Sjukutandiagnos

 

 

 

 

När jag skulle skrivas ut från sjukhuset fick jag strikta order om att inte anstränga mig fysiskt på minst 3 veckor. Jag kan ju även erkänna att de inte var möjligt heller. Jag blev andfådd och fick andnöd bara av att köra rullstolen några meter inomhus, ta mig från rullstol till toaletten osv.

 

Jag var orolig inför varje kväll då det var extra påfrestande att ligga ner. Jag visste ju dessutom att jag ofta behövt syrgas under nätterna pga syresättningen har sjunkit då på sjukhuset. Och att komma hem gav inget undantag för detta, men jag kämpade mig igenom nätterna.

 

Jag ville absolut hålla mig borta från sjukhuset i största utsträckning. Efter 3 veckor hade jag fortfarande besvär av propparna i lungorna. De tog säkert minst 6 veckor innan jag började känna en bättring.

Så fick jag då inom kort byta avdelning. Påväg ner tog vi en omväg förbi klinisk fysiologi för att göra ett ultraljud på hjärtat för att se hur stor påfrestning propparna gav på hjärtat. Läkaren som gjorde ultraljudet sa direkt till mig när han tittat klart att de syntes att de var lite ökad belastning på hjärtat, men att det var inom godkända gränser. 

 

Jag hade ständigt syrgas på näsan för så fort jag blev utan fick jag andnöd, så var jag än åkte så fick de släpa med sig en syrgastub. När jag kom till MAVA fick jag komma in på en tvåsal. Det låg redan en kvinna i sängen bredvid men hon såg ut att sova. Jag han inte mer än lägga mig tillrätta innan de kom med en bärbar EKG-apparat som jag skulle ha på mig hela tiden och jag blev jag uppkopplad mot deras monitorer. Så att de skulle kunna hålla koll på mitt hjärta och om jag skulle bli sämre. Dessutom kom de för att ta POX för att se syresättningen en gång varannan timme ungefär. 

 

Kvinnan som låg bredvid mig hade jag misstagit för att sova, efter en stund började det låta som att hon skulle riva stället. Hon sa uttryckligen fler gånger att hon hade sån ångest. Personalen kom och försökte lugna henne, men de tog kanske 10min så var de samma visa igen. Tillslut flyttade man henne till OBS-enheten för att ha lite bättre koll på henne.

 

Där låg jag kvar i drygt en vecka, för att få kontroll på smärtorna, se att mitt tillstånd stabiliseras och för att introducera mig i behandling med Fragmin och Waran. Jag vill lova att de kändes otryggt att komma hem, jag hade ju fortfarande andnöd och hemma fanns ju ingen personal att larma på för att få snabb hjälp. Men på något sätt var de ändå rätt skönt att komma hem till sitt eget.   

På morgonen dagen efter påtalade jag återigen för sköterskorna att jag tyckte det var väldigt jobbigt med andningen. Då gick de direkt iväg och påtalade detta för läkaren. Sedan hände något jag aldrig varit med om, jag flyttades till ett eget rum och helt plötsligt började vårdpersonalen springa i korridorerna och in och ut från mitt rum, jag hade ständigt en sköterska inne på mitt rum och läkaren kom inom någon minut efter att jag bytt rum. Där lyssnade läkaren på hjärta och lungor samt ordinerade EKG och ville ta en akut blodgas. Jag fick veta att han misstänkte lungemboli, alltså propp i lungan och jag skulle få göra en akut lungröntgen. Man satte syrgas på näsan, i en så kallad syrgasgrimma och jag fick en injektion Fragmin i förebyggande syfte ifall det skulle visa sig vara lungemboli.

 

När blodgasen kom tillbaka kom läkaren in till mig och sa att den visade att jag inte syresatte mig bra, så han skulle försöka skynda på lungröntgen. Han berättade också att svaret på blodgasen inte kom som någon chock för honom eftersom han hade sett att mitt artärblod var väldigt mörkt. Han ordinerade ökad syrgas och att jag inte fick vara utan. Allt detta talade för lungemboli.

 

Allt detta skedde väldigt snabbt och jag han nog inte riktigt förstå eller ta in allt som hände, inom 30min rullades jag ner till röntgen. När röntgen var gjord och de började rulla upp mig mot avdelningen igen sprang min läkare ikapp oss i korridoren och sa: - Det var lungemboli. Jag ska gå och prata med några kollegor om hur vi ska gå vidare. Läkaren hade alltså kommit ner till röntgen och tagit emot svaret direkt från röntgenläkaren när röntgenbilderna kom och sedan sprungit ikapp oss i korridoren.

