Sjukutandiagnos

Imorgon kl 15 ska jag träffa min läkare på vårdcentralen. Efter mycket om och men kan man väl säga då dem har bytt tid 2 ggr. Först skulle jag dit kl 14:30 imorgon, sedan ändrades tiden till 13:00. Idag ringde dem från VC igen och ändrade tiden till 15. Det innebär att det blir en lång dag imorgon ändå, jag som hade tänkt kommma hem och lägga mig direkt efter skolan. Nåja, de får väl gå an! Som jag skrev i föregående inlägg kan de vara bra att visa upp mig när jag är dålig.

 

Länge nu har jag inte känt mig pigg. Det är nått som inte stämmer känns det som. Jag är konstant trött, blir andfåddd för ingenting och emellanåt blir det trångt i luftrören. Jag tycker det känns jobbigt att andas och att svälja då jag upplever att jag måste ta i för att göra det. Dessutom får jag väldigt mycket rossel i bröstet och bröstsmärtor till och från. Pulsen är konstant hög och febern kommer och går. Jag fryser och frossar fast det inte är kallt! Sist jag var hos läkaren förklarades det som bero på virus, kanske måste jag bara vänta ut det... Vi får se vad läkaren säger imorgon.

Idag har jag gjort något jag inte borde gjort! Sambon hade två stora uppgifter som behövde göras idag eftersom det ska regna inatt/imorgon. Vi har haft läckage i taket, så att det rann in på vinden och därför behövde vi åtgärda det innan regnet. Han skulle också klippa gräset.

Jag tyckte såklart synd om honom och erbjöd mig därför att klippa gräset. Han gick med på det, men han la också till att jag inte skulle ta ut mig. Äsch, nejdå! (tyckte jag innan jag börjat). Till en början fick det bra, men efter ett par vändor kände jag av min vänstra fotled och mina handleder började göra ont. Samtidigt började det göra mer och mer ont att hålla runt handtaget. Jag bet ihop, tänkte att lite till orkar jag! När jag nästan tagit hälften av tomten började jag känna hur energin var slut. Svetten rann och jag kände mig extremt utmattad, men det var ju bara ett par vändor kvar tills jag klippt hälften av tomten, det måste jag ju orka. För varje varv blev gräsklipparen mer och mer som en blyklump. De sista två varven var kämpiga, jag knuffade gräsklipparen framåt med hjälp av höfterna men gräsklipparen stod kvar. Jag tog i från tårna och lyckades få färdigt halva tomten! Otroligt stolt!! :D

Men jag inser hur dumt det var, jag kommer att få lida för det. Känner bara att jag också måste bidra! När jag klippt klart höll jag på att svimma, det började svarta framför ögonen och jag mådde illa. Skyndade mig in för att dricka loka crush och få upp blodsockret.

Just nu sitter jag och huttrar och fryser, jag har nog feber... Det rosslar i bröstet, fick inhalera direkt efter jag klippt klart. Pulsen slog snabbt och hårt och jag hade ont i bröstet. Kändes som att ett revben hamnat fel. Vi får se hur det känns imorgon. Får preparera mig med mediciner om det behövs. Jag ska ju till läkaren imorgon så på ett sätt är det bra om jag är halvt däckad, då får hon se hur jag kan vara när jag är dålig.

I fredags hade jag besök av en kompis från Piteå som flyttat söderut för att gå skola. Vi pratade om allt mellan himmel och jord! Kändes verkligen skönt att kunna prata med någon som är som jag, inte speciellt brydd och kan prata om allt. Vi lagade enchilladas, pratade i flera timmar och försökte se film. Filmen såg vi aldrig färdig för vi blev så trötta att ingen av oss kudne hänga med i vad som hände XD Då gav vi upp och gick och la oss. Klockan var ju ändå efter 00 så det var ju ändå rätt bra kämpat ;) Det kändes roligt att få tänka på nått annat ett tag :D

Våran bil är en automat, vilket jag är glad för! Men igår kväll skulle jag köra hem, aldrig tidigare har jag haft sådana problem med att köra tidigare. Min högra fotled gjorde ont när jag gasade och jag fick kramp i den flertalet gånger. Fick släppa gasen för att rätta till foten ett par gånger. Nästan så att tårarna kom fram. Det har aldrig varit problem tidigare. Hoppas det var en tillfällighet så att jag slipper ha problem med det i framtiden!

Jag känner mig ärligt rädd för att bli sjuk så att jag behöver ringa ambulans och åka till akuten. Anledningen till min oro är att jag vet inte om jag kommer att få någon hjälp.. Det känns otryggt! Väldigt otryggt. Tack vare några noteringar i min journal om att jag har psykiska besvär så blir jag inte bemött och får inte den hjälp jag behöver.

