Neuropsykologbesök och dagvårdsrehab
Två gånger har jag varit hos neuropsykologen och gjort en mängd olika tester. Den 10/4 ska jag återigen dit och då ska vi gå igenom resultaten, spännande! Det var mycket fokus på att testa minnet, som jag själv upplever inte är jättebra. Men det gjordes även koncentrations och personlighetstest. De var tal om stresstest men de har jag åtminstone inte fått information om att vi har gjort.
Jag har även varit på ytterligare ett läkarbesök hos läkaren på neurorehab. Han pratade på om massa olika saker, om träning och om orsaken till mina besvär. Han förklarade bland annat att man kan se det som att mina nervbanor blir överbelastade av smärtsignaler. Smärtsignalerna tar över impulserna i nervsystemet och gör att inga andra impulser kan komma fram eller tillbaka. Jag anser att de är en sanning med modifikation, detta med tanke på att jag då definitivt redan borde vara uppe och gå då jag inte alls har lika ont i ryggen som jag haft tidigare.
Under det senaste läkarbesöket där fick jag också veta att jag ska få komma till neurorehab, på deras öppna mottagning för dagvårdsrehab. Det innebär att jag kommer vara 100% sjukskriven under 6 veckor med början v.20. Då kommer allt fokus ligga på rehabilitering. Jag tycker det ska bli otroligt intressant och spännande att se hur kroppen reagerar på den hårda perioden. Jag vet att det kommer bli tufft men jag hoppas innerligt att det är mödan värd i slutändan. Sen tror jag ju knappast att om jag kraschar fullkomligt så lämnar de mig i sticken, utan då tror och hoppas jag att de kan hjälpa mig.
Det ska bli 6 intressanta och spännande veckor som jag ser fram till med skräckblandad förtjusning.
Sista försöket
I januari var jag på återbesök på ortopedmottagningen gällande tummen. Den hade då varit gipsad i 9 veckor totalt. En sköterska plockade av gipset och jag blev tillsagd att inte röra handen alls. Inom några minuter kom läkaren in, samma läkare som vid det tidigare återbesöket hjälpte mig att få tillbaka tummen i led. Hon han knappt komma in i rummet innan hon sa att: - Det ser inte bra ut! Sedan frågade hon om tummen såg ut så när de tog bort gipset och jag svarade att ja, det var så den såg ut när gipset togs bort och jag blev tillsagd att inte röra handen alls så de har jag inte gjort.
När läkaren hörde detta sa hon att jag skulle försöka tvätta handen med tvål och vatten så gott det går, sedan gick hon och kom tillbaka efter kanske 2 minuter när jag stod och försökte torka handen. Hon sa att jag skulle få ett nytt gips, men en slags gipsortos som sitter ihop med kardborre så att den går att ta av när jag ska tvätta händerna eller duscha. Detta gipset skulle jag ha dygnet runt i 3 månader bortsett från när jag duschar och om tummen ändå inte var bra efter detta är sista utvägen att steloperera tummen. Det är en enklare operation med säkrare utfall än att försöka laga ledkapsel och den volara plattan. Inte jättekul att höra att det kan bli steloperation så jag hoppades enormt på att något skulle hända under de 3 månaderna.
Nu har jag haft gipset i 2 månader och tyvärr så åker tummen ur led så fort jag tar av gipset. Därmed lutar det allt mer mot att det blir en steloperation.. Men jag tappar inte hoppet om att tummen kan bli bra förrän läkaren säger att det är steloperation som blir nästa steg. Då får jag ställa om och förlika mig med det.
Osteoporosmottagningen
Jag har hunnit med ett besök på osteoporosmottagningen. Jag vet inte om jag nämnt det innan, men det gjordes en röntgen över min högra fot efter att jag av misstag fastnat med foten mellan fotbågen och marken. Man kunde då se att mitt skelett är urkalkat, därför valde min läkare på VC att skicka en remiss till osteoporosmottagningen för en bentäthetsmätning. Det var mest som en säkerhetsåtgärd, för enligt läkaren var skelettet i det högra benet mest troligt urkalkat pga att jag inte belastar benet och inte använder musklerna i benet. Men för att vara riktigt säker så ville hon göra en bentäthetsmätning.
Den 24 februari var jag där för undersökningen som jag väntat ca 6 månader på. Jag fick ligga under en slags röntgen samtidigt som sköterskan kunde se bilderna direkt på skärmen och se om några justeringar behövdes. Mätningarna (röntgenbilderna) togs över bägge höfterna och ländryggen. Själva bildtagningen tog ca 5 min så allt som allt var jag färdig efter 15 min. När bilderna var tagna gick sköterskan igenom svaret tillsammans med mig och ställde lite frågor kring matvanor, motion och förekomst av benbrott i släkten osv. De hon kunde säga till mig var att jag har alldeles för dålig dagligt intag av kalcium. Det finns 3 områden för bentätheten, grön, gul och röd. Om mätningen ger svar i det gröna området är allt bra, gult så är bentätheten sänkt och rött så har man benskörhet. Mina resultat var inte jättepositiva. I höger höft ligger jag på innanför det röda intervallet, dvs där har jag benskörhet. Mätningen i ländryggen och vänster höft var något bättre men låg ändå precis på gränsen mellan det gula och det röda. Jag fick veta att det slutgiltiga svaret och svaret kring eventuella åtgärder skulle dröja ca 2 månader eftersom de var hårt belastade, men hon trodde nog att läkaren skulle sätta in kalcium och D-vitamin tabletter som ett första försök att öka bentätheten.
