Ont i ländryggen, ömma ryggkotor och ett hjärta som slår volter!
I veckan har kroppen varit lite halvt avtrubbad. Orken har inte riktigt infunnit sig och jag misstänker att det kanske var min blödning som medförde att kroppen behövde återhämta sig.
Jag har upplevt något som jag aldrig upplevt förut under veckan, jag har aldrig haft så ont i ryggen tidigare. Jag har fortfarande ont i ländryggen och är öm över några kotor i bröstryggen men det är något bättre. I mitten på veckan kunde jag inte ens ligga så att något (täcket) låg emot kotorna för att det var så ömt. Misstänker att det kanske hör ihop med min revbensupphakning. Ska ta upp det med sjukgymnasten på måndag om jag fortfarande har ont.
Smärtan i ländryggen tror jag förstärktes av att min trevlig vecka gjorde antågande. Det brukar kunna bli så att smärtorna sprider sig. Idag fick jag "växtvärk" i båda benen så jag visste knappt var jag skulle ta vägen ett tag men efter att jag tagit 2 Alvedon så gav värken med sig som tur är.
I samband med dessa ryggsmärtor så har jag också haft en strålande smärta ut i vänstra armen (den sida som revbensupphakningen sitter), lite domningskänsla. Igår fick jag även lite smärtor från bröstet, det gjorde ont i samband med hjärtslagen. Så kan jag faktiskt få ibland, undra varför? Nu när vi ändå är inne på hjärtat så har jag på senaste tiden också fler gånger upplevt att "hjärtat slår volter" i bröstet på mig. Ja, mitt hjärta gör lite som det vill ibland med hjärtklappningar hit och volter dit. Men man gjorde ett 24h- EKG där man inte såg något så jag kan nog sova lugnt!
Jag tror allt hänger ihop med varandra, stressen i skolan, blödningen gjorde mig vissen, kroppen tog smällen och nu är jag under återhämtning. Jag är nog snart fit for fight ;D
Sjukgymnastik 17 & 18
Var på sjukgymnastik i måndags och i torsdags. Har inte haft ork eller möjlighet att skriva här förrän nu. I veckan har jag tränat "på egen hand" på sjukgymnastiken då min sjukgymnast har semester. Det har gått okej utifrån de förutsättningar jag har haft (hur kroppen har betett sig i veckan).
Det känns mycket bättre nu när vi bytte ut höft/bäcken lyften och använde en boll istället och att jag hela tiden har båda benen på bollen. Mycket snällare mot höfterna då jag faktiskt orkar hålla stabiliteten bättre.
På måndag har vi uppföljning, ska bli spännande att se vad det innebär! :D
Det känns mycket bättre nu när vi bytte ut höft/bäcken lyften och använde en boll istället och att jag hela tiden har båda benen på bollen. Mycket snällare mot höfterna då jag faktiskt orkar hålla stabiliteten bättre.
På måndag har vi uppföljning, ska bli spännande att se vad det innebär! :D
Slut smärtstillande!!
Jag måste verkligen ha sämst minne. Hur kunde jag glömma det igen?! Har nu glömt att hämta ut mina Alvedon 665mg under en och en halv vecka. Så nu har jag fått portionera ut och dra ner på dosen till ett minimum så att det åtminstone räcker fram till måndag. Igår, idag och på söndag kommer jag bara ta en dos innan jag ska sova. Detta för att jag överhuvudtaget ska få sova någorlunda bra.
Jag vaknade i morse av värk i ryggen, gav tillslut upp att ligga kvar då kroppen gjorde ont och jag hela tiden fick ändra kroppsläge för att uppnå lite lindring. Sambon som jobbat natt ville jag inte väcka genom mitt snurrande så det fanns ännu en anledning till att kliva upp.
Nåja, det är bara skylla mig själv och pina mig igenom de här dagarna. Som tur är så ska jag mest plugga hela dagarna så förhoppningsvis är jag ganska snäll mot kroppen så att den inte protesterar allt för mycket.