 

Tillfället med mina andningsbesvär som visade sig vara astma skrämde mig, det var då jag fick svart på vitt att jag kommer att bli behandlad annorlunda för att det står psyknoteringar i min journal. Jag är rädd för den dagen jag mår riktigt dåligt, inte kan hantera situationen och måste vända mig till akuten, Kommer man vända ryggen till? Kommer jag få hjälp med min besvär? Det kan jag inte veta och det driver mig till vansinne..

 

Ska det verkligen vara så att man är rädd och oroar sig för att inte få den vård man har rätt till? Anser man att patienter som är psykiskt sjuka inte kan bli sjuka fysiskt? Hur resonerar man? Jag vill inte behöva vara rädd för att inte få hjälp/vård i en situation som jag känner att jag inte kan hantera på egen hand. När jag försökt stå ut in i det sista och då får kalla handen på sjukhuset känns vidrigt rent ut sagt!

 

När jag blivit skickad från triagen bröt jag ihop en stund i bilen innan jag åkte mot VC. Jag kunde inte släppa att jag inte fått någon hjälp alls. Om dem nu anser att det sitter i huvudet, att det är psykiskt, varför skickar dem mig inte till psykakuten istället då? Samtidigt som jag känner otrygghet och ovisshet känner jag också en stor irritation. Jag som patient ska inte behöva vara rädd för att inte få hjälp, så är det bara! Oavsett om jag har psykiska besvär eller inte! Att dessutom psykologen sagt till mig att jag inte lider av några psykiska besvär gör inte saken bättre.

Har läst att det är vanligt att personer med EDS också har något som kallas POTS. Det jag läst personer med POTS beskriver känner jag igen mig i, exempelvis har jag problem med att jag nästan svimmar när jag duschar. När jag ställer mig upp ibland eller sträcker mig så svimmar jag näst intill, det svartar för ögonen och susar i öronen men jag tappar aldrig medvetande eller faller ihop. Jag får panik ibland då jag får en känsla av att inte få luft, blir yr och mår illa. Jag har sinustakykardi och domningar i kroppen. Ja, det finns en hel drös med symptom som stämmer in.

 

Därför skulle jag vilja komma till någon läkare som är kunnig kring EDS som kan sätta upp ett team där jag kan får hjälp med allt på ett samlat sätt. Men eftersom dessa läkare och team endast verkar finnas i Stockholmsområdet så räknar jag inte med det.

 

Klart att jag är glad över min läkare på VC som tagits sig an mig. Men jag känner att när jag föreslår sådant som är relaterat till EDS eller föreslår att jag vill utredas vidare så säger hon oftast att NEJ! Det och de har du inte, trots att hon aldrig undersöker det. Jag tog upp att jag skulle vilja göra en belastande röngen på nacken för att jag har problem med nacken men det tyckte hon absolut inte behövdes. Jag skulle egentligen vilja göra en röntgen över hela nacken och ryggen för att utesluta eventuell chiari eller syringomyeli, men det känns lönslöst att ta upp med läkaren på VC. Och läkarna på sjukhuset anser bara att allt är psykiskt så där lär jag inte heller få någon hjälp...

Jag behandlades ju med Furadantin (antibiotika) mot urinvägsinfektion som jag troligast fått av katetern när jag hade den. När kuren var färdig hade jag fortfarande symptom, jag testade fortfarande positivt på nitristick som jag köpt för att ha hemma. Tänkte att jag skulle vänta ut UVI:n eftersom jag precis ätit en kur antibiotika.

 

När det dock gått 6 veckor och den fortfarande var kvar nämnde jag det för min läkare och jag fick lämna en urinodling. Då kom man fram till att jag hade en bakterie som heter proteus mirabilis (om jag stavat rätt) och den bakterien är resistent mot Furadantin. Inte konstigt att den inte hade effekt. Jag fick därför ett annat antibiotika och en längre kur, då urinvägsinfektionen klassas som komplicerad eftersom jag tappar mig. Det var en härlig känsla när jag slutade kissa ner mig, när det slutade svida och det inte luktade så äckligt längre. Jag återtog en del kontroll över min blåsa :D Även om blåsans funktion inte är 100 bra än så är det skönt att inte kissa ner sig längre!

