Telefontid
Idag vid 08:35 ringde jag till VC för att boka en telefontid till min läkare. Det var 6min kö så jag bad om att bli uppringd istället. Dom skulle ringa upp mig vid 08:45 så jag väntar på samtalet nu när jag skriver. Hoppas att jag får en telefontid idag innan 16 så att jag kan prata ostört innan sambon kommer hem.
Nu ringde dom under tiden jag skrev. Började ju jättebra... Min VC-läkare är ledig hela denna veckan!! Fick en telefontid på fredag nästa vecka 27/2 mellan 14 och 15 någon gång. TYPISKT! För då är sambon hemma hela dagen fram till 18 då han jobbar nattpass. Så att prata ostört är inte att tänka på. Med ostört menar jag att jag kan röra mig fritt i lägenheten, säga exakt så som jag känner utan att han kan höra.
Nu ringde dom under tiden jag skrev. Började ju jättebra... Min VC-läkare är ledig hela denna veckan!! Fick en telefontid på fredag nästa vecka 27/2 mellan 14 och 15 någon gång. TYPISKT! För då är sambon hemma hela dagen fram till 18 då han jobbar nattpass. Så att prata ostört är inte att tänka på. Med ostört menar jag att jag kan röra mig fritt i lägenheten, säga exakt så som jag känner utan att han kan höra.
Det hör till min telefonskräck att jag inte tycker om när andra lyssnar när jag pratar i telefonen. Går helst undan, stänger in mig i något rum eller så. Oroar mig alltid för att den som hör när jag pratar i telefonen ska tycka att jag är korkad och att så kan man ju inte säga. Tyvärr så är våran lägenhet inte speciellt ljudisolerad så även om jag stänger in mig i sovrummet kan han höra mig från vardagsrummet. Nåja, jag ska ju trots allt bara höra var vi står i utredningen och be om en remiss till neurologen. Förhoppningsvis går det utan större motstånd.
Sjukgymnastik 11
I fredags var jag ju iväg på sjukgymnastik, har inte haft möjlighet att skriva om det förrän nu tyvärr. Jag gillar verkligen inte att vara på sjukgymnastik på fredagar, det är alltid så mycket folk! Jag fick börja med att vänta på att någon roddmaskin skull bli ledig, övervägde att cykla istället men då blev en äntligen ledig. Började köra och då kom sjukgymnasten.
Vi småpratade lite om hur det gått på OTA (Ortopedtekniska) och han undrade om dom gjorde avgjutningar. Det tror jag inte men jag vet inte riktigt vad det innebär. Hon hämtade ju sulor/inlägg och ritade streck på, sen gick hon iväg med skor och sulor/inlägg och kom tillbaka med dem anpassade efter mina problem. Jag berättade också att jag fått fotledsstöd, som var lite stadigare och såg ut som en halv sko. Jag visste inte hur jag skulle förklara det så i slutet av passet gick jag och hämtade ortoserna så att han själv kunde titta på dem, han verkade nöjd. Jag frågade också om han ville att jag skulle ha dem på när jag tränar. Han svar: - Tycker du att det behövs (pga en sämre dag) så kan du ha dem, men annars försök vara utan då det är lite "fusk" för musklerna. I övrigt kan du ha dem.
Jag berättade också om mina problem med subluxationer i vänstra axeln när jag sover och att jag nu har fått ont av det. I fredags kunde jag knappt få upp byxorna då just den rörelsen (uppåt bakåt) gjorde ont. Så sjukgymnasten började fundera på någon övning som jag kunde göra för att träna axelpartiet. Så nu finns det en övning där jag ska göra halva armhävningar mot en vägg.
Sjukgymnasten frågade också om jag tycker att två gånger i veckan fungerar bättre än 3 gånger. Jag sa att det gör det definitivt, i alla fall just nu, då jag hinner återhämta mig mellan passen. I framtiden kanske det går att öka antalet gånger men just nu känns 2 ggr bra. Så nu är det spikat att vi köra på det!
Gällande själva träningen gick det okej, höftlyften, bosubollen och balanspuckarna gick sådär. Blir sjukt trött i benen och musklerna bara skakar. Sedan var kroppen inte på topp, varken före, under eller efter. Imorgon är det dags för nästa pass, hoppas jag är bättre i kroppen än jag är idag.
