Sjukutandiagnos

Imorgon ska jag till barnmorskemottagningen för att göra en gynekologisk cellprovskontroll. Det är första gången jag blir kallad för att göra en sådan kontroll. Jag är dock mest orolig för hur höfterna reagerar på gynekologstolen. Jag vet att förra gången jag var hos gynekologen så gick det okej. Det enda som jag upplevde som konstigt då var att man skulle ligga så himla långt fram med rumpan, så att vinkeln på höften inte alls blev bekväm. Det är den vinkeln jag är nervös över, jag är rädd att jag ska få ont efteråt eller ännu värre att höften hamnar ur läge. Jag hoppas ju såklart att det går problemfritt men det finns ju en risk. Speciellt med tanke på de ökade besvär jag haft från höfterna på senaste tiden.

 

Ja, okej då. Jag måste erkänna att jag är lite nervös över resten också. Är tredje gången jag är hos en gynekolog och jag vet att man aldrig känner sig bekväm. Har nog aldrig känt mig så utlämnad som när man får ta av sig och kliva upp i gynekologstolen och lägga upp benen i vädret. En kille kan nog aldrig förstå hur det känns. Fruktansvärt! Det borde egentligen inte var något speciellt att gå till gynekologen men jag upplever det som väldigt pinsamt och jobbigt. Men det är ju en del av kroppen som också måste tas omhand.

 

Anledningen till att jag ska göra ett PAP-test är inte att jag misstänker något utan att jag blivit automatisk kallad eftersom jag är mellan 23-60. Man måste inte göra testet men jag vet att det är viktigt att eventuell cellförändring eller cancer upptäcks i ett tidigt skede så därför har jag valt att kontrollera mig. Det vinner jag nog på i längden ifall att det skulle visa någon cellförändring, för då kommer man ju hålla koll på det genom tätare kontroller. Då vet man ju att risken för cancer finns och det känns ju skönt att ha koll på.

 

 

Idag gjorde jag alla övningar, dock har jag fortfarande svårt med att hålla stabiliteten i bäckenet. Fick även kramp i vänstra vaden två gånger när jag gick på balanspuckarna så jag fick massera och försöka sträcka ut vaden så att det skulle släppa. Den sista övningen när jag ska göra utfall på en bosuboll så fick jag ont i vänstra fotleden. Kändes lite som att jag var ur balans idag, att kroppen var lite extra instabil. Övningarna i sig gjorde inte så ont men det kändes inte bra på nått sätt. Kan inte förklara riktigt.

 

Berättade för min sjukgymnast att jag skulle till Ortopedtekniska på onsdag 11/2 och han blev överraskad att jag fick en tid så snabbt. Han frågade om det stod nått om vad dom skulle göra och jag sa att det stod att vi skulle prova ut inlägg och eventuellt andra hjälpmedel (kom då ihåg efteråt att det ju var VC-läkaren som skrev så och inte OTA-Ortopedtekniska). Han sa då att han hoppas dom gör en liten bedömning. På kallelsen står det att jag är välkommen för bedömning angående behov av ortopedtekniskt hjälpmedel. Så det ska bli spännande att se vad dom egentligen ska göra på onsdag.

  

Efter gårdagens fikaträff i Göteborg behövde jag ladda batterierna ordentligt. Jag har som jag skrivit tidigare väldigt dålig sömnkvalitet då jag vaknar ofta pga smärta och värk. Idag klev jag upp första gången när sambon skulle åka till jobbet vid 05:30, gick upp på toa men bestämde mig sedan för att återvända till sängen då kroppen inte riktigt ville samarbeta. Jag tog min morgondos Alvedon och la mig igen. Jag vaknade igen vid 07 men kände mig fortfarande inte mogen så jag låg en stund till. Räknade ut att det tillslut blev lite drygt 11h i sängen. Sen tvingade jag mig upp då kroppen började protestera mot att ligga i sängen också. Då är det liksom ingen idé att ligga kvar.