Hoppas ni får en fin dag!
Jag vaknade i morse av värk i ryggen, gav tillslut upp att ligga kvar då kroppen gjorde ont och jag hela tiden fick ändra kroppsläge för att uppnå lite lindring. Sambon som jobbat natt ville jag inte väcka genom mitt snurrande så det fanns ännu en anledning till att kliva upp.
Nåja, det är bara skylla mig själv och pina mig igenom de här dagarna. Som tur är så ska jag mest plugga hela dagarna så förhoppningsvis är jag ganska snäll mot kroppen så att den inte protesterar allt för mycket.
Hoppas ni får en fin dag!
Sjukgymnastik 15
Det gick ändå hyffsat bra idag. Har en revbensupphakning/låsning i bröstryggen som gjorde att jag skippade armhävningarna mot väggen idag och körde övning med gummiband istället. Det var nog ett klokt beslut. Frågade även om det finns något man kan göra åt dom, får det trots allt ganska ofta. Han visade mig ett sätt som jag kunde testa för att "knäcka" ut ryggen själv, eftersom sambon HATAR ljudet när det knäcker trots att jag har förklarat att det inte är något farligt (som också sjukgymnasten intygade) och vägrar knäcka mig igen. Vi får väl se om det hjälper. Hade ju hoppats på att sjukgymnasten skulle knäcka mig så att jag kunde ha slappnat av nu under helgen.
Jag frågade ju i måndags om ett alternativ till höftlyften/bäckenlyften och nu har jag en boll under benen istället för en kudde. Jag ska inte lyfta benen från bollen utan bara göra själva höftlyften/bäckenlyften. Sjukgymnasten visste ju att jag alltid haft problem med den här övningen och han sa att den nog troligtvis har varit lite för svår för mig just nu då jag inte har tillräcklig stabilitet. Genom att bara göra höftlyften/bäckenlyften med båda benen som stöd så faller jag inte ut i ytterlägena och tappar inte ner bäckenet lika mycket. Samtidigt ger bollen mig stabilitetsträning då jag måste hålla balansen för att bollen inte ska rulla iväg.
Nästa vecka blir det självständig träning då sjukgymnasten har semester. Sedan veckan efter är det uppföljning, ska bli intressant!
Nästa vecka blir det självständig träning då sjukgymnasten har semester. Sedan veckan efter är det uppföljning, ska bli intressant!
Läkarsamtal
Idag hade jag telefontid till läkaren. Blev uppringd kring 13:45 men hon fick ursäkta sig och lägga på direkt då det ringde ett privat samtal som hon var tvungen att ta. Hon ringde upp igen efter ca 20 min och ursäktade sig igen, det var tydligen något försäkringssamtal som hon behövd ta. Ingen fara tyckte jag, jag hade ju inte bråttom. Sedan började vi prata. Hon berättade om sitt försök att få tag på mig innan hon skickade remiss till OTA (ortopedtekniska) för att diskutera vilka hjälpmedel som OTA kan ge mig som jag har nytta av. Berättade då att jag noterat ett samtal med dolt nummer men att eftersom det var lördag tänkte jag att nej, det är nog inte läkaren, men att jag sedan sett att datumet på brevet jag fick var en lördag. Hon skrattade då lite men sa inget mer om det.
Istället pratade hon vidare och jag fick TILL MIN FÖRVÅNING berättat för mig att hon utifrån det som sjukgymnasten skrivit ANSER ATT JAG HAR HMS (hypermobilitetssyndrom/överrörlighetssyndrom). Kunde hon inte ha skrivit det i brevet eller försökt få tag på mig igen för att berätta det.
