Sjukutandiagnos

Ja eller afterschool kanske stämmer bättre för min del. Igår var vi i alla fall iväg, sambon, jag och några gemensamma vänner. Vi åt middag, pratade och hade trevligt. Klockan 17 träffades vi utanför högskolan där Thomas Stenström höll en gratiskonsert. Jag visste inte ens vem han var (tjejen med noll koll XD) förrän folk sa: Jamen han som gjort slå mig hårt i ansiktet!.

När han spelat i en timme och äntligen kört den låten alla väntat på så kom regnet. Ganska bra timing faktiskt ;D Då satte vi oss på restaurangen, åt god mat och pratade. Klockan han bli 23 innan jag och sambon bestämde oss för att åka hem.

Väl hemma la vi oss direkt. Tror vi var trötta båda två för vi somnade fort.

Såhär dagen efter känns det som en trevlig gårdag och även om det sliter på kroppen var det värt det! Jag har ju inte varit så pigg på senaste tiden och tvekade till om vi skulle åka igår eller inte. Men så tänkte jag att jag har ju tackat nej de senaste gångerna så för att de ska fortsätta fråga om jag vill hänga på måste jag offra mig. Även om det inte var bästa läget för kroppens skull så var det ett bra läge för själen. Jag behövde komma ut på nått roligt.

Idag blir det dock en lugn dag. Ligger i soffan och tittar på Grey's anatomy :)

Imorgon ska jag nog ta första dosen betablockerare för att få pulsen att gå ner. Det är påfrestande att gå omkring med en puls på runt 120 hela tiden och som ibland går upp över 140. Till och med när jag sitter ligger pulsen så högt och jag upplever det "trångt" och obehagligt i bröstet. Den medicin jag fått är Metoprolol, har läst att den ger en hel del biverknignar. Därför är jag osäker om jag ska börja ta den imorgon eller på lördag, men mest troligt börjar jag imorgon. Har som bestämt mig för det ;)

 

Att provsvaren för sköldkörteln kom tillbaka normala kände jag nästan på mig, men hade värdena varit förhöjda hade det varit en bra förklaring till min sinustakykardi. Nu vet jag inte vad som gör att hjärtat håller en så hög frekvens. Men förhoppningsvis ska Metoprololen få pulsen under kontroll. Återkommer med eventuella biverkningar och förhoppningsvis en förbättring när jag börjat ta medicinen :)  

Inatt vaknade jag av att vänstra armen gjorde väldigt ont och var halvt bortdomnad. Jag kunde inte röra armen för det gjorde ont och fingrarna ville inte riktigt lyda mig. Jag låg stilla, ville knappt andas för att de gjorde ont i axeln. Tog högra handen upp mot axeln och kände att den vänstra axeln var ur led. Jag försökte ignorera det, men det var omöjligt att somna och musklerna började krampa allt mer. Tog tag om vänstra armen med den högra och fick lirka tillbaka den i rätt läge. Känslan när den hoppar tillbaka går inte att beskriva, det gör ont samtidigt som det är väldigt skönt och en otrolig lättnad.

 

Där ett tag när musklerna krampade som mest var mina enda tankar att jag måste väcka Jonas och be han ringa 112. Men sedan tog jag mig samman och bestämde mig för att i alla fall göra ett försök själv innan jag viker mig och ringer efter hjälp. Med tanke på hur jag blivit bemött på sjukhuset den senaste tiden ska det mycket till innan jag vänder mig dit utan remiss och uppbackning från VC. Det är ju dock inte första gången axeln åker ur läge, men första gången musklerna krampar så. Det gick ju bra trots allt och armen funkar även om den är lite mer öm än vanligt :D

Idag ringde läkaren från VC gällande provsvaren. Mina värden låg inom normala gränsvärden, kommer inte ihåg om de låg i överkant av gränsvärdena eller inte. Mitt minne sviker mig ständigt! Nåja, det var ju skönt å ena sidan att dem var inom normalt intervall. Men samtidigt hade det varit skönt att kunna förklara min hjärtklappning med en överproduktion i sköldkörteln. Då hade jag inte behövt känna mig lika konstig som att sinustakykardin kommer från ingenstans. Men jag glädjer mig ändå att de var normala, annars hade det blivit ytterligare en medicin.

Läkaren på VC skulle dock skicka remiss till kirurgen, hon sa vad han hette men jag kommer inte ihåg det heller... Hon trodde att han mest troligt kallar mig för bedömning med bla ultraljud och punktion av sköldkörteln. Så nu är det bara invänta remiss dit också.