Jag skulle så gärna vilja läsa min journal. Bara för att se vad som står där. Skapade en konto i mina vårdkontakter igår för att jag hört att man kan läsa sin journal där, då slipper jag betala och krångla med att försöka få den utskriven. Men tyvärr så blev det ingen hitt då det bara var vissa län/regioner som kunde läsa sina journaler och VG-regionen var inte en av dem. Typiskt!

 

Jag är både för och emot att läsa vad som står där. Just nu är jag mest nyfiken på att se vad man skrivit om de saker jag har sökt för tidigare. Men tänkt om man hittar någon som inte stämmer. Jag vet att när jag hade problem med magen för 5-6 år sedan så trodde man ju att det var psykiskt. Även när jag inte vakande som man borde efter narkos när jag opererade fingret så frågade man mig om jag ville prata med en psykolog. Men hallå, problemet ligger inte i psyket. Visst blir man psykiskt påverkad av att man mår dåligt och inte vet varför men det är inte det psykologiska som ligger till grund som vissa läkare verkar tro. Därför skulle det vara intressant att vet vad som skrivits om detta.

 

2017 ska dock alla regioner enligt ett beslut erbjuda nätjournaler. Så jag får väl vänta... 

Blev medlem i en fikagrupp för dem med EDS i Gbg, även om jag inte bor i Gbg så var det okej. Så imorgon är det dags för min första träff så då ska jag ta tåget till Götet. Är väldigt spänd och nervös måste jag säga!

 

Har aldrig träffat andra med EDS och dessutom har jag bara varit i Gbg 3 gånger varav 2 gånger på Liseberg. Har aldrig någonsin åkt spårvagn och hade därför gärna sett att någon kunnat guida mig. Hon som håller i träffen erbjöd sig att hämta mig på centralstationen, vilken ängel! Dock hoppas jag att någon annan vänlig själ kan offra sig då en annan tjej ska åka med henne, den tjejen är tydligen inne i en väldigt dåligt period just nu. Tyvärr har ingen annan hört av sig än så det lutar mot att dom ändå får ta en omväg och hämta upp mig. Hoppas jag inte ställer till med alldeles för stort besvär.

 

Jag känner mig dessutom kluven över att åka dit, jag har ju ingen aning om vilka dem är. Men inget vågat inget vunnet. Jag hoppas på att kunna få lite råd kring vad jag kan göra för att få en diagnos.

Igår gick det sådär. Missade några övningar då musklerna inte orkade helt enkelt. Det var massor med folk och tränade när jag var där så jag fick kasta om övningarna vilket gjorde att dom jobbiga övningarna kom först. Därav orkade jag inte genomföra de 3 sista övningarna på önskvärt sätt. Jag gjorde hälften av dom för att inte hoppa över dom helt.

 

Tyvärr så gick min sjukgymnast innan kroppen gav upp så han såg aldrig att det inte funkade. Känner mig lite besviken eftersom att det ändå gick så pass bra i måndags. Nåja, jag får räkna med att det går upp och ner eftersom dagsformen är den avgörande faktorn. Så länge det inte blir några gigantiska bakslag (som det blivit en gång) så är jag nöjd.  

 

Jag har telefonfobi, jag vet att det kanske låter konstigt men jag hatar att prata i telefonen. Har haft problem sedan jag var liten med detta och det stör mig fruktansvärt mycket. Jag försöker bearbeta det men det verkar inte bli lättare. Jag skjuter alltid telefonsamtal framför mig.

 

Jag har inga problem med att prata i telefonen om någon ringer till mig, det är när jag ringer till någon som problemen uppstår, när jag ska styra samtalet. Det är en sak att ringa närmsta familjen, det går bra. Men kommer jag längre bort i min sociala krets så sms:ar jag helst ex kusiner.

 

Att ringa ett samtal i jobbet är konstigt nog annorlunda, jag får fortfarande ångest men inte alls på samma nivå som när jag ringer privat. Jag kan inte själv riktigt sätta fingret på vad det är som gör att det är så jobbigt. Men hjärtat rusar, jag mår illa och blir helt skakig när jag ringer privat. Att ringa och boka en tid till en läkare kräver stor mental förberedelse. Det hindrar mig nu från att driva min utredning vidare, för att göra det måste jag ringa... 

