Sjukutandiagnos

Idag tränade jag själv större delen av tiden eftersom min sjukgymnast var på möte. Jag körde allt som jag brukar, klarade 3 varv på balanspuckarna. Det sista varvet var mest på vilja. Körde armhävningarna mot vägg som funkade okej, känns som att jag tappar kraften och känseln i armarna när jag gör den här övningen. Armarna känns som blygklumpar. Men jag körde ändå 3x5 st. Höft/bäckenlyften var katastrof idag, visserligen gjorde jag 2x6 st precis som jag ska men utan större kvalitet. Jag ramlade i ytterlägena, orkade inte hålla upp bäckenet och fick sendrag i vaden. Fattar inte varför den här övningen inte går framåt. Det känns verkligen inte som att det blir lättare att göra den. Eller jo, men det varierar väldigt från gång till gång. Under sjukgymnastik idag la jag också märke till att min vänstra fotled är betydligt mer instabil än min högra. Så stor och uppenbar skillnad har jag inte uppfattat att det är tidigare.

 

När jag nästan var färdig kom sjukgymnasten förbi en sväng och frågade hur det gått/går idag. Jag berättade att mina höfter kändes mest idag. Bad därför att han skulle fundera ut en ersättande övning om jag känner som idag att bäcken/höftlyften inte funkar och gör mer ont än nytta. Han skulle kika på det till på fredag! Perfekt! 

 

 

 

Här kommer lite bilder på hur mina fotledsortoser ser ut, dom gör gott!! Har gått fram och tillbaka till skolan två ggr den här veckan utan kryckor. Visst känns det i höfterna men inte alls som tidigare. Jag känner mig mycket stabilare vilket känns skönt :)

Såhär ser fotledsortoserna ut:

I fredags var jag ju iväg på sjukgymnastik, har inte haft möjlighet att skriva om det förrän nu tyvärr. Jag gillar verkligen inte att vara på sjukgymnastik på fredagar, det är alltid så mycket folk! Jag fick börja med att vänta på att någon roddmaskin skull bli ledig, övervägde att cykla istället men då blev en äntligen ledig. Började köra och då kom sjukgymnasten.

 

Vi småpratade lite om hur det gått på OTA (Ortopedtekniska) och han undrade om dom gjorde avgjutningar. Det tror jag inte men jag vet inte riktigt vad det innebär. Hon hämtade ju sulor/inlägg och ritade streck på, sen gick hon iväg med skor och sulor/inlägg och kom tillbaka med dem anpassade efter mina problem. Jag berättade också att jag fått fotledsstöd, som var lite stadigare och såg ut som en halv sko. Jag visste inte hur jag skulle förklara det så i slutet av passet gick jag och hämtade ortoserna så att han själv kunde titta på dem, han verkade nöjd. Jag frågade också om han ville att jag skulle ha dem på när jag tränar. Han svar: - Tycker du att det behövs (pga en sämre dag) så kan du ha dem, men annars försök vara utan då det är lite "fusk" för musklerna. I övrigt kan du ha dem.

 

Jag berättade också om mina problem med subluxationer i vänstra axeln när jag sover och att jag nu har fått ont av det. I fredags kunde jag knappt få upp byxorna då just den rörelsen (uppåt bakåt) gjorde ont. Så sjukgymnasten började fundera på någon övning som jag kunde göra för att träna axelpartiet. Så nu finns det en övning där jag ska göra halva armhävningar mot en vägg.

 

Sjukgymnasten frågade också om jag tycker att två gånger i veckan fungerar bättre än 3 gånger. Jag sa att det gör det definitivt, i alla fall just nu, då jag hinner återhämta mig mellan passen. I framtiden kanske det går att öka antalet gånger men just nu känns 2 ggr bra. Så nu är det spikat att vi köra på det!

 

Gällande själva träningen gick det okej, höftlyften, bosubollen och balanspuckarna gick sådär. Blir sjukt trött i benen och musklerna bara skakar. Sedan var kroppen inte på topp, varken före, under eller efter. Imorgon är det dags för nästa pass, hoppas jag är bättre i kroppen än jag är idag.

 

 

Idag blev det en tidig morgon, alarmet ringde 04:30 så att jag skulle ha gott om tid på morgonen för att hinna ta bussen till Ortopedtekniska där jag skulle vara kl 08:00. Men jag är inte den som är morgontrött, i alla fall inte när jag väl klivit upp ur sängen. Jag fick i mig en kopp te och en macka men fick knappt behåll det. Jag mår ofta illa tidigt på morgonen, helst vill jag vara vaken en stund innan jag kan äta något som smakar någorlunda. Idag fick jag tvinga i mig macken och fick ett antal kväljningar. Dessutom fick jag problem med sura uppstötningar efteråt. Magen bestämde sig för att krångla så jag sprang på toa 3 gånger, sedan tog jag Samaring för att lugna magen. När klockan var 06:42 fick jag PANIK, jag skulle ju vara vid hållplatsen innan 06:50 och jag hade inte ens fått på mig ytterkläderna. Jag slängde på mig allt och stressade iväg, 06:49 var jag framme vid hållplatsen och tittade på klockan.