Ropa inte hej....
Jag var ju så glad och nöjd för att mitt PK-värde äntligen stabiliserat sig, lagom till att jag skulle sluta. Det skulle dock visa sig att värdet skjutit iväg och låg på 3,4 nästa provtagning och därför blev jag tvungen att lämna nytt PK-prov redan efter en vecka. Med den justeringen man gjort under veckan så hade det gått ner till 2,9 och man vågade därmed vänta 3 veckor till nästa prov. Det provet ska lämnas på tisdag och jag hoppas verkligen att det ligger bra så jag slipper åka och lämna ytterligare ett prov efter en vecka...
Första besöket på neurorehabmottagningen
Så har ja äntligen varit iväg till neurorehab för en första bedömning. Eller ja, egentligen var det fler veckor sen men jag har behövt lite tid för att bearbeta allt de som händer vad gäller mig själv, men också sådant som gäller min familj och min sambo. Men nu ska jag hålla mig till ämnet och berätta om uppstartsbesöket på neurorehab.
Det kändes väldigt skönt att äntligen få komma dit, att sätta bollen i rullning och att jag kommer närmare att få hjälp med rehabiliteringen. Den största delen av besöket var det jag som pratade, läkaren ville veta min sjukhistoria, när jag fick min EDS diagnos, när jag började få besvär, hur min uppväxt varit, vad som är aktuellt nu osv. Han ville också veta hur jag tycker och tänker kring vad som är fel med mig, vad jag tycker och tänker gällande att läkarna säger att mina besvär är psykosomatiska/funktionella. Jag svarade helt ärligt att: - Just nu bryr jag mig inte, ni får kalla det precis vad ni vill, bara jag får hjälp med rehabilitering så att jag kan återgå till ett mer normalt liv.
Efter att jag hade pratat i nästan 1,5h (tror jag de var) och svarat på diverse frågor började besöket närma sig sitt slut. Tillsist gjorde han en kort undersökning där han kollade reflexerna, bad mig stå upp en stund och sedan kunde jag sätta mig igen och sen var undersökningen och besöket klart.
När jag åkte därifrån kändes det som att besöket hade gått jättebra, men allt eftersom jag fick bearbeta samtalet så kändes det sämre och sämre. Han hade bland annat uttryckt att träning är den enda lösningen och jag visste redan från början att han var av åsikten att mina besvär var psykiska vilket tydligt kom fram under samtalet även om han aldrig sa det rakt ut.
Jag skulle få komma till en neuropsykolog för att göra minnes-, koncentrations-, stress- och personlighetstest. Läkaren bytte ut en av mina mediciner mot två nya vilket jag tyckte kändes lite märkligt eftersom jag hade bra effekt av de mediciner jag hade, men jag ville inte sätta mig emot honom direkt utan sa att jag är villig att testa. Den ena medicinen gav mig jobbiga biverkningar redan efter första tabletten, så efter 2 veckors testperiod så valde läkaren att plocka bort den ena medicinen igen. Så nu kombinerar jag den gamla och en av de nya medicinerna, visst går nervsmärtorna igen ibland om jag gör något utöver det vanliga. Men det är åtminstone fortfarande hanterbart.
Jag åkte hem den dagen med vetskapen om att läkarna anser mina besvär vara psykosomatiska, att de skulle diskutera mitt fall för att se vilken behandling de kan hjälpa mig med, att jag skulle få träffa en neurospykolog och att jag skulle börja med nya mediciner. Ett halvt steg i rätt riktning men inte mycket mer än så.
Här sitter jag ca 2 månader senare och fick i fredags kallelse till neuropsykologen den 20/3, spännande att se vad hon har att säga om allt detta.
PK- värdet stabilt
YES! Sådär lagom till att jag förhoppningsvis ska sluta med Waranet så har PK-värdet nått ett stabilt värde. Det senaste värdet låg på 2.5 om jag inte minns helt fel och de är runt 2.5 - 2.8 som jag legat senaste 3 gångerna.
Jag skrev ju i senaste inlägget att jag skulle ringa AK-mottagningen för att höra om mitt halvårsbesök. Det besked jag fick var att jag fanns med på en kallelselista för preliminärt i januari. Men hon förvarnade mig om att de låg lite efter, så de kunde dröja till i februari. Det verkar det också göra, för någon kallelse till något besök har jag inte fått ännu.
Den 7/2 är det dags att lämna nästa prov, det finns vissa faktorer som skulle kunna påverka att värdet ligger högt vid det tillfället. Jag har nämligen fått två nya mediciner varav den ena påverkar koagulationen. Mer om detta i ett annat inlägg.
Återbesöket som skulle ta 1,5h tog en hel dag
Den 7/12 var det då dags för återbesök och avgipsning. De ansåg nu att jag skulle vara färdigbehandlad och att jag kunde börja med arbetsterapi. Kl 08:30 hade jag tid på ortopedmottagningen. Där fick jag träffa en ung AT-läkare som efter att sköterskan plockat av gipset tittade och undersökte leden lite helt utan bedövning. Det gjorde rent ut sagt förjäkligt ont. Jag berättade om smärtorna, om att jag nu efter 3 veckor fortfarande hade väldigt ont. Men jag fick bara höra att det kommer jag att ha. Sedan skickade han iväg mig till arbetsterapin.