Jag har en visdomstand som ger mig besvär från och till. Med andra ord så blir det rött, svullet och gör ont. Får spola och rensa ur "fickan" som har bildats mellan tanden och tandköttet då det fastnar matrester där hela tiden. Just nu har jag inga jättestora besvär, det är lite svullet på morgonen men annars så stör det mig inte.

 

Hur som helst så ville jag skynda på processen att träffa en tandläkare som kan säga att den ska opereras ut så att jag kan ställa mig i kö för detta redan nu då kötiden brukar vara längre än ett år. Senast jag var där så konstaterade man att den här visdomstanden förmodligen kommer måste opereras bort, speciellt om den fortsätter ge mig besvär. Så jag gick förbi folktandvården idag och berättade att jag ofta får besvär från min visdomstand, förklarade läget och så. Då frågar hon i receptionen om jag har ont nu och nej inte speciellt just nu svarar jag då. Då säger hon att jag kan diskutera det med min tandläkare när jag ska på årsbesök i April. Inte riktigt vad jag tänkt mig. 

 

Jag försökte förklara läget med att maten fastnade och gav mig besvär och då säger hon i receptionen att det får alla när tanden är på väg att komma upp. Jag fick då förklara att den är vriden mot tanden framför och ut mot kinden och därför inte kommer komma upp (det konstaterade man förra gången, samtidigt som man sa att om tanden fortsätter att ge mig besvär får man ta bort den). Hon i receptionen sa då att vi kunde boka in ett besök. Perfekt tänkte jag, men sen kom bakslaget det var en tid till årsbesöket hon bokade och inte en tidigare tid, så jag fick en tid den 7 April. JIPPIE!!! :( :( 

 

Så nästa gång jag får mer besvär kommer jag ringa och be om en akuttid istället. Annars förlorar jag ju 2 månader i kötid....  Bara för att min plan är såhär så kommer jag väl vara besvärsfri fram till 7 April...

Igår tog jag mod till mig och gick med i en EDS grupp på FB (Ehlers Danlos syndrom Västra Götaland). Skrev ett inlägg när jag blivit insläppt om min situation och jag har verkligen fått ett varmt välkomnande. Inte nog med det så har jag fått en massa bra tips.

 

Bland annat fick jag veta att det finns en ny läkare på NÄL (Norra Älvsborgs länssjukhus) som kan EDS. Det enda problemet är att han jobbar på barn- och ungdomsmottagningen. Tror ändå att jag ska försöka ringa dit och förklara min situation. Det är ju i alla fall värt ett försök! :D Om inte annat så kanske han kan tipsa om någon annan som kan hjälpa mig. Annars så har jag fått ytterligare tips på en läkare i Ale som är drivande för att hjälpa dem med EDS, det är min back-up plan :)

 

Känner mig sjukt nervös!

Jag köpte mig ju ett par nya skor. Den här gången blev det tyvärr inga Nike, som jag alltid köpt innan. Tycker att Nike har haft gett en bra stabilitet runt anklarna då höjden på det som omsluter hälen/ankeln är ganska hög. Men i år hittade jag inga Nike som kändes tillräckligt stabila, på nått sätt kändes det som att höjden (från inne i skon upp till kanten) på skorna var liten så att det fanns mycket utrymme för ankeln att röra sig åt alla håll. Vilket med instabila fotleder innebär en smärre katastrof.

 

Så den här gången blev det ett par Asics. Det var dem enda skorna som jag provade som var sköna och gav tillräckligt stabilitet samtidigt som dom inte kostade allt för mycket. Jag är väldigt kräsen när det gäller skor har jag märkt, och i och med mina besvär från fötter, knän och höfter så vill jag ha ordentliga skor. Jag köper gärna skor som ger dämpning. Här har ni lite bilder på mina skor:

 

 

 

 

Känner att min rubrik börjar bli tjatig men det är mest för att jag ska komma ihåg själv när saker hände. När i min träning som bakslag eller framsteg kom. För att jag ska kunna gå tillbaka och exempelvis analysera vad som gick bra eller dåligt. Mitt minne är inte det bästa så därför är det bra att skriva ner det.