Hon frågade sedan om jag hade varit på OTA då hon inte hade fått något svar därifrån. Jag berättade då att jag varit där, hon undrade då vad dom gjorde. Jag sa att där hade en kvinna kollat på mina fötter, jag har fått inlägg i skorna och ett par fotledsortoser. Jag sa också att jag hade förväntat mig att man skulle ha gjort en kontroll av andra hjälpmedel då det var så jag hade förstått brevet. Hon frågade då om det var några andra ställen jag behöver stöd. Så nu ska jag tillbaka till OTA för att få en axelortos, knäortos och höftledsbälte. Tyvärr tror jag att anledningen till att man vid första besöket på OTA inte kontrollerade eventuella andra hjälpmedel var för att man saknar kunskap om EDS och bara fokuserade på det som läkaren skrivit. Eller kanske är det så att man inte får förskriva hjälpmedel om det inte finns förskrivet från en läkare det vet jag i och för sig inte.
Istället pratade hon vidare och jag fick TILL MIN FÖRVÅNING berättat för mig att hon utifrån det som sjukgymnasten skrivit ANSER ATT JAG HAR HMS (hypermobilitetssyndrom/överrörlighetssyndrom). Kunde hon inte ha skrivit det i brevet eller försökt få tag på mig igen för att berätta det.
Hon frågade sedan om jag hade varit på OTA då hon inte hade fått något svar därifrån. Jag berättade då att jag varit där, hon undrade då vad dom gjorde. Jag sa att där hade en kvinna kollat på mina fötter, jag har fått inlägg i skorna och ett par fotledsortoser. Jag sa också att jag hade förväntat mig att man skulle ha gjort en kontroll av andra hjälpmedel då det var så jag hade förstått brevet. Hon frågade då om det var några andra ställen jag behöver stöd. Så nu ska jag tillbaka till OTA för att få en axelortos, knäortos och höftledsbälte. Tyvärr tror jag att anledningen till att man vid första besöket på OTA inte kontrollerade eventuella andra hjälpmedel var för att man saknar kunskap om EDS och bara fokuserade på det som läkaren skrivit. Eller kanske är det så att man inte får förskriva hjälpmedel om det inte finns förskrivet från en läkare det vet jag i och för sig inte.
Jag tog sedan upp att när jag var på OTA passade jag på att gå förbi barnmottagningen och pratade med en barnneurolog som sa att det var till vuxenneurologen som jag skulle bli remitterad till. VC-läkaren sa då att neurologen inte tar emot patienter med EDS och att hon inte trodde att det var rätt ställe. Dessutom tar dom ju i så fall bara hand om diagnos och det behöver ju inte du (NÄHÄ har jag diagnos HMS nu 100% säkerställd). Var ska jag vända mig med alla mina konstiga besvär?
Jag stod på mig och tog upp vad barnneurologen sagt igen och då gick hon efter lite tjat med på att skicka en remissförfrågan till neurologen. Hon sa också att hon skulle skriva med att jag pratat med barnneurolog som sagt att jag ska remitteras till dem.
Så nu är det bara vänta och se.
Sist i vårat 11 minuter lång samtal tog jag upp att jag blöder från tarmen. Berättade att jag uppskattat blödningen till 15-20ml vid toabesök i måndags och hon tyckte då att det var mycket. Sa att jag själv misstänkte hemorrojd eller fissur. Hon ville då att jag skulle söka under akuttiderna på måndag så att hon kan kolla upp i tarmen. Vi får se. Igår var blödningen mindre, lite mer idag men definitivt inte 15-20ml så det kanske håller på att försvinn. Är jag helt bra på måndag är det ju ingen idé att kolla upp det, eller? Det är ju trots allt inte första och säkert inte sista men kanske är bättre att vänta tills de blöder rejält igen. Vi får se.
Blodet droppar
Ja, säger egentligen allt. Vid senaste toalettbesöken så har jag kunnat säga: blodet droppar, blodet droppar. Gjorde en uppskattning av hur mycket blod det har kommit de senaste toalettbesöken och de är faktiskt mellan 15-20ml. Vet inte om det är en riklig blödning eller om det är ganska normalt vid exempelvis fissurer eller hemorrojder.
