Sjukutandiagnos

Igår var jag på sjukgymnastik. Dagsformen var ganska bra och jag körde igenom alla övningar, inklusive bosubollen!!:D Fick "hjälpa" lite med händerna under vänstra benet då min vänstra höft/ljumske fortfarande gör ont men skam den som ger sig!

Frågade sjukgymnasten om han kunde komma med någon övning för att få bukt med problemet. Testade först en med vikter men den uteslöt vi snabbt då jag fick mycket mer ont och sjukgymnasten tyckte det var onödigt att provocera leden. Istället fick jag lägga mig på en brits och kan kände över leden, då kom han fram till att det nog är en kombination mellan smärta i höftböjaren(ljumsken) och lårmuskeln. Jag får nämligen mer ont när jag lyfter benet och har knät böjt, konstigt.

Han tyckte sedan att vi skulle prova töja/stretcha men det har aldrig fungerat för mig då jag nästan aldrig känner någon töjning. När han visade hur jag skulle göra kände jag i princip ingenting. Istället fick jag åter lägga mig på britsen och dra foten upp mot låret (som man gör när man stretchar främre lårmuskeln) men då inte det heller kändes så lyfte han upp under knät. När han kommit en bit bakåt började jag känna sträckning. Dock tyckte han inte längre att vi ens skulle töja, vi skulle avvakta för att se hur det utvecklas. Än så länge har jag fortfarande ont så vi får se vad han säger på fredag (om han kommer ihåg).

Idag hade jag inte lika ont i svanskotan. Kunde köra rodd som uppvärmning och sedan gjorde jag alla övningar utom 1. Att det var smärtfritt ska jag inte påstå men jag kunde i alla fall göra dem till skillnad mot i tisdags.

Bosubollen fick jag hoppa över idag också, han inte fråga sjukgymnasten om det möjligtvis är en sträckning av ljumsken/höftböjaren som gör att jag måste använda händerna för att lyfta upp benet. Min sjukgymnast blev tvungen att gå innan jag var färdig. Jag frågade därför en annan sjukgymnast om råd, för att få reda på om det är ljumsken/höftböjaren som gör ont. Det trodde hon. Frågade då om hon visste någon enkel övning som jag kunde göra för att minska smärtan men då fick jag minsann höra att jag skulle prata med MIN sjukgymnast om övningar. Så jag får fråga sjukgymnasten på måndag.

Min vänstra höft har gått ut i strejk, antar att det är min "brutala" (livet som normal) behandling av kroppen de senaste 2 veckorna som tar ut sin rätt. Kan inte lyfta upp benet utan måste hjälpa till med händerna. Jag hoppas att det är muskulärt!

Sambon la en kommentar här om dagen att: - Har du problem med höften nu igen?! Om du har så mycket problem med höften kanske dom ska operera. Mitt svar blev bara: - Ja kanske det. Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga.

Men operation, det är helt klart det sista alternativet! Som min VC-läkare sa till mig, oskuret är bäst!

Snart ska jag ju iväg till OTA igen, förhoppningsvis blir det till det bättre efter det.

 

Ryggen strejkar också. Det är framförallt ryggslutet som jag slagit i som gett upp. Kan inte sitta, ligga, stå eller gå utan att det gör ont. Förstå min frustration! Berättade för sjukgymnasten att jag hade slagit i svanskotan för jag hoppades att han skulle kunna ge mig några råd. Tyvärr fick jag ingen respons alls från honom mer än att han inte tyckte det var bra.

 

Kanske blir ett besök på VC om inte värken och smärtan ger med sig.

Var till tandläkaren för årlig kontroll. Sista gången jag har gratis tandvård. Har en problematisk visdomstand som jag nog nämnt tidigare som jag hade hoppats att tandläkaren skulle bestämma sig för att operera ut. Men där blev det totalstopp. Det verkar dom inte alls vilja göra, trots att man pratade om det förra gången jag hade inflammation där?! Antar att det kostar för mycket... Istället uppmanar man mig att borsta och hålla rent, men hur enkelt är det när det fastnar mat där efter VARJE måltid? Ska jag göra det resten av livet?! Dessutom har jag ständig värk från visdomstanden som ligger och trycker mot tanden framför.

 

Fick också strikta order om att jag skulle söka när jag har besvär för att det är endast då som man kan ta ställning till om den ska plockas bort. Det räcker alltså inte med att jag säger att den ger mig besvär utan dem måste verifiera det. Jag är nog faktiskt beredd att betala 5000 kr (så mycket det kostar att operera ut den) bara för att bli av med problemet.