 

Var framme på sjukhuset vid 07:20 hade jag gott om tid, passade på att gå på toa och sitta och lugna ner mig lite. När klockan var runt 07:40 gick jag till Ortopedteknik, anmälde mig och satte mig och väntade. När klockan var runt 08:05 fick jag komma in. En kvinna tar emot mig, hon verkar trevlig. Jag får ta av mig skor och sockar och hon tittar på mina sockluddiga fötter. Hon berättar att hon ska hämta inlägg och ett par fotledsstöd. Vi diskuterar lite om vilken typ av fotledsstöd jag behöver, hon pratade om olika "grader" av stabilitet och hon tyckte att jag behövde en lite stabilare grad. Sedan gick hon iväg och hämtade inlägg och fotledsstöd (BILDER KOMMER) som jag fick prova. Hon tog sedan mina skor och inläggen och gick iväg, kom tillbaka och hade satt i de nya inläggen i skorna. Jag provade fotledsstöd och inlägg och jösses vad annorlunda det kände. Inläggen känns faktiskt mest obehagliga än så länge, man måste vänja sig. Dessutom fick jag ont i vänsterfoten så jag vet inte om det eventuellt kommer måste åtgärdas. Det får tiden visa, jag testar såhär ett tag nu. Fotledsstöden kändes sköna, så mycket mer stabilt och jag upplever att musklerna inte behöver arbeta lika hårt. När allt var utprovat och klart bestämde vi att jag till en början bara skulle gå med inläggen så att jag vänjer mig vid det och att jag inte får ont.

 

Sedan pratade vi lite kring min problematik, jag berättade att jag hamnat "mellan stolarna" och att utredning tagit stopp. Frågade om hon hade några tips men hon kunde inte komma på några. Därför berättade jag om min plan att höra med barn- och ungdomsmottagningen. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra, att det var en bra idé. Om dom inte tar emot mig p.g.a. att jag inte är rätt åldersmässigt så kan dem ju kanske berätta var jag kan vända mig. 

Idag gjorde jag alla övningar, dock har jag fortfarande svårt med att hålla stabiliteten i bäckenet. Fick även kramp i vänstra vaden två gånger när jag gick på balanspuckarna så jag fick massera och försöka sträcka ut vaden så att det skulle släppa. Den sista övningen när jag ska göra utfall på en bosuboll så fick jag ont i vänstra fotleden. Kändes lite som att jag var ur balans idag, att kroppen var lite extra instabil. Övningarna i sig gjorde inte så ont men det kändes inte bra på nått sätt. Kan inte förklara riktigt.

 

Berättade för min sjukgymnast att jag skulle till Ortopedtekniska på onsdag 11/2 och han blev överraskad att jag fick en tid så snabbt. Han frågade om det stod nått om vad dom skulle göra och jag sa att det stod att vi skulle prova ut inlägg och eventuellt andra hjälpmedel (kom då ihåg efteråt att det ju var VC-läkaren som skrev så och inte OTA-Ortopedtekniska). Han sa då att han hoppas dom gör en liten bedömning. På kallelsen står det att jag är välkommen för bedömning angående behov av ortopedtekniskt hjälpmedel. Så det ska bli spännande att se vad dom egentligen ska göra på onsdag.

  

Känner att min rubrik börjar bli tjatig men det är mest för att jag ska komma ihåg själv när saker hände. När i min träning som bakslag eller framsteg kom. För att jag ska kunna gå tillbaka och exempelvis analysera vad som gick bra eller dåligt. Mitt minne är inte det bästa så därför är det bra att skriva ner det.

 

Igår var jag iväg på ytterligare ett sjukgymnastikpass. Dagsformen var okej så det gick faktiskt ganska bra. Fick höra av sjukgymnasten att han tycker jag gjort lite framsteg vilket såklart är roligt att höra. Tycker fortfarande träningen är väldigt jobbigt och kroppen säger fortfarande ifrån efteråt. Men än så länge har jag sluppit någon ytterligare krasch och steg i fel riktning. Mina muskler skakar av utmattning när jag gör vissa övningar.