 

Väl tillbaka på avdelningen fick jag återigen komma in på ett eget rum. Läkaren kom förbi mig efter en stund och berättade att han pratat med koagulationsspecialist och de tyckte att jag nu skulle behandlas med Fragmin och sedan övergå till Waran eftersom Xeralto inte verkar ha haft bra effekt. Jag fick ju trots allt propparna i lungorna under behandling med Xeralto. Han berättade också att jag skulle bli förflyttad till MAVA eftersom att jag nu var ett mer komplicerat fall och behövde bättre övervakning än de kunde ge här samt att de var mer insatta gällande proppar där. Han sa även att jag påvägen till MAVA skulle ta en sväng förbi klinisk fysiologi för att göra ultraljud på hjärtat som man sett var påverkat av propparna i lungorna.

Jag blev inlagd en söndag och eftersom de inte fanns plats på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelningen) la man in mig på avdelning 42. Personalen där var väldigt trevlig så jag hade inte ont utav att ligga på "fel" avdelning.

 

Första dagen på den här avdeleningen fick jag dela rum med en äldre dam som var väldigt virrig och inte kunde hitta till toaletten. Hon satte sig nästan för att kissa i fönstret. Sedan när jag guidat henne ut genom dörren och en sköterska hjälpt henne på toaletten och hon kom tillbaka så satte hon sig i min säng. Jag sa att hennes säng var sängen bredvid men då fick jag minsann höra att hon brukar ligga i den här sängen. Men efter ett tiotal sekunder flyttande hon ändå över till sin säng och sa då direkt att hon kände igen sina saker. Eftersom att hon var så virrig så fick jag ett eget rum den kvällen. 

 

Efter att man konstaterat DVT satte man in behandling med ett läkemedel som påverkar blodets förmåga att koagulera, detta läkemdel hette Xeralto och var en ganska ny medicin. Fördelen med Xeralto i jämförelse mot Waran är att det inte krävs så täta blodprovstagningar för att kontrollera PK-värdet.

 

När ronden kom på måndagen berättade läkaren, som mötte mig med respekt, var väldigt tillmötesgående och lyssnade att han funderade mycket kring varför jag som är så ung har drabbats av en blodpropp. Han berättade att de skulle ta blodprover för att kontrollera om jag har någon gentisk koagulationsrubbning. Det skulle ta upp till ett par dagar innan svaret skulle komma men om något var avvikande skulle jag bli kallad inom kort till medicinmottagningen på NÄL.

 

När proverna var tagna kom det in en kvinnlig läkare som berättade att min manliga läkare ville att hon skulle känna över mina lymfkörtlar och bröst eftersom det finns en ökad risk för blodproppar om man har en eller flera tumörer någonstans. Hon kände över lymfkörtlarna utan att hitta något avvikande men när hon sedan kom till brösten kände hon en förhårdnad i mitt vänstra bröst. Mina tankar skenade såklart direkt, har jag cancer?! För att vara på den säkra sidan ville de att jag skulle göra en gynekologisk undersökning, ett ultraljud över buken samt gå på ett besök på bröstmottagningen och göra en mammografi.

 

Redan på måndageftermiddagen fick jag åka iväg till gyn för att kolla så att allt ser bra ut där. När jag kom tillbaka till avdelningen igen fick jag veta att man flyttat mina grejer till ett annat rum eftersom det skulle komma en patient som måste ha ett eget rum (hon låg i respirator så de var förståeligt). Istället blev det en fyrasal men som tur är var det inte fullt. Den kvällen tyckte jag att det blev väldigt jobbigt med andningen, jag har ju astma så jag tänkte att de var den som ställde till det. Visst hade jag haft de lite tungt med andningen i ett par dagar innan men nu var de riktigt jobbigt. Jag larmade på personalen och berättade att jag hade svårt att andas, även sköterskorna misstänkte astman så jag fick en inhalation i mask. Men konstigt nog tyckte jag inte att det blev bättre, möjligtvis ytterst lite. Den natten sov jag nästan ingenting eftersom att jag kände att jag inte fick någon luft.. 

 

Fortsättning följer.....

Efter ytterligare några dagar gav jag återigen upp! Trots att vi försökte komprimera så fortsatte benet att bli större, det skiljde nu 10cm mellan vaderna och jag hade sååå sjukt ont..

 

Så jag bad min sambo skjutsa mig till akuten för fjärde gången pga samma problem. Den här gången tog jag med mig utskrivningsmeddelandet jag fått och lämnade fram när jag kom till akutmottagninge. Jag berättade att benet fortsätter att svullna, att de nu skiljer 10cm och att smärtan bara ökar mer och mer. Hon läste vad läkaren skrivit i utskrivningsmeddelande och sedan fick jag sätta mig och vänta.