En sån här dag med mycket slit är inget jag kan göra ofta. För smällen som kommer efteråt är hemsk! Trodde smärtan skulle komma först imorgon men redan nu har jag väldigt ont. När vi äntligen var färdiga på taket och jag klättrade ner för stegen skakade benen ordentligt, de nästan vek sig och jag var svimmfärdig. Kände att pulsen var väldigt hög, det gick knappt att särskilja slagen och jag kände ett stort obehag i bröstet. När jag kom in satte jag POX:en på fingret som visade 94 i syresättning och 145 i puls. VA?!! Vänta nu! Jag bytte finger och POX:en visade 94 och 140 i puls. Men herregud, inte konstigt att det kändes obehagligt i bröstet!

 

Nu har pulsen lugnat sig och pendlar mellan 100-120 i vila och jag är helt utmattad. Jag fryser som en hund och känner mig febrig. Imorgon är det skola och jag får se om det kanske blir kryckor. Det beror på hur kroppen känns. Misstänker att nacke och axlar kommer kännas minst lika mycket och då kanske kryckorna stjälper mer än de hjälper. Turligt nog börjar inte föreläsnignen förrän kl 13 så jag behöver inte ha brottom på morgonen. Skönt!

Idag var jag till läkaren. Var på vårdcentralen i en timme och 20 minuter sammanlagt. När klockan var 15 hade jag redan väntat i 20 minuter, vilket i och för sig inte gjorde mig nått. Satt och halvsov i väntrummet. Ungefär kvart över fick jag komma in till läkaren. Hon kikade snabbt på födelsemärket i ansiktet. Sa att det såg bra ut, så då slapp vi ju skära i det! Perfekt! :D Har haft ett sår vid födelsemärket och det har kliat och haft sig, har dock tejpat över det så jag inte ska kunna klösa på det och det har funkat bra.

Efter detta frågade hon hur det var i skolan, sa som det var att det är kämpigt men att det går. Hon frågade om sömnen, sa att kvaliteten på sömnen inte är den bästa och att det varierar beroende på hur aktiv jag varit och hur ont jag har. Sedan berättade jag att jag fortfarande känner mig andfådd, får inhalera, har konstant sinustakykardi (hjärtklappning), får bröstsmärtor från och till och att febern kommer och går. Då bestämde vi att jag ska testa betablockerare för att se hur det funkar. Fick lämna ett CRP på labbet och skulle sedan tillbaka till läkaren. CRP var under 5 så förmodligen är det viruset som spökar till det med andningen fortfarande och hon uppmanadde mig att fortsatt hålla mig lugn. När vi kommit fram till detta frågade jag snabbt om mina sväljsvårigheter, att det känns trångt i strupen när jag äter osv. Då kände hon på halsen och konstaterade att min sköldkörtel är förstorad. Så jag fick gå förbi labbet igen innan jag åkte hem. Lämnade sköldkörtelprover så nu är det bara invänta svar på dessa. Sedan får vi se vart det bär. Läkare sa att mina hjärtklappningar kan komma från överproduktion i sköldkörteln. Men det återstår att se vad proverna säger. Fick i alla fall en ny tid till läkaren den 30 september 07:40 men hon skulle ringa gällande proverna innan dess.

 

Något ytterligare positivt med betablockeraren jag ska ta förutom att den besvärande hjärtklappnignen kontrolleras är att den minskar förekomsten av migrän!! Jippie!! Win win situation :D

Imorgon kl 15 ska jag träffa min läkare på vårdcentralen. Efter mycket om och men kan man väl säga då dem har bytt tid 2 ggr. Först skulle jag dit kl 14:30 imorgon, sedan ändrades tiden till 13:00. Idag ringde dem från VC igen och ändrade tiden till 15. Det innebär att det blir en lång dag imorgon ändå, jag som hade tänkt kommma hem och lägga mig direkt efter skolan. Nåja, de får väl gå an! Som jag skrev i föregående inlägg kan de vara bra att visa upp mig när jag är dålig.

 

Länge nu har jag inte känt mig pigg. Det är nått som inte stämmer känns det som. Jag är konstant trött, blir andfåddd för ingenting och emellanåt blir det trångt i luftrören. Jag tycker det känns jobbigt att andas och att svälja då jag upplever att jag måste ta i för att göra det. Dessutom får jag väldigt mycket rossel i bröstet och bröstsmärtor till och från. Pulsen är konstant hög och febern kommer och går. Jag fryser och frossar fast det inte är kallt! Sist jag var hos läkaren förklarades det som bero på virus, kanske måste jag bara vänta ut det... Vi får se vad läkaren säger imorgon.