Arbetsterapeuten började med att fråga mig massa om mig och vad som hänt osv. Sedan måttade hon händerna på olika ställen och kunde konstatera att jag fortfarande var svullen fast att de inte var så extremt. Jag berättade för henne att jag hade väldigt ont fortfarande och när jag sedan skulle börja göra övningar för tummen fick hon säga stopp och sa att: - riktigt såhär ont borde du inte ha och jag ser att leden vill åka ur sitt läge igen när du försöker göra övningarna. Så gick hon iväg och ringde upp läkaren på ortopedmottagningen. När hon kom tillbaka berättade hon att jag skulle åka ner till ortopeden igen så skulle de kolla på tummen igen.
Väl på ortopeden undersökte samma AT-läkare tummen igen, sedan kom han tillbaka med sin överordnade läkare som också vred och vände på tummen utan att ge mig någon som helst bedövning. Sedan sa dem att de nog inte var något men att de ville röntga för säkerhetsskull. Jag skulle få svaret direkt på röntgen. Om det såg bra ut skulle jag tillbaka till arbetsterapin, såg de inte bra ut skulle jag inte komma tillbaka till ortopedmottagningen utan då skulle de diskutera mitt fall på röntgenronden dagen efter för att se vad de skulle hitta på.
När röntgensköterskan sedan kom med svaret, att de inte såg bra ut, blev jag inte speciellt förvånad. Tummen pekade ju helt fel. Jag sa till honom att vad gör jag nu? Jag kan ju inte åka hem eller åka och jobba med en tumme som inte ligger i led, jag kan ju inte ens köra rullstol. Han tyckte att jag skulle åka till ortopedakuten så får de hjälpa mig där. Väl på ortopedakuten hör jag hur de diskuterar mig i korridoren, de lät väldigt irriterade och upprörda över att jag var hos dem på akuten och inte på mottagningen. Jag var ju mottagningens och inte akutens patient. Sen kom de in en sköterska och skjutsade mig tillbaka till ortopedmottagningen. Där fick jag veta av en sköterska i förbifarten att hon skulle komma och gipsa mig snart. Hon kom och tog in mig på gipsrummet, la ett nytt plastgips när tummen fortfarande låg ur läge. De gjorde så sjukt ont och minsta rörelse gjorde att de gjorde ännu mer ont.
Vi bestämde tillslut att gipset skulle klippas bort igen och att de måste ju gå att få tag på någon läkare som kan bedöva, dra tillbaka och undersöka leden igen. Så när klockan var 16 kom den läkaren som tidigare har opererat mitt lillfinger till mottagningen, hon började med att bara titta på tummen och konstaterade snabbt att: - de där gör ont. Vi börjar med att bedöva.
Hon la dubbel dos lokalbedövning sedan när den verkat i 10min drog hon rätt undersökte leden. Sedan sa hon att: - tyvärr är det försent för att operera nu. Hennes bedömning var enligt min tolkning att operationen borde ha genomförts för 3 veckor sen som de var sagt från första början. Hennes förhoppning var nu att tummen skulle ärra ihop ordentligt och därmed bli mer stabil genom att ligga i gips i 6 veckor till. Gipsbyte skulle göras efter 3 veckor och tummen skulle vara gipsad i ett så böjt läge (motsatt hur den går ur led) som de bara går för att det skulle ärra ihop och bli kortare.
Om det hjälper eller inte, de vet vi först om 2-3 veckor till när den här omgången med gips tas bort och arbetsterapin kommer igång igen. De är bara hoppas att de funkar så jag får tillbaka funktionen i min tumme. Men de finns inga garantier, inte heller vad gäller att känseln i tummen kommer tillbaka.
Glappande gips
Det rosa gipset trodde jag skulle få sitta till återbesöket den 7/12 men redan efter 3 dagar började gipset glappa, trycka och tummen började återigen göra mer ont. Så den 5:e december ringde jag 1177 för att höra om ifall jag behövde byta gipset fast de bara var 2 dagar kvar innan det skulle bort helt. Den jag pratade med tyckte att det var absolut ett måste, så jag fick snällt åka och sätta mig på akuten igen. Det var rätt lugnt på ortopedakuten men ändå fick jag vänta i en evighet, trots att de bara skulle byta ett gips. Jag var inte hemma förrän vid 02:40 på natten och då skulle jag upp kl 06 och jobba dagen efter.. Men jag hade inte så stort val.
Den här gången behövde jag inte träffa någon läkare åtminstone, utan de var två sköterskor som sågade isär gipset. Sedan la de en vanlig gipsskena igen. Tyvärr blev det nya gipset en total katastrof och skyddade inte ens det skadade stället. Men jag orkade inte bry mig, det skulle ju trots allt bara sitta i 2 dagar.
Föreläsning i Göteborg
I söndags gav jag mig ut på äventyr, den här gången helt på egen hand. EDS fikagrupp i Göteborg tillsammans med Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige anordnade en föreläsning och fikaträff för EDS:are, familj, vänner och intresserade.