Barn- och ungdomsmottagningen
Eftersom att kvinnan på Ortopedtekniska tyckte det var en bra idé att prata med barn- och ungdomsmottagningen så passade jag på att gå förbi där innan jag åkte hem från sjukhuset. Jag visste ju att det inte var "rätt ställe" eftersom att jag är över 18 men i hopp om att få hjälp att komma rätt så tyckte jag att det var värt ett försök.
Kvinnan bakom disken verkade först ha en dålig dag, lät brysk och irriterad när jag berättade min situation. Det verkade inte alls positivt. Hon påpekade att det är VC som egentligen har ansvaret, att hon ju såklart inte kunde boka in mig (det visste jag ju) och tyckte väl att jag skulle vända mig tillbaka till VC. Berättade då om remissen till reumatologen och dess nekande och att det tagit stopp. Hon bad mig då sitta ner och vänta så skulle hon se om hon kunde hitta någon som jag kunde få prata med, men påpekade att alla hade fullt upp. Efter bara 20 min kom en man som arbetade på barnneurologen. En väldigt snäll man, vi pratade lite och jag berättade läget. Han förstod och lyssnade. Han sa att det var till vuxen neurologen jag skulle få remiss. Att jag skulle ta kontakt med VC läkaren och få remiss dit. Sedan undrade ha om VC-läkaren inte visste att det var dit vi (EDSare) ska remitteras. Jag sa att troligtvis inte eftersom hon skickat mig till reumatologen och när dom nekade så stannade allt. Men vuxen neurologin tar tydligen hand om EDS patienter här. Det var därför som kvinnan i receptionen kontaktade just barn neurologen eftersom dem har kunskap om EDS liksom vuxen.
Så nu vet jag var jag ska be om att bli remitterad.
Kvinnan på Ortopedtekniska sa en sak som fick mig att bli lite illa till mods när jag berättade att min EDS utredning tagit stopp, såhär uppfattade jag det hon sa:
-Inte för att vara sån, ta inte åt dig nu men EDS var en mode/trenddiagnos ett tag, för inte så länge sen, precis som när fibromyalgi kom då var plötsligt alla sjuka i det. Så det kanske är därför man är lite försiktig med att sätta diagnos på dig.
Tja, vad svara man på det?!
Ortopedtekniska
Idag blev det en tidig morgon, alarmet ringde 04:30 så att jag skulle ha gott om tid på morgonen för att hinna ta bussen till Ortopedtekniska där jag skulle vara kl 08:00. Men jag är inte den som är morgontrött, i alla fall inte när jag väl klivit upp ur sängen. Jag fick i mig en kopp te och en macka men fick knappt behåll det. Jag mår ofta illa tidigt på morgonen, helst vill jag vara vaken en stund innan jag kan äta något som smakar någorlunda. Idag fick jag tvinga i mig macken och fick ett antal kväljningar. Dessutom fick jag problem med sura uppstötningar efteråt. Magen bestämde sig för att krångla så jag sprang på toa 3 gånger, sedan tog jag Samaring för att lugna magen. När klockan var 06:42 fick jag PANIK, jag skulle ju vara vid hållplatsen innan 06:50 och jag hade inte ens fått på mig ytterkläderna. Jag slängde på mig allt och stressade iväg, 06:49 var jag framme vid hållplatsen och tittade på klockan.
Var framme på sjukhuset vid 07:20 hade jag gott om tid, passade på att gå på toa och sitta och lugna ner mig lite. När klockan var runt 07:40 gick jag till Ortopedteknik, anmälde mig och satte mig och väntade. När klockan var runt 08:05 fick jag komma in. En kvinna tar emot mig, hon verkar trevlig. Jag får ta av mig skor och sockar och hon tittar på mina sockluddiga fötter. Hon berättar att hon ska hämta inlägg och ett par fotledsstöd. Vi diskuterar lite om vilken typ av fotledsstöd jag behöver, hon pratade om olika "grader" av stabilitet och hon tyckte att jag behövde en lite stabilare grad. Sedan gick hon iväg och hämtade inlägg och fotledsstöd (BILDER KOMMER) som jag fick prova. Hon tog sedan mina skor och inläggen och gick iväg, kom tillbaka och hade satt i de nya inläggen i skorna. Jag provade fotledsstöd och inlägg och jösses vad annorlunda det kände. Inläggen känns faktiskt mest obehagliga än så länge, man måste vänja sig. Dessutom fick jag ont i vänsterfoten så jag vet inte om det eventuellt kommer måste åtgärdas. Det får tiden visa, jag testar såhär ett tag nu. Fotledsstöden kändes sköna, så mycket mer stabilt och jag upplever att musklerna inte behöver arbeta lika hårt. När allt var utprovat och klart bestämde vi att jag till en början bara skulle gå med inläggen så att jag vänjer mig vid det och att jag inte får ont.