I vilket fall som helst så tänker jag ta upp det på fredag när jag har telefontid till läkaren (om det inte är så att läget har stabiliserat sig). Hittills idag har jag gått på toa en gång och då blödde det inte speciellt mycket. Det blev lite rött/rosa på pappret men det var allt. Försöker att vara extra försiktig när jag torkar mig. Så håller det sig såhär lugnt så bryr jag mig inte om att ta upp det. Känns ju dumt att dra igång undersökningar och provtagningar om det har slutat blöda för då kommer man ju troligtvis inte att upptäcka något konstigt ändå.
I vilket fall som helst så tänker jag ta upp det på fredag när jag har telefontid till läkaren (om det inte är så att läget har stabiliserat sig). Hittills idag har jag gått på toa en gång och då blödde det inte speciellt mycket. Det blev lite rött/rosa på pappret men det var allt. Försöker att vara extra försiktig när jag torkar mig. Så håller det sig såhär lugnt så bryr jag mig inte om att ta upp det. Känns ju dumt att dra igång undersökningar och provtagningar om det har slutat blöda för då kommer man ju troligtvis inte att upptäcka något konstigt ändå.
Nu, dags att försöka ta tag i pluggandet igen. Sambon är ledig idag så vi får se hur det kommer gå, blir lätt att jag hellre ser en film/serie tillsammans med han än att plugga. Men lite ska jag väl få gjort i alla fall :)
Hoppas ni får en bra dag! :D
Toalettchock
Jag blir lika förvånad varje gång det händer. När jag torkar mig och möts av ett alldeles genomblött blodrött papper. Idag var en sådan dag. När blodet droppar och det blir alldeles rött i toan. Man får halvpanik för att det ser så mycket ut och man vet inte riktigt vad man ska göra. Det är inte första gången och garanterat inte sista. Men jag vänjer mig aldrig. Det är något skamset, pinsamt och väldigt skrämmande med att blöda och berätta för andra att man blöder från ett ställe man normalt inte ska blöda ifrån. Det är jobbigt och jag kan inte riktigt hantera det!
Sjukgymnastik 14
Idag tränade jag själv större delen av tiden eftersom min sjukgymnast var på möte. Jag körde allt som jag brukar, klarade 3 varv på balanspuckarna. Det sista varvet var mest på vilja. Körde armhävningarna mot vägg som funkade okej, känns som att jag tappar kraften och känseln i armarna när jag gör den här övningen. Armarna känns som blygklumpar. Men jag körde ändå 3x5 st. Höft/bäckenlyften var katastrof idag, visserligen gjorde jag 2x6 st precis som jag ska men utan större kvalitet. Jag ramlade i ytterlägena, orkade inte hålla upp bäckenet och fick sendrag i vaden. Fattar inte varför den här övningen inte går framåt. Det känns verkligen inte som att det blir lättare att göra den. Eller jo, men det varierar väldigt från gång till gång. Under sjukgymnastik idag la jag också märke till att min vänstra fotled är betydligt mer instabil än min högra. Så stor och uppenbar skillnad har jag inte uppfattat att det är tidigare.
När jag nästan var färdig kom sjukgymnasten förbi en sväng och frågade hur det gått/går idag. Jag berättade att mina höfter kändes mest idag. Bad därför att han skulle fundera ut en ersättande övning om jag känner som idag att bäcken/höftlyften inte funkar och gör mer ont än nytta. Han skulle kika på det till på fredag! Perfekt!
Svar på PAP-testet
Fick svar på cellprovet som jag tog hos barnmorskan, det gick fort! Hon sa ju att det nog skulle ta 4 veckor men att det kunde ta 2 om det inte var så mycket att göra. I fredags fick jag svaret och man såg inga cellförändringar :D Det var ju skönt! :D
Från topp till tå
Min sjukgymnast kommenterade min klädsel idag. Han sa att jag var rosa från topp till tå och tyckte att jag hade lyckats matcha riktigt bra ;) Till och med snodden i håret var rosa! Jag sa att jag klär mig efter humöret och idag är jag på bra humör. Då blir det färgglatt :D
hahahhahah Jag förstår inte vad han pratar om, men kanske har han lite rätt eller vad säger ni?