Det var barnläkaren Eric Ronge, som intresserar sig för och har mycket erfarenhet av EDS, som föreläste. Tanken var att även en personlig tränare med erfarenhet av EDS skulle komma och föreläsa om lämplig träning men han var upptagen med tenta den dagen.
När klockan var 7:55 kom färdtjänsttaxin, när han skulle hjälpa mig att låsa dörren gick allt fel och låset kuggade över så att nyckeln inte gick att få ut. Tillslut löste det sig dock genom att jag fick kugga över en gång till. Så jag åkte färdtjänst till tågstationen i Trollhättan där jag fick ledsagning så att jag kom med tåget. Väl i Göteborg hade jag 1,5h att fördriva så jag shoppade lite. Jag hade ledsagning i Göteborg också så hon hjälpte mig mellan butikerna även fast hon inte behövde. Jag köpte en mobilladdare eftersom jag glömt ta med mig en, sen köpte jag 3 pocket och 2 presenter. Presenterna gav jag till sambon.
När kl var 11:25 kom den som skulle hämta mig, väldigt tacksam över hur det löste sig och att jag kunde åka med honom till föreläsningen. Den började runt 12:30 och höll på i kanske 2 timmar. Väldigt intressant, givande och mycket igenkänning i det som sas.
När dagen var slut fick jag skjuts tillbaka till stationen och fick vänta ungefär 1h innan jag satt på tåget hemåt. Den här gången hade jag inte bokat ledsagning, så jag skulle klara mig helt på egen hand, det gick över förväntan faktiskt! När jag satt på tåget mot Trollhättan ringde jag och bokade färdtjänst hem. Var hemma vid 18:30 ungefär. En mycket trevlig och rolig dag som jag kommer leva på länge!! :)
Återbesöket på ortopeden
I tisdags var jag på återbesök på ortopeden, efter 1 vecka med gips. Jag visste att tummen skulle röntgas och att det skulle göras en ny klinisk bedömning. I min hjärna förväntade jag mig då att det skulle tas nya röntgenbilder naturligtvis, men också att man skulle ta bort gipset för att undersöka stabiliteten i leden och bedöma ifall operation ändå är nödvändig.
Redan när klockan var halv 8 var jag på röntgen. Därför fick jag göra röntgen före utsatt tid, de hade dock lite problem med att få bra bilder pga gipset så de fick ta om bilderna några gånger. När klockan var strax efter 8 var jag på ortopedmottagningen och väntade på att få träffa läkaren. Jag fick vänta en stund men inte allt för länge ändå. När läkaren kom tog de max 2 minuter innan han gick igen. Han gjorde ingen som helst undersökning utan sa enbart att röntgenbilderna såg bra ut för tummen låg bra i gipset, att jag skulle på nytt återbesök om 2 veckor och då skulle gipset tas bort samt så sa han att han inte ville röra gipset nu då risken är att tummen åker ur läge igen. Detta gjorde mig så sjukt besviken och ifrågasättande. Hur kan de som inte ens undersökt tummen besluta att jag inte behöver operation? Jag är bara så rädd för att jag inte kommer att få tillbaka full funktion i min tumme, jag är rädd och orolig för att de ger mig men för livet. Allt hänger på om de som inte undersökt mig fattat rätt beslut i att inte operera eller inte.
Den enda som undersökt tummen ordentligt och som testat stabiliteten är läkaren på akuten och hans beslut tillsammans med överläkaren utifrån det var att akut operation var nödvändig.
Så vad gör man nu? De har varit väldigt mycket tankar fram och tillbaka. Ska jag kontakta ortopedmottagningen och be att få återbesök till läkaren som träffade mig på akuten, få en second opinion någon annanstans. Jag har övervägt att bekosta ett besök hos en privat vårdgivare och jag ringde ner till handkirurgen på Sahlgrenska som inte kunde ge annat råd än att kontakta ortopedmottagningen igen. Helt ärligt vet jag ännu inte vad jag ska göra riktigt.. Tänk om jag väljer att inte göra någonting utan bara väntar på återbesöket och att det sedan visar sig att de inte blir bra och att jag då tvingas genomgå en betydligt större och mer komplicerad operation. De är inte en självklarhet vad som är rätt eller fel...
När kroppen inte vill samarbeta
Förra 8 dagar sen var jag åter igen illa ute, jag ramlade för tredje gången, eller är de fjärde? Jag stod upp när jag var ensam hemma och utan hjälpmedel, jag vill bara att de ska gå framåt och att jag får se framsteg. Tyvärr har jag ni insett att alla mina försöka att skynda framåt istället har gjort att jag tagit steg bakåt..
Den här gången var det inte huvudet som tog smällen vilket är tur, men min vänstra tumme å andra sidan blev inte speciellt nöjd med att niten föll på honom.. Jag ramlade bakåt och tog emot mig med vänster hand och tummen tog mest stryk. Den luxerade och pekade i en hemsk vinkel samtidigt som jag hade riktigt ont.. Så jag drog tillbaka den själv genom att dra tummen utåt och "putta" i handflatan. De kraschade och small till när den kom på plats och sedan lindade jag den.