 

Efter inte alls lång tid ropade en sköterska att jag kunde följa med henne. Jag slapp nu gå via triagen och fick komma direkt in på ett eget rum på medicintorget på akuten. Det togs nya prover och ganska snart konstaterade man att jag skulle bli inlagd. Anledningen var att blodproverna kom tillbaka och den här gången var både D-dimer och CRP avvikande vilket trots tidigare kärlröntgen och ultraljud ändå pekar mot en propp i benet, en så kallad DVT.

 

Jag skickades på ytterligare ett ultraljud, till skillnad mot förra ultraljudet fokuserade man nu på området kring knävecket. Läkaren tittade länge och noga runt knävecket även om hon även kollade resten av benet och ljumsken. Sedan sa hon rakt ut till mig att du har en propp i benet, en DVT, lite ovanför knävecket och förmodligen sträcker sig proppen hela vägen ner i vaden. Jag frågade henne lite kring varför benet har varit svullet men prover, röntgenundersökningar osv som man gjort tidigare inte har visat något. Hennes teori är då att proppen i benet började bildas, att kärlet blev tätare och tätare, i samma takt som benet svullnade. När de sedan blev helt tätt så syntes det i blodprover och på ultraljudet.

 

Den här gången blev jag inlagd på fel avdelning till följd av platsbrist. Egentligen var det den medicinska akutvårdavdelning jag skulle bli inlagd på igen men det fanns inga lediga platser så man la in mig på mage, tarm, njur och allmän internmedicin istället.

I min ilska efter att man skrivit ut mig åkte jag direkt från sjukhuset till vårdcentralen. Detta måste dokumenteras och någon fler läkare måste titta på det. Någon måste ju göra något! De kan ju inte bara låta benet vara. Jag fick då träffa en sjuksköterska som bokade in mig till min läkare dagen efter.

 

Mycket riktigt! Min läkare var inte alls nöjd med att de skickat hem mig utan någon åtgärd och med orden att det nog går tillbaka av sig själv inom 3 veckor. Enligt henne var det tur att jag inte åkte direkt hem ignorerade det, för mitt ben var så svullet att de fanns risk för vävnadsskada om inget görs. Därför ville hon direkt sätta in komprimerande behandling.

 

De lindade benet så löst de gick och sedan fick jag åka hem med en ny tid dagen efter för att återigen justera eller byta typ av komprimering. Men när jag hade kommit hem så hade jag sådan smärta i benet och tårna var väldigt missfärgade så jag ringde 1177 och rådfrågade om vad jag skulle göra. De sa direkt att jag skulle ta bort det!

 

Så när jag kom till VC dagen efter hade jag ingen linda på benet och de fick tänka en omgång till på hur de skulle kunna sätta en kompression utan att cirkulationen påverkas. Så jag åkte hem igen men inte heller denna lösning fungerade.. Vad de än testade med så blev cirkulationen påverkad. Men vi bestämde att jag då istället skulle ha på mig kompressionen i omgångar. Så jag kämpade på med att ha benet i högläge och att ha kompression på benet följt av täta besök till sjuksköterska och läkare på VC.

Så blev jag då inlagd i några timmar på den medicinska akutvårdsavdelningen. Detta pga den sena röntgenundersökningen, att man behövde ha koll på mina njurar och för att observera utvecklingen av svullnaden i benet. Jag stålsatte mig och tänkte att nu får de ta mig sjutton göra något! Att något inte står rätt till är ju självklart eftersom benet var flera cm större än de andra. Jag skrev upp en massa frågor som jag hade och bestämde mig för att inte skickas hem utan att jag gjort allt jag kunnat. Så när de tre unga AT-läkarna kom på morgonronden så ställde jag en massa frågor och de berättade att de ville skicka hem mig eftersom varken ultraljud, blodprover eller kärlröntgen hade visat på något avvikande. Men när jag då ställde massa frågor och ifrågasatte hur ett ben bara kan svullna så, utan orsak, så sa de att de skulle återkomma.

 

Efter några timmar gjorde de så, tillsammans med en fjärde läkare, en speciallistläkare. Speciallistläkaren var en äldre herre som nog inte borde vara kvar inom yrket. Han var inte alls trevlig och jag försökte få svar på alla mina frågor. När jag inte ens hunnit få svar på hälften började han gå, men jag sa då stopp och kom tillbaka, jag är inte färdig med mina frågor än!

 

En av frågorna jag ställde var: Vad är det då som är fel? De är ju därför jag är här, för att ta reda på vad som är fel.

Svaret som kom då var inte okej enligt mig

- Vi vet inte vad som är fel eller vad som orsakar ditt svullna ben. Men vi tror att det nog kommer att gå tillbaka av sig själv inom några veckor, annars får du väl komma tillbaka då.

Min följdfråga blev: Hur länge är några veckor? 

- Tja, kanske 3 veckor.

