Sjukutandiagnos

Så kom den.. kallelsen till uroterapeuten... Jag ska tydligen genomgå en cystometriundersökning. Det innebär att jag kommer få sitta i en speciellt toalettstol. De kommer sätta kateter i urinröret och även ett en bit upp i ändtarmen (FY F*N), sedan fyller de blåsan med vatten genom katetern. När blåsan är "full" mäter dem trycket i blåsan och sedan ska jag på nått sätt kissa bredvid katetern och de ska då mäta trycket på strålen. Åh! Jag vill verkligen inte.... :'( Vill inte ha nått med kateterisering att göra längre... jag vet att jag tappar mig ungefär 1 gång om dagen men ändå... Nu ska någon annan göra det på mig.. Jag som precis förträngt att jag har och har haft en del problem med kissandet... Jag vet att jag kissade ner både trosor och byxor senast idag. Men det har blivit sååå mycket bättre så jag har nästan kommit över det. Sen så kommer den här kallelsen och jag ska genomgå nån läskig undersökning... Ursh och fy och blä!!!

Inte nog med undersökningen, jag måste dessutom köra bil till Borås, en stad jag inte känner till eller hittar till. Jag måste hitta till sjukhuset i den staden och jag måste hitta rätt mottagning inne på sjukhuset... Sambon jobbar så han kan inte följa mig.. Jag måste åka helt själv... Buhu...

Jag har ju berättat om min operation i munnen, om att jag misstänker att såret varar. Jag har nu kikat in och lyst med ficklampa, då ser man ett hål rakt in i såret, ner där tanden har suttit. Man ser något vitt (en av tandrötterna eller käkbenet) i hålet och jag tycker det ser ut som att stygnen sitter sämre och sämre för var dag som går. Dessutom verkar det som att såret näst intill inte har tagit ihop sig alls.

 

Området där stygnen sitter är lite mer rött än resten och det blöder från såret med jämna mellanrum. Jag har dock tolkat informationen som att man får mycket mer ont igen om det uppstår en inflammation och eftersom jag ständigt äter mediciner är det svårt att avgöra för mig hur ont jag egentligen har. Det enda jag vet är att de två senaste dagarna när jag varit sen med medicinerna på kvällen har jag fått väldigt ont i munnen/käkbenet. Pratade med en EDS kompis som tyckte jag skulle ringa käkkirurgen och fråga men envis som jag är tänker jag att jag gör det på måndag om det inte blivit bättre.

Sambon har jobbat natt tre nätter i rad. Att vara ensamen gör att mina tankar lätt vandrar iväg på kvällar och nätter. Det är frågor, tankar, tidigare val och framtid. Allting blir ett enda virrvarr inuti skallen och snart vet jag varken ut eller in.

 

Har jag gjort rätt val i livet?! Ser jag egentligen en framtid arbteandes som elktroingenjör? Skulle jag ha läst färidigt utibildningen till sjuksköterska. Hur hade livet sett ut då? Hade jag varit väntat barn nu? Hade jag arbetat på akuten? Hade jag klarat av arbetet? Hur hade jag haft det i kroppen? Hade jag fått min EDS diagnos? Hade jag blivit psykförklarad på sjukhuset om jag varit utbildad sjuksköterska? Hur hade vården behandlat mig om jag själv arbetat där? Hur kommer jag att klara arbetet inom elbranschen? Är det vad jag vill? Kommer jag att trivas och vara nöjd med det yrket? Hur hade livet sett ut om jag läst sjuksköterskeprogrammet på gymnasiet? Hur kommer min kropp att reagera på en graviditet? Kommer jag att arbeta inom vården i framtiden?

 

Jag har så väldigt många frågor som jag önskar någon kunde ge mig svar på. Det är svårt när man inte ens riktigt vet själv.