På tisdag när jag var på VC i annat ärende kollade läkaren lite snabbt på tummen, slängde mitt bangade med orden att den inte gjorde något nytta utan jag behövde en ortos. Så hon bad mig åka till en arbetsterapeut (AT) för att få detta. Väl hos ATn undersökte hon leden och tyckte den var instabil och behövde bedömas av en handspeciallist. Så hon tyckte jag skulle ringa 1177 höra vad de tycker och de i sin tur hänvisar mig då till ortopedakuten. Så på ortopedakuten blir jag sittande mellan 12-20. De röntgade och såg att leden låg fel men när de skulle dra rätt den efter att först ha bedövat hördes inget knak. Så fort han släppte leden åkte den tillbaka i ett felaktigt läge så därför ville han "lysa" leden och se hur den beter sig dvs enkelt sagt kolla i en live röntgen. Efter han gjort de gick han iväg för att överläggga med en kollega och när han kommer tillbaka släppte han bomben. Jag skulle gipsas i väntan på operation, som han dessutom trodde skulle bli av under veckan.. Jag trodde han skämtade!!Han kunde inte ge någon tid utan de skulle höra av sig. Jag hade sån ångest med tanke på hur min senaste operation gick och jag var så chockad eftersom jag inte trodde de var så illa.
Men onsdagen och halva torsdagen gick och ingen hörde av sig. Så jag ringde ortopedmottagningen och då kommer nästa smäll. På onsdagen hade de beslutat att jag skulle komma på återbesök om en vecka, då skulle ny röntgen och bedömning göras. Kl 8 kommande tisdag skulle jag vara på röntgen och sedan skulle jag till ortopedmottagningen för bedömning. Detta hade de alltså bestämt utan att höra av sig och informera mig. Tänk om jag inte hade ringt, hur skulle jag då veta?
Så imorgon kl 8 ska jag vara på röntgen, vet inte ens vilken typ av röntgen de blir.. Sen efter den nya bedömningen får vi se om de blir nytt gips och operation, bara nytt gips eller inget av alternativen. Önska mig lycka till!
Träning
Förutom bassängträning så tränar jag även hemma tillsammans med hemtjänsten. Jag har 3 övningar som jag gör liggandes och sen stå/gå-tränar jag. Detta försöker vi få in minst 3ggr i veckan. Det som ställer till med problem är när hemtjänsten inte kommer, vissa dagar när sambon är hemma har vi bestämt att de inte behöver komma alls, för då blir oftast inte träningen av.
Jag försöker bättra mig så att jag ska ståträna även de dagar som hemtjänsten inte kommer. Önska mig lycka till med de för de kan behövas.
Nu när bassängträningen är på paus tycker jag de är bra att den här grundläggande träningen fortsätter så jag inte backar ännu mer. Visst de är lite utmanande förhållanden just nu som försvårar även denna träningen, men inget är omöjligt!
Bassängträning
Nu har jag kommit igång med min bassängträning, eller ja just nu är den faktiskt pausad... Men jag tänkte att jag ändå skulle berätta lite om det.
Jag har fått ett individuellt program med övningar som min sjukgymnast har tagit fram, det är mest träning för benen men också stabilitetsträning för ländrygg, bål och bäcken. De är ett tufft program med många svåra övningar.
Första gången jag var där så var jag riktigt nervös, jag visste inte hur jag skulle göra men tänkte att de löser sig nog. Först kom jag in i omklädningsrummet, se var ganska många som redan var där. Jag bytte om och lät alla andra gå före mig eftersom jag visste att de skulle ta tid att spola rent hjulen på rullstolen. Jag åker nämligen ut till bassängen i min egen rullstol och då måste hjulen vara rena. Jag hade funderat länge på hur de skulle gå men de gick lättare än jag kunnat tro!
Jag får hjälp av den sjukgymnasten som är på plats att komma ner i vattnet eftersom jag behöver åka lift ner. Planen är dock att testa gå ner i bassängen framöver när jag blivit starkare. Jag tycker de funkar riktigt bra faktiskt och är en träningsform som jag tror på och som min kropp tolererar bättre än annan träning. Nu hoppas jag på att få tillbaka mina muskler och funktionen i benen så jag kommer tillbaka till mitt mer normala liv.
Jag har hunnit vara där 2 ggr hittills, tyvärr har de tagit en paus nu på oviss tid..
Tandläkarbesök med resultat
Förlåt för den sena uppdateringen... orsaken kommer att framgå i de kommande uppdateringarna här.
Hur som helst, det jag nämnde att jag skulle iväg på var ett tandläkarbesök. Jag avskyr tandläkaren och att vara där är fruktansvärt ansträngande för mig eftersom jag omedvetet kigger och spänner mig hela tiden. Jag har en släng av tandläkarskräck. De gjorde en vanlig undersökning och tänderna såg bra ut, de början till hål jag har är inte större än sist och jag hade inte så mycket tandsten som förra gången. Jag vänjer mig aldrig vid att bita på de där plastgrejerna när de ska ta röntgenbilderna, fattar inte att de kan göra så ont. Redan när de stoppar in dem gör de ont och sen ska man bita ihop också, får så fina skrapsår i munnen efter de.