Sedan pratade vi lite kring min problematik, jag berättade att jag hamnat "mellan stolarna" och att utredning tagit stopp. Frågade om hon hade några tips men hon kunde inte komma på några. Därför berättade jag om min plan att höra med barn- och ungdomsmottagningen. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra, att det var en bra idé. Om dom inte tar emot mig p.g.a. att jag inte är rätt åldersmässigt så kan dem ju kanske berätta var jag kan vända mig.
Sjukgymnastik 10
Idag gjorde jag alla övningar, dock har jag fortfarande svårt med att hålla stabiliteten i bäckenet. Fick även kramp i vänstra vaden två gånger när jag gick på balanspuckarna så jag fick massera och försöka sträcka ut vaden så att det skulle släppa. Den sista övningen när jag ska göra utfall på en bosuboll så fick jag ont i vänstra fotleden. Kändes lite som att jag var ur balans idag, att kroppen var lite extra instabil. Övningarna i sig gjorde inte så ont men det kändes inte bra på nått sätt. Kan inte förklara riktigt.
Berättade för min sjukgymnast att jag skulle till Ortopedtekniska på onsdag 11/2 och han blev överraskad att jag fick en tid så snabbt. Han frågade om det stod nått om vad dom skulle göra och jag sa att det stod att vi skulle prova ut inlägg och eventuellt andra hjälpmedel (kom då ihåg efteråt att det ju var VC-läkaren som skrev så och inte OTA-Ortopedtekniska). Han sa då att han hoppas dom gör en liten bedömning. På kallelsen står det att jag är välkommen för bedömning angående behov av ortopedtekniskt hjälpmedel. Så det ska bli spännande att se vad dom egentligen ska göra på onsdag.
Sjukgymnastik 8
Känner att min rubrik börjar bli tjatig men det är mest för att jag ska komma ihåg själv när saker hände. När i min träning som bakslag eller framsteg kom. För att jag ska kunna gå tillbaka och exempelvis analysera vad som gick bra eller dåligt. Mitt minne är inte det bästa så därför är det bra att skriva ner det.
Igår var jag iväg på ytterligare ett sjukgymnastikpass. Dagsformen var okej så det gick faktiskt ganska bra. Fick höra av sjukgymnasten att han tycker jag gjort lite framsteg vilket såklart är roligt att höra. Tycker fortfarande träningen är väldigt jobbigt och kroppen säger fortfarande ifrån efteråt. Men än så länge har jag sluppit någon ytterligare krasch och steg i fel riktning. Mina muskler skakar av utmattning när jag gör vissa övningar.
Sjukgymnasten är inne på samma spår som jag, testa och se vad som funkar och inte. Så igår kom en ny övning. Där är det vaderna som får slita. Jag ska stå på en avsatts och sedan placera hälen utanför så att jag står fram på foten och sedan gå så fram och tillbaka utan att hälen "faller" ner. En rätt snäll övning men ändå skakade musklerna. Kände smärtor höften vid den här övningen men jag får se hur det känns nästa gång. När jag gjorde övningen där jag ska gå på balanspuckarna så tyckte sjukgymnasten att jag skulle ge mig efter 2 vändor då musklerna var slut, men envis som jag är ville jag följa det som står angivet i programmet vilket är 3 vändor. Så jag bet ihop, sket i kroppens signaler (skakande muskler) och körde en till vända, när jag kommit halvvägs ångrade jag mig men gick ändå de sista stegen. Jag skulle nog ha gett mig efter 2 kände jag efteråt. Men det är ju lätt att ryckas med och lätt att vara klok efteråt.
Nu när mina skor är nya så är dom ju lite styvare vilket gör att jag får lite bättre stabilitet. Vet inte om det lurade sjukgymnasten lite eller om jag faktiskt blivit lite stabilare. Skulle ju vara härligt om jag blivit stabilare men jag kan inte påstå att det är något jag har märkt. Får fortfarande frågan från sambon om jag är full när jag nästan ramlar omkull av att klä på mig, ta på skorna eller snubblar på något.