Sjukgymnastik 13
Idag var en bra dag! Ja, ni läste rätt! Kroppen har hämtat sig efter den stress som jag utsatte den för under helgen. Idag har kroppen faktiskt samarbetat och inte protesterat överdrivet mycket.
Sjukgymnasten började med att fråga mig hur dagsformen är, gillar verkligen att han frågar det eftersom det avgör hur träningen kommer att gå och hur mycket jag kan "pressa" mig. I måndags var ju dagsformen inte på topp så det kändes skönt med en "bra" dag!
Gjorde alla övningar, till och med den nya axelövningen där jag gör armhävningar mot en vägg. Visst kändes det i axeln, speciellt nu efteråt men så länge den inte protesterar mer än såhär så känns det okej. Lite smärta får jag ju räkna med. Fler sådana här dagar får gärna infinna sig! :D
Fortsätter det såhär kommer jag att be om att få öka träningen, alltså antalet repetitioner. Måste dock passa mig så att det inte blir för mycket. Långsamt framåt är mitt mål! :D
Sjukgymnasten började med att fråga mig hur dagsformen är, gillar verkligen att han frågar det eftersom det avgör hur träningen kommer att gå och hur mycket jag kan "pressa" mig. I måndags var ju dagsformen inte på topp så det kändes skönt med en "bra" dag!
Gjorde alla övningar, till och med den nya axelövningen där jag gör armhävningar mot en vägg. Visst kändes det i axeln, speciellt nu efteråt men så länge den inte protesterar mer än såhär så känns det okej. Lite smärta får jag ju räkna med. Fler sådana här dagar får gärna infinna sig! :D
Fortsätter det såhär kommer jag att be om att få öka träningen, alltså antalet repetitioner. Måste dock passa mig så att det inte blir för mycket. Långsamt framåt är mitt mål! :D
Fotledsortoser
Här kommer lite bilder på hur mina fotledsortoser ser ut, dom gör gott!! Har gått fram och tillbaka till skolan två ggr den här veckan utan kryckor. Visst känns det i höfterna men inte alls som tidigare. Jag känner mig mycket stabilare vilket känns skönt :)
Såhär ser fotledsortoserna ut:
Såhär ser fotledsortoserna ut:
Sjukgymnastik 12
Sjukgymnastiken igår gick både bra och dåligt. Den övningen som kom till för axlarna fick jag hoppa över eftersom att vänstra axeln inte riktigt är på min sida. Fick en annan övning för axlarna den gången som funkade bra. Balanspuckana gick bättre än förväntat trots att jag hade mer ont i kroppen. Jag gick 3 vändor istället för 2 (som jag brukar). Det kändes roligt att jag orkade det! Nog för att det mest var viljan som gjorde det och inte att jag orkade, men vi kan ju låtsas att jag hade massor med ork ;)
Skrattretande
Tycker det är lite skrattretande hur ångestladdat det faktiskt är att ringa ett samtal. Jag har skrivit om min telefonskräck tidigare och dagens samtal till VC var ju inget undantag. Redan igår när jag bestämde att jag skulle ringa idag på morgonen så drog ångesten, illamåendet och framförallt magen igång. Jag fick hjärtklappning av bara tanken på att ringa och igår när jag gick och la mig lät det som ett världskrig i magen. Magen har bullrat hela natten och morgonen fram till att jag hade ringt och pratat med VC. Sedan mirakulöst känns det bättre!
Det som är skrattretande är hur det vänder från natt till dag från det att jag pratar i telefonen tills att jag lägger på och ångesten släpper. Nu får jag väl börja oroa mig för samtalet nästa fredag istället. Nej, det får gärna dröja åtminstone till torsdag nästa vecka innan den oron och ångesten drar igång.