När de var färdigt tog jag upp de problem jag har med att jag pressar tänder när jag som sover. Det ger mig huvudvärk, spända käk- och nackmuskler och ont i käkarna och tänderna. Vi har diskuterat detta tidigare, gällande att jag behöver en bettskena, men eftersom jag då haft besvär med visdomständerna där två behövde opereras ut så har detta fått skjutas åt sidan. Men nu när visdomständerna är borta var de dags för bettskenan. Jag hade tid hos tandläkaren kl 9 och de lyckades klämma in mig samma dag för att underlätta för mig, så att jag slipper åka dit igen med rullstolen och allt vad de innebär. Så vid 12:20 var jag tillbaka. De gjorde då avtryck av mina tänder, de var lite knepigt och mina käkar gjorde ont när de skulle bända loss leran. Jag fick veta att de skulle dröja ca 2 veckor tills bettskenan skulle vara färdig. Så jag fick en ny tid den 31/10. Då slipade tandläkaren till skenan så att jag skulle kunna få ihop käkarna bättre.
Nu har jag sovit med bettskenan varje natt sedan 31 oktober, det tog någon vecka att vänja sig och innan mina besvär började lätta. Tyvärr har huvudvärken och smärtan i nacken inte blivit bättre, men å andra sidan har smärtan i käkarna och tänderna faktiskt blivit bättre. Kanske är det mer tid som krävs för att huvudvärken och nacken ska kännas bättre eller också är det något annat som orsakar detta. Vi får helt enkelt vänta och se.
Ramlade igen..
Igår ramlade jag igen.. Får helt skylla mig själv den här gången. Jag blev övermodig och tänkte att jag kunde klara av att gå med kryckor en kort bit på egen hand, jag ville ju så gärna ha de där pennorna som fanns inne i förrådet.
Enda problemet var att mitt i allt så tappar jag balansen och ramlar baklänges över en 20l-plastdunk och massa annat skräp. Huvudet klarade sig mycket bättre denna gången men ryggen och nacken fick ta en större smäll.
Jag har idag blåmärken lite överallt, är öm och har ont i kropp och leder efter incidenten. Men jag klarade huvudet i alla fall vilket var de viktigaste! ;) Shit happens liksom. Man måste våga lite för att ta sig någonstans också!!
Återhämtning
Efter att jag slagit huvudet och ådragit mig en kraftig hjärnskakning så blev jag sjukskriven av min läkare på VC. Jag behövde tid för återhämtning och med tanke på hur jag mådde när jag kom hem så trodde jag det skulle behövas veckor innan jag kunde börja fungera igen.
Jag kunde inte fokusera med ögonen, inte åka bil, inte läsa, inte skriva, inte se TV/film.. Jag ville helst av allt sova hela tiden men de är ju inte bra de heller.. Dessutom fick jag återigen problem med att kissa, detta troligtvis till följd av att jag hade KAD på sjukhuset. Jag fick en behandling mot min UVI då jag inte stod ut längre och när den kuren var färdig efter en vecka så hade vi avvecklat tappningen och ersatt det med täta toalettbesök. Otroligt skönt att slippa behöva hjälp med att RIK:as!
Men redan efter 1 vecka av total vila så började jag så smått kunna fungera igen. Visst hade jag fortfarande problem med huvudvärk och med minnet, men de var ingenting i jämförelse med hur de varit.
Såhär när det nu har gått mer än 4 veckor så börjar jag ha återhämtat mig ganska så bra. Huvudvärken hänger kvar men för övrigt är jag mig själv igen :)
Rött traumalarm, RLS 8, intuberad och IVA
Det har varit 2 händelserika veckor sedan jag skrev här sist, men jag själv minns inte mer än några korta osammanhängande och konstiga fragment. De känns väldigt obehagligt och förvirrande när jag försöker sätta ihop fragmenten och minnas. Det jag skriver nedan är sådan som jag fått berättat, läst i journalen eller har läst i de meddelanden jag skickat till min kompis och sambo.
Samma dag som jag skrev här om min trasiga broms, tisdag den 13/9, så ramlade jag och slog huvudet. Jag vet själv inte riktigt hur eller vad som hände eftersom jag inte minns, men jag har tydligen skrivit till en kompis och berättat att jag slagit huvudet när jag skulle lägga mig i soffan. Sen om de är i vårat dåligt vadderade armstöd eller om det är bordskanten som jag slagit huvudet i, de kommer vi aldrig att veta. Jag har skrivit till min kompis att jag vaknat upp och känt en bula i bakhuvudet samtidigt som jag hade huvudvärk och var illamående. Men jag tyckte inte att det var någon fara trots att min kompis påtalade vikten av att söka vård efter ett slag mot huvudet eftersom jag behandlas med Waran. Jag har själv inga minnen av den kvällen eller att jag ens har skrivit till min kompis.
På onsdagen sov jag hela dagen, när sambon kom hem vaknade jag till lite men låg ändå i soffan och halvsov hela kvällen, huvudvärken blev inte bättre och bulan i bakhuvudet tycktes bli större. Min kompis påtalade återigen vikten av att söka vård. Jag kan ha en blödning inuti huvudet, vilket är väldigt allvarligt. Kompisen hotade med att ringa ambulans åt mig om jag fortsatte att vägra göra det själv. Då hade jag tydligen sagt att det var jag som bestämde och att jag skulle ringa 1177 på torsdag för att höra vad de tycker. Då kunde hon inte göra så mycket mer än att låta mig avvakta och bestämma själv.