 

Okej, så jag blev alltså hemskickad utan att de hade den blekaste aning om vad som var fel. De ena benet var bara mycket svullet och gjorde väldigt ont. Dessutom TRODDE de att det NOG skulle gå tillbaka av sig själv. Väldigt bettryggande (ironi)!

 

Men nästa dag, dagen efter att jag fått ont i benet, gick jag till min sambo på kvällen och sa: titta på min fot! Då var den alldeles rodnad, svullen och värmeökad. Den natten kunde jag inte ha benet i sängen då det gjorde fruktansvärt ont, de molade, dunkade, ilade och när något kom emot vaden/foten gjorde de outhärdligt ont. Jag skrev ett inlägg kring detta i en av fb grupper för EDS och de sa att jag måste söka vård akut då det kunde vara en propp i benet, en DVT och har jag otur kan de flytta sig och sätta sig i lungorna. Så jag måste söka vård akut! Detta var en söndag så VC var inte öppen, jag tog det rätt lugnt men bestämde mig ändå för att ringa 1177. Även de sa att jag måste åka in så att en läkare får titta på det, så de bokade en tid till mig på jourcentralen. På jourcentralen träffade jag en mycket bra ung kvinnlig läkare. Hon tittade, klämde och kände och sa att hon inte kunde utesluta en propp i benet och att jag därför skulle behöva åka till akuten. Min sambo som körde mig och hatar sjukhus eller allt vad sjukvård heter var inte nöjd! I triagen tog de prover, kollade blodtryck, tog EKG, puls och syresättning. Sedan fick jag komma in i ett rum på medicinakuten. Där låg jag x antal timmar, sedan kom läkaren och sa att D-dimer provet som tas vid misstanke om propp var bra och det var även CRP:t. Så jag fick åka hem.

Eftersom det inte skulle bli någon bassängträning under sommaren så beslutade sjukgymnasten att träningen i hemmet skulle intensifieras, de var även något som jag var med på då jag såklart inte vill tappa mer muskler genom att bara sitta i rullstolen. Så vi testade ut 4 st övningar som jag gör i sängen och bestämde sedan att jag ska varva övningarna i sängen med gåträning. Så 3 ggr i veckan ska jag gåträna och 3 ggr ska jag göra övningar i sängen. Helst varannan gång så jag inte överanstränger mig. Detta körde vi stenhårt i 2 veckor, sedan började jag få riktigt ont i mitt högra ben och då tog jag en paus i träningen. Jag tänkte att jag kanske överansträngt mig.

När jag sedan hörde av sjukgymnasten så fick jag veta att neurologisk rehab inte skulle ta emot mig just eftersom att jag inte hade någon diagnos. Läkaren på neurologen på Sahlgrenska hade ju även hört av sig och sagt att mina neurologiska tester var bra så mina besvär kan därmed inte emanera därifrån. Så där tog den utredningen stopp.

 

Men min sjukgymnast gav inte upp, han kontaktade rehab i en grannkommun och de hade tillgång till basängträning. Så jag ringde dit och bokade en tid till en sjukgymnast men jag fick också veta att jag kunde söka på deras dropp-in tider om jag hade möjlighet. Men eftersom jag hade gått upp till att jobba 50% så var onsdagar den enda möjliga dagen och jag kände att jag inte orkade kliva upp vid 5 för att sedan köa i hopp om att få ett tidigt nr och få träffa en sjukgymnast. Den inbokade tiden var ett par veckor framåt så vattengympan skulle ha stängt och öppnar igen i augusti, så mitt besök var mer för att göra en bedöming gällande om bassängträning var bra för mig.

 

Men de såg i alla fall ljust ut gällande att få komma på bassängträning!

 

Tyvärr fick jag ringa och avboka tiden jag hade eftersom jag blivit sämre. Det kommer jag berätta mer om senare.

Detta prat om bassängträning har varit uppe länge. Nu äntligen verkar det som att det rör på sig lite gran. Min sjg ringde mig igår och sa att han pratat med de på neurologisk rehab och det som krävs är en remiss från min läkare.

 

Jag berättade då som det var att min läkare varit väldigt negativ kring detta vid senaste läkarbesöket då hon tror att de krävs en neurologisk diagnos för att jag ska få komma dit. Jag berättade även att hon säger sig inte sett något konstigt med min rygg osv. Jag bad honom att prata med henne om detta också, att berätta vad han sett osv och eventuellt be om vidare utredning. Det är väldigt svårt för sjukgymnasterna att rikta ett träningsprogram till någon som inte har en specifik diagnos att arbete emot. Det man har sagt är att jag har en ryggskada, jaha?! Vad innebär det?! Att bara löst säga ryggskada kan innebär så mycket! I vilken omfattning är min ryggskada? 

 

Han sa att han skulle ringa till hennne och prata om detta. Än så länge har han inte ringt tillbaka så jag väntar med spänning för att veta hur det har gått. Jag hoppas verkligen att jag får komma på bassängträning inom snar framtid!