I fredags hade jag besök av en kompis från Piteå som flyttat söderut för att gå skola. Vi pratade om allt mellan himmel och jord! Kändes verkligen skönt att kunna prata med någon som är som jag, inte speciellt brydd och kan prata om allt. Vi lagade enchilladas, pratade i flera timmar och försökte se film. Filmen såg vi aldrig färdig för vi blev så trötta att ingen av oss kudne hänga med i vad som hände XD Då gav vi upp och gick och la oss. Klockan var ju ändå efter 00 så det var ju ändå rätt bra kämpat ;) Det kändes roligt att få tänka på nått annat ett tag :D

Våran bil är en automat, vilket jag är glad för! Men igår kväll skulle jag köra hem, aldrig tidigare har jag haft sådana problem med att köra tidigare. Min högra fotled gjorde ont när jag gasade och jag fick kramp i den flertalet gånger. Fick släppa gasen för att rätta till foten ett par gånger. Nästan så att tårarna kom fram. Det har aldrig varit problem tidigare. Hoppas det var en tillfällighet så att jag slipper ha problem med det i framtiden!

Jag känner mig ärligt rädd för att bli sjuk så att jag behöver ringa ambulans och åka till akuten. Anledningen till min oro är att jag vet inte om jag kommer att få någon hjälp.. Det känns otryggt! Väldigt otryggt. Tack vare några noteringar i min journal om att jag har psykiska besvär så blir jag inte bemött och får inte den hjälp jag behöver.

 

Tillfället med mina andningsbesvär som visade sig vara astma skrämde mig, det var då jag fick svart på vitt att jag kommer att bli behandlad annorlunda för att det står psyknoteringar i min journal. Jag är rädd för den dagen jag mår riktigt dåligt, inte kan hantera situationen och måste vända mig till akuten, Kommer man vända ryggen till? Kommer jag få hjälp med min besvär? Det kan jag inte veta och det driver mig till vansinne..

 

Ska det verkligen vara så att man är rädd och oroar sig för att inte få den vård man har rätt till? Anser man att patienter som är psykiskt sjuka inte kan bli sjuka fysiskt? Hur resonerar man? Jag vill inte behöva vara rädd för att inte få hjälp/vård i en situation som jag känner att jag inte kan hantera på egen hand. När jag försökt stå ut in i det sista och då får kalla handen på sjukhuset känns vidrigt rent ut sagt!

 

När jag blivit skickad från triagen bröt jag ihop en stund i bilen innan jag åkte mot VC. Jag kunde inte släppa att jag inte fått någon hjälp alls. Om dem nu anser att det sitter i huvudet, att det är psykiskt, varför skickar dem mig inte till psykakuten istället då? Samtidigt som jag känner otrygghet och ovisshet känner jag också en stor irritation. Jag som patient ska inte behöva vara rädd för att inte få hjälp, så är det bara! Oavsett om jag har psykiska besvär eller inte! Att dessutom psykologen sagt till mig att jag inte lider av några psykiska besvär gör inte saken bättre.

Har läst att det är vanligt att personer med EDS också har något som kallas POTS. Det jag läst personer med POTS beskriver känner jag igen mig i, exempelvis har jag problem med att jag nästan svimmar när jag duschar. När jag ställer mig upp ibland eller sträcker mig så svimmar jag näst intill, det svartar för ögonen och susar i öronen men jag tappar aldrig medvetande eller faller ihop. Jag får panik ibland då jag får en känsla av att inte få luft, blir yr och mår illa. Jag har sinustakykardi och domningar i kroppen. Ja, det finns en hel drös med symptom som stämmer in.

 

Därför skulle jag vilja komma till någon läkare som är kunnig kring EDS som kan sätta upp ett team där jag kan får hjälp med allt på ett samlat sätt. Men eftersom dessa läkare och team endast verkar finnas i Stockholmsområdet så räknar jag inte med det.

 

Klart att jag är glad över min läkare på VC som tagits sig an mig. Men jag känner att när jag föreslår sådant som är relaterat till EDS eller föreslår att jag vill utredas vidare så säger hon oftast att NEJ! Det och de har du inte, trots att hon aldrig undersöker det. Jag tog upp att jag skulle vilja göra en belastande röngen på nacken för att jag har problem med nacken men det tyckte hon absolut inte behövdes. Jag skulle egentligen vilja göra en röntgen över hela nacken och ryggen för att utesluta eventuell chiari eller syringomyeli, men det känns lönslöst att ta upp med läkaren på VC. Och läkarna på sjukhuset anser bara att allt är psykiskt så där lär jag inte heller få någon hjälp...