På morgonen dagen efter ringde jag 1177 och berättade vad som hänt. Personen på 1177 valde då att koppla mig vidare till SOS Alarm. Personen på SOS Alarm i sin tur valde i sin tur att skicka en ambulans, prio 2, för att de skulle komma och göra en bedömning åtminstone. Det blev inte bara en bedömning i hemmet utan jag fick snällt åka med i ambulansen. Påväg in till sjukhuset tappar jag medvetandet och man får ingen kontakt med mig trots kraftig smärtstimulering. Jag bedöms ha vakenhetsgrad, RLS 8, vilket medför att jag är helt medvetslös.
Eftersom jag behandlas med Waran, har slagit huvudet och blir medvetslös så drar de igång ett rött traumalarm på akutmottagning/IVA, dvs att ett traumateam (narkosläkare, medicinläkare, neurlog, sjuksköterskor m.m.) sätts ihop och står och väntar på vår ankomst och att jag har högsta prioritet för att få komma till röntgen osv. Eftersom man inte lyckas sätta en infart i någon av mina vener väljer man att sätta en intraoseös nål, man borrar alltså in en nål rakt in i skelletett för att erhålla en infart och kunna ge läkemedel. De klipper även sönder samtliga av mina kläder. Eftersom att man misstänker en blödning i hjärnan och jag inte andades tillräckligt bra så väljer man att intubera mig, detta för att säkerställa fri luftväg. Man väljer också att sätta en sond ner i magsäcken, mestadels för att kunna suga ut magsäckens innehåll för att minska risken för att jag kräks och aspirerar/andas ner det i lungorna.
Efter detta gjordes en akut trauma-CT över huvud och halsrygg. Sedan var jag inlagd på IVA, röntgensvaren kom och allt såg bra ut men jag var fortsatt intuberad några timmar. På IVA blev jag anklagad för att ha överdoserat mina Oxycontin (vilket jag aldrig har gjort, tar mindre än förskriven dos) samt att jag av någon helt sjuk anledning blev anklagad för att ha brukat THC (vill bara förtydliga att jag tar stort avstånd ifrån alla former av olagliga substanser). Så nu finns det i mina journaler att jag har överdoserat och att jag missbrukar THC… Något som tyvärr kommer göra det ännu svårare inom vården i framtiden. Dessutom tog man bort samtliga av mina mediciner eftersom man misstänkte överdos.
Jag låg på IVA fram till kvällen tror jag och flyttades sedan till MOA (medicinsk observationsavdelning) eftersom jag fortsatt var medvetandesänkt. Man testade att ge mig antidot mot Oxycontinen på MOA och tydligen vaknade jag till lite mer då. När jag blev ytterligare lite bättre flyttades jag till MAVA med EKG-övervakning. En natt lyckades jag även med konsten att ramla ur sängen och efter detta drabbades jag tyvärr av ytterligare en episod där jag var helt medvetslös, RLS 8, och jag flyttades tillbaka till MOA. Jag hade även problem med andningen då jag var väldigt rosslig i luftrören, troligen efter intubationen. Eftersom jag ramlat ur sängen och uttryckte genom kroppsspråk att jag hade ont i magen så gjordes ytterligare en CT över huvudet och buken.
Allt eftersom började jag sedan att vakna till liv och kunde kommunicerar mer och mer. Först då lyckades jag förmedla att jag hade ont i lungorna och över diafragman och inte kunde hosta upp de rosslet jag hade i luftrören. Eftersom jag även fick feber och stigande CRP gjordes en lungröntgen pga misstanke om lunginflammation, men den såg bra ut så det var bara efterdyningar efter intubationen. Innan jag skulle förflyttas till en neurologisk rehabavdelning fick jag och sambon prata med en läkare som berättade att de på MAVA/MOA inte misstänkte att jag missbrukat eller tagit överdos av mina mediciner då jag inte betedde mig som vid en överdos eller drabbades av abstinens. Läkaren berättade även att de bortser från påståendet kring THC eftersom jag inte visat tecken på att vara missbrukare. Läkaren hade till och med sagt till sambon att man gjort ytterligare ett drogtest som inte visat positivt på THC. Men jag har läst i mina journaler att man skrivit detta i epikrisen så det kommer definitivt att påverka det bemötande jag får ännu mer till det sämre…
Dessutom kunde läkarna på NÄL absolut inte diagnosticera hjärnskakning för det kunde man inte se. Jag fick inte heller någon sjukskrivning då det enligt läkarna på NÄL inte behövdes, jag behövde absolut inte vila trots att jag inte ens kunde hålla ögonen öppna pga svårighet att fokusera och yrsel. När jag kommit hem ringde jag min VC och bad om snabb kontakt med min läkare, hon ringde samma dag och hennes första mening var: Jag ser att du har ramlat och slagit huvudet och har fått en kraftig hjärnskakning. Jag sjukskriver dig i 10 dagar.
Jag har själv bara fragment av den här tiden. Jag minns att jag har lagat köttfärssås, att jag ser massa simmande armar, att jag hör ”röster” från aliens som bara låter i olika tonlägen. Något som jag också minns är att jag har fullkomlig panik för jag får ingen luft, jag hade sådan panikångest då jag inte visste riktigt var jag var eller vad som hänt osv, jag minns även att någon satt och höll min hand. När jag vaknat till mer ordentligt var jag väldigt förvirrad, funderade mycket och försökte få ihop allt.