Förra onsdagen var jag iväg till min läkare på VC. Vi pratades vid via telefonen på måndagen och det verkar ha varit något missförstånd kring hur ofta hon ska ringa gällande min sjukskrivning. Hur som helst berättade jag att sjukgymnasten bedömt att något är fel med ryggen och att det vore bra om en läkare kollade på det igen. Så hon fixade en tid till mig på onsdagen samma vecka! Perfekt tänkte jag, äntligen händer det något på någon front.

 

När jag väl var där så pratade vi lite kort om diverse saker som varit. Sedan fick jag sätta mig på en brits och hon kände över ryggen när jag låg och när jag satt. Hon sa först att hon inte kände något konstigt och frågade mig vad det var som sjukgymnasten hade sett. De hade jag ingen aning om riktigt! Men jag sa att två av kotorna känns ju som att de ligger på samma nivå. Då säger hon att ja, de kunde hon ju känna och att det tyder på att den undre kotan glider utåt. Sedan pratar hon vidare och säger att det inte är någon idé att skicka mig till en ortoped eftersom man ändå inte kommer att göra något. Träna var de enda jag skulle göra! Träning som jag inte klarar av eller som gör mig sämre..

 

Jag pratade återigen om den belastande MR-röntgen men de tyckte hon var neurologen på Sahlgrenskas ansvar. Men de jag inte fattar då är vad de har med funktionen av min rygg att göra. De är ju inte deras område! Sedan kom den totala chocken! Hon började prata om mitt och sambons sexliv. Hon förstod ju att de kanske inte blir så mycket sex men sa att NI MÅSTE HA SEX, annars kommer inte eran relation att överleva! Tack för det kravet.... Jag som har blivit sexuellt utnyttjad mår definitivt inte bra av att känna press och veta att jag MÅSTE ha sex även om jag inte vill, för annars kommer inte vårat förhållande att hålla... Suck!!! Smart sak att säga och helt ärligt, vad sjutton har hon med de att göra?!

 

Läkarbesöket avslutades med orden att: "dina symptom som du har och har haft tyder på en skada eller irritation på ryggmärgen". Tack för de uttalandet, nu känns de verkligen bättre att träna och provocera ryggen. Vid eventuell påverkan på ryggmärgen bör man ju vara extra försiktig för att inte förvärra någonting. Jag visste inte vad jag skulle säga.. Så jag bara höll med och rullade sedan därifrån arg som ett bi och väldigt besviken...De senaste gångerna har jag inte alls kännt den försåelsen och det stöd som jag känt vid tidigare kontakt med min läkare på VC.. Nä, händer det ingen kommer jag att konfrontera henne och fråga vad som är problemet. För hennes attityd har ändrats enormt...

I onsdags var jag iväg till klinisk fysiologi på NÄL för att göra ett arbetsprov (arbets-EKG) och få utrustning ditsatt för 24h-mätning. Jag var väldigt nervös för hur de skulle gå att sitta och cykla på en ergometercykel då jag inte kan luta mig framåt eller trampa med högra benet.

 

När jag blev uppropad hämtade sköterskan mig och parkerade mig i rullstolen utanför rummet och sa sedan att: Då kan vi gå in. Så jag låste upp bromsarna på rullstolen och rullade in. Jaha sa han då, han förstod nog inte att jag inte kunde gå! Jag placerade rullstolen nära cykeln och bad om att få sätta fast högra foten så att benet inte skulle glida av trampan när de följer med runt. Jag fick förklara att det högra benet inte fungerar efter att jag skadat ryggen. Sedan hjälpte han mig att komma upp på cykeln. Vi justerade sadeln och handtagen så att jag kunde sitta med ryggen rak och så att jag nådde ner lagom till tramporna. Sedan fick jag trampa upp till 60 på mätaren som fanns framför mig. De gick hur lätt som helst. När de var klart sa han att jag skulle kliva ner igen, NEJ?! Tänkte jag då, jag som var så nöjd med hur lätt de hade gått att komma mig upp på cykeln. Men han skulle ta ett vilo-EKG innan jag började cykla så därför fick han hjälpa mig ner från cykeln och över till britsen.

