Sjukutandiagnos

Idag hade jag telefontid till läkaren. Blev uppringd kring 13:45 men hon fick ursäkta sig och lägga på direkt då det ringde ett privat samtal som hon var tvungen att ta. Hon ringde upp igen efter ca 20 min och ursäktade sig igen, det var tydligen något försäkringssamtal som hon behövd ta. Ingen fara tyckte jag, jag hade ju inte bråttom. Sedan började vi prata. Hon berättade om sitt försök att få tag på mig innan hon skickade remiss till OTA (ortopedtekniska) för att diskutera vilka hjälpmedel som OTA kan ge mig som jag har nytta av. Berättade då att jag noterat ett samtal med dolt nummer men att eftersom det var lördag tänkte jag att nej, det är nog inte läkaren, men att jag sedan sett att datumet på brevet jag fick var en lördag. Hon skrattade då lite men sa inget mer om det.

Istället pratade hon vidare och jag fick TILL MIN FÖRVÅNING berättat för mig att hon utifrån det som sjukgymnasten skrivit ANSER ATT JAG HAR HMS (hypermobilitetssyndrom/överrörlighetssyndrom). Kunde hon inte ha skrivit det i brevet eller försökt få tag på mig igen för att berätta det.

Hon frågade sedan om jag hade varit på OTA då hon inte hade fått något svar därifrån. Jag berättade då att jag varit där, hon undrade då vad dom gjorde. Jag sa att där hade en kvinna kollat på mina fötter, jag har fått inlägg i skorna och ett par fotledsortoser. Jag sa också att jag hade förväntat mig att man skulle ha gjort en kontroll av andra hjälpmedel då det var så jag hade förstått brevet. Hon frågade då om det var några andra ställen jag behöver stöd. Så nu ska jag tillbaka till OTA för att få en axelortos, knäortos och höftledsbälte. Tyvärr tror jag att anledningen till att man vid första besöket på OTA inte kontrollerade eventuella andra hjälpmedel var för att man saknar kunskap om EDS och bara fokuserade på det som läkaren skrivit. Eller kanske är det så att man inte får förskriva hjälpmedel om det inte finns förskrivet från en läkare det vet jag i och för sig inte.

 

Jag tog sedan upp att när jag var på OTA passade jag på att gå förbi barnmottagningen och pratade med en barnneurolog som sa att det var till vuxenneurologen som jag skulle bli remitterad till. VC-läkaren sa då att neurologen inte tar emot patienter med EDS och att hon inte trodde att det var rätt ställe. Dessutom tar dom ju i så fall bara hand om diagnos och det behöver ju inte du (NÄHÄ har jag diagnos HMS nu 100% säkerställd). Var ska jag vända mig med alla mina konstiga besvär?

Jag stod på mig och tog upp vad barnneurologen sagt igen och då gick hon efter lite tjat med på att skicka en remissförfrågan till neurologen. Hon sa också att hon skulle skriva med att jag pratat med barnneurolog som sagt att jag ska remitteras till dem.

 

Så nu är det bara vänta och se.

 

Sist i vårat 11 minuter lång samtal tog jag upp att jag blöder från tarmen. Berättade att jag uppskattat blödningen till 15-20ml vid toabesök i måndags och hon tyckte då att det var mycket. Sa att jag själv misstänkte hemorrojd eller fissur. Hon ville då att jag skulle söka under akuttiderna på måndag så att hon kan kolla upp i tarmen. Vi får se. Igår var blödningen mindre, lite mer idag men definitivt inte 15-20ml så det kanske håller på att försvinn. Är jag helt bra på måndag är det ju ingen idé att kolla upp det, eller? Det är ju trots allt inte första och säkert inte sista men kanske är bättre att vänta tills de blöder rejält igen. Vi får se.