Sjukgymnastik 7
Idag gick det över förväntan. Efter onsdagens totala misslyckande hade jag förväntat mig något i samma stil idag, men det gick faktiskt helt okej. Visst jag är inte nöjd över att jag fortfarande inte klara att hålla höften/bäckenet uppe, men övning ger färdighet. Vi gjorde lite ändringar idag också, ska inte belasta fotlederna genom att stå på ett ben, ska istället stå på en luftfylld kudde och göra små små benböj (?!) vilket inte är det lättaste. Han kortade ner gå på puckar till 2 ggr då han såg hur mina muskler skakade och tyckte att det räckte så för idag.
Sjukgymnasten ställde en klockren fråga idag: - hur är dagsformen idag? Jag kunde snabbt svar att idag är den bättre. För det är verkligen så att dagsformen varierar. Det är som en berg-och dalbana, ena dagen är upp och den andra är ner. Jag berättade att jag hade fått brev från VC-läkaren och att hon skickat remiss till Ortopedtekniska. Han verkade nöjd över att hon gjort som han sagt ;) Sedan frågade han om hon inte skrivit något mer, han syftade på hur vi ska fortsätta utredningen så att jag kan få min diagnos. Men det hade hon ju inte skrivit något om. Vi diskuterade lite kring okunskapen kring EDS i VG-regionen och om vem det är som ska "ta hand" om oss med EDS. Han undrade vem som sätter diagnos och jag sa att det varierar mycket. Han frågade då var man skulle bo för att bäst få diagnos och jag svarade Uppsala. Vet inte om han försöker dra i några trådar eller om han bara vill lära sig/veta mer om EDS. Roligt att han inte nonchalerar mig i alla fall, men så har han ju svart på vitt hur instabil jag är. Det känns som att han förstår mig på nått sätt. Han kanske har läst på väldigt mycket kring EDS för det verkar som att jag kan föra en diskussion med honom där han också kan vara delaktig. Även om han uttryckligen sa att han inte är någon specialist på just EDS så tycker jag att han känns bra och engagerad. Det känns som att han lyssnar på mig och tar in det jag säger och inte bara ignorerar (som många andra, ex läkare har gjort/gör).
Ser faktiskt fram emot måndagens pass :)
Blodsockerfall
I min ilska så körde jag utmaningen idag! Synd bara att allting slutade med hjärtrusning, illamående och ett blodsockerfall där det susade i öronen, svartnade för ögonen och jag precis han sätta mig och böja huvudet nedåt innan jag skulle ha försvunnit bort och ramlat i golvet. Sambon hjälpte mig till balkongdörren där jag kunde sitta och andas frisk luft. Sedan kom han med en banan och ett glas vatten för att höja blodsockret och kyla ner mig. Underbara älskade sambon som en räddare i nöden <3
Läkarbrev & Ortopedtekniska
I lördags 24/1 vid 15:35 ringde det dolt nr till mig. Jag avvisade samtalet efter en stund p.g.a. att jag var upptagen och att jag trodde det var någon idiotisk försäljare. Tänkte svara först eftersom det kunde ju vara något viktigt ex läkaren men sen tänkte jag att på en lördag är inte det så troligt. Därför avvisade jag samtalet.
Idag fick jag ett brev som var från min VC-läkare med datum 24/1-15 tro om min förvåning när hon skriver att hon försökt få tag på mig på telefon men inte fått något svar och jag inser att det var hon som ringde med dolt nr i lördags. I brevet stod det också att hon skickat remiss till Ortopedtekniska mottagningen för bedömning och eventuellt utprovning av inlägg samt eventuella stöd för fotlederna. Avslutande skriver hon att dom dock gör en bedömning av vad som är lämpligt.
Visst blev jag glad att jag blivit remitterad dit så att jag kan få de hjälpmedel jag behöver men det ger mig ingen DIAGNOS!!! När ska hon fatta det?! Hallå?!
Idag fick jag ett brev som var från min VC-läkare med datum 24/1-15 tro om min förvåning när hon skriver att hon försökt få tag på mig på telefon men inte fått något svar och jag inser att det var hon som ringde med dolt nr i lördags. I brevet stod det också att hon skickat remiss till Ortopedtekniska mottagningen för bedömning och eventuellt utprovning av inlägg samt eventuella stöd för fotlederna. Avslutande skriver hon att dom dock gör en bedömning av vad som är lämpligt.
Visst blev jag glad att jag blivit remitterad dit så att jag kan få de hjälpmedel jag behöver men det ger mig ingen DIAGNOS!!! När ska hon fatta det?! Hallå?!
Misslyckad och besviken
Just nu känner jag mig totalt misslyckad, besviken, arg och ledsen. Ja allt på samma gång i en enda röra!