Nu måste jag sätta igång med pluggandet.
Telefontid
Idag vid 08:35 ringde jag till VC för att boka en telefontid till min läkare. Det var 6min kö så jag bad om att bli uppringd istället. Dom skulle ringa upp mig vid 08:45 så jag väntar på samtalet nu när jag skriver. Hoppas att jag får en telefontid idag innan 16 så att jag kan prata ostört innan sambon kommer hem.
Nu ringde dom under tiden jag skrev. Började ju jättebra... Min VC-läkare är ledig hela denna veckan!! Fick en telefontid på fredag nästa vecka 27/2 mellan 14 och 15 någon gång. TYPISKT! För då är sambon hemma hela dagen fram till 18 då han jobbar nattpass. Så att prata ostört är inte att tänka på. Med ostört menar jag att jag kan röra mig fritt i lägenheten, säga exakt så som jag känner utan att han kan höra.
Nu ringde dom under tiden jag skrev. Började ju jättebra... Min VC-läkare är ledig hela denna veckan!! Fick en telefontid på fredag nästa vecka 27/2 mellan 14 och 15 någon gång. TYPISKT! För då är sambon hemma hela dagen fram till 18 då han jobbar nattpass. Så att prata ostört är inte att tänka på. Med ostört menar jag att jag kan röra mig fritt i lägenheten, säga exakt så som jag känner utan att han kan höra.
Det hör till min telefonskräck att jag inte tycker om när andra lyssnar när jag pratar i telefonen. Går helst undan, stänger in mig i något rum eller så. Oroar mig alltid för att den som hör när jag pratar i telefonen ska tycka att jag är korkad och att så kan man ju inte säga. Tyvärr så är våran lägenhet inte speciellt ljudisolerad så även om jag stänger in mig i sovrummet kan han höra mig från vardagsrummet. Nåja, jag ska ju trots allt bara höra var vi står i utredningen och be om en remiss till neurologen. Förhoppningsvis går det utan större motstånd.
Kroppslig protest
Kroppen tycker inte om stress, det har jag märkt i helgen. Har haft mer ont sedan i onsdags då jag började känna mig stressad. Den här veckan har varit hektisk och mycket tid som jag behövt till att plugga har gått till annat.
I måndags var det sjukgymnastik och frågepass i statistiken, i tisdags var det barnmorskan, i onsdags var det ortopedtekniska och i torsdags övningspass i statistiken samt förberedelse inför laborationen på måndag. Dessutom har ja en inlämningsuppgift i en av kurserna som ska vara klar idag och jag har inte ens kommit halvvägs eftersom jag har problem med programmet som man använder. Allt detta tillsammans får en inre stress att byggas upp.
Jag kan hantera det! Men den inre stressen får även kroppsliga uttryck. Min värk och smärta blir helt klart värre! Sedan i fredags har mina tre doser Alvedon inte gett någon lindring. Igår gick jag med fotledsstöden under halva dagen för att lindra värken lite. I fredags efter sjukgymnastiken fick jag benvärk, det har jag fortfarande men inte lika intensiv. Att benvärken håller i sig som den gör nu, det brukar inte hända speciellt ofta. Nack/axelpartiet är som en spänd fiolsträng och huvudvärken ligger och lurar. Men jag kopplar det till stressen.
Så nu får jag ta ett steg tillbaka. Prioritera rätt och inte glömma bort att andas.
Sjukgymnastik 11
I fredags var jag ju iväg på sjukgymnastik, har inte haft möjlighet att skriva om det förrän nu tyvärr. Jag gillar verkligen inte att vara på sjukgymnastik på fredagar, det är alltid så mycket folk! Jag fick börja med att vänta på att någon roddmaskin skull bli ledig, övervägde att cykla istället men då blev en äntligen ledig. Började köra och då kom sjukgymnasten.