Dessutom är deras slutsats efter att neurologen varit inkopplad att min medvetslöshet var funktionell (neurologen på NÄL är emot mig och säger att alla mina besvär är funktionella)… Så där fick de in ytterligare en hållpunkt som gör att bemötandet kommer att vara kasst… Vad händer nu då kan man undra?! Jo, ingenting!! De vill inte utreda eller ge mig någon hjälp. Om de nu är funktionellt så får jag väl för sjutton få hjälp med det?! Jag kan ju inte gå och bli medvetslös, tappa neurologiska funktioner osv resten av livet?!
Efter att jag kommit hem åkte jag till VC och lämnade ett frivilligt drogtest. Det kom tillbaka och svaret var negativt! Jag har alltså blivit ankalagad på falska grunder att jag tagit THC...
De var den senaste sjukhusvistelsen, hyffsat i detalj fast jag själv inte minns något mycket alls..
Rehabmottagning Uddevalla
I tisdags var jag iväg till rehabmottagningen i Uddevalla, den som bedrivs av primärvården. Eftersom att de är fritt vårdval i Sverige och att Uddevalla rehabmottagning har tillgång till träning i varmvattenbassäng så valde jag att gå där istället för i Trollhättan. Sen har jag hört mycket bra om dem från min sjukgymnast inom hemtjänsten och från min kompis.
Så i tisdags var jag alltså där på ett första besök. Jag fick träffa min sjukgymnast och hon ställde en massa frågor osv för att få en uppfattning om vad som hänt, vilka hjälpbehov jag har och vilken träning som kan passa. Hon gjorde en kort kontroll över kroppen där jag först fick stå upp, sedan fick jag sitta på en brits och hon kontrollerade patellarreflexen. Reflexen i det högra benet var stegrad vilket gjorde att hon frågade vem min läkare var, hon ville då ringa dit och höra vad läkaren har att säga osv. Det kändes seriöst att hon skulle ringa till min läkare för att få en bra bild av det hela.
Inann jag åkte hem fick jag lägga mig på britsen och hon kontrollerade mina knän och höfter, sedan sa hon att jag skulle få en ny tid redan nästa vecka. Så torsdag den 16/9, då kommer jag åka tillbaka till henne för att vi ska göra ett gemensamt träningsprogram för bassängträning. Hon ansåg även att jag skulle ha nytta av att träna överkroppen på deras gym, så de blir kanske något sådant också.
Det känns så himla skönt att de äntligen är igång och händer någonting! Jag är supertaggad och håller tummarna för att kroppen håller.
Notering i journalen
Var in och kollade journalen igår och såg att neurologen på Sahlgrenska som jag träffade i mars hade skrivit in en notering. De var ju på tiden! De han skrev var kort och gott att han inte sett något avvikande neurologisk i de tester som gjorts. Det var alltså en SEP och en MEP som jag fick göra på Sahlgrenska. Och de var normala. Han skickade ett svar tillbaka till min läkare på vårdcentralen med den infon och att de tog ur mig ur kösystemet och avskrev mig som patient hos dem.
Det läkarbesöket är nog det jag blev mest lurad under och är det besöket jag känner mest besvikelse över. Han var så förtroendegivande, sa att jag skulle få göra så mycket nya undersökningar och komma i kontakt med andra speciallister. Men De blev alltså inget med de! De gjordes enbart den neurologiska utredningen och sedan var de färdiga.
Men jaja, inget att göra åt det även om de är kasst!
Koagulationsutredningen
När jag fick mina proppar i benet och lungorna funderade läkarna mycket kring varför jag som är så ung har drabbats av proppar. Man misstänkte malignitet och en sådan utredning pågår, man började även fundera kring om det fanns någon bakomliggande koagulationsrubbning. Därför startade man även en koagulationsutredning, vilket egentligen bara är blodprov.
Förra tisdagen så kom då äntligen resultatet från koagulationsutredningen, det finns inskrivet i journalen och jag har läst anteckningen via mina vårdkontakter. I svaret säger man att man har sett avvikande resultat. Än har dock ingen kontaktat mig från sjukvården för att förklara vad det egentligen innebär eller hur man går vidare. Det man har sett som är avvikande är att APT-tiden är förlängd, detta kan vara förenligt med Lupus antikoagulans som man därmed inte kan utesluta. Det är alltså det som man misstänker att jag kan ha. Enligt internationella riktlinjer gällande Lupus antikoagulans så ska ett bekräftande prov tas tidigast efter 12 veckor, det är dock inte genomförbart om jag fortfarande behandlas med Fragmin eller Waran.
Jag har försökt läsa på internet vad det avviankde resultatet innebär, men än så länge har jag inte riktigt förstått. Jag frågade min kompis som är AT-läkare men fick inget tydligt svar därifrån. Hennes åsikt var att resultatet från utredningen kan vara felaktiga och helt värdelösa. Detta till följd av att man inte kan säkerställa om koagulationsprovet togs före eller efter att man börjat behndla mig med Xeralto. Det står nämligen att man satte in mig på Xeralto efter att man konstaterat DVT via ultraljud, samma dag togs koagulationsprovet. Det vi misstänker är att man gjorde ultraljud som bekräftade DVT, satte in behandling och sedan togs provet. Då kan tyvärr resultatet vara helt värdelöst!
Så jag får väl se ifall de hör av sig ifrån sjukhuset eller om jag tvingas ligga på själv. För om jag har någon koagulationsrubbning så vill jag veta det, jag vill inte drabbas av fler blodproppar i framtiden!!
