola i Trollhättan idag.

Här hemma har jag tänt ett ljus till de avlidna offrens minne. Bett en bön om att de två som nu vårdas allvarligt skadade på NÄL överlever och inte berövas om livet.

Var 4:e timma...

Fick ju instruktioner om att tappa mig var 4:e timma. Men jag tycker det gör mer skada än nytta. Idag har jag kissat ner mig flera gånger. En gång till och med så mycket att inkontinensskyddet blev fullt och kisset rann efter benen ut på golvet. Tappningskatetern irriterar i urinröret och gör att jag tappar kontrollen över blåsan ännu mer. Jag kan sitta ner och inte känna någonting. Men så fort jag ställer mig är de som att vrida på en kran och det börjar rinna. Jag har inte en chans att ta mig till toaletten.

Jag har i alla fall börjat skriva upp hur mycket jag kissar själv och hur mycket jag tappar ut varje gång. Skriver också klockslag och om det har kommit urin i inkontinensskyddet. Jag misstänkte ju UVI men har inte tyckt att de sett speciellt grumligt ut de senaste dagarna, trots det så har jag ingen koll på blåsan. Jag menar det hade ju varit enkelt att skylla på UVI:n varför jag inte har kontroll över blåsan. Men jag biter ihop. Fortsätter tappa mig var 4:e timma bara för att se om det ger med sig eftersom.

Trycket ökar

Struman tycker mer och mer på halsen. Det känns nu som att något konstant irriterar på/i halsen, tidigare upplevde jag bara obehag när jag svalde mat men nu känns till och med saliven. Inte så att jag inte kan svälja men de känns trångt och obehagligt. Kände även på halsen och man känner tydligt en knöl där sköldkörteln sitter ihop precis över matstrupen. Hoppas jag får en tid för ultraljud och biopsi snart. De var ju 8 veckors väntetid så jag borde få en tid i början av november.

UVI igen?!

Redan någon dag efter att jag varit i Borås började jag känna symptom av en UVI. Jag försökte ignorera det men när jag började kissa ner mig förstod jag att de nog troligast rörde sig om en ny UVI. Uroterapeuten sa att det händer (ca 10% om jag inte minns fel) att man får en UVI, speciellt eftersom hon fick stoppa in katetern flera ggr m.m.
 
I fredags var urinen grumlig men det gav dock inget utslag på nitristick så antingen var det "falskt alarm" eller annan typ av bakterie. Besvären har fortsatt. Funderar om det är tappningen som irriterar urinröret och att det är därför som jag har besvär. Jag avvaktar i alla fall med att kontakta VC. Har en tid 11/11 och har UVI:besvären inte gett med sig då får dem göra en odling. Ibland händer det ju att kroppen tar hand om UVI:n så jag tänkte ge den en chans ;)

Urologen i Borås

Förra måndagen (den 12:e okt) var det dags att åka till urologen i Borås. Jag hade fått en tid där istället för på mitt hemsjukhus eftersom de inte kunde erbjuda en tid inom 90 dagar.
 
På fredagen ringde jag och beställde sjukresa. Jag fick åka taxi, buss och tåg för att komma dit och hem. Taxin hämtade mig hemma, körde mig till närmsta busstation där jag åkte ronden till Mölndals sjukhus, därifrån fick jag åka taxi till Borås sjukhus. När jag skulle hem fick jag åka buss till Borås resecentrum, ta tåget till Grästorp och sedan hem. De blev lite trassligt med tåget men ordnade sig ändå. Jag fick stå för kostnaden själv men de var ju inte ruinerande dyrt som tur var.
 
Åter till besöket hos urologen. Jag var så himla nervös inför undersökningen. Jag visste ju att de skulle sätta en kateter i urinblåsan och en i rumpan så jag var förberedd på otrevligheterna. Väl där träffade jag en uroterapeut, som sedan visade sig komma från samma stad som jag ursprungligen. Jag fick lägga mig i en gynstol så att hon kunde sätta dit katetrarna.
 
När hon gjorde första undersökningen var hon inte riktigt nöjd med trycket. Därför bestämde hon att göra om undersökningen en gång till. Kan ju bara tillägga att det blev 5 ggr till. Först var de trycket, sedan tog koksaltlösningen slut (det dem fyllde blåsan med), sedan åkte katetern ut 2 ggr, en gång kissade jag ner mig och sedan tog koksaltet slut igen. Hon skämdes en del och sa att det blir nog inte speciellt roligt att visa alla 6 tester för läkaren, han kommer nog skratta åt hennes misslyckande. För min del spelade det inte så stor roll. Jag ville att undersökningen skulle bli så bra som möjligt.
 
Hur som helst kunde hon konstatera att mina signaler inte går fram som dem ska. Jag får signal om att jag behöver kissa väldigt långt in i kisscykeln och därför kissar jag också ner mig. Hon skulle diskutera med läkaren, rapportera över till min läkare på NÄL och eventuellt vill de att jag gör om undersökningen (hoppas inte). Så nu vet jag inte riktigt vad som händer, om dem vill gå vidare eller om dem nöjer sig med att ha genomfört den undersökningen.
 
På sätt och vis kändes det skönt att man såg något avvikande, så att tron om att allt sitter i huvudet inte stärks. Men jag hoppas såklart att det är något som går att åtgärda eller hantera på något sätt.

8-11 Oktober

Förra helgen var vi upp till Norrbotten för att hälsa på släkt och vänner samt att fira min bonusfarfar som fyllde 75. Ja, de blev lite kalas för mig också ;) Vi åkte redan torsdag kväll för att få lite mera tid där uppe.