Vi småpratade lite om hur det gått på OTA (Ortopedtekniska) och han undrade om dom gjorde avgjutningar. Det tror jag inte men jag vet inte riktigt vad det innebär. Hon hämtade ju sulor/inlägg och ritade streck på, sen gick hon iväg med skor och sulor/inlägg och kom tillbaka med dem anpassade efter mina problem. Jag berättade också att jag fått fotledsstöd, som var lite stadigare och såg ut som en halv sko. Jag visste inte hur jag skulle förklara det så i slutet av passet gick jag och hämtade ortoserna så att han själv kunde titta på dem, han verkade nöjd. Jag frågade också om han ville att jag skulle ha dem på när jag tränar. Han svar: - Tycker du att det behövs (pga en sämre dag) så kan du ha dem, men annars försök vara utan då det är lite "fusk" för musklerna. I övrigt kan du ha dem.
Jag berättade också om mina problem med subluxationer i vänstra axeln när jag sover och att jag nu har fått ont av det. I fredags kunde jag knappt få upp byxorna då just den rörelsen (uppåt bakåt) gjorde ont. Så sjukgymnasten började fundera på någon övning som jag kunde göra för att träna axelpartiet. Så nu finns det en övning där jag ska göra halva armhävningar mot en vägg.
Sjukgymnasten frågade också om jag tycker att två gånger i veckan fungerar bättre än 3 gånger. Jag sa att det gör det definitivt, i alla fall just nu, då jag hinner återhämta mig mellan passen. I framtiden kanske det går att öka antalet gånger men just nu känns 2 ggr bra. Så nu är det spikat att vi köra på det!
Gällande själva träningen gick det okej, höftlyften, bosubollen och balanspuckarna gick sådär. Blir sjukt trött i benen och musklerna bara skakar. Sedan var kroppen inte på topp, varken före, under eller efter. Imorgon är det dags för nästa pass, hoppas jag är bättre i kroppen än jag är idag.
Stressigt
Ursäkta min tystnad! Det är väldigt mycket nu och jag känner mig väldigt stressad. Jag måste pausa och andas lite. Därför har jag inte haft tillfälle att skriva något här.
Idag kommer det nog ett inlägg om fredagens sjukgymnastik. Måste ju komma ihåg hur det gick, inte det lättaste när minnet sviker.
Idag kommer det nog ett inlägg om fredagens sjukgymnastik. Måste ju komma ihåg hur det gick, inte det lättaste när minnet sviker.
Barn- och ungdomsmottagningen
Eftersom att kvinnan på Ortopedtekniska tyckte det var en bra idé att prata med barn- och ungdomsmottagningen så passade jag på att gå förbi där innan jag åkte hem från sjukhuset. Jag visste ju att det inte var "rätt ställe" eftersom att jag är över 18 men i hopp om att få hjälp att komma rätt så tyckte jag att det var värt ett försök.
Kvinnan bakom disken verkade först ha en dålig dag, lät brysk och irriterad när jag berättade min situation. Det verkade inte alls positivt. Hon påpekade att det är VC som egentligen har ansvaret, att hon ju såklart inte kunde boka in mig (det visste jag ju) och tyckte väl att jag skulle vända mig tillbaka till VC. Berättade då om remissen till reumatologen och dess nekande och att det tagit stopp. Hon bad mig då sitta ner och vänta så skulle hon se om hon kunde hitta någon som jag kunde få prata med, men påpekade att alla hade fullt upp. Efter bara 20 min kom en man som arbetade på barnneurologen. En väldigt snäll man, vi pratade lite och jag berättade läget. Han förstod och lyssnade. Han sa att det var till vuxen neurologen jag skulle få remiss. Att jag skulle ta kontakt med VC läkaren och få remiss dit. Sedan undrade ha om VC-läkaren inte visste att det var dit vi (EDSare) ska remitteras. Jag sa att troligtvis inte eftersom hon skickat mig till reumatologen och när dom nekade så stannade allt. Men vuxen neurologin tar tydligen hand om EDS patienter här. Det var därför som kvinnan i receptionen kontaktade just barn neurologen eftersom dem har kunskap om EDS liksom vuxen.