 

Sjukgymnasten är inne på samma spår som jag, testa och se vad som funkar och inte. Så igår kom en ny övning. Där är det vaderna som får slita. Jag ska stå på en avsatts och sedan placera hälen utanför så att jag står fram på foten och sedan gå så fram och tillbaka utan att hälen "faller" ner. En rätt snäll övning men ändå skakade musklerna. Kände smärtor höften vid den här övningen men jag får se hur det känns nästa gång. När jag gjorde övningen där jag ska gå på balanspuckarna så tyckte sjukgymnasten att jag skulle ge mig efter 2 vändor då musklerna var slut, men envis som jag är ville jag följa det som står angivet i programmet vilket är 3 vändor. Så jag bet ihop, sket i kroppens signaler (skakande muskler) och körde en till vända, när jag kommit halvvägs ångrade jag mig men gick ändå de sista stegen. Jag skulle nog ha gett mig efter 2 kände jag efteråt. Men det är ju lätt att ryckas med och lätt att vara klok efteråt.   

 

Nu när mina skor är nya så är dom ju lite styvare vilket gör att jag får lite bättre stabilitet. Vet inte om det lurade sjukgymnasten lite eller om jag faktiskt blivit lite stabilare. Skulle ju vara härligt om jag blivit stabilare men jag kan inte påstå att det är något jag har märkt. Får fortfarande frågan från sambon om jag är full när jag nästan ramlar omkull av att klä på mig, ta på skorna eller snubblar på något.

Idag gick det över förväntan. Efter onsdagens totala misslyckande hade jag förväntat mig något i samma stil idag, men det gick faktiskt helt okej. Visst jag är inte nöjd över att jag fortfarande inte klara att hålla höften/bäckenet uppe, men övning ger färdighet. Vi gjorde lite ändringar idag också, ska inte belasta fotlederna genom att stå på ett ben, ska istället stå på en luftfylld kudde och göra små små benböj (?!) vilket inte är det lättaste. Han kortade ner gå på puckar till 2 ggr då han såg hur mina muskler skakade och tyckte att det räckte så för idag.

 

Sjukgymnasten ställde en klockren fråga idag: - hur är dagsformen idag? Jag kunde snabbt svar att idag är den bättre. För det är verkligen så att dagsformen varierar. Det är som en berg-och dalbana, ena dagen är upp och den andra är ner. Jag berättade att jag hade fått brev från VC-läkaren och att hon skickat remiss till Ortopedtekniska. Han verkade nöjd över att hon gjort som han sagt ;) Sedan frågade han om hon inte skrivit något mer, han syftade på hur vi ska fortsätta utredningen så att jag kan få min diagnos. Men det hade hon ju inte skrivit något om. Vi diskuterade lite kring okunskapen kring EDS i VG-regionen och om vem det är som ska "ta hand" om oss med EDS. Han undrade vem som sätter diagnos och jag sa att det varierar mycket. Han frågade då var man skulle bo för att bäst få diagnos och jag svarade Uppsala. Vet inte om han försöker dra i några trådar eller om han bara vill lära sig/veta mer om EDS. Roligt att han inte nonchalerar mig i alla fall, men så har han ju svart på vitt hur instabil jag är. Det känns som att han förstår mig på nått sätt. Han kanske har läst på väldigt mycket kring EDS för det verkar som att jag kan föra en diskussion med honom där han också kan vara delaktig. Även om han uttryckligen sa att han inte är någon specialist på just EDS så tycker jag att han känns bra och engagerad. Det känns som att han lyssnar på mig och tar in det jag säger och inte bara ignorerar (som många andra, ex läkare har gjort/gör).

 

Ser faktiskt fram emot måndagens pass :)

I lördags 24/1 vid 15:35 ringde det dolt nr till mig. Jag avvisade samtalet efter en stund p.g.a. att jag var upptagen och att jag trodde det var någon idiotisk försäljare. Tänkte svara först eftersom det kunde ju vara något viktigt ex läkaren men sen tänkte jag att på en lördag är inte det så troligt. Därför avvisade jag samtalet.

Idag fick jag ett brev som var från min VC-läkare med datum 24/1-15 tro om min förvåning när hon skriver att hon försökt få tag på mig på telefon men inte fått något svar och jag inser att det var hon som ringde med dolt nr i lördags. I brevet stod det också att hon skickat remiss till Ortopedtekniska mottagningen för bedömning och eventuellt utprovning av inlägg samt eventuella stöd för fotlederna. Avslutande skriver hon att dom dock gör en bedömning av vad som är lämpligt.

Visst blev jag glad att jag blivit remitterad dit så att jag kan få de hjälpmedel jag behöver men det ger mig ingen DIAGNOS!!! När ska hon fatta det?! Hallå?!

Just nu känner jag mig totalt misslyckad, besviken, arg och ledsen. Ja allt på samma gång i en enda röra!