 

För övrigt dokumenterade hon väl mina diagnoser och utredningar. Skrev in att jag har HMS och utreds för EDS samt att jag har IBS. Hon frågade om mediciner och när jag berättade att jag åt 665mg Alvedon 2 st x 3 mot smärtorna så blev hon fundersam, hon trodde inte att det fanns fler sorter än 500mg och 1g. Fick berätta för henne att det var annorlunda frisläppning på de alvdeon jag äter. Hoppas dom tar reda på vad mina diagnoser innebär!

Vi kom hem från norr med flyget på söndagen, sedan var det skola måndag och tisdag innan det var dags för nästa resa. Den här gången skulle vi åka upp till Åre för att fira påsk tillsammans med sambons familj och åka skidor. Det gjorde vi även förra året. Under påskveckan brukar hans familj försöka åka iväg på skidsemester.

 

I år bestämde jag mig dock för att åka snowboard i några dagar istället för skidor. Jag är nybörjare och ramlar mycket. Inte den bästa kombinationen med min kropp men någonstans tänkte jag att om jag åker snowboard får jag sitta i backen och vila utan att någon tycker det är konstigt. Jag hade väl inte heller räknat med att ramla riktigt så hårt och så mycket. Mina knän var/är alldeles blåslagna, jag har fått en lårkaka(??) på höger skinka, diverse andra blåmärken och slagit i svanskotan ordentligt.

 

Redan första dagen ramlade jag och slog i svanskotan, det gjorde så himla ont och jag såg stjärnor. Dum och envis som jag är gav jag inte upp. Andra dagen ramlade jag precis på en isfläck och slog i svanskotan igen. Även denna gången såg jag stjärnor, låg kvar länge innan jag reste mig igen. Efter detta fallet gav jag upp! Bytte till skidor istället, för åka skidor det kan jag.

 

 

 

Gick bättre än gången innan. Kommer inte ihåg att jag hade några nya besvär med någon övning utan allt flöt på ganska bra. Eftersom det var över en vecka sedan och mitt minne inte är det bästa så kommer jag inte riktigt ihåg hur jag upplevde det. Jobbigt när minnet sviker.

Oj! Tiden har sprungit ifrån mig här på bloggen. Det har varit 2 hektiska veckor där tiden inte räckt till på långa vägar. Senast jag skrev berättade jag om min trassliga mage. Jag var nervös över hur den skulle klara flygresa och tentamen. Kan upplysa er om att det gick bra. Tog 2 loperamid för att stilla magen.

Resan till norr för att hälsa på hos föräldrarna var helt underbar. Körde skoter, pimplade och mös framför elden. Skönt att få träffa familj och släkt, att få njuta av riktig vinter med ordentligt med snö och inte bara massa slask som här i söder. Lederna gjorde sig påminda och gillade väl inte precis mina aktiviteter (skoterturerna) men det blundar jag för. Själen fick nyttig energi, det behövde jag.

Idag rockade jag sockorna, dubbelt upp!! :-D

 

 

Idag var det så dags för nästa sjukgymnastik. Såg dock inte skymten av min sjukgymnast, antar att han hade annat för sig idag. Jag tränade på som jag ska ändå och det gick väl bra antar jag. Höfterna gör fortfarande lite ont när jag gör vissa övningar men det är inte så att jag inte kan leva med det.

 

Idag upptäckte jag också att jag har extrem träningsvärk I REVBENSMUSKLERNA. Har aldrig riktigt haft träningsvärk där tidigare men det är ju spännande.

 

Eftersom att den vänstra höften gör ont när jag gör steg på bosubollen så gjorde jag bara med högra benet, funkade bra också. Dessutom när jag gör övningen där jag står på en avsats så får jag en obehaglig känsla i höften, det gör inte ont men det känns definitivt inte bra. Men eftersom sjukgymnasten inte var där idag så kunde jag inte fråga om jag gör fel eller om det är något annat som är konstigt.

 

Nu väntar ett par dagars återhämtning för musklerna.

Något som följer med mina besvär är svårighet att koncentrera sig. När jag sitter på föreläsningar, när jag pluggar, när jag tittar på TV. Ja, koncentrationen har stadigt blivit sämre. Jag får be folk upprepa för att jag tappat fokus och missat hälften av det dom sagt.