Idag blev det inget glädjande sjukgymnastikpass. Det började med att sjukgymnasten och jag skulle boka nya tider. Vi bokar 3 veckor åt gången. Idag tog vi dock ett gemensamt beslut, även om det var sjukgymnasten som föreslog det, att minska till bara 2 pass i veckan istället för 3. Han hade sett att jag inte riktigt orkar fullfölja övningarna när det blir så tätt. Jag berättade då om att jag haft väldigt ont och att jag knappt kunnat ta mig omkring här hemma i måndags efter passet och igår. Han sa då att det inte var meningen att jag skulle gå så lågt (bli så dålig) och jag flikade in med att det kanske måste bli sämre innan det blir bättre. Men det höll han inte med om, han tyckte inte att jag skulle behöva bli sämre. Så därför bestämde vi att det blir 2 pass istället så att jag har en extra dag att vila upp mig. Han frågade också om det var någon specifik övning som jag tror kan orsaka det, som jag funderade på själv men jag har inte kommit fram till någon övning som jag tror är orsaken. Efter att jag kört igång passet så frågade han om det kanske skulle kunna vara den nya övningen när jag går på puckarna som ger mig besvär. För det är ju sedan jag började med dem (gjorde dom förra onsdagen, fredagen och i måndags) som jag fått mer ont, jag sa att det skulle det faktiskt kunna vara. Han sa då att jag bara skulle göra hälften av denna övningen idag.
Jag körde vidare, när jag kom till "höftlyften" så märkte jag att musklerna var slut. Jag kunde inte göra en enda repetition utan att falla ner med höften/bäckenet. När jag sedan kom till övningen där jag ska träna stabiliteten i fotlederna genom att stå på ett ben så gjorde höfterna så ont, efter 2x10 berättade jag för sjukgymnasten att den här övningen gör ont. Han tyckte då att vi skulle sluta för dagen. Först ville jag säga nej, nu kör vi, det är bara bita ihop men när han sa att han inte vill att jag ska pressa mig för mycket. Det räcker såhär, vi nöjer oss här idag. Då fick jag svälja det och inse att det blir inte mer idag.
Här kommer mina känslor in, jag känner mig misslyckad. Inte nog med att jag inte fixar 3ggr i veckan, idag fixar jag inte ens hela sjukgymnastikprogrammet. Jag är skitdålig! Besvikelsen över att det blev såhär är total. Jag blir arg för att kroppen beter sig såhär, kan man inte byta kropp?! H****tes j**la skitkropp! Jag hatar dig!
Jag känner bara för att grina, jag är så otroligt ledsen och arg. Ilskan får mig att tänka att EDS:en ska inte få ta över, jag ska vinna det här! Oavsett om jag ska må såhär dåligt och ha såhär ont så ska jag klara det. Jag ska göra allt jag vill utan att något stoppar mig. Det kanske inte är det bästa för kroppen men just ni skiter jag i det! Jag vill bara vara normal, som alla andra!!!
Jag vill inte vara ett misslyckande!
Sjukgymnastik 6
Sjukgymnastiken blev misslyckad idag. Körde halvt program sedan beslutade vi att stoppa för idag. Kommer snart ett inlägg som beskriver ytterligare vad som hänt , måste bara samla mig lite, torka tårarna och finna mig själv igen. EDS:en ska inte få vinna!!
Sjukgymnastik 5
Så var det dags för det 5 passet sjukgymnastik. Min sjukgymnast var tillbaka idag! :D Det uppskattade jag verkligen, tycker han är riktigt bra. Han ville öka på en av övningarna men jag sa bestämt nej. Känner att det inte skulle funka eftersom det är riktigt jobbigt och jag får ont av det så som det är nu. Han accepterade det och sa att det var bra att jag sa nej om det inte känns okej men berättade ändå att planen var att öka på antalet senare när jag känner mig "mogen" vilket jag såklart förstår.
Promenaden hem fick tårarna att fylla ögonen, jag bet ihop och kämpade emot så inga tårar lämnade ögat. Orsaken till tårarna var smärtan i höfterna och fotlederna. Jag gick sakta, så sakta för benen ville inte vara med. Får skylla mig själv att jag ville testa gå fram och tillbaka till rehab utan kryckor, det har ju aldrig gått smärtfritt tidigare så vad förväntade jag mig egentligen?! Det var nog höfterna som lurade mig i morse, när jag gick här hemma kändes dem okej och därför lämnade jag kryckorna. I efterhand var det ett dåligt beslut. Dessutom misstänker jag att det är någon sjukgymnastikövning som höfterna inte är vän med, frågan är bara vilken.