 

En del val i livet har varit rätt och en del helt fel. Att jag slösade 3 år på ett skitförhållande där jag blev sexuellt utnyttjad är ett exempel på ett dåligt val som jag önskar jag kunde ändra på. Men att läsa bilsystemteknik på gymnasiet istället för att till sjuksköterska är ett val som jag inte kan bestämma mig för om det var rätt eller fel val. Inte heller valet att sluta läsa till sjuksköterska och läsa till elektroingenjör istället kan jag bestämma mig för om det var rätt eller fel val. Jag tycker ju elkraften är intressant och jag har inte misstrivts på mina arbetsperioder på något sätt. Men är det verkligen vad jag vill göra, innerst inne? Min dröm är ju att arbeta på akuten eller som ambulanspersonal, det är ganska långt ifrån vad jag utbildar mig till. Jag kommer visserligen att hjälpa männsikor inom elbranschen men inte på samma sätt. Hade det varit värt uppoffringarna att jobba dåliga arbetstider, få dåligt betalt och slita på kroppen för att få arbeta med sitt drömyrke. Vad hade jag gjort om jag inte klarat av arbetet, om min kropp sparkat bakut totalt? Ja, det är ju såklart sådant som jag aldrig kan veta.

 

Jag drömmer fortfarande om att någon gång i framtiden läsa färdigt till sjuksköterska och arbeta på sjukhus. Men om det kommer bli verkligen kan bara tiden utvisa. Jag drömmer om att skaffa barn och att leva precis som alla andra. Jag hoppas på att kunna klara mig utan mediciner i framtiden.

 

Något som stressar mig är att jag inte vet om jag i framtiden kommer kunna uppfylla min dröm, jag kanske har blivit så dålig i kroppen att det är omöjligt. Jag kanske inte ens kan arbeta?

 

Jag vill så gärna gå tillbaka i tiden ibland, få min diagnos ogjord, ordna så att jag inte fått den där elaka genen som ger EDS. Jag vill bara vara vanlig. Kunna planera mitt liv som alla andra utan att behöva tänka på och ifrågasätta mina val bara för att EDS:skiten tagit plats i mitt liv.

Det sägs att man ska följa sina drömmar, det gjorde jag men kom av mig på vägen då jag var lika mycket på sjukhus/vårdcentral som patient som jag var där som sjuksköterskestudent. Jag bytte från ett yrke som är lågavlönat, har dåliga arbetstider men som jag drömmer om till något som ger normala arbetstider, bra lön men som inte ligger mig lika varmt om hjärtat.

 

Det här är bara en bråkdel av alla tankar och frågor som florerar i en enda röra i huvudet på mig! Var ska jag ta vägen med alla mina frågor?!

Idag har varit en bra dag trots att munnen/käken värker och operationssåret vätskar/varar.

Jag har varit i skolan mellan 08-13 och sista timman satt jag tillsammans med min klasskompis och pratade strunt. Värken i kroppen har varit ganska snäll idag och vänstra knät har för första gången den här veckan inte plågat mig! :D

Jag har varit riktigt trött idag efter tre nätter med kass sömn.. Men att värken inte har varit alltför intensiv idag har varit skönt!

Jag har en riktig vän i min klass. Idag fick våran relation ett litet hack. Hon påstod nämligen att om jag började träna så skulle jag slippa använda hjälpmedel. Jag försökte förklara att jag testat, jag kan inte bygga muskler som normala. Men hon vägrade lyssna! Pratade vidare om att det jag måste göra är att börja träna, träna musklerna runt lederna för att stabilisera upp dem. Men hur lätt är det när bindväven är kass?! När jag får ont bara av att ta mig ur sängen? Jag måste äta mediciner för att klara min vardag. Det vet hon ju såklart inte!

 

Hon vet inte ens vad EDS är och hur det påverkar människan. Men hon pratade och sa att människor som skadar eller opererar sig rehabiliteras och om man bara tränar och stärker musklerna runt leden så kommer jag slippa använda ortoser. TÄNK OM DE VORE SÅ ENKELT!!

