POTS/ dysautonomi
Har läst att det är vanligt att personer med EDS också har något som kallas POTS. Det jag läst personer med POTS beskriver känner jag igen mig i, exempelvis har jag problem med att jag nästan svimmar när jag duschar. När jag ställer mig upp ibland eller sträcker mig så svimmar jag näst intill, det svartar för ögonen och susar i öronen men jag tappar aldrig medvetande eller faller ihop. Jag får panik ibland då jag får en känsla av att inte få luft, blir yr och mår illa. Jag har sinustakykardi och domningar i kroppen. Ja, det finns en hel drös med symptom som stämmer in.
Därför skulle jag vilja komma till någon läkare som är kunnig kring EDS som kan sätta upp ett team där jag kan får hjälp med allt på ett samlat sätt. Men eftersom dessa läkare och team endast verkar finnas i Stockholmsområdet så räknar jag inte med det.
Klart att jag är glad över min läkare på VC som tagits sig an mig. Men jag känner att när jag föreslår sådant som är relaterat till EDS eller föreslår att jag vill utredas vidare så säger hon oftast att NEJ! Det och de har du inte, trots att hon aldrig undersöker det. Jag tog upp att jag skulle vilja göra en belastande röngen på nacken för att jag har problem med nacken men det tyckte hon absolut inte behövdes. Jag skulle egentligen vilja göra en röntgen över hela nacken och ryggen för att utesluta eventuell chiari eller syringomyeli, men det känns lönslöst att ta upp med läkaren på VC. Och läkarna på sjukhuset anser bara att allt är psykiskt så där lär jag inte heller få någon hjälp...
Kommentarer
Trackback