I drygt 1 och en halv vecka plågade jag mig själv innan jag till slut insåg att det kommer inte gå över, jag fick ge upp och sökte vård. Jag var så trött på den senaste tidens besök på vårdcentralen att jag verkligen väntade in i det sista innan jag sökte hjälp. Min sambo frågade mig en dag när jag kört bil hem från jobbet om jag hade sprungit, han tyckte jag lät så andfådd och andades så häftigt. Jag hade samma dag lagt märkte till att jag blev andfådd för ingenting, att gå från min kontorsplats till toaletten var en stor ansträngning, pulsen låg konstant på 110-120, även om jag vilade och jag hade feber. När jag sedan tog en promenad under lunchen för att få lite frisk luft märkte jag att det blev trångt i luftrören. Jag fick verkligen ta i för att andas och hjärtat de rusade. Tänkte för mig själv att såhär ska det väl inte vara?! Men det går säkert över.

 

Så hade jag det konstant i över en vecka innan det en morgon på jobbet snöptes åt lite väl mycket i luftrören. Jag ringde 1177 som tyckte jag skulle söka på vårdcentralen, klockan var då strax efter 6 på morgonen och vårdcentralen skulle inte öppna förrän kl 8. Kvinnan på 1177 sa att om jag kände att jag inte kunde vänta till dess skulle jag åka upp på akuten. Jag bestämde mig för att åka till akuten då jag kände att jag jagade upp mig själv mer och mer för att det var tungt med andningen. Innan jag åkte fick jag en inhalation av en kollega. Den gjorde att andningen i alla fall förbättrades. Väl på akuten kom jag inte längre än in på triagen. Det var en manlig sjuksköterska som tog emot mig, jag fick en patientskjorta och han kopplade upp EKG och POX. Sedan kom en kvinnlig sköterska. Hon några få frågor och läste i min journal. Jag berättade att jag varit konstant andfådd i en och en halv vecka, att jag upplever det tungt att andas och att jag har hög puls. Det visade sig också att jag hade nästan 38 graders feber också, jag ligger normalt på 36,5 så jag var riktigt vissen. Sedan skulle hon gå iväg och prata med medicinläkaren. När hon kom tillbaka hade hon en betydligt otrevligare ton. Hon sa att jag skulle åka till vårdcentralen istället, för hon såg att jag andades bra (briqanylen hade ju förbättrat andningen om än inte till 100%) och att jag nyligen (i månadsskiftet april/maj) legat inlagd för samma sak. Ursäkta mig men om jag inte minns fel var jag inlagd för neurologiska bortfall och huvudvärk, inte var det då pga andningssvårigheter. Så hur hon kunde ge det som motivering förstår jag verkligen inte?! Vad jag är ganska säker på dock är att hon läste psyknoteringen i min journal, gick och pratade med medicinläkaren som sa att det var psykiskt och att jag skulle söka på vårdcentralen. Jag fick alltså ingen behandling och inte ens träffa någon läkare utan fick sätta mig i bilen och köra till vårdcentralen. De hade garanterat inte ens tittat på mitt EKG! Tänk om det hade blivit helt tätt i luftrören när jag körde till vårdcentralen. Då hade det varit på deras samvete!

 

Väl på vårdcentralen fick jag ett mycket bra bemötande. Jag sa till i kassan att jag har svårt att andas och fick då direkt komma in till en sköterska. Jag fick sedan ta ett CRP, lämna urinprov och träffa min läkare. CRP:t var bra, urinprovet bra och lungorna lät bra. Jag berättade att jag fått briqanyl av en kollega och att det underlättat andningen lite. Då fick jag blåsa i en PEF-mätare. Kommer inte exakt ihåg resultatet. Sedan fick jag inhalera ventolin, vänta en stund och blåsa i PEF-mätaren igen. Värdena förbättrades markant så därför drog läkaren slutsatsen att jag fått virusutlöst astma. Jag hade andningsbesvär, sinustakykardi och feber. Men inga förkylningssymptom alls så jag blev lite förvånad att det berodde på virusutlöst astma. Jag fick stränga order att vara hemma resten av veckan, jag var sjuk, riktigt sjuk enligt läkaren så jag åkte hem och däckade. Var sängliggande i 4 dagar. Sedan testade jag att jobba igen men fick kasta in handduken, sätta svansen mellan benen och stanna hemma ytterligare 2 dagar. Sedan var rastlösheten för enorm och jag kunde inte vara hemma längre även om jag inte var frisk. Hur är läget just nu då, efter 1 månad? Jo, jag får fortfarande ta inhalationer av ventolin med jämna mellanrum. Jag blir fortfarande lätt andfådd och pulsen är fortfarande hög. Febern den hoppar upp och ner, jag tar ju Alvedon för smärtorna och dämpar därmed febern också vilket är bra. För då blir jag inte totalt däckad, jag kan ändå "fungera" även om jag måste ta det lugnt. Ska till läkaren på tisdag. Ska ta upp att det inte gått över ännu, jag har ju aldrig varit förkyld som man blir av virus så jag vet inte om virusutlöst astma är rätt diagnos.