 

Jag trodde att hon förstod och accepterade mitt handikapp. Men ack så fel jag hade. Jag vet att hon säkert bara menade väl men det blir så fel när någon tror sig veta vad som "botar" mig. Jag lider av en genetisk skada, det sitter i mina byggstenar och ingenting kan i dagsläget bota mig. Klart att om jag kunde träna utan att bli liggande i smärtor sedan, om jag kunde träna upp musklerna tillräckligt runt lederna så kanske jag skulle ha lite mindre ont. Men jag kommer aldrig att bli som andra, jag kommer aldrig att bli frisk!

 

Inte nog med att sambon inte förstår eller ens vill förstå, nu vill inte min närmsta vän det heller. Jag börjar nästan tro att folk i min omgivning tror (som läkarna på sjukhuset) att allt sitter i huvudet på mig.... blir så besviken och ledsen... Men jag låter det rinna av mig, imorgon är en ny dag! Jag känner min kropp bäst och är väl medveten om vad som funkar och inte!

 

Vissa dagar suger mer än andra!

Idag kom ytterligare ett brev med Västra Götalandsregionens logga. Det var från röntgenavdelningen gällande min struma. Såhär skriver dem:

Bästa patient!

Vi har mottagit Din remiss för nedanstående undersökning

ULJ HALSENS MJUKDELAR MED PUNKTION/BIOPSI

Du kommer att bli kallad för din undersökning inom 8 veckor.

Din remitterande läkare kommer att informeras om väntetiden.

Kallelsebrev skickas till dig ungefär 1-2 veckor innan undersökningsdagen.

Med vänlig hälsning

Radiologiska kliniken/NU-sjukvården

 

Därmed är det bara vänta ca 2 månader innan jag kan förvänta mig att komma på ultraljud över sköldkörteln.

Idag fick jag brev från kirurgen, såhär står det:

Bästa Malin H******

Vi har erhållit remiss från din vårdcentral med anledning av din struma.

Föreslår en kompletterande ultraljudsundersökning av halsen och sköldkörteln då man också tar cellprov med en tunn nål.

Jag har skrivit remiss till Röntgenavdelningen NÄL och du kommer att bli kallad dit för undersökning.

När samtliga provsvar anlänt så hör jag av mig på nytt.

Du ingår i ett vårdprogram och kan inte omfattas av vårdgaranti förrän genomförda utredningar är klara.

Med vänlig hälsning
NÄL- Norra Älvsborgs Länssjukhus
Kirurgmottagningen

Saskia Sc****e

Så nu inväntar jag kallelse till Röntgenavdelningen. Funderar lite på hur länge jag får vänta med tanke på att det står att jag ingår i ett vårdprogram och inte omfattas av vårdgarantin förrän utredningarna är klara. Har lite svårt att veta vad för vårdprogram och vad för utredningar man syftar på. Jag hoppas såklart att jag slipper vänta allt för länge :) 

Först fick jag fylla i en hälsodeklaration innan jag blev uppropad. Där skrev jag att jag hade EDS och när jag fick komma in ställde de ytterligare frågor. Dessutom verkade käkkirurgen ha läst på kring EDS, tror att min tandläkare skrivit i remissen att jag har EDS

Jag fick extra bedövning, kudde under knäna, filt och dem tog många pauser för att jag skulle få vila käkarna. Dessutom satte man extra många stygn och stygn som sitter längre än vanligt. Fick verkligen ett bra bemötande. Om något skulle bli sämre eller om smärtorna inte avtar inom en vecka skulle jag höra av mig till dem direkt

Under hela operationen var de väldigt förstående och lyssnade/uppmärksammade direkt när jag upplevde obehag. Då pausade dem så att jag kunde återhämta mig lite. De informerade mig hela tiden och frågade ofta om det gick bra eller gjorde ont. När jag en bit in i operationen kände att lokalbedövningen började släppa tvekade dem inte en sekund över att ge mig mera!