 

Idag blev det inget glädjande sjukgymnastikpass. Det började med att sjukgymnasten och jag skulle boka nya tider. Vi bokar 3 veckor åt gången. Idag tog vi dock ett gemensamt beslut, även om det var sjukgymnasten som föreslog det, att minska till bara 2 pass i veckan istället för 3. Han hade sett att jag inte riktigt orkar fullfölja övningarna när det blir så tätt. Jag berättade då om att jag haft väldigt ont och att jag knappt kunnat ta mig omkring här hemma i måndags efter passet och igår. Han sa då att det inte var meningen att jag skulle gå så lågt (bli så dålig) och jag flikade in med att det kanske måste bli sämre innan det blir bättre. Men det höll han inte med om, han tyckte inte att jag skulle behöva bli sämre. Så därför bestämde vi att det blir 2 pass istället så att jag har en extra dag att vila upp mig. Han frågade också om det var någon specifik övning som jag tror kan orsaka det, som jag funderade på själv men jag har inte kommit fram till någon övning som jag tror är orsaken. Efter att jag kört igång passet så frågade han om det kanske skulle kunna vara den nya övningen när jag går på puckarna som ger mig besvär. För det är ju sedan jag började med dem (gjorde dom förra onsdagen, fredagen och i måndags) som jag fått mer ont, jag sa att det skulle det faktiskt kunna vara. Han sa då att jag bara skulle göra hälften av denna övningen idag.

 

Jag körde vidare, när jag kom till "höftlyften" så märkte jag att musklerna var slut. Jag kunde inte göra en enda repetition utan att falla ner med höften/bäckenet. När jag sedan kom till övningen där jag ska träna stabiliteten i fotlederna genom att stå på ett ben så gjorde höfterna så ont, efter 2x10 berättade jag för sjukgymnasten att den här övningen gör ont. Han tyckte då att vi skulle sluta för dagen. Först ville jag säga nej, nu kör vi, det är bara bita ihop men när han sa att han inte vill att jag ska pressa mig för mycket. Det räcker såhär, vi nöjer oss här idag. Då fick jag svälja det och inse att det blir inte mer idag.

 

Här kommer mina känslor in, jag känner mig misslyckad. Inte nog med att jag inte fixar 3ggr i veckan, idag fixar jag inte ens hela sjukgymnastikprogrammet. Jag är skitdålig! Besvikelsen över att det blev såhär är total. Jag blir arg för att kroppen beter sig såhär, kan man inte byta kropp?! H****tes j**la skitkropp! Jag hatar dig!

 

Jag känner bara för att grina, jag är så otroligt ledsen och arg. Ilskan får mig att tänka att EDS:en ska inte få ta över, jag ska vinna det här! Oavsett om jag ska må såhär dåligt och ha såhär ont så ska jag klara det. Jag ska göra allt jag vill utan att något stoppar mig. Det kanske inte är det bästa för kroppen men just ni skiter jag i det! Jag vill bara vara normal, som alla andra!!!  

 

Jag vill inte vara ett misslyckande!

Sjukgymnastiken blev misslyckad idag. Körde halvt program sedan beslutade vi att stoppa för idag. Kommer snart ett inlägg som beskriver ytterligare vad som hänt , måste bara samla mig lite, torka tårarna och finna mig själv igen. EDS:en ska inte få vinna!!

Så var det dags för det 5 passet sjukgymnastik. Min sjukgymnast var tillbaka idag! :D Det uppskattade jag verkligen, tycker han är riktigt bra. Han ville öka på en av övningarna men jag sa bestämt nej. Känner att det inte skulle funka eftersom det är riktigt jobbigt och jag får ont av det så som det är nu. Han accepterade det och sa att det var bra att jag sa nej om det inte känns okej men berättade ändå att planen var att öka på antalet senare när jag känner mig "mogen" vilket jag såklart förstår.

 

Promenaden hem fick tårarna att fylla ögonen, jag bet ihop och kämpade emot så inga tårar lämnade ögat. Orsaken till tårarna var smärtan i höfterna och fotlederna. Jag gick sakta, så sakta för benen ville inte vara med. Får skylla mig själv att jag ville testa gå fram och tillbaka till rehab utan kryckor, det har ju aldrig gått smärtfritt tidigare så vad förväntade jag mig egentligen?! Det var nog höfterna som lurade mig i morse, när jag gick här hemma kändes dem okej och därför lämnade jag kryckorna. I efterhand var det ett dåligt beslut. Dessutom misstänker jag att det är någon sjukgymnastikövning som höfterna inte är vän med, frågan är bara vilken.

 
På onsdag är nästa pass, blir intressant att se hur det går då med tanke på det jag ska skrev i föregående inlägg!