Den har varit en återkommande under hela sommaren. Dock har det aldirg blivit så illa som när jag var inlagd på sjukhuset. Jag har lärt mig att migränen oftast börjar med stjärnor i synfältet. Redan när jag fått dessa symptom brukar jag ta en sumatriptan för att stoppa anfallet. Jag blir väldigt trött och behöver ta det lugnt någon timme men sen har tabletten verkat, jag hinner nästan aldrig ens få den där hemska huvudvärken. Underbart! Det enda jobbiga är att attackerna har varit ganska täta. Har väl kanske haft 3-4 attacker varje månad, om inte mer till och med. Men så länge jag har migräntabletterna och den funkar så är jag nöjd :D

I sommar har jag sommarjobbat. Var ledig under två veckor för att flytta in i huset. Resten av sommaren har jag jobbat, bortsett från några sjukdagar (kommer ett separat inlägg). Känns inte som en så stor förlust med tanke på att sommaren inte varit sådär värst bra och det är alltid roligt när man får lönen :D Vad har jag då jobbat med? Jo, kontorsarbete. Jag har faktiskt ägnat sommaren till att förbereda examensarbetet som jag ska göra med början i november. Har gjort en liten "förstudie" för att få en uppfattning om vad ex-jobbet kommer att innebära. Det känns skönt att vara lite ett steg före faktiskt med tanke på att det kommer ändå vara väldigt mycket att göra när det väl drar igång på riktigt. Så, hur har det funkat att jobba? Kan väl säga att det ändå har gått okej. Kroppen har inte totalkraschat till följd av jobbet vilket är bra. Det är ju ett rätt stillasittande jobb, framför datorn mestadels. Har använt mina ortoser flitigt för att vara snäll mot lederna. Jag testade att stå upp och arbeta men det funkade inte. Kroppen ballade ur totalt, fick mer ont i höfter, knän och fotleder, även om jag använde ortoserna. Jag kan stå kortare perioder men att stå en halv dag funkar inte. Något som är negativt med jobbet är att det är så fruktansvärt kallt på kontoret. Inte bara jag som hackar tänder utan jag och mina kollegor har fått sitta med jacka inne för att inte frysa. Det är något konstigt med ventilationen och de som arbetar med arbetsmiljön håller på att arbeta med problemet. Summa summarum är ändå att jag klarat jobbet ganska bra. Klart att jag haft dagar när jag fått vila en stund i kontorsstolen (den går att luta bak) då jag inte kunnat koncentrera mig och ögonlocken har fallit igen oavsett, klart att jag har haft dagar med mycket smärta men eftersom jag fått vid behovsmedicin (tramadol) så har jag kunnat hantera även de dagarna. När jag pluggat färdigt hoppas jag få jobb på den avdelning jag jobbat på. Jag trivs verkligen där och kollegorna verkar inte hata mig ;)

Hej där ute i natten. Ligger i soffan och tittar på grey's anatomy för att få tankarna på annat håll i väntan på att kunna ta mer smärtstillande. Det är 4 timmar kvar tills jag kan ta nästa dos. Har haft besök från igår till idag vilket har lett till mer aktivitet och mindre sömn. Den ack så viktiga sömnen! Men jag min själ och person behövde lite balasam så jag bjöd hem en kompis för att få prata av mig lite. Jätte skönt! Dessutom visade det sig att hon faktiskt visste vad EDS var när jag berättade om att jag fått den diagnosen. Hon har varit i USA och träffat någon med EDS där, det hon inte riktigt kunde förstå var varför jag inte satt i rullstol för det hade personen i USA gjort då personen varit jättedålig. Fick då förklara lite enkelt vad EDS är och att alla drabbas olika m.m. På nått sätt kändes det ändå skönt att hon hade en liten aning om vad det var för sjukdom. Alla andra har ju stått som frågetecken när jag pratat om min diagnos. På jobbet exempelvis berättar jag aldrig att jag har diagnos EDS utan säger att jag måste använda ortoser och hjälpmedel för att jag är överrörlig, kort och gott.

 

Det har varit en hektiskt tid på senaste med jobb, hus, krämpor och konstigheter. Tänker därför ägna lite tid åt att berätta om detta för er i några fler inlägg. Till veckan drar sista terminen på skolan igång igen, tänk att jag är färdig elektroingenjör i slutet på januari om allt går bra! :D Som jag har kämpat! Nog om det, nu ska jag börja skriva på de andra inläggen också.