 

När han kopplat upp mig till EKG- utrustningen fick jag ligga där ett bra tag innan läkaren som skulle övervaka och bestämma belastning kom. De skrev ut mina kurvor och sedan hjälpte de mig upp på cykeln igen. Läkaren tittade på kurvorna och sa att jag skulle börja på 50/10 i 5 minuter eftersom jag var takykard. Sedan började jag trampa och första minuten kändes väl okej. Jag skulle ju uppskatta bröstsmärta, andning, ansträngning på en 10 gradig skala. De var inte alls lätt...  Men när belastningen sedan ökade kände jag mer och mer hur trött jag blev i vänstra benet och andingen blev tyngre. Jag tror inte jag höll på speciellt länge innan de fick börja puscha mig: 20s till, 10s till osv. Men jag var slut. När belastningen ökade orkade jag knappt få runt benen och maskinen fick "släppa" på belastningen fler gånger för att jag skulle kunna trampa. Men så fort belastningen ökade igen hände samma sak.. Tillslut sa de i alla fall att de var nöjda och att jag kunde sluta trampa. När de sedan hjälpte mig över till britsen kände jag hur hjärtat rusade och hur jag blev alldels svimfärdig (vilket jag glömde säga till dem).. Sedan fick jag ligga på britsen tills att hjärtat lugnat sig. Jag tror att under själva cyklingen låg jag på en puls mellan 170-180, jag vet inte hur pulsen var när jag blev svimfärdig men de kändes som den slog snabbare än den gjorde på cykeln.

 

När de var klart fick jag sätta mig i väntrummet en kort stund innan jag skulle få ett 24h-EKG ditsatt. Jag berättade för sköterskan som satte dit bandseplaren att jag känt mig svimfärdig förut men att de kändes bättre nu. När jag fått utrustningen ditsatt kunde jag åka hem och leva som vanligt. Förutom att jag inte fick duscha... Schysst att först låta mig svettas under arbetsprovet och sedan sätta dit 24h-mätning som gör att jag inte får duscha.. Jag hade en del besvär under de 24 timmarna men jag tycker ändå att hjärtat höll sig ovanligt lugnt. Jag kände inte av några hjärtvolter, inga svimningskänslor och pulsen var nog aldrig högre än 130. Ska ändå bli intressant att se om de visar något och vad de sedan väljer att göra eller inte göra. Som de är nu tycker jag ju att de fungerar ganska bra med den medicinering som jag har för att sänka pulsen.

Förra onsdagen 4/4-16 var jag iväg till Sahlgrenska och klinisk neurofysiologi för att göra de två neurologiska testerna som läkaren där ville fortsätta den neurologiska utredningen med. Det blev SEP och MEP istället för SEP och dermatom som det var planerat i kallelsen. 

 

Jag vill inte skrämma någon som ska genomgå dessa tester men jag tycker de var fruktansvärt! Först och främst så låter de när man får stötarna, de gör ont och de rycker i flera delar av kroppen. En av sköterskorna fick hålla fast mitt huvud för att de inte skulle kränga. Musklerna i nacken, ansiktet och tungan röck kraftigt när de skickade stötarna vilket både gjorde ont och var obehagligt. Nu tycker jag ju att vanliga stötar pga statisk elektricitet gör ont så om man inte har några problem med sådana stötar är nog inte dessa undersökningar några problem heller.

 

Undersökningarna tog hälften så lång tid som planerat eftersom de kunde vara två stycken sköterskor. Efter första undersökningen fick jag migrän. Men en migräntablett fick stopp på eskaleringen men en kraftig huvudvärk kvarstod även efteråt. När allt var klart hade jag ont i kroppen, var helt slutkörd och hade ont i nacken och den där huvudvärken som jag fått tidigare.

 

Jag har inte hört något om undersökningen än. En läkare på klinisk neurofysiologi skulle titta på resultatet av undersökningarna och skicka sitt svar till min läkare. Sedan skulle min läkare på Sahlgrenska kontakta mig. Jag vet inte om de blir via brev, telefon eller läkarbesök. Jag vet inte heller hur planen ser ut för om de visar eller inte visar något. Om de inte visar något vet jag inte om man kommer fortsätta utredningen eller om även han kommer att sätta på pränt att de är psykosomatiskt och sedan skita i mig som alla andra läkare.

Vilket hemskt läkarbesök!! Förra måndagen var jag hos endokrinologen eftersom min läkare på VC skickat en remiss dit. Själv vet jag inte riktigt varför hon ville ha mig dit då de hon sagt till mig är att de är duktiga på att tänka utanför boxen på endokrinologen. De vet jag dock inte om jag kan hålla med om...

 

När jag blev uppropad fick jag flytta mig från väntrummet till korridoren utanför läkarens rum. Där fick jag vänta i säkert 20min innan läkaren dök upp. Väl inne i rummet så berättade hon att hon fått remiss från min läkare på VC (men hon nämnde aldrig vad som stod i remissen, varför jag var där) och sedan berättade hon att hon själv arbetar med endokrinologi och är specialiserad mot ovanliga metabola sjukdomar. Jaha?! Och vad betyder de tänkte jag..