 

Igår var jag iväg på ytterligare ett sjukgymnastikpass. Dagsformen var okej så det gick faktiskt ganska bra. Fick höra av sjukgymnasten att han tycker jag gjort lite framsteg vilket såklart är roligt att höra. Tycker fortfarande träningen är väldigt jobbigt och kroppen säger fortfarande ifrån efteråt. Men än så länge har jag sluppit någon ytterligare krasch och steg i fel riktning. Mina muskler skakar av utmattning när jag gör vissa övningar.

 

Sjukgymnasten är inne på samma spår som jag, testa och se vad som funkar och inte. Så igår kom en ny övning. Där är det vaderna som får slita. Jag ska stå på en avsatts och sedan placera hälen utanför så att jag står fram på foten och sedan gå så fram och tillbaka utan att hälen "faller" ner. En rätt snäll övning men ändå skakade musklerna. Kände smärtor höften vid den här övningen men jag får se hur det känns nästa gång. När jag gjorde övningen där jag ska gå på balanspuckarna så tyckte sjukgymnasten att jag skulle ge mig efter 2 vändor då musklerna var slut, men envis som jag är ville jag följa det som står angivet i programmet vilket är 3 vändor. Så jag bet ihop, sket i kroppens signaler (skakande muskler) och körde en till vända, när jag kommit halvvägs ångrade jag mig men gick ändå de sista stegen. Jag skulle nog ha gett mig efter 2 kände jag efteråt. Men det är ju lätt att ryckas med och lätt att vara klok efteråt.   

 

Nu när mina skor är nya så är dom ju lite styvare vilket gör att jag får lite bättre stabilitet. Vet inte om det lurade sjukgymnasten lite eller om jag faktiskt blivit lite stabilare. Skulle ju vara härligt om jag blivit stabilare men jag kan inte påstå att det är något jag har märkt. Får fortfarande frågan från sambon om jag är full när jag nästan ramlar omkull av att klä på mig, ta på skorna eller snubblar på något.

I helgen har det varit lugnt. Jag har visserligen pluggat till sent under fredagen och halva lördagen men det har ändå varit lugnt på nått sätt. Jag har känt att jag har kontroll på läget.

 

Igår var vi iväg en sväng och idag åkte till köpcentrumet för att jag behövde köpa mig ett par nya träningsskor. Det hade nötts hål fram vid stortån på mina gamla så jag skämdes när jag var på sjukgymnastiken. Sambon trodde inte att någon annan hade lagt märke till det men det skiter jag i för jag vet ju att det är hål där! Kanske är jag lite petig?! Annars har vi bara varit hemma under helgen. Ganska skönt faktiskt. Kroppen och knoppen har varit ganska snälla under helgen som gått, på nått sätt jämför jag numera allt med den kroppsliga kraschen under förra veckan och då känns det förhållandevis bra.

 

Det händer mycket under de kommande 2 veckorna så jag har lite svårt att hålla koll på allt, det är sjukgymnastik, tre olika kurser, Ortopedtekniska och en hälsokontroll som är inbokade inom den tiden. I de tre kurserna har jag totalt 6 uppgifter/moment som ska bli färdiga. Så här blir det till att ligga i för att hänga med. Försöker ligga lite före och göra bort 2 moment i den ena kursen som ska göras under den kommande veckan. Med lite planering med viss flexibilitet så ska det nog gå :)

 

 

 

  

Idag kom det en kallelse från Ortopedtekniska, den 11 Februari ska jag dit. Spännande!!

Idag gick det över förväntan. Efter onsdagens totala misslyckande hade jag förväntat mig något i samma stil idag, men det gick faktiskt helt okej. Visst jag är inte nöjd över att jag fortfarande inte klara att hålla höften/bäckenet uppe, men övning ger färdighet. Vi gjorde lite ändringar idag också, ska inte belasta fotlederna genom att stå på ett ben, ska istället stå på en luftfylld kudde och göra små små benböj (?!) vilket inte är det lättaste. Han kortade ner gå på puckar till 2 ggr då han såg hur mina muskler skakade och tyckte att det räckte så för idag.