I sommar har jag sommarjobbat. Var ledig under två veckor för att flytta in i huset. Resten av sommaren har jag jobbat, bortsett från några sjukdagar (kommer ett separat inlägg). Känns inte som en så stor förlust med tanke på att sommaren inte varit sådär värst bra och det är alltid roligt när man får lönen :D Vad har jag då jobbat med? Jo, kontorsarbete. Jag har faktiskt ägnat sommaren till att förbereda examensarbetet som jag ska göra med början i november. Har gjort en liten "förstudie" för att få en uppfattning om vad ex-jobbet kommer att innebära. Det känns skönt att vara lite ett steg före faktiskt med tanke på att det kommer ändå vara väldigt mycket att göra när det väl drar igång på riktigt. Så, hur har det funkat att jobba? Kan väl säga att det ändå har gått okej. Kroppen har inte totalkraschat till följd av jobbet vilket är bra. Det är ju ett rätt stillasittande jobb, framför datorn mestadels. Har använt mina ortoser flitigt för att vara snäll mot lederna. Jag testade att stå upp och arbeta men det funkade inte. Kroppen ballade ur totalt, fick mer ont i höfter, knän och fotleder, även om jag använde ortoserna. Jag kan stå kortare perioder men att stå en halv dag funkar inte. Något som är negativt med jobbet är att det är så fruktansvärt kallt på kontoret. Inte bara jag som hackar tänder utan jag och mina kollegor har fått sitta med jacka inne för att inte frysa. Det är något konstigt med ventilationen och de som arbetar med arbetsmiljön håller på att arbeta med problemet. Summa summarum är ändå att jag klarat jobbet ganska bra. Klart att jag haft dagar när jag fått vila en stund i kontorsstolen (den går att luta bak) då jag inte kunnat koncentrera mig och ögonlocken har fallit igen oavsett, klart att jag har haft dagar med mycket smärta men eftersom jag fått vid behovsmedicin (tramadol) så har jag kunnat hantera även de dagarna. När jag pluggat färdigt hoppas jag få jobb på den avdelning jag jobbat på. Jag trivs verkligen där och kollegorna verkar inte hata mig ;)

Hej där ute i natten. Ligger i soffan och tittar på grey's anatomy för att få tankarna på annat håll i väntan på att kunna ta mer smärtstillande. Det är 4 timmar kvar tills jag kan ta nästa dos. Har haft besök från igår till idag vilket har lett till mer aktivitet och mindre sömn. Den ack så viktiga sömnen! Men jag min själ och person behövde lite balasam så jag bjöd hem en kompis för att få prata av mig lite. Jätte skönt! Dessutom visade det sig att hon faktiskt visste vad EDS var när jag berättade om att jag fått den diagnosen. Hon har varit i USA och träffat någon med EDS där, det hon inte riktigt kunde förstå var varför jag inte satt i rullstol för det hade personen i USA gjort då personen varit jättedålig. Fick då förklara lite enkelt vad EDS är och att alla drabbas olika m.m. På nått sätt kändes det ändå skönt att hon hade en liten aning om vad det var för sjukdom. Alla andra har ju stått som frågetecken när jag pratat om min diagnos. På jobbet exempelvis berättar jag aldrig att jag har diagnos EDS utan säger att jag måste använda ortoser och hjälpmedel för att jag är överrörlig, kort och gott.

 

Det har varit en hektiskt tid på senaste med jobb, hus, krämpor och konstigheter. Tänker därför ägna lite tid åt att berätta om detta för er i några fler inlägg. Till veckan drar sista terminen på skolan igång igen, tänk att jag är färdig elektroingenjör i slutet på januari om allt går bra! :D Som jag har kämpat! Nog om det, nu ska jag börja skriva på de andra inläggen också.

Mina problem med att kissa fortsätter. Jag känner fortfarande inte när jag är kissnödig. Jag kissar dessutom ner mig flera ggr om dagen (inkontinens) vilket gör att jag måste använda inkontinensskydd. Som det är nu RIK:ar jag mig flera ggr dagligen eftersom jag har resurin, det ligger kvar urin i blåsan efter att jag försökt kissa. Därför tappar jag mig för att få ut det som blir kvar.

Jag har haft en UVI som behandlats med antibiotika under 5 dagar. Det blev bättre men efter ett par dagar utan antibiotika var besvären och UVI:n tillbaka. Jag har inte sökt igen utan hoppas att den ska gå över av sig själv. Det har dock snart gått 3 veckor så jag kanske borde ta kontakt med VC igen. Kan vara UVI:n som gör att jag är inkontinent då det irriterar urinblåsan till att tömma sig. Jag har ingen kontroll över det förutom att jag tappar mig. Jag känner inte heller alltid när det rinner utan det jag märker är att det blir blött och varm i inkontinensskyddet.