 

Sedan kom bomben! Hon sa bara rakt ut, kan du berätta varför du är här. Öööh kände jag och tänkte att de vet väl inte jag. Så jag frågade var hon ville att jag skulle börja och fick svaret att jag kunde börja från början och sammanfatta lite. Hon ville alltså att jag skulle sammanfatta min sjukhistoria, få se då! Vad vill hon veta, vad är värt att ta upp?! Hon ställde inte en enda fråga under hela besöket och guidade mig inte nått kring vad hon ville veta.. Så vad gjorde jag?! Jo, jag rabblade upp de symptom jag kom på för tillfället (vilket bara var en bråkdel men ändå fyllde ett halvt A4-papper). De blev hopp hit och dit och jag försökte få hjälp från läkaren kring vilken information hon ville ha men hon var iskall, när jag tystnade så förblev de tyst. Så när jag var färdig kollade hon över mina provsvar från tidigare och bestämde sig sedan för att ta ett par standardprover. Hon sa sedan att hon inte tror att jag har någon ovanlig metabol sjukdom utifrån de symptom jag uppgett och besöket var därmed över.

 

De kändes helt ärligt som att hon inte var intresserad av att ha mig där, de var därmed ett helt onödigt läkarbesök! Just eftersom hon inte frågade någonting alls och för att de kände som hon inte ville ha med mig att göra. Jag menar om man som läkare märker att patineten verkar vilsen och inte vet vad den ska säga så måste man väl ändå kunna ställa lite frågor så att man får svar på de saker som man vill utesluta eller verifiera. Jag kände mig helt ärligt ovälkommen och som en idiot där jag satt i min rullstol och försökte komma på mina symptom som kan vara relevanta för detta läkarbesök. Och att de är duktiga på att tänka utanför boxen håller jag definitivt inte med om, de ville inte ens tänka innanför boxen utan de kändes som jag bara var där "för att".. Jag som hade hoppats på att de verkligen skulle kunna tänka lite längre än andra läkare och inte enbart på sitt speciallistområde. Men där hoppades jag på för mycket..

Förra veckan gjorde min sjukgymnast äntligen en egen bedömning av min rygg. Först kände han på ryggen när jag låg ner, då kunde han tydligt känna min skolios, han kallade de för en vänstervridning i ländryggen. Sedan fick jag sätta mig på kanten och kuta med ryggen samtidigt som han kände över de flesta bröst- och ländryggskotorna. Utan att jag sa var någonstans jag hade ont så kunde han pricka ut bägge ställena. Både de stället som jag haft ont i sedan början och de som nu finns högre upp i ryggen. De var när han stannade upp på dessa ställen och klämde och kände lite extra som jag sa att han hittat de ställen som gör ont.

 

I bröstryggen kunde han känna att vid en kota var avståndet mellan kotan ovanför och under större än det var för resterande ryggen. Han la även märke till att ländryggen "försvinner" när jag kutar med ryggen. Jag berättade att de förutom att de gör ont när jag gör vissa rörelser, exempelvis böja ryggen framåt eller bakåt, också känns som ett konstant tryck mot ryggen. De känns som att någon trycker med en knuten näve mot ryggen. De känns även konstant som att någon tar tag runt svanskotan och drar neråt. När jag försöker böja mig framåt tar det stopp i ryggen, dels stramar de längs ryggraden men jag känner också en med centrerad skarp smärta. Efter att han känt över kotorna kände han över musklerna i ryggen men där kunde han inte hitta något konstigt.

 

Hans ord efteråt var att något är fel. Han kunde inte sätta fingret på vad och jag fick en känsla av att han ansåg att en läkare borde kolla på det igen. Han skulle prata med sina kollegor och fundera lite på detta just eftersom han inte blev riktigt klok. Den teori han hade var att jag av någon anledning har en överdriven svank, denna svank försöker kroppen sedan kompensera i bröstryggen vilket orsakar att vid ett specifikt segment i ryggen så är lederna redan i ytterläge. När jag sedan försöker böja mig tar det stopp eftersom lederna inte kan röra sig mer. Men han kunde inte säga att de var precis såhär de var utan ville fundera.

Jag har ansökt om färdtjänst hos kommunen på inrådan från min läkare eftersom jag inte kan ta mig till och från arbetet på egen hand. Jag sitter ju i rullstol och mitt högra ben fungerar inte, så att köra bil själv är inget alternativ. Åtminstone inte nu och med de bilar vi har. Man kan ju då tycka att min sambo får väl köra mig då, men de går inte eftersom han arbetar 3-skift. 

 

Efter att jag skickat in min ansökan om färdtjänst började jag prata om att börja jobba igen på allvar. Jag blev uppringd av min läkare och vi diskuterade att återgå till arbete. Hon ville då att jag skulle komma till VC för ett besök hos henne innan jag börjar. De hon ville se var att jag kunde ta mig dit och att jag klarade att vara självständig vad gällande toalettbesök osv. Så när jag pratat med henne började jag hårdträna på att förflytta mig mellan rullstol och soffa, rullstol och toalettstol, rullstol och säng. Det gick över förväntan! Jag började efter detta även att träna på att ta mig i och ur bilen.