Så nu vet jag var jag ska be om att bli remitterad.
Kvinnan på Ortopedtekniska sa en sak som fick mig att bli lite illa till mods när jag berättade att min EDS utredning tagit stopp, såhär uppfattade jag det hon sa:
-Inte för att vara sån, ta inte åt dig nu men EDS var en mode/trenddiagnos ett tag, för inte så länge sen, precis som när fibromyalgi kom då var plötsligt alla sjuka i det. Så det kanske är därför man är lite försiktig med att sätta diagnos på dig.
Tja, vad svara man på det?!
Ortopedtekniska
Idag blev det en tidig morgon, alarmet ringde 04:30 så att jag skulle ha gott om tid på morgonen för att hinna ta bussen till Ortopedtekniska där jag skulle vara kl 08:00. Men jag är inte den som är morgontrött, i alla fall inte när jag väl klivit upp ur sängen. Jag fick i mig en kopp te och en macka men fick knappt behåll det. Jag mår ofta illa tidigt på morgonen, helst vill jag vara vaken en stund innan jag kan äta något som smakar någorlunda. Idag fick jag tvinga i mig macken och fick ett antal kväljningar. Dessutom fick jag problem med sura uppstötningar efteråt. Magen bestämde sig för att krångla så jag sprang på toa 3 gånger, sedan tog jag Samaring för att lugna magen. När klockan var 06:42 fick jag PANIK, jag skulle ju vara vid hållplatsen innan 06:50 och jag hade inte ens fått på mig ytterkläderna. Jag slängde på mig allt och stressade iväg, 06:49 var jag framme vid hållplatsen och tittade på klockan.
Var framme på sjukhuset vid 07:20 hade jag gott om tid, passade på att gå på toa och sitta och lugna ner mig lite. När klockan var runt 07:40 gick jag till Ortopedteknik, anmälde mig och satte mig och väntade. När klockan var runt 08:05 fick jag komma in. En kvinna tar emot mig, hon verkar trevlig. Jag får ta av mig skor och sockar och hon tittar på mina sockluddiga fötter. Hon berättar att hon ska hämta inlägg och ett par fotledsstöd. Vi diskuterar lite om vilken typ av fotledsstöd jag behöver, hon pratade om olika "grader" av stabilitet och hon tyckte att jag behövde en lite stabilare grad. Sedan gick hon iväg och hämtade inlägg och fotledsstöd (BILDER KOMMER) som jag fick prova. Hon tog sedan mina skor och inläggen och gick iväg, kom tillbaka och hade satt i de nya inläggen i skorna. Jag provade fotledsstöd och inlägg och jösses vad annorlunda det kände. Inläggen känns faktiskt mest obehagliga än så länge, man måste vänja sig. Dessutom fick jag ont i vänsterfoten så jag vet inte om det eventuellt kommer måste åtgärdas. Det får tiden visa, jag testar såhär ett tag nu. Fotledsstöden kändes sköna, så mycket mer stabilt och jag upplever att musklerna inte behöver arbeta lika hårt. När allt var utprovat och klart bestämde vi att jag till en början bara skulle gå med inläggen så att jag vänjer mig vid det och att jag inte får ont.
Sedan pratade vi lite kring min problematik, jag berättade att jag hamnat "mellan stolarna" och att utredning tagit stopp. Frågade om hon hade några tips men hon kunde inte komma på några. Därför berättade jag om min plan att höra med barn- och ungdomsmottagningen. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra, att det var en bra idé. Om dom inte tar emot mig p.g.a. att jag inte är rätt åldersmässigt så kan dem ju kanske berätta var jag kan vända mig.