 

Minnesproblemen har också blivit större, jag glömmer ord, jag börjar prata men glömmer sedan vad jag skulle säga och går någonstans bara för att komma fram till att jag glömt vad jag skulle göra. Jag frågar flera gånger för att jag glömt vilket svar jag fått.

Det är frustrerande och jag börjar undra hur jag egentligen mår. Är det stressen som gör detta eller är det ett faktum att det här är min nya vardag?!. Att det har blivit en del av mig. Jag önskar att någon kunde svara på hur livet ser ut om 10 år, att inte veta tär på mig.

Läkaren ringde i fredags men jag missade henne igen. Hon pratade in ett meddelande och skulle skicka ett brev också. Hon hade fått tillbaka remissen som hon skickade till Neurologen och dem tog inte emot mig. Dem tipsade om klinisk genetik på Sahlgrenska så hon hade skickat en remiss dit. Tyvärr vet jag ju att dem till 99,9 % chans kommer att neka mig också efter som jag nog inte har vaskulär typ och dem tar endast emot dem som utreds för vaskulär EDS. Nåja, eftersom jag inte pratade med henne kan jag inte göra något åt saken. Nu är det bara vänta på svar från klinisk genetik så får vi ta resten när det kommer. Jag ska tipsa om att läkaren kan skicka remiss till Västervik, Akademiska eller Karolinska. Jag blir så trött på allting.  

Det suger att ha ett syndrom som inte syns. Människor som finns omkring mig har ingen möjlighet att se varför jag mår som jag mår. Dem kan inte ge mig någon förståelse. Jag är väll bara inbillningssjuk! Jag önskar att folk kunde förstå. Hur ska jag nå ut.

Folk ger korkade kommentarer. Fick en kommentar här om dagen att jag inte skulle söka sjukvård mer (ville få hjälp med min spindelfobi) då jag redan har tillräckligt med problem och springer tillräckligt till sjukvården. ÖH! Va?! Bara för att jag inte söker hjälp betyder det inte att problemet inte finns. Jag menar spindelfobin försvinner ju inte bara för att jag inte söker hjälp. Dessutom har den ju eskalerat på senaste tiden, jag kan inte längre hantera det. Att okontrollerat få panik, gråta och stampa i backen för att en liten spindel rör sig över väggen i lägenheten känns inte bra. Känner mig otroligt löjlig. Jag vet ju att reaktionen är överdriven men jag kan inte hantera det.

 

Nej att vara sjuk men det inte syns är inte roligt. Att ha ett syndrom som påverkar leder, hud och organ men som inte syns utåt, det är tufft. Jag önskar att min familj kunde visa mer förståelse, att dem kunde få gå en dag i min kropp. Känna smärtan från kroppens alla leder, blandat med vardagslivets problem och diverse besvär från inre organ. Jag vill så mycket mer än kroppen orkar, jag vill vara som vem som helst.

 

Jag önskar att vardagsstressen inte påverkade mig mer än den borde göra, men den suger all energi ur mig. Har tentamen nästa vecka, en stor inlämningsuppgift och en hemtentamen. Det känns övermäktigt och stressen glöder. Snart kommer den blossa upp och utvecklas till en hel skogsbrand och jag kan inte göra något för att hindra det. Eller jo, jag kan lägga skolan åt sidan men det är inte något alternativ. Jag vill ju bli färdig med utbildningen någon gång innan kroppen ger upp helt. Om den gör det.

 

Det är också något som jag har svårt för med att syndromet inte syns. Jag ser inga tydliga spår efter försämring men jag känner dem.

 

Jag önskar att alla kunde förstå.... exempelvis att läkaren kunde förstå och hjälpa mig så att jag slipper ha såhär ont, att jag får sova och att jag får den hjälp jag behöver.

I torsdags gick träningen hyffsat. Smärtorna från höfterna ger mig fortfarande problem i vissa övningar. Men i övrig gick det som förväntat. Pratade lite med sjukgymnasten som tyckte jag skulle hoppa över 2 av övningarna om dem inte känns okej när jag provar. Jag ska inte få ont av dem.

 

Idag gick det också bra. Höfterna kändes något bättre och jag fick reda på vad balanspuckarna heter så nu ska jag köpa mig lite träningsutrustning hit hem.

Jag tror att jag har svalt det faktum som framkom på uppföljningen, jag har börjat ställa in mig på att träna hemma. Motivationen att göra det så bra som möjligt den sista tiden jag tränar med sjukgymnasten har kommit tillbaka och det känns roligt att träna igen. Ser fram emot fredagens pass!