 

När jag varit på läkarbesöket och vi bestämt att jag skulle återgå till arbete var de bara några dagar kvar innan jag faktiskt skulle till jobbet. Eftersom jag inte hört något om färdtjänst så ringde jag dit för att få dem att prioritera mitt fall. Jag tänkte att eftersom jag ska återgå till arbete borde det gå att lösa akut. Men tji fick jag, de kunde minsann inte skynda på, de fanns en tid för handläggning och den var de prompt tvugna att hålla. Jag fick veta att de måste ha ett möte med mig innan de kan godkänna något sådant. Jag bestämde då att de måste komma på hembesök eftersom jag inte kan ta mig någonstans och då fick jag en tid efter dryga 2 veckor. Jag insåg ju då att detta skulle medföra att jag inte tar mig till och från jobbet. Jag fick sedan veta att försäkringskassan har ett ansvar kring transporter till och från arbete så de uppmanade mig att kontakta min handläggare.

 

Här började sedan kaoset, ingen ville ta ansvar. Jag ringde min handläggare som sa att de inte var deras ansvar, att det låg på kommunen och att hon inte kunde bevilja några arbetsresor. Jag uppmanades ringa tillbaka till kommunen och upplysa dem om detta och om jag stötte på patrull skulle jag ringa henne igen så skulle hon försöka ordna något. Hon sa till och med att jag kunde lämna hennes namn och telefonnr så kunde de ringa direkt till henne.

 

Jag ringde kommunen igen men fick återigen höra att de inte kunde göra något för att prioritera och att försäkringskassan ska ansvara för detta. Så jag ringer tillbaka till min handläggare på försäkringskassan och berättar vad de sagt. Hon ber mig vänta, när hon återkommer säger hon att hon tyvärr inte kan göra något. De är inte ansvariga eftersom att mitt behov av färdtjänst överstiger 90 dagar. Då har inte försäkringskassan någon skyldighet att bistå med arbetsresor utan lagstifningnen säger att det ligger på kommunen. 

 

Några dagar efter detta ringer de återigen från kommunen och berättar att de minsan pratat med en mycket erfaren person inom just handläggning av färdtjänst. Enligt denne så har han aldrig varit med om något liknande och säger att han aldrig hört talas om någon gräns på 90 dagar där ansvaret övergår från försäkringskassan till kommunen. Nu kände jag att jag blev irriterad, jag är less på att skuffas hit och dit. Jag drog därför upp 7 § i lagen om färdtjänst och HFD:s definition av "inte endast tillfälligt". Enligt dessa har jag rätt till färdtjänst, inte enbart privat utan även till och från jobbet. Inte endast tillfälligt definieras även som en varaktighet på >90 dagar. Enligt min läkare kommer jag inte kunna ta mig till och från jobbet utan färdtjänst inom 90 dagar och därmed faller ansvaret på kommunen.

 

 

Jiiippi!!! Jag har äntligen kunnat börja jobba, även om det än så länge endast är på 25%. Men de känns så underbart att kunna komma iväg, bort från huset och tänka på något annat än de som annars snurrar i huvudet och som händer här hemma. De är fantastiskt vad miljöombyten är värdefulla! 

 

Hur går de att jobba då?! Ja jo, jag ska inte ljuga och säga att de går som en dans på rosor. Kroppen blir definitivt mer påfrestad och jag blir fullkomligt slutkörd efter en arbetsdag. Både fysiskt och psykiskt. Jag får mer ont, men jag tycker inte de överväger det positiva som det ger. Jag arbetar tre dagar i veckan, måndag, onsdag och fredag. 3,5 h måndag, 3,5 h onsdag och 3 timmar på fredag. Tisdagar och torsdagar har jag vilodag. Dessa vilodagar är verkligen nödvändiga och jag tycker de funkar riktigt bra att jobba såhär.

 

Varje fredag har jag avstämning med min läkare. I fredags han vi dock inte prata så mycket om hur det går att jobba, de blev mest prat om massa annat, som iofs hör till mitt hälsotillstånd. Tanken är att jag ska jobba 25% i två veckor och sedan genom avstämning med läkare sedan gå upp till 50% den tredje veckan. Jag vet dock inte om jag är redo, om kroppen är redo, än. De får vi se på fredag. Jag känner mig bara överlycklig över att kunna jobba igen! :D

 

Tyvärr varar lycka sällan länge... Jag han vara på kontoret 2ggr förra veckan, må och ons. På fredagen jobbade jag hemifrån och idag tvingades jag till samma nödlösning. Anledningen till detta tar jag i ett annat inlägg då det är ett helt annat kapitel.