På onsdag är nästa pass, blir intressant att se hur det går då med tanke på det jag ska skrev i föregående inlägg!
Bitter!!!?
Nejdå, jag e inte bitter. Men det är så jag känner mig idag, bitter och slut. Idag är ingen bra dag!
Lederna värker mer än tidigare, inte enbart höfter (som kändes okej i morse innan sjukgymnastiken) och fotleder. Idag engageras de flesta lederna i en gemensam smärtkampanj, en demonstration utöver det vanliga.
Fotlederna, tålederna, knän, höfter, rygg, SI-leder, axel/skulderbladsregionen, nacken, käklederna, handlederna och fingerlederna. Jag har säkert missat något men tillsammans bildar dem en hel smärtsymfoni i min kropp. Jag brukar inte gråta av min ledsmärta men idag är det nära, såhär ont brukar jag inte ha. Dosen Alvedon som jag tog i morse har inte haft någon effekt. Hoppas att nästa dos kl 14 i alla fall ger någon lindring, kanske huvudvärken som är på intågande försvinner åtminstone!
Sådana här dagar vill jag bara ligga hemma, dra täcket över huvudet och bara försvinna en stund. Jag vill sätta livet på PAUS. Idag är ingen glad dag. Idag har jag dessutom en gruppövning i skolan mellan 15:15-17:00, har ingen energi över och ingen glädje tillräcklig för att uppskatta den här gruppövningen idag. Till råga på allt så måste jag ta mig till skolan, gissa om det känns roligt med ytterligare promenader?!
En promenad på ca 2,5km tog mig tidigare minst 15-20 min, idag tar det mig minst ca 40-45 minuter att gå samma sträcka. Det känns trist! Förut gick jag och sambon gärna på promenader, vi var oftast ute och gick i 1h men det är inte aktuellt nu. Sambon har frågat mig flera gånger men jag har försökt fly undan, jag vill säga ja innerst inne men flyr för att jag inte vill förstöra våra härliga promenader med att gå i snigelfart och sedan få mer ont.
Nej, den här dagen suger! Jag hoppas verkligen att humöret och värken har återgått till det mer normala imorgon!
Sjukgymnastik 4
Idag var jag iväg för tredje gången den här veckan på sjukgymnastik. Det märktes att det var tredje gången då allt var ännu jobbigare. Musklerna skakade/krampade av trötthet. Dessutom var inte min sjukgymnast där idag så jag fick någon annan som hjälpte mig. Hon påpekade att jag inte skulle hamna i ett översträckt läge med knät när jag gjorde en övning. Hon berättade att det är vanligt att kvinnor "hänger" i knälederna och jag berättade då att det gör jag nästan alltid och att jag utreds för EDS. Hon verkade lite intresserad och frågade bland annat var jag utreddes. Jag svarade då att det var på VC men att det just nu stod still i utredningen då det sitter fast hos läkaren.
En övning ska jag ligga på en brits med benen uppe på en kudde. Jag ska sedan lyfta bäckenet, hålla kvar där uppe och lyfta på det ena benet och inte sjunka tillbaka. Där har jag stora problem att jag "tappar" höften som sjukgymnasterna säger och sjunker ner pga att musklerna är svaga. Efter att jag hade gjort denna några gånger ploppade det till i högra höften och sedan fick jag mer ont och musklerna krampade/skakade ännu mer. Vet inte vad som hände.
Jag hoppas verkligen att den här intensiva träningen ger resultat, för den slukar energi! Dessutom får jag mer ont efteråt, det känns för det mesta okej under själva träningen men sen kommer bakslaget. Men som sagt, jag hoppas att det ger resultat så att jag slipper få så ont. Jag hoppas jag kan gå på promenader igen utan kryckor och utan att få ont i fotleder och höfter.
Jag tänker positivt och håller tummarna för att det blir bättre :D
En övning ska jag ligga på en brits med benen uppe på en kudde. Jag ska sedan lyfta bäckenet, hålla kvar där uppe och lyfta på det ena benet och inte sjunka tillbaka. Där har jag stora problem att jag "tappar" höften som sjukgymnasterna säger och sjunker ner pga att musklerna är svaga. Efter att jag hade gjort denna några gånger ploppade det till i högra höften och sedan fick jag mer ont och musklerna krampade/skakade ännu mer. Vet inte vad som hände.