 

Sjukgymnasten ställde en klockren fråga idag: - hur är dagsformen idag? Jag kunde snabbt svar att idag är den bättre. För det är verkligen så att dagsformen varierar. Det är som en berg-och dalbana, ena dagen är upp och den andra är ner. Jag berättade att jag hade fått brev från VC-läkaren och att hon skickat remiss till Ortopedtekniska. Han verkade nöjd över att hon gjort som han sagt ;) Sedan frågade han om hon inte skrivit något mer, han syftade på hur vi ska fortsätta utredningen så att jag kan få min diagnos. Men det hade hon ju inte skrivit något om. Vi diskuterade lite kring okunskapen kring EDS i VG-regionen och om vem det är som ska "ta hand" om oss med EDS. Han undrade vem som sätter diagnos och jag sa att det varierar mycket. Han frågade då var man skulle bo för att bäst få diagnos och jag svarade Uppsala. Vet inte om han försöker dra i några trådar eller om han bara vill lära sig/veta mer om EDS. Roligt att han inte nonchalerar mig i alla fall, men så har han ju svart på vitt hur instabil jag är. Det känns som att han förstår mig på nått sätt. Han kanske har läst på väldigt mycket kring EDS för det verkar som att jag kan föra en diskussion med honom där han också kan vara delaktig. Även om han uttryckligen sa att han inte är någon specialist på just EDS så tycker jag att han känns bra och engagerad. Det känns som att han lyssnar på mig och tar in det jag säger och inte bara ignorerar (som många andra, ex läkare har gjort/gör).

 

Ser faktiskt fram emot måndagens pass :)

Idag har varit en okej dag, i jämförelse med i måndags/tisdags som var totalt katastrof så var detta en bra dag! Vaknade vid 06:30 och steg upp vid 07. Gjorde frukost och fick sedan skjuts till skolan där det var redovisning av examensarbeten för dem som läser året över mig. Klockan 10:00 var det sjukgymnastik så då smet jag iväg en stund (skriver mer om det i ett separat inlägg). Efter sjukgymnastiken lyssnade jag på två föredrag till och sedan var det lunchpaus och jag ringde sambon och bad om att bli hämtad. Med andra ord slösade jag ingen energi och påfrestade inte höfterna med någon promenad! Det har varit en ganska skön dag.

 

Nu sitter jag i soffan med min "kökskudde" bakom ryggen för att inte få så ont och pluggar på en av distanskurserna. Snart ska jag däcka i sängen för dagen och hoppas på en lika "ljus" dag imorgon ;D

I min ilska så körde jag utmaningen idag! Synd bara att allting slutade med hjärtrusning, illamående och ett blodsockerfall där det susade i öronen, svartnade för ögonen och jag precis han sätta mig och böja huvudet nedåt innan jag skulle ha försvunnit bort och ramlat i golvet. Sambon hjälpte mig till balkongdörren där jag kunde sitta och andas frisk luft. Sedan kom han med en banan och ett glas vatten för att höja blodsockret och kyla ner mig. Underbara älskade sambon som en räddare i nöden <3 

I lördags 24/1 vid 15:35 ringde det dolt nr till mig. Jag avvisade samtalet efter en stund p.g.a. att jag var upptagen och att jag trodde det var någon idiotisk försäljare. Tänkte svara först eftersom det kunde ju vara något viktigt ex läkaren men sen tänkte jag att på en lördag är inte det så troligt. Därför avvisade jag samtalet.

Idag fick jag ett brev som var från min VC-läkare med datum 24/1-15 tro om min förvåning när hon skriver att hon försökt få tag på mig på telefon men inte fått något svar och jag inser att det var hon som ringde med dolt nr i lördags. I brevet stod det också att hon skickat remiss till Ortopedtekniska mottagningen för bedömning och eventuellt utprovning av inlägg samt eventuella stöd för fotlederna. Avslutande skriver hon att dom dock gör en bedömning av vad som är lämpligt.

Visst blev jag glad att jag blivit remitterad dit så att jag kan få de hjälpmedel jag behöver men det ger mig ingen DIAGNOS!!! När ska hon fatta det?! Hallå?!