Idag var jag iväg för tredje gången den här veckan på sjukgymnastik. Det märktes att det var tredje gången då allt var ännu jobbigare. Musklerna skakade/krampade av trötthet. Dessutom var inte min sjukgymnast där idag så jag fick någon annan som hjälpte mig. Hon påpekade att jag inte skulle hamna i ett översträckt läge med knät när jag gjorde en övning. Hon berättade att det är vanligt att kvinnor "hänger" i knälederna och jag berättade då att det gör jag nästan alltid och att jag utreds för EDS. Hon verkade lite intresserad och frågade bland annat var jag utreddes. Jag svarade då att det var på VC men att det just nu stod still i utredningen då det sitter fast hos läkaren.

En övning ska jag ligga på en brits med benen uppe på en kudde. Jag ska sedan lyfta bäckenet, hålla kvar där uppe och lyfta på det ena benet och inte sjunka tillbaka. Där har jag stora problem att jag "tappar" höften som sjukgymnasterna säger och sjunker ner pga att musklerna är svaga. Efter att jag hade gjort denna några gånger ploppade det till i högra höften och sedan fick jag mer ont och musklerna krampade/skakade ännu mer. Vet inte vad som hände.

Jag hoppas verkligen att den här intensiva träningen ger resultat, för den slukar energi! Dessutom får jag mer ont efteråt, det känns för det mesta okej under själva träningen men sen kommer bakslaget. Men som sagt, jag hoppas att det ger resultat så att jag slipper få så ont. Jag hoppas jag kan gå på promenader igen utan kryckor och utan att få ont i fotleder och höfter.

Jag tänker positivt och håller tummarna för att det blir bättre :D

Idag var det dags för sjukgymnastik igen. Jag blev stressad i morse när jag skulle iväg och trodde inte jag skulle hinna i tid om jag tog kryckorna. Därav lämnade jag dem hemma, fattar inte att jag inte lär mig att jag behöver dem för att inte få ont. Jag har bara mig själv att skylla. Men jag kom ju i tid i alla fall :)

 

Varför har jag så svårt att säga hur jag tycker och känner?! Sjukgymnasten frågade mig hur jag kände efter förra passet, jag sa nått i stil med jaaa, joo de kändes. JAG VAR HELT SLUT OCH HADE RIKTIGT ONT + ATT JAG FICK HUVUDVÄRK. Men jag sa att joo, de kändes. Han frågade om det var något som gjorde extra ont och jag sa bara fotlederna men jag hade minst lika ont i nacke/axlar/rygg och höfter. Jag måste lära mig att säga hur jag känner även om det är något negativt!

 

Jag gjorde övningarna och sjukgymnasten hjälpte mig emellanåt. När jag skulle göra en övning tyckte han att det såg ut som att vi kunde öka antalet så istället för 6*2 så blev det 6*3. Tyvärr är jag inte övertygad om att det kommer att gå nästa gång då dagsformen varierar med dagen. Men vi får se. Det är ju lite testing testing nu. Jag har i alla fall inte så hemsk huvudvärk som jag hade senast :D

Igår var jag iväg och gjorde mitt första sjukgymnastikpass, det mesta gick ut på att testa och se vad som fungerar och inte tillsammans med sjukgymnasten. Måste bara få säga att han verkar riktigt duktig och verkligen lyssnar på mig. Det känns som att han förstår sig på mig och hur min kropp fungerar. Igår gjorde jag en övning och kunde inte sluta skratta, han frågade varför jag skrattar. Mitt svar var att det borde inte var jobbigt alls, men jag tyckte de var skitjobbigt och att jag fick ont av övningen trots att det var minimal vikt. Han förklarade då för mig hur min kropp och muskler fungerar, att eftersom mina leder är så instabila får musklerna ta allt arbete och därför blir det extra jobbigt för mig. Där vann han hela mitt förtroende, han verkar ha läst på om EDS vilket styrker den uppfattning jag fick när han gjorde utredningen. Han tog hänsyn till att jag inte orkar som alla andra, anpassade övningarna om jag sa att det inte funkade. Exempelvis så ska jag träna upp stabiliteten i fotlederna, jag fick ställa mig på någon typ av balansplatta men mina fotleder fixade inte det. Då bytte han till en rund madrass men var inte nöjd med hur fotlederna betedde sig då heller så istället får jag göra dem direkt på golvet tills jag fått mer stabilitet.