Jag hoppas verkligen att den här intensiva träningen ger resultat, för den slukar energi! Dessutom får jag mer ont efteråt, det känns för det mesta okej under själva träningen men sen kommer bakslaget. Men som sagt, jag hoppas att det ger resultat så att jag slipper få så ont. Jag hoppas jag kan gå på promenader igen utan kryckor och utan att få ont i fotleder och höfter.
Jag tänker positivt och håller tummarna för att det blir bättre :D
Sjukgymnastik 3
Igår var det dags för tredje passet med sjukgymnastik. Jag berättade som det var att jag tycker att en av övningarna gör riktigt ont så han sa att vi skulle hoppa över den. Istället la han till en annan där jag ska gå på ett par "puckar" för att träna stabiliteten i fotlederna. Han tog inte bort övningen som gör ont från mitt träningsprogram för att jag kanske kan göra den i framtiden.
Tycker det går hyffsat bra men övningarna är verkligen jobbiga. Känns nästan löjligt att dom är så jobbiga och jag nästan inte gör någonting. Måste vara väldigt otränad/uttröttad i dessa musklerna eftersom det känns så mycket. Den värsta smärtan och värken kommer inte direkt när jag tränar utan efter ett par timmar och nästa dag.
Som tur är kom sambon hem igår så jag har i alla fall sovit något bättre under natten än i måndags och tisdags :D
Plattfot
Jag fick ju konstaterat hos sjukgymnasten att jag är plattfotad och kobent så han bad min läkare skicka remiss till ortopedtekniska för att jag ska få inlägg i skorna. Här hade jag missuppfattat och trodde att sjukgymnasten skickat remiss direkt till ortopedtekniska men det visade sig att han bara bett min VC-läkare att göra detta. Läkaren har jag inte hört ett ord ifrån och inget brev har kommit från ortopedtekniska trots att det snart gått 2,5 veckor.
Tänkte visa ett avtryck från min fot som blev när jag klev ur duschen, här ser man att jag är plattfotad. Tyvärr var jag lite långsam med att fippla fram kameran så avtrycket torkade och blev lite otydligare än det först var.
Sjukgymnastik 2
Idag var det dags för sjukgymnastik igen. Jag blev stressad i morse när jag skulle iväg och trodde inte jag skulle hinna i tid om jag tog kryckorna. Därav lämnade jag dem hemma, fattar inte att jag inte lär mig att jag behöver dem för att inte få ont. Jag har bara mig själv att skylla. Men jag kom ju i tid i alla fall :)
Varför har jag så svårt att säga hur jag tycker och känner?! Sjukgymnasten frågade mig hur jag kände efter förra passet, jag sa nått i stil med jaaa, joo de kändes. JAG VAR HELT SLUT OCH HADE RIKTIGT ONT + ATT JAG FICK HUVUDVÄRK. Men jag sa att joo, de kändes. Han frågade om det var något som gjorde extra ont och jag sa bara fotlederna men jag hade minst lika ont i nacke/axlar/rygg och höfter. Jag måste lära mig att säga hur jag känner även om det är något negativt!
Jag gjorde övningarna och sjukgymnasten hjälpte mig emellanåt. När jag skulle göra en övning tyckte han att det såg ut som att vi kunde öka antalet så istället för 6*2 så blev det 6*3. Tyvärr är jag inte övertygad om att det kommer att gå nästa gång då dagsformen varierar med dagen. Men vi får se. Det är ju lite testing testing nu. Jag har i alla fall inte så hemsk huvudvärk som jag hade senast :D
Väntar snart inte längre
Sedan jag var hos sjukgymnasten förra veckan på nybesök där han konstaterade min generella överrörlighet så har jag väntat på ett samtal från läkaren om hur vi ska gå vidare. Jag vill ju få en diagnos! Det finns två alternativ enligt mig:
1. Att hon skickar remiss till klinisk genetik eller annan EDS kunnig mottagning/läkare.
2. Att hon själv ställer diagnos.
Jag skulle helst föredra en kombination av båda, att hon ställer en diagnos men skickar remiss till klinisk genetik för ett 100% fastställande av specialister som verkligen kan EDS. Anledningen till att jag ändå vill ha diagnos av VC-läkaren är att jag behöver diagnosen när jag ska kontakta tandläkaren gällande mina problem med visdomständerna. Jag har inte tid att vänta på den långa väntetiden som är till klinisk genetik. Ja ni kanske förstår.