Igår fick jag en kallelse från OTA (Ortopedtekniska). Såklart med min tur så fick jag en tid den 25/3 kl 08:00. Den dagen är helt körd, den är dubbeluppbokad! Dels så har jag tentamen i matematiskt statistik mellan 08:30 - 12:30 och sedan så ska jag ta flyget norrut tillsammans med min sambo för att hälsa på mina föräldrar. Jag får helt enkelt boka om tiden, dock så kan jag inte göra det nu direkt utan jag måste vänta tills det nya schemat för nästkommande period blir tillgängligt. Varför kan ingenting gå smidigt någon gång?!

Igår var hade jag ju uppföljning med sjukgymnasten innan det var dags för sjukgymnastiken. Jag måste säga att uppföljningen gjorde mig mer ledsen och nedstämd än den var rolig och motiverande. Först diskuterade vi varför jag blivit remitterad dit och varför jag tränar sjukgymnastik. Sedan gick vi igenom om jag upplever någon förbättring, vilket är både och, jag upplever inte att jag blivit sämre i alla fall och det känns så otroligt skönt att i alla fall göra något åt det! Att inte bara sitta på rumpan och vänta på att bli sämre. Mitt dåliga minne gör dock att jag inte riktigt kommer ihåg vad som sas.

 

Anledningen till att uppföljningen gjorde mig ledsen och nedstämd var att sjukgymnasten berättade att vi borde komma till ett avslut, ett avslut där jag sedan letar mig någon annan stans för att träna. Han trodde dock att jag behöver åtminstone 2 månader till men sedan skulle vi har ytterligare en uppföljning där vi skulle försöka nå ett avslut.

 

Jag vill inte ha något AVSLUT jag vill fortsätta. Sjukgymnasten och sjukgymnastiken har ju varit min stöttepelare, hur ska jag klara mig utan? Jag har inte motivationen till att hålla igång en träning på egen hand, det spelar ingen roll om det är hemma eller på något gym. Jag behöver någon som hjälper och motiverar mig, framförallt behöver jag också någon som kan säga åt mig när kroppen signalerar att det räcker för dagen. Jag pressar mig alltid för mycket vilket sliter mer på kroppen än det gör gott. Jag behöver någon som kan säga att jag ska nöja mig med hälften. Det är så svårt när huvudet vill så mycket men kroppen egentligen inte orkar och än så länge vinner min envishet alla dagar i veckan. Om vi kommer till ett avslut vem ska då ge mig alternativa övningar när någon del av kroppen protesterar, eller vem ska då förklara varför kroppen gör som den gör. Min sjukgymnast förstår mig till skillnad mot MÅNGA andra inom sjukvården som jag träffat.

 

Det låter kanske löjligt men jag grät faktiskt en stund igår för att jag vill inte att den här delen av mitt liv ska försvinna. För en gångs skull känns det som att jag bestämmer över kroppen och inte tvärt om. Visst gör sjukgymnastiken att kroppen är fullkomligt uttömd efteråt och dagen efter har jag mera ont. Men i det långa loppet hjälper det ändå mig. Exempelvis kan jag nu när jag har fotledsortoserna, inläggen i skorna och har tränat stabilitet gå lite längre sträckor igen utan att gå i snigelfart och utan att få extremt ont. Ont får jag fortfarande men inte lika illa som tidigare!

 

Ska höra om det inte finns möjlighet till någon  kompromiss där jag fortfarande har kvar min kontakt med sjukgymnasten men att jag kanske inte tränar 2 ggr i veckan utan kanske 1 gång i månaden tillsammans med sjukgymnasten och resten själv. Jag vill ju inte förlora kontakten men den som faktiskt förstår mig, det känns väldigt viktigt!

 

Nej, nu ska jag sluta beklaga mig. Det är bara svälja och acceptera att det är såhär det kommer att bli vare sig jag vill eller inte.

 

 

Mja, den gick sådär. Kan ju inte påstå att motivationen var på topp efter uppföljningen. Fick dessutom väldigt ont i höfterna, vet inte om jag av misstag gjorde någon dum rörelse. Detta ledde till att jag fick hoppa över hälften av 2 övningar. Det var stegen på bosubollen och övningen där jag står med hälarna utanför en avsats. Hoppas på bättre resultat på torsdag!