 

Dessutom ville han inte gå ut för hårt så det blev 5 övningar totalt, vi har planerat 3ggr i veckan men får se hur det går. Kanske får vi minska det beroende på hur kroppen svarar. Efter passet igår fick jag ju extremt ont i huvudet, energin var borta och kroppen värkte. Idag känner jag mig "bakis" och kroppen känns minst sagt mör. Men jag trotsade detta och körde utamningen idag. Det börjar kännas ordentligt i kroppen kan jag lova och morgondagen lär bli ännu värre. Men eftersom sambon jobbar kväll, jag inte har någon skola så har jag tid att ta igen mig. Inget vågat inget vunnet, det kan ju bli totalkrasch men det hoppas jag inte på. Vi får se hur det går, jag håller tummarna.  

    

Har precis kommit tillbaka från mitt första besök hos sjukgymnasten. Jag är fortfarande glad och blev positivt överraskad, det var ett mycket givande besök och sjukgymnasten verkade påläst. Klockan 11:30 hade jag min tid. När klockan var 10:40 gick jag hemifrån och jag han precis komma fram i tid. Eftersom att smärtan i högra höften blivit bättre när jag inte promenerat på nästan 2 veckor tänkte jag göra ett försök att gå till sjukgymnasten, det är en promenad på kanske 2,5km. Efter mindre än halva sträckan kom höftsmärtan tillbaka. Varje steg gjorde ont och jag gick i snigelfart. Där och då ångrade jag att jag inte tagit kryckorna, då kanske jag hade sluppit höftsmärtan. Fast å andra var det ju bra att jag kunde berätta för sjukgymnasten att jag inte klarar att gå mer än 1km utan att jag får ont. Har aldrig testat hur mycket kryckorna hjälper mig då jag aldrig gått på några långa promenader med dem än. Det blir när skolan börjar igen (på onsdag). Nåja nu hamnade vi lite off topic så vi återgår till sjukgymnastbesöket.

 

Jag kom fram, betalade och blev hämtad direkt av sjukgymnasten som visade mig in på ett behandlingsrum. Där fick jag berätta min historia och vilka besvär jag har. Som vanligt missar man 80% av allt man vill få fram. Han berättade att han hade fått en remiss, eller lite mer än en remiss (en massa information) från min läkare kring något som kallas Ehlers-danlos. Jag berättade att det var jag som startat utredningen kring EDS då läkarna jag sökt till tidigare inte har hittat någon förklaring till mina besvär men att jag tycker att det inte går att ignorera att mycket stämmer in på EDS. Han frågade lite om vad jag visste om EDS och berättade vad han visste och han erkände att han inte är någon specialist på just EDS. Han läste hela brevet som reumatologen hade skrivit men med mitt dåliga minne så kommer jag inte ihåg vad som stod. Jag tror jag ska höra om jag kan få en egen kopia av brevet. Sedan berättade han att han skulle göra en generell överrörlighetsundersökning och kontrollera mig enligt en skala med 9 poäng, beighton, men som han kallade något annat.  

 

Jag fick sätta mig på britsen och lägga händerna med handflatorna uppåt respektive nedåt, vet inte riktigt vad han kontrollerade här. Sedan bad han mig att dra lillfingret på vänster hand bakåt uppåt, och fortsätta med resten av fingrarna på vänster hand. Sedan gjorde han något likande och testade stabiliteten. Här fick jag mitt 1:a poäng på vänster lillfinger som böjdes >90 grader bakåt. Sedan gjordes samma sak på höger hand men här fick jag ingen poäng då lillfingret var precis 90 grader ( jag tycker nog att han var lite snål här ;D ). Sedan gick han vidare till mina tummar, som med lätthet kan läggas jäms med underarmen, först fick jag göra det själv och sedan gjorde han det medan jag slappnade av. Där fick jag 1 poäng på varje sida. Här frågade jag lite försiktigt om jag är överrörlig och det säger han att det är det ingen tvekan om i de leder han testat hittills. Sedan fick jag ställa mig upp och han testade om jag kunde sätta händerna i backen med raka knän (vilket inte är några problem) och jag fick sträcka ut armarna framför mig. Jag fick 1 poäng för händerna i backen med raka knän. Sedan ville han mäta hur stor min översträckning i armbågarna är så jag fick lägga mig på britsen och lägga armbågen mot kanten så att den delen av armen som sitter nedanför armbågen hängde utanför. Han mätte drygt 20 grader på vänster sida och drygt 15 på vänster. Detta gav mig 1 poäng på varje sida.