Jag åkte förbi min kusin och mitt kusinbarn. Har inte träffat dem sedan lilla pojken var 3 månader. Nu har han blivit en stor pojke som gick omkring, dansade och började prata lite smått.

Sedan hälsade vi på mormor och morfar. De bjöd på varma mackor till lunch och jag klantade mig och tappade en smörgås rakt på hennes duk.... Händerna ville inte riktigt samarbeta..

Sedan var vi i våran stuga, ja jag kallar den det än trots att mina föräldrar (mamma och bonuspappa) bor där. Det var tänkt som en stuga från början men nu är det mer ett paradis med en gigantisk altan, bastu, badtunna m.m. Dom har det riktigt fint!

Där var på från fredag eftermiddag till söndag vid lunch. Sedan flög vi hem och de var ändå ganska skönt att komma hem till sitt eget. Även om jag saknar familjen där uppe.

Migrän..

Idag fick jag migrän. Har inte haft det på flera veckor, inte sedan jag började ta Metoprolol, men idag visade den sig igen. Dagen efter jag suttit hos läkaren och berättat att nejdå, migrän har jag inte haft på länge. Antar att den där hemska huvudvärken som gör en alldeles skakig, illamående, yrslig och ger sådär lagom neurologiska bortfall ville visa att den fortfarande finns kvar.

Jag kände redan när jag klev upp i morse att jag hade huvudvärk av annan karaktär än dagarna innan. Tillsammans med biverkningarna så visste jag inte med en gång att det handlade om migrän. Jag avvaktade därför med migräntabletten tills jag kommit till skolan vid kvart över 9. De skulle jag inte gjort! Snabbt blev huvudvärken outhärdlig! Jag blev ljud- och ljuskänslig och fick verkligen kämpa för att inte kräkas. När klockan var 11:30 kunde jag inte vara kvar, jag kunde inte se vad som stod på datorskärmen längre och jag visste helt ärligt inte om jag skulle klara av att köra bil hem. Men när klockan närmade sig 12 kände jag att tabletten började mota bort det värsta. Jag körde därför hem och la mig i sängen och sov i nästan 2 timmar. När jag vaknade mådde jag mycket bättre! :D Skönt!

Biverkningar

Jag tog första dosen långtidsverkande Tradolan igår kväll och fy vilka biverkningar. Jag är verkligen glad att jag låg i sängen. Allting snurrade, jag mådde illa, magen bubblade, jag fick klåda och huvudvärk. Visst var jag beredd på att få biverkningar då jag har fått det av Tradolan tidigare men jag hoppades såklart att jag skulle slippa. Dessutom känner jag mig fortfarande påverkad av biverkningarna.. känner mig fumlig. Jag har troligen sovit konstigt inatt också eftersom jag har domningar/stickningar i högra armen och ont i höger knä. Men de ordnar sig nog snart! Förresten så är det nu när man tagit starka smärtstillande som man verkligen får en uppfattning om hur ont man går omkring och har normalt. Det är först när man känner smärtorna som varit bortdomnade komma tillbaka som man får perspektiv på smärtorna.

Gårdagens läkarbesök

Igår hade jag återigen en tid hos min läkare på VC. Känns verkligen skönt att ha en fast kontakt inom vården. Det var egentligen ett besök mest för att kontrollera hur medicinerna fungerar. Jag tog återigen upp att jag har feber och blir andfådd, hon tror att eftersom jag tar ut mig hela tiden så får viruset i kroppen ingen chans att läka ut. Hon anser att jag fortfarande går och drar på det där envisa viruset eller att jag nu fått ett nytt virus. Men jag kan verkligen inte förstå hur jag inte kan ha några andra symptom på förkylning. Jag är inte snuvig, hostig eller så.. jag menar inte ens de minsta lilla förkyld! Nåja, jag fortsätter väl att hålla koll på tempen, hade 37,4 idag direkt när jag vaknade vilket är lägsta noteringen på länge :D

Vi pratade också bland annat om att läkarna på sjukhuset påstår att mina besvär är funktionella. Min läkare håller verkligen inte med! Jag berättade att jag var rädd för att söka på akuten för att jag inte vet om jag får någon hjälp där. Då sa hon att hon tyckte jag skulle söka på vårdcentralen och få komma till henne istället för att åka till akuten om det nu inte verkligen är urakut. Sa till henne att det är skönt att ha en fast kontakt, för att hon vet ju hur jag fungerar och hur mitt syndrom fungerar (i alla fall mer än de flesta andra läkare jag träffat).

Jag berättade också om att jag nyss haft en hemsk dag. Jag bröt ihop och grät inför läkaren. Jag berättade att jag var arg på allt och alla, att ingenting var roligt. Sambon fick en del skit så fort han öppnade munnen. Jag vet inte ens själv vad jag var arg över. Jag hade knappt sovit någon natten innan så det kan vara därför humöret svängde så. Det var i alla fall vad läkaren sa. Jag berättade också om att sambon nog inte riktigt förstår att ALLT tar energi, att jag inte är lat utan jag orkar faktiskt inte som andra. Hon tyckte att jag skulle ge honom lite information att läsa om EDS och att jag skulle prata med honom om det.

När jag hade tagit upp sömnen frågade hon hur jag sover generellt. Jag sa som det var att jag sover dåligt, att jag vaknar ofta för minsta lilla och ofta vaknar för att jag har ont. Därför skrev hon ut långtidsverkande Tradolan som jag ska ta till natten. I slutet av besöket fick jag en ny tid till henne om 6 veckor.

RSS 2.0