Men besvikelsen har varit total varje dag som gått och läkaren inte har hört av sig. Jag funderar starkt på att ringa och boka en telefontid under kommande vecka då jag vill att arbetet mot att få en diagnos fortfarande ska vara i rullning. Visst, det har varit såhär hela mitt liv så jag kan vänta, men det är den kommande operationen av visdomstanden och våra framtidsplaner (barn) som gör att jag vill hålla allt i rullning.
Hur svårt kan det vara egentligen?!
1. Att hon skickar remiss till klinisk genetik eller annan EDS kunnig mottagning/läkare.
2. Att hon själv ställer diagnos.
Jag skulle helst föredra en kombination av båda, att hon ställer en diagnos men skickar remiss till klinisk genetik för ett 100% fastställande av specialister som verkligen kan EDS. Anledningen till att jag ändå vill ha diagnos av VC-läkaren är att jag behöver diagnosen när jag ska kontakta tandläkaren gällande mina problem med visdomständerna. Jag har inte tid att vänta på den långa väntetiden som är till klinisk genetik. Ja ni kanske förstår.
Men besvikelsen har varit total varje dag som gått och läkaren inte har hört av sig. Jag funderar starkt på att ringa och boka en telefontid under kommande vecka då jag vill att arbetet mot att få en diagnos fortfarande ska vara i rullning. Visst, det har varit såhär hela mitt liv så jag kan vänta, men det är den kommande operationen av visdomstanden och våra framtidsplaner (barn) som gör att jag vill hålla allt i rullning.
Hur svårt kan det vara egentligen?!
Sjukgymnastik 1
Igår var jag iväg och gjorde mitt första sjukgymnastikpass, det mesta gick ut på att testa och se vad som fungerar och inte tillsammans med sjukgymnasten. Måste bara få säga att han verkar riktigt duktig och verkligen lyssnar på mig. Det känns som att han förstår sig på mig och hur min kropp fungerar. Igår gjorde jag en övning och kunde inte sluta skratta, han frågade varför jag skrattar. Mitt svar var att det borde inte var jobbigt alls, men jag tyckte de var skitjobbigt och att jag fick ont av övningen trots att det var minimal vikt. Han förklarade då för mig hur min kropp och muskler fungerar, att eftersom mina leder är så instabila får musklerna ta allt arbete och därför blir det extra jobbigt för mig. Där vann han hela mitt förtroende, han verkar ha läst på om EDS vilket styrker den uppfattning jag fick när han gjorde utredningen. Han tog hänsyn till att jag inte orkar som alla andra, anpassade övningarna om jag sa att det inte funkade. Exempelvis så ska jag träna upp stabiliteten i fotlederna, jag fick ställa mig på någon typ av balansplatta men mina fotleder fixade inte det. Då bytte han till en rund madrass men var inte nöjd med hur fotlederna betedde sig då heller så istället får jag göra dem direkt på golvet tills jag fått mer stabilitet.
Dessutom ville han inte gå ut för hårt så det blev 5 övningar totalt, vi har planerat 3ggr i veckan men får se hur det går. Kanske får vi minska det beroende på hur kroppen svarar. Efter passet igår fick jag ju extremt ont i huvudet, energin var borta och kroppen värkte. Idag känner jag mig "bakis" och kroppen känns minst sagt mör. Men jag trotsade detta och körde utamningen idag. Det börjar kännas ordentligt i kroppen kan jag lova och morgondagen lär bli ännu värre. Men eftersom sambon jobbar kväll, jag inte har någon skola så har jag tid att ta igen mig. Inget vågat inget vunnet, det kan ju bli totalkrasch men det hoppas jag inte på. Vi får se hur det går, jag håller tummarna.
JIPPIE!!! Inget skov
Känns som att jag kan andas ut vad gäller ett eventuellt skov i magen. Skönt de, för det är aldrig roligt när magen kraschar. Jag skyller på den råa löken ;) Varje gång magen blir lite mer trasslig så oroar jag mig för att det ska vara ett skov. Att jag ska bli så dålig som jag var när det var som sämst. Jag vill verkligen inte ha det så som jag hade det då, aldrig igen. Då hörde blod, slem och ca 20 toabesök om dagen till vardagen. Det var ohållbart och jag är glad att magen bestämt sig för att vara lite mer stabil.
Det går inte att förstå hur det är om man aldrig varit där, känslan när man inte hinner fram till toan, den går inte att beskriva. Pinsamheten, ångesten och skammen är total! Man blir helt uppställd och måste alltid ha tillgång till toa. Visserligen har jag fortfarande blod och slem och måste springa på toa ibland men det tar inte upp min hela vardag längre :D