 

Sedan fick jag ta av mig på överkroppen och sätta mig på britsen, nu kontrollerade han rörligheten i mina axlar, det var inte skönt! Jag fick göra olika rörelser och han vred axellederna åt olika håll. Ett exempel var att jag fick slappna av i axlarna och att han sedan drog armen nedåt och kunde då känna ett glapp i leden, det är ingen skön känsla. Jag berättade att så brukar det hända och kännas när jag exempelvis bär matkassar, det förstod han mycket väl. Sedan sa han att jag är en sådan patient som man önskar att man hade en elev med sig som kan få känna hur det känns när lederna är överrörliga. Efter den smärtsamma axelundersökningen frågade han varje gång jag visade eller sa att det gjorde ont om jag orkar fortsätta, det kändes verkligen som att han brydde sig och förstod mina besvär. Sedan fick jag ta på mig tröjan och ta av mig byxorna istället. Han kollade då på mina fötter och såg att jag är plattfotad och att min vridning inåt i fotlederna gör mig lite kobent. Sedan fick jag se mig själv i spegeln och han bad mig böja knäna bakåt så långt det går. Jag berättade att det är såhär jag brukar stå (med knäna bakåt) då jag måste anstränga mig för att ha knäna raka. Sedan fick jag lägga mig på britsen igen och han kontrollerade hur rörlig mina fotleder är genom att jag fick göra olika rörelser, bland annat fick jag göra lucia med fötterna (dvs fotsulorna mot varandra) och hur dem beter sig i avslappnat tillstånd. Sedan kontrollerade han översträckningen i knäna, där mätte han likt armbågarna drygt 20 grader på vänster sida och drygt 15 på höger vilket gav mig 1 poäng på varje sida. Han kontrollerade också höfterna vilket var det mest smärtsamma, framförallt höger sida, men han märkte när det gjorde ont och antingen slutade han eller frågade mig om jag orkar lite till. Jag fick klä på mig och sedan ville han se när jag gick lite, så jag fick ta en liten promenad i korridoren. Han tycker min gångstil är lite haltande och instabil.

 

Summan av detta blev att jag definitivt är generellt överrörlig och att jag fick 8/9 poäng på beighton skalan, precis på gränsen till 9/9. Sjukgymnasten sa att det inte är någon tvekan om att jag är mer rörlig än normalt. Han skulle nu skicka ett svar till min VC-läkare med resultaten av undersökningen så får vi se hur vi tar oss vidare. Han skulle också skicka en remiss till ortopedteknik så att jag kan få inlägg i skorna p.g.a. min plattfot, han nämnde även eventuella fotledsortoser. Jag berättade också om mina problem med att bänkarna är för höga i skolan så jag fick en förhöjningskudde som jag kan använda i olika sammanhang. Just nu har jag den som stöd bakom ryggen när jag sitter i soffan. Sist men inte minst så bokade vi en ny tid till den 14/1 då vi ska gå igenom ett sjukgymnastikprogram.

 

När besöket var över fick jag kapitulera och ringa sambon för hämtning, jag skulle inte klara att gå hem. Här sitter jag nu och käftsmällen har kommit (dels av besöket men också mitt träningspass igår). Varje led gör ONT efter att ha utsatts för testerna och alvedonen ger INGEN lindring. Nu ska jag vila! Hoppas jag fått med allt.

Idag var jag till arbetsterapeuten för mitt andra besök. Syftet var framförallt att jag skulle hämta mina Oval 8 och mitt andra par handledsortoser , dem har en skena i som ger ytterligare stabilitet.

Utöver "leveransen" så hade vi en liten utvärdering om hur jag tycker att de hjälpmedel jag fick tidigare har fungerat. Hon tyckte jag tog allt väldigt bra. Sen uttryckte hon sig lite roligt när jag fick mina Oval 8, hon tyckte att det ska bli intressant och att det kändes lite konstigt då hon aldrig skrivit ut så många Oval 8 till samma patient. Hur bemöter/replikerar man det?! Nåja, jag försökte att inte bry mig om hennes kommentar. Jag tog upp att mina fotleder är värst just nu och hon sa då att sjukgymnasten nog kan hjälpa mig med det.

 

På slutet, precis innan jag skulle gå hämtade hon ett träningsprogram för handleden som jag kan göra för att öka stabiliteten i handleden.

Igår när vi var påväg till Liseberg så ringde arbetsterapeuten och undrade om jag hade möjlighet att komma förbi under eftermiddagen. Mina andra handledsortoser och fingerringar hade kommit. Tyvärr fick jag ju skjuta på detta så vi bokade den 29/12 kl 11. Det ser jag fram emot. Då ska jag ta upp mina fotleder. Jag ska också fråga om dom kan skicka underlag till läkaren och ställa frågan om diagnostisering eller om jag måste kontakta läkaren själv för att  be henne göra detta. Ska i så fall försöka ringa och boka en läkartid/telefontid inom snar tid, om hon skickar en remiss till exempelvis klinisk genetik på Akademiska i Uppsala så är det ju ganska lång väntetid så det är nog bra att göra det så snart som möjligt.