Jag har ju berättat att läkaren upptäckt att min sköldkörtel är för stor och att jag ska till kirurg för utredning. Jag upplever nu att obehaget ökar och ökar. När jag sitter med huvudet vridet känner jag att den obehagliga känslan och det känns som det trycker på nått konstigt sätt. När jag satt och drack te nu ikväll kändes det som nått låg fel i halsen, som att jag ville dra ut och rätta till nått som låg fel. Ja de är verkligen svårt att förklara hur det känns men det känns obehagligt helt klart! Hoppas den där kallelsen till kirurgen kommer snart. Jag blir så orolig och får sådana obehagskänslor så jag inte vet riktigt vart jag ska ta vägen. Försöker blunda, ta några djupa andetag och ha is i magen.

Shit! Jag får panik....

 

Idag fick jag en kallelse till käkkirurgen. Har en visdomstand som ger mig problem och den ska därför opereras bort. På grund av visdomstandens läge måste den opereras ut hos käkkirurgen. Samtidigt har jag förmodligen en benflisa kvar på vänster sida sedan förra visdomstanden opererades ut som jag måste till käkkirurgen för att plocka ut. Jag har stått i kö i mer än 1 år p.g.a. benflisan så när jag var till tandläkaren senast med den problematiska visdomstanden sa hon att hon skulle kontakta käkkirurgen och höra om jag inte kan slippa stå i kö för operationen av visdomstanden. Jag bad min tandläkare höra av sig när hon fått tag på käkkirurgen men det gjorde hon aldrig.

 

Det jag inte vet är dock vad som ska göras, och jag ska dit redan på fredag. Om de ska operera ut min visdomstand på fredag hade jag ju velat ringa dit och prata med dem innan för att informera om EDS och saker dem bör tänka på. Men eftersom det är med så kort varsel kommer jag inte hinna göra det. DET gör att jag får panik!!!

 

I kallelsen står det understruket undersökning/behandling men jag vet fortfarande inte vad man planerar att göra. Ska jag ta med mig massa info om EDS på fredag som jag kan lämna till dem.

 

För er som inte följt mig kan jag ju tillägga att jag har tandläkarskräck och hatar allt som har med tänder och munnen att göra!! Det bidrar nog till den otrygghet jag känner just nu...

Idag på morgonen tog jag första dosen Metoprolol. Än så länge känner jag ingen större skillnad, antar att jag får ge det ett par dagar :)

Något som jag misstänker är en biverkning är den kraftiga huvudvärk jag haft idag, inte migrän men kraftig huvudvärk. Det kan såklart bero på nacken men det kan också vara en biverkning, det återstår att se.

Har POX:at mig ett par gånger under dagen och har haft en puls runt 100, så en liten sänkning av pulsen har det blivit. Men så fort jag rör lite på mig, går på toa eller hämtar te så går pulsen upp till omkring 120 och jag blir andfådd. Har dessutom märkt att jag ibland har dålig syresättning. Ibland ligger den mellan 80-90 vilket inte är speciellt bra. Men nästa gång jag kollar kan den ligga på 97-99 vilket i princip är så bra som det kan bli! Så jag vet inte om det är slumpen, eller om jag faktiskt syresätter mig dåligt i perioder. Jag får väl hålla lite koll på det. Tar ju fortfarande Ventolin ett par ggr om dagen så de gånger jag legat på 80-90 i syresättning kanske det var länge sedan senast jag inhalerade. Det ska jag tänka på nästa gång jag sjunker i syresättning! Får försöka hålla koll på hur långt efter inhalationen det är.

Hej förbannade virus, du som flyttat in i min kropp! Jag förstår att du trivs i min kropp, en kropp som står med dörrarna öppna redo för att ta emot dig, en kropp som välkomnar dig med fri logi, föda och energi.

 

Men det du brukar erbjuda så som rinnande näsa, rinnande ögon, kliande hals och hosta har jag inte sett skymten av. Jag vet inte om det är något partytrick du håller på med men att ge mig astma, bronkit och feber och mer därtill, men inget av det där vanliga du brukar ge. Vad är det för stil egentligen?!

 

Att du dessutom bestämt dig för att inte hålla dig till de där 1-2 veckorna som vi kommit överens om, att du har bestämt dig att stanna ja jag vet faktiskt inte hur länge, det är inte acceptabelt! I snart 1 och en halv månad har du bott i mig och fått mitt liv att vara ännu kämpigare.

 

Jag ber dig nu, du välkomna ovälkomna snälla förbannade virus, LÄMNA MIN KROPP!!

Inatt vaknade jag och hade väldigt ont i magen (mensvärk) och kroppen. Låg vaken en stund och vred mig i smärtor, tillslut stod jag inte ut längre. Jag bestämde mig för att jag måste kliva upp och ta smärtstillande. I all hast och i sömnens dimma glömde jag dessutom ta på mig glasögonen. Jag ville inte tända några lampor, dels för att jag endas var iklädd trosor och dels så ville jag inte heller väcka sambon. Det har ju gått bra tidigare! 

 

Jag klev upp ur sängen, vinglade fram som om jag vore full, med uppspärrade ögon för att försöka se i mörkret. Jag smög ut genom sovrummsdörren. Försökte sväva fram över golvet och så tyst som möjlig ta mig ner för trappen. Jag gick på sida för att fötter, knän och höfter protesterade och jag ville vara säker på att fötterna får plats på varje trappsteg. När jag närmade mig slutet släppte jag greppet om trappräcket och tog ett sista steg. *PANG*

 

Plötsligt i hastigheten av en blinkning låg jag som ett plockepinn på golvet nedanför trappen. Jag hade ramlat, i mörkret hade det gömt sig, det sista trappsteget. Jag tog emot mig med höger sida eftersom det var den sidan jag gick med nedåt. Höger handled och höger höft fick ta den största smällen. Även vänster fotled fick sig en törn då den varit extra öm idag. Kanske landade jag med den i någon konstig vinkel?! 

 

När jag sedan konstaterat att det ändå gått relativt bra, att jag inte skadat mig illa, ställde jag mig upp och hämtade medicinerna. Gick till köket och svalde dem med ett glas vatten och skyndade mig tillbaka till sängen i hopp om att få somna en stund till. När jag sedan smyger in i sovrummet säger sambon: Va grejar du med?! haha det var inte så att han undrade hur det gått, utan nej hans första fråga var ungefär: Vad fan håller du på med?! hahah! Fick dock veta i eftermiddag när vi pratade om saken att han varit påväg upp när han hörde mig braka ihop. Men när han sedan hörde att jag var och plockade i medicinerna så låg han kvar i sängen. Då drog han slutsatsen att det gått bra.

 

Just nu känner jag mig rätt mör i kroppen. Framförallt på höger sida, konstigt??! Nä, inte speciellt! Det blir nog en v.b. medicin innan läggdags ikväll, annars finns risken att sömnen blir lidande.

Nej, det blev inte medicinstart idag heller. Det blir imorgon! Även om jag ska till skolan. Men jag går bara fram till 12 och hoppas kunna klara att bita ihop om jag får biverkningar. Annars får jag helt enkelt åka hem tidigare.

Jag har varit allmänt sur och grinig idag. Det är vänliga veckan som ställer till det och sambon har fått utstå en hel del idag. Fick dock dammsugit hela huset, plockat i och ur diskmaskinen, packat skolväskan och gjort i ordning veckans mediciner i min ilska. Inget ont som inte har nått gott med sig :)

Jag har inte börjat ta Metoprololen än då jag inte ville riskera att må dåligt i skolan och under gårdagen. Planen var att ta första dosen idag men eftersom jag var ute igår och känner mig tillräckligt vissen av det så bestämde jag att göra det imorgon. Jag fick dessutom vecka idag och det gör alltid att jag mår ännu sämre..

 

Så imorgon smäller det! Då tar jag första dosen och håller tummarna för att jag slipper ligga så högt i puls och att andfåddheten ger med sig.