Jag väntar på att få komma till urologen men det var 2 månaders väntetid.

Under mitt besök och VC läkaren fick jag också den ytterligare en diagnos. Jag fick den diagnos som jag länge misstänkt att jag har och som jag själv bett om utredning kring. Jag har fått diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom. Otroligt skönt att letandet och kämpande är över, att få en diagnos som stärker mina symptom och som jag kan luta mig emot i olika situationer. Den är dessutom satt i kontakt med klinisk genetik som efter att ha läst min journal sagt att jag med största sannolikhet har EDS. ÄNTLIGEN!

 

Nu kan jag andas igen!

Vårdcentralen fick jag besöka en vecka efter att jag kommit hem, man drog då katetern på morgonen och sedan fick jag en tid igen på eftermiddagen för att kontrollera hur mycket urin jag hade i blåsan. Det var för mycket så man fick sätta en ny kateter som skulle sitta kvar ytterligare en vecka. Vad gäller huvudvärken och de bortfallssymtom jag haft så började det ge med sig mer och mer för varje dag.

 

Veckan därpå var det samma procedur med att katetern drogs på morgonen och jag fick göra en BS på eftermiddagen. Inte heller denna gången blev jag fri utan jag gick därifrån med en ny kateter som också skulle sitta en vecka.

 

Tredje veckan var det återigen samma procedur. Men jag fick ingen ny kateter, istället fick jag med mig en massa tappningskatetrar. Jag skulle lära mig att RIK:a mig själv. Det gick väl bra förutom att jag upplevde det som smärtsamt. Jag fick ont när jag skulle in i blåsan och det höll i sig långt efteråt. Under denna veckan hade jag en tid hos min läkare på VC. Hon hade läst vad läkarna på sjukhuset hade skrivit i remissen (utskrivningspappret) om att mina besvär var psykiska, det tyckte hon jag skulle glömma. Hon var helt säker på att mina besvär var ett kraftigt migränanfall, därför satte hon diagnosen migrän med aura. Mina problem med kisseriet kunde hon inte förklara men med tanke på att urinblåsan varit så uttöjd så kunde det ta ett tag för blåsan att återhämta sig.

 

Det enda jag tänkte på efter besöket var OCH DET KUNDE DEM INTE KOMMA FRAM TILL PÅ SJUKHUSET? Att jag hade migrän med aura!!! Tänk om dom kunnat komma fram till de och gett mig migränmedicin så hade kanske huvudvärken gett med sig betydligt tidigare!

 

Fick en migränmedicin utskriven på recept. Har tagit den vid två tillfällen och dem hjälper! :D

Aldrig har jag känt mig så kränkt! Psykologen hade ju sagt att mina besvär inte kunde förklaras med något psykiskt och ändå påstår läkarna det och det finns inskrivet ÖVERALLT i min journal. Jag kommer inte orka driva ett ärende mot hur dåligt jag blev behandlad men jag vet att jag skulle kunna anmäla både till patientnämnden och till IVO.

 

Man ljuger i journalen och säger att jag träffat en neurologläkare när jag låg på MAVA vilket aldrig hänt, att jag gjort undersökningar som jag aldrig har gjort. Dessutom fick jag aldrig någon återkoppling på provsvar eller dylikt trots att jag kan läsa i journalen att man hittat vissa avvikelser. Även om man i slutändan kommit fram till att det inte är något alvarligt fel så tycker jag att man ska informera patienten om vad man sett. I röntgensvar som man fått har man sett assymetrier i hjärnan, man har sett att det finns en passage i hjärnan där flödet är sämre och på EKG:er har man sett att jag har negativa T-vågor. Dessutom har man sagt att alla blodprover ser bra ut trots att jag själv ser att vissa avviker från sina normalvärden. Man har sagt till mig att ALLT ser bra ut och att man gjort ALLT!! Deras slutsats är att det "bara" är psykiskt!

 

Jag blir så arg! Hur kan man säga något sådant när psykologen säger helt tvärt emot?! Att det dessutom står på flera ställen i min journal kommer förmodligen leda till sämre vård i framtiden. Hittar man noteringar om psykisk påverkan så blir man behandlad annorlunda. Tyvärr är det så i dagens sjukvård!

 

Nej jag kan inte skriva något mer om detta, jag blir så förbannad rent ut sagt!!!