 

Sedan är det ju sjukgymnastbesök den 5:e Jan, då kanske jag får lite ytterligare svar.

Sådär, då har jag precis kommit tillbaka från mitt nybesök hos arbetsterapeuten. Jag var otroligt skeptisk till en början, detta på grund av att jag visste att jag inte skulle gå därifrån med en diagnos. När jag kommer in på rehab sitter det några personer och väntar varav den ena säger till mig att "det är inte ofta man ser en ungdom gå med paraply idag" (detta sas med positiv anda) och jag känner av en trevlig känsla, folket som sitter i väntrummet pratar med varandra. Man pratar om det trista vädret, att det snart är jul och att det inte är någon vidare julkänsla utan snö.

När det sedan blir dags för mig så visas jag in på ett rum och arbetsterapeuten börjar med att berätta att man fått en remiss från min läkare p.g.a. mina leder, att dom är överrörliga. Jag sa då att det stämmer och berättade att jag efter att ha läst mycket om EDS misstänker det själv. Då säger hon "jaha, EDS?!" och jag förstår då att hon inte alls har läst på om EDS och vad det innebär, vilka hjälpmedel och vilken träning som är aktuell. Jag berättade då om mitt svar från EDS riksförbund och hon bekräftade att nej dom sätter inga diagnoser utan dom fungerar mer som ett stöd till läkarens diagnos och har mer till uppgift att se på vilka hjälpmedel som är aktuella.

Hon frågade lite kring vilka besvär jag hade, var jag hade ont och vilka leder som ger problem. Jag berättade att det var fingrar, handleder, höfter, knän och fotleder som var värst. Berättade att mina leder är instabila o.s.v. Då frågar hon mig om vad som jag tror skulle kunna hjälpa mig? Varav jag nämner fingerringar. Hon går iväg och kommer tillbaka med fingerringar, handledsortoser och någon typ av smalt bandage/tape. Jag provar ut fingerringar till 3 fingrar på vänster och 3 på höger hand. Jag provar ut handledsortoser för båda handlederna, en sort med skena och en utan. Fingrar och handleder var i fokus (mina instabila fotleder som jag skulle behöva stöd för hamnade i skymundan). Jag tog upp problemet med att jag får ont i höften när jag går, vilket gör att jag belastar fel och får ont i vänster knä. Jag efterfrågade därför ett par kryckor för detta och ifall att jag stukar mina instabila fotleder. Hon började då prata om att det är viktigt att jag lär mig ta pauser och vad som är lagom belastning för mig, vad jag klarar av och inte. Det berättade jag att jag visste var ett stort problem som jag försöker arbeta med. Jag berättade att jag märkt att jag inte orkar lika mycket som andra i min ålder och hon återkom till att jag måste hitta en balans. Det är också viktigt inför framtida arbete. När vi började avrunda fråga jag åter om hon kunde ordna ett par kryckor som jag kan ha hemma och det skulle hon göra. Jag fick sitta ner och vänta lite, när hon kom tillbaka med kryckorna bad hon mig gå en liten sväng med kryckorna innan vi sa hejdå. Hon berättade också att jag inte behöver ha bråttom med att lämna tillbaka dem.

Så vad resulterade mitt besök i? Visserligen ingen diagnos men jag fick förskrivet ett flertal hjälpmedel:
* 6 st fingerringar i plast (till tumme, pekfinger och långfinger på båda händerna)
* Handledsortoser till båda handlederna (ett par med och ett par utan skena)
* Bandage/tape
* Ett elastiskt band (för att förhindra smärta i högerhandens knogled)
* Ett handtag för att montera på dammsugarslangen.
* Ett par svarta kryckor

Fingerringarna i plast och handledsortosen med skena skulle hon beställa så det skulle dröja lite. Resten fick jag med mig hem nu direkt. Det var otroligt skönt att sätta på sig handledsortoser och fingerringar, jag kände direkt vilken skön avlastning det gav.

Efter att ha gått en liten stund med kryckorna kände jag av det i händerna så vi får se om det funkar att använda dem. Jag justerade dock längden på dem när jag kom hem så det kan hända att det var därför jag fick ont. Kan ju också bero på ovana, jag får prova och se hur det går.

Innan jag skulle gå hem frågade hon också hur jag och läkaren skulle gå vidare med detta. Jag svarade då att jag inte visste. Jag tänkte fråga arbetsterapeuten nästa gång om hon kan skicka en remiss till akademiska eller någon läkare som kan ställa diagnos eller om det endast är min läkare som kan göra det. Jag vet inte hur det fungerar det här med remisser. Jag frågade också lite om träning men det sa hon att jag nog kommer gå igenom tillsammans med sjukgymnasten.

 

Här är bilder på 2 av hjälpmedlen: