Sjukutandiagnos

Tycker det har gått hyfsat okej med smärtan. Visst protesterar kroppen och då framförallt nacken, men vad sjutton. De kan inte bli mycket värre än det är nu, jag är ju redan förlamad så att behöver jag ju inte oroa mig för. Jag känner att jag för tillfället kan göra saker och fortfarande ha kontroll över smärtan med hjälp av mina vid behovsmediciner.

Det var rätt kul att se människors reaktion när vi åkte omkring med en rullstol på fjället. Men jag är lite av en "regelbrytare" när det kommer till vad man kan och inte kan göra som rullstolsbrukare och förlamad. Det är alltid lika roligt att se hur de reagerar. Dessutom att behöva tänka utanför boxen gör att utmaningarna blir mycket roligare att lösa. Man kan så mycket mer än men tror!

Nu väntar en kopp te, ha en fin dag!

Jag styr fortfarande över vad jag väljer att berika mitt liv med, vad jag vill göra osv. Visst, ibland får jag ta ett steg tillbaka och låta sjukdomen ta plats. Men det hindrar mig inte från att fortsätta göra saker, jag kanske får göra dem på ett annat sätt dock. 

Något som jag också gör är att oavsett situation försöka hitta ljusglimtar och små positiva saker i stunden. Jag må kanske vara förlamad i vänster arm och bägge benen, men jag kommer fortfarande kunna arbeta, leva och jag har fortfarande mycket i livet att vara tacksam för. Jag har en arm som fungerar relativt bra och det gör många saker mycket lättare. 

Visserligen måste jag ibland tillåta mig själv att sörja, men så länge det inte tar över så är det bara hälsosamt. Man bryter ihop och kommer igen. 

Det är okej att falla så länge man reser sig igen. Idag är en fin dag, men den kommer också bli tuff. Jag är dock förbered både mentalt och med nödvändiga mediciner. Jag kommer att ha en rolig tid kommande vecka. Att göra saker trots funktionsnedsättning gör att man ser lösningar istället för problem och snart inser man att ja, livet är inte så dumt trots allt. 

Jag rullade i en uppförsbacke och fick då kraftig huvudvärk. Jag tänkte att det nog bara var migrän så när jag kom hem tog jag min migränmedicin och gick och la mig. Men huvudvärken släppte inte. Jag tog min vid behovsmedicin som är starkare smärtstillande men huvudvärken la sig inte. Detta var på fredagen. På söndagen mådde jag fortfarande dåligt, jag och sambon tog en promenad med hundarna och då upptäckte jag att kraften i armarna var försämrad. Jag orkade inte längre rulla mig i rullstolen utan sambon fick köra mig.

På måndagen bestämde jag mig därför för att åka till vårdcentralen. De skickade mig direkt till akuten. Där gjordes en akut CT eftersom blödning misstänktes pga att jag behandlas med blodförtunnande. Men det kunde uteslutas. Jag blev inlagd på MAVA, efter några dagar blev jag sedan förflyttad till neurologen. Jag var nu helt förlamad från nacken och ner. Jag hade också ökad muskeltonus och var helt sängliggande.

Efter en och en halv vecka flyttades jag till neurorehab. Där blev jag kvar i 7 månader. Jag drabbades av komplikationer, bland annat kontrakturer i knäna och fötterna. Knäna åtgärdades med manipulation under spinal epidural blockad. Jag sedan i en Kinetec i ungefär en månad. Den apparaten böjde och sträckte knäna så att kontrakturerna inte skulle återkomma. Fötterna var dock värre och behövde opereras. Man tänkte förlänga hälsenorna, men de gick tyvärr av vid operationen så jag har inga hälsenor idag och måste bära skenor 24h om dygnet. 

Jag har blivit utskriven från sjukhuset men jag lever idag med en inkomplett tetraplegi, dvs förlamning i vänster arm och bägge benen. Förlamningen är inkomplett med avseende att jag har en del funktion i min högra arm.

Jag hoppas kunna återfå mer funktion framöver. Jag kommer kriga för det så länge jag lever! 

Ända sedan jag skadade ryggen, då jag fick min förlamning och jag fick börja använda rullstol för att förflytta mig så har jag inte kännt mig förstådd och accepterad. Inte ens av mina närmaste, min familj eller min sambo. 

 

De ser det som ett stort misslyckande och att jag till varje pris MÅSTE lära mig gå, helst igår! Det känns som att de bara fokuserar på vad jag INTE kan istället för att se det jag faktiskt KAN göra. Det känns som att det ser det som att livet är helt i paus.

 

Jag ser det som en otrolig frihet med rullstol! Trots min situation så kan jag ta mig omkring, jag kan vara mer självständig. Jag har möjlighet att arbeta och mycket mer.

Såklart ger jag inte upp kampen om att åter kunna gå, men jag ser att livet kan fortsätta trots min situation. Det finns många familjer som fungerar utmärkt trots att någon eller bägge föräldrar använder hjälpmedel eller har en funktionsnedsättning. 

Jag hoppas innerligt att livet inte fortsätter att vara i paus, att jag och min sambo kan fortsätta bilda familj och ha en fungerande vardag.

Den 21 maj så genomfördes operationen av tummen där man plockade bort stiften som sattes in vid steloperationen.

 

Jag var där på ortopedmottagningen i god tid eftesom man sagt att man skulle börja bedöva mig minst 40min innan operationen så att jag förhoppningsvis skulle vara tillräckligt bedövad för att detta skulle kunna genomföras. Jag väntade och väntade men ingen kom för att ge mig någon lokalbedövning. När klockan var strax efter 10 blev jag uppropad och då la de första injektionerna med lokalbedövning.

 

Som jag nog nämnt tidigare tar lokalbedövning, av okänd anledning, sämre på patienter med EDS. Kanske beror det på att bindväven har en annan "konstruktion" hos oss än personer utan EDS.

 

Hur som helst så låg jag på operationsbordet efter 20min och bedövningen tog som förväntat inte som den skulle. Så även fast läkaren lagt mer än dubble dos tidigare la hon nu återigen en dubbel dos snabbverkande lokalbedövning. Min erfarenhet från tidigare försök att bedöva med lokalbedövning är att om den har liten effekt så går det ur mycket snabbare än normalt. I mitt fall så var jag inte bedövad fullt, jag kände när hon skar upp ärret men det gjorde inte direkt ont så därför fortsatte man operationen. Men när hon började försöka dra ut stagen så gjorde det fruktansvärt ont. Jag vred mig i smärtor och kunde knappt andas för det gjorde så ont, tårarna rann. Hon la ytterligare en omgång med lokalbedövning och fortsatte sedan operationen.

 

Det gjorde så ont att jag inte visste var jag skulle ta vägen. Hon lyckdes i all fall dra ut stiften som planerat men kunde sedan inte lägga någon långtidsverkande lokalbedövning pga hon redan gett en så stor mängd snabbverkande. Jag mådde inte alls bra efteråt och fick ligga kvar på ett rum. De kom med Alvedon och Oxynorm som jag fick ta. Jag hade nu inte bara ont i tummen utan i större delen av kroppen. Detta till följd av att när jag spänt mig pga smärtan under operationen triggade jag igång smärta på fler ställen i kroppen. Nacken, ryggen och axlarna var absolut värst. När operationen precis var klar lovade läkaren att hon ALDRIG skulle försöka operera mig i lokalbedövning igen, det enda jag fick fram mellan tårar och kämpande andetag var tack. Inuti kan jag inte beskriva vilken lättnad jag kände. Problemet är bara att fler läkare behöver göra som henne och utesluta lokalbedövning som alternativ.

 

Jag låg kvar hela eftermiddagen till att mottagningen stängde. Läkaren kom förbi och sa att hon inte tänkte lägga in mig utan att jag kunde åka hem och ta smärtstillande, mina vidbehovs mediciner, i den utsträckning jag blivit ordinerad för kraftigare smärtor. När jag kom hem kräktes jag när jag försökte äta, jag hade så ont och tog genast mer smärtstillande. Jag som hade tänkt gå till jobbet dagen efter på tisdagen fick snart ställa in eftersom jag inte fick någon sömn, hade fruktansvärt ont och kräktes upp all mat och vatten jag försökte få i mig. Mina vidbehovsmediciner hjälpte inte heller mot smärtorna. När jag var påväg upp på toa på torsdagen så kände jag hur det började susa i huvudet och det svartnade framför ögonen, sen kvicknar jag till och sitter tack och lov kvar i rullstolen. För er som inte förstod så svimmade jag pga smärtan och ansträngningen av att ta mig upp ur sängen. Hela kroppen skrek av smärta som inte var hanterbar!

 

Jag kämpade hemma fram till torsdag. Då ringde jag min VC och de uppmanade mig att åka till akuten pga hur jag mådde och att jag inte fick behålla något, inte kunde sova m.m. Det var under den varmaste veckan hittills så att jag inte fick i mig någon vätska var inte bra. Jag kämpade och var med på ett jobbmöte via telefonen på torsdag förmiddag men efter det gav jag upp. Jag ringde en taxi och tog mig till VC i hopp om att de skulle kunna hjälpa mig.

 

När jag väl kom dit var jag så svag. Jag tog en nummerlapp och berättade i receptionen hur jag mådde m.m. De hämtade då direkt en sköterska och jag fick lägga mig i ett av deras akutrum. Läkaren kom och gjorde en ordentlig koll samt beställde en hel hög med blodprover. När jag sedan skulle ta mig från akutrummet till labb så kände jag att jag började försvinna igen, en sköterska på labb som skulle ropa upp mig såg detta och vips så var det 5 sköterskor och jag hamnade på en brits i ett annat rum. Läkaren kom, de flyttade mig åter in på ett av deras akutrum och sedan sa läkaren att jag måste åka till NÄL och läggas in, de satte dropp i armen direkt på VC pga jag var uttorkad. Istället för att ta en massa prover på VC så ringde man sjuktransporten som fick komma och hämta mig för att ta mig till akuten.

 

Där minns jag ärligt inte så mycket vad som hände mer än att jag blev triagerad som ortopedpatient trots att det jag sökte för nu var smärtor i kroppen och i tummen samt för att jag var uttorkad. Turligt nog var läkaren på akuten bra och han beslutade ganska snart att jag skulle läggas in på MAVA för smärtlindring och för att få vätska. 

 

På avdelningen, MAVA, som jag varit inlagd på många gånger, tyvärr, så möttes jag dirket av ett känt ansikte. Sjuksköterskan som tog emot mig sa när hon såg mig att "det var ett bekant ansikte". Jag visste inte om jag skulle ta det som en pik eller som något positivt. Jag valde att se det som det senaste. Det kändes hur som helst skönt att det var någon som känner mig som patient. På morgonen på fredagen satt jag på toaletten när jag började känna att jag kommer svimma. Jag tittade efter men nådde inte larmknappen och sedan vaknade jag på golvet. Jag lyckades trycka på larmknappen vid fötterna och snabbt var det flera personer som lyfte mig tillbaka till sängen. Jag hade nu ännu ondare, framförallt höger axel, nacken och huvudet som hade slagit i golvet. På höger sida på huvudet kunde man känna en stor och tydlig bula, Eftersom jag behandlas med Waran, så är risken större för blödningar och man valde därför att göra en CT av hjärnan. Den visade tack och lov igenting.

 

Läkaren som kom på ronden på torsdagen var riktigt bra! Han lyssnade och förstod problemet. Så han sa bara att du blir kvar här tills vi har hittat en smärtlindring som fungerar, du har fått i dig mer vätska och sjukgymnasten kommer och ger en inblick i vad de kan göra. Han gjorde en grundlig underöskning men sa inget om några avvikande fynd till mig. Har dock läst i journalen efteråt att jag hade felställda underben (vilket jag troligen fortfarande har) och att mina reflexer var svårutlösta.

 

Jag upplever över lag att jag fick ett väldigt bra bemötande. Även om en viss sjuksköterska hade dålig attityd, inte vill ge mig smärtlindring så jag grät hejdlöst av smärta och inte kunde sova, vi har inga bra erfarenheter sedan tidigare heller, så var denna inläggning en av de bästa vad gäller bemötande m.m.

 

TYVÄRR, så skrev man återigen in i mina journaler, i samband med vad jag har för mediciner, att jag lider av ångest och depression. Något som inte alls stämmer! Några av de mediciner jag har är i första hand tänkta som mediciner inom psykiatrin. Men de har också en bra smärtstillande effekt och det är av den anledningen som jag har dessa. Inte så mycket att göra, för det känns inte värt att försöka kriga för att få en ändring i journalen.. Jag behöver lägga min energi på annat. 

 

Jag valde att åka hem på söndag eftermiddag eftersom jag längtade hem till sambon. Smärtan var mer under kontroll och även om det har varit tufft och mycket smärta så har jag ändå kunnat hantera det på egen hand. Vi trappade ju upp en del mediciner och några av dem ska fasas ut nu under 3 veckor tillsammans med läkaren på VC. Jag kan ju bara säga att jag redan nu när jag bara tar Oxycontin till kvällen känner en stor ökning av smärtan. Så vi får se hur det blir i slutändan. 

Ofta undrar jag hur jag kan vara så glad, positiv och ofta leende när det inte alls speglar insidan. Någonstans blir fasaden, den där masken jag drar på mig, min sanning. När jag sedan tillåter mig att verkligen känna efter, så inser jag snabbt att det inte alls är så jag känner inuti. 

 

Genom att hålla garden uppe så drar jag inte ner andra i min "skit", jag gör ingen besviken, oroar ingen och jag vill vara glad och positiv eftersom det är den personligheten jag har.

 

Men de dagar när kroppen skriker av smärta, när jag har så ont att tårarna inte går att hejda och jag inte längre vet var jag ska ta vägen, de dagarna är så jobbiga för utåt sett är det nog inte någon som märker hur jag faktiskt egentligen känner och mår.

 

Samtidgt är min positiva inställning, mitt leende, ett sätt för mig att inte låta mina kroppsliga besvär ta över hela mitt liv.

 

Jag går till jobbet, åker och hälsar på bekanta m.m. när jag innest inne skulle vilja ligga i sängen hela dagen och inte göra något. Ändå tvingar jag mig upp, fast att kroppen protesterar så lyssnar jag inte. Om det är nyttigt i längden att ignorera kroppens signaler, det får bara framtiden visa.

 

Jag önskar att människor i min omgivning var mer lyhörda, att jag slapp behöv säga till när jag har en dålig dag. För i slutändan så kommer jag inte att säga det till någon, det är sån jag är. Då biter jag ihop och kör på som ingenting.

 

Men om min omgivning kunda vara tillräckligt lyhörda skulle de snart kunna läsa mina signaler och jag skulle slippa behöva förklara anledningen till att jag behöver ta mera smärtstillande, att jag inte orkar göra allt jag gjorde igår, att jag inte orkar kliva ur sängen.

 

Samtidigt är det kanske inte så lätt för andra att märka eftersom jag har ett leende på läpparna, har en positiv inställning och håller humöret uppe. Jag vet inte, men jag önskar att det vore annorlunda!

Jag har fått en ny tid för operation av tummen. Som jag skrev i förra inlägget tvingades man ställa in operationen pga min infektion i munnen.

 

Men den 21 maj, redan på måndag alltså, är det dags för att ge sig på tummen igen. De vill bestämt prova att genomföra operationen med lokalbedövning och jag måste erkänna att jag är riktigt skraj! Lokalbedövningen brukar inte ta särskillt bra på mig, om den tar går den ur extremt snabbt. Och det är egentligen först när de har påbörjat operationen som jag verkligen kan avgöra om smärtan är uthärdlig.

 

Det är den tanken som skrämmer mig. Vad gör jag om det gör fruktansvärt ont, kommer de bara sy ihop mig då igen? Blir det akut operation då istället? Eller får jag åter vänta på en ny tid för operation under narkos? Ovissheten och rädslan för att det ska göra överjäkligt ont är det som skrämmer mig. Blir kallsvettig bara av tanken på detta.

 

Hur som helst påstår ortopeden som ska operera att det är ett litet ingrepp och om jag inte känner mig bekväm, det gör för ont osv så ställer de in operationen. Men samtidigt vill jag ju bli av med de irriterande stagen! De är inte skönt att gå omkring med nerver som kläms. Så jag försöker resonera mig fram till var jag ska dra gränsen, när får jag nog. Om jag hade fått bestämma helt så hade jag valt att bli sövd, trots den risken som det innebär. Men jag vill inte vara med, vill inte vara vaken och veta vad de gör på andra sidan skynket, känna smärtan när bedövningen släpper under pågående operation. Det känns som att så mycket kan gå fel. 

 

Kanske är jag bara knäpp och paranoid som målar upp detta till värsta katastrofen, men det är så det känns för mig. Jag vet hur dåligt jag kommer att må på måndag och vilken ångest jag förmodligen kommer att känna då inför det som ska ske. Jag vill inte vara en mes men samtidigt vill jag inte plåga mig själv mer än nödvänidgt. För oropeden är det såklart ett litet ingrepp, men inte i mina ögon.

 

Sen vet jag inte hur det kommer att bli efteråt, finns det risk för benbrott? Kommer jag att ha gips eller bara bandage? Kommer de att öppna det tidigare ärret eller blir det två nya? Jag har tusen tankar och funderingar och allt bara snurrar i ett enda virrvarr inuti huvudet.

 

Egentligen är det inte alls konstigt att detta är tredje dagen med migrän, med tanke på allt som händer och kommer att ske inom den närmsta tiden..  

 

 

Den 15/3 var jag hos tandläkare för att äntligen bli av med mina visdomständer i överkäken som gör att jag biter mig i kinden. Initialt hade man sagt att de skulle ta bägge tänderna samtidigt men när jag väl var där ville tandläkaren börja med den som var mest besvärande då hon beroende på tidsåtgång inte visste om hon skulle hinna dra ut bägge två.

 

De bände och slet i omgångar, både för min skull och för tandläkarens då hon fick kramp i handen. Som vanligt tog tandläkarbedövningen dåligt, jag fick till att börja med dubbel dos lokalbedövning. Efter 10min fyllde man på och efter ca 30min till så fick man åter fylla på med dubbel dos. Ändå så släppte bedövningen på slutet innan tanden äntligen lossnade. Det tog ungefär 1,5h plågsamma timmar. Behöver jag förtydliga att jag avskyr tandläkaren och ligger på helspänn konstant?! 

 

Jag fick veta att i samband med utdragningen så hade en bit av käkbenet brutits loss men i övrigt såg det bra ut och det blödde inte så jättemycket heller. Rötterna på tanden pekade i motsatt riktning mot varandra och det var en del i varför det varit så svårt att dra ut tanden.

 

Jag blev inte direkt svullen första dygnet men jag hade riktigt ont! Torsdag och fredag gick och visst hade jag ont, men inte onormalt ont med tanke på utdragningen. Men på lördag började jag vara väldigt svullen och hade ont vilket gjorde att jag inte kunde prata då varje rörelse av tungen gjorde ont. Jag fick i mig dåligt med vätska och kunde med nöd och näppe få i mig lite yoghurt eftersom jag hade fått allt svårare att svälja pga svullnaden.

 

Söndag natt vid kl. 2 så vaknade jag när sambon var upp på toaletten och jag märkte då hur mycket jag frossade. Hela kroppen krampade för jag frös så och jag hade svårt att andas ordentligt, dels pga skakningarna men även för att jag hade svullnat i svalget och ner i halsen och lymfkörtlarna. Jag klev upp och kissade samt tog en temp då jag kände mig extremt matt och mådde allmänt dåligt, hade då 39,1 i feber och stigande. Jag har normalt en temp på 36,5 så vid 39 mår jag riktigt dåligt och är väldigt påverkad. Utöver att det var jobbigt med andningen kunde jag nu inte alls ens svälja min saliv, det bara vände runt i munnen och när jag försökte prata lät det så grötigt att sambon hade svårt att förstå vad jag sa.

 

Han tyckte att jag skulle ringa 1177 så det gjorde jag. Där blev de oroade pga de inte kunde förstå vad jag sa och jag fick överlämna telefonen till sambon som förklarade situationen. Eftersom jag pratade så väldigt dåligt/grötigt och upplevde att det var svårt med andningen så sa hon att vi skulle ringa 112.

 

Sagt och gjort, sambon ringde och de skulle skicka en ambulans. Dock inte prio 1 så det dröjde ungefär 1h innan de kom. När de väl var här försökte de titta ner i munnen men eftersom jag inte kunde gapa såg de inte så mycket. De ville att jag skulle ta Betapred för att utesluta en allergisk reaktion. Jag syresatte mig bra och när de kollade tempen sa deras termometer 37,8 så de ansåg inte att jag behövde följa med till akuten utan kunde söka mig till tandläkaren på morgonen om jag inte försämrades.

 

Direkt när de åkt gick jag åter igen upp och tog en temp rektalt, den visade 39,2 så jag vet inte varför deras mätning inte alls stämde. 

 

Vi la oss och sov i några timmar till och direkt tandläkaren öppnade satte jag mig i en taxi dit för undersökning. Först förstod inte tandläkaren som tog emot mig hur dålig jag var och ville skicka hem mig med penicillin i tablettform. Men när jag efter mycket om och med hade lyckats förklara att jag inte kunde svälja min saliv ens, hade haft ambulansen på besök och över 39 graders feber så valde han att ringa till käkkirurgen. De ville definitivt att jag skulle komma akut till dem och att även en Öron-, näsa- halsläkare skulle titta på mig.

 

På käkkirurgen fick jag innan läkaren kollade i munnen höra att det var väldigt ovanligt med spridda reaktioner efter en utdragning i överkäken. Men kort efter att hon börjat undersöka mig så beslutade hon att jag måste läggas in med intravenös antibiotika. Jag fick komma upp till avdelningen där de tog lite blodprover och direkt började ge mig första dosen antibiotika. Jag mådde verkligen inget vidare och efter att jag fått en sängplats sov jag bort större delen dåsade jag bort större delen av dygnet. Jag fick två olika varianter av antibiotika omlott om varandra. Först i efterhand förstod jag att jag var väldigt nära att få blodförgiftning så det var inte konstigt att man behandlade mig aggresivt.

 

Dagen efter jag blev inlagd var jag inplanerad på operation av tummen. Men den tvingades vi tyvärr ställa in då risken var för stor att jag skulle få en infektion i skelettet om man skulle genomfört operationen.

 

Igår var jag återigen hos tandläkaren för att dra ut den andra visdomstanden. Men det blev inget med det då tandläkaren hade diskuterat med sina kollegor och man tyckte fortfarande att det var för nära inpå infektionen. Dessutom tyckte de att man skulle göra det på käkkirurgen istället då de har bättre möjlighet till övervakning där.

 

Så nu väntar jag på tid för att dra ut den andra visdomstanden hos käkkirurgen och på att få en ny tid till ortoped. Vi får se hur lång tid det tar!

 

Idag har jag tappat känseln i tummen. Det började egentligen redan igår kväll/inatt, Jag vaknade för jag hade ont från tummen och upp i hela armen. Så sjukt märkligt hur smärtan kan sprida sig så. Åkte iväg till jobbet och när jag sedan sitter där och äter frukt märker jag att jag har svårt att avgöra om jag håller på att tappa äpplet eller inte eftersom jag har domnat (som sockerdricka) i tummen. Sedan har det bara blivit sämre och sämre och nu har jag ingen känsel alls och mycket ont.

 

Jag har utbildning på jobbet imorgon och viktigt möte på torsdag så jag har inte möjlighet att ringa till ortopedmotagningen heller eller komma dit på akutbesök för den delen heller. Jag antar att det väl bara är att härda, bita ihop och hoppas att det släpper. Jag har ännu inte fått någon tid för operation så jag vet inte hur länge till jag behöver stå ut med detta. Avskyr ovissheten! 

 

Inte blir det heller upplyftande att höra ifrån den som planerar in operationen att, det är svårt att få in någon tid då handkirurgen som ska operera är väldigt upptagen. Hon planerar att ta dig så fort som möjligt när hon får tid över... När de nu kan tänkas bli har jag ingen aning om...

För snart 2 veckor sedan fick jag komma på ett tidigarelagt återbesök till den handkirurgen som stelopereraded min tumme. Jag hade då ringt ett flertal ggr till ortopedmottagningen samt övervägt att åka in akut, men eftesom jag och de på ortopeden gärna ser att jag träffar den som opererat mig så fick de ge mig en tidigare tid för återbesök istället. Jag fick vänta 5 dagar men det kändes överkomligt. 

 

Problemet nu är att jag har börjat få fruktansvärt ont av ett av stiften som fixerat leden. Den trycker och skaver på nerver i handen så att smärtan, när den är som värst, vandrar ända upp i axeln. Eftersom att senaste röntgenbilderna visar att leden har läkt ihop fint så anser ortopeden/handkirurgen att man ni kan ta bort stagen. Det är alltså detta som kommer att ske under den andra, den kommande, operationen.

 

Det som skrämmer mig är att denna operation planeras att göras med enbart lokalbedövning, jag kommer alltså inte att sövas. Jag är helt klart extremt emot detta men handkirurgen insisterade i princip på att åtminstone göra ett försök. Jag har haft ont i magen så fort jag kommit att tänka på detta och det känns inte alls roligt. Jag tror på fullaste allvar att jag kommer att få panik där och då, jag vill verkligen inte vara medveten, inte höra, inte se, inte närvara överhuvudtaget när jag vet vad som pågår på andra sidan duken.

 

Jag har läst i anteckningar i min journal att de kommer ge mig bedövning minst 30min före ingreppet och att de ska ha en ordentlig mängd inne på operation ifall att bedövningen släpper och det behöver fyllas på. Visst känner jag mig även orolig och skeptisk till ingreppet i lokalbedövning även för att just lokalbedövning fungerar dåligt eller går ur snabbt men jag är mer rädd för att jag inte ska klara av den mentala biten. Att ha ont och hantera smärta är en del av min vardag numera. Men att vara med i en sådan situation känns långt ifrån bekvämt. 

 

Tanken har slagit mig om jag kanske kan ringa och ångra mig, säga att jag vill sövas. Men jag vet då att väntetiderna är mycket längre. Jag tänker ge det ett försök.

 

Eftersom handkirurgen vet att jag inte tar lätt på detta så har hon förklarat att om jag kommer dit och bedövningen inte tar så stoppar de operationen, om jag känner att det inte går mentalt så stoppar de om jag säger till och om bedövningen släpper och jag inte klarar av det så kan jag säga att de ska avbryta. Det gör ändå att det känns lite tryggare, de kör inte över mig totalt utan låter mig behålla en del av kontrollen. Om det är rätt eller fel beslut återstår att se. Om jag sövs så kan jag inte påverka något efter att jag somnat tills jag vaknar efter att ingreppet är klart. 

 

Imorgon ska jag i alla fall ringa till ortopedmottagningen för att höra om jag har fått någon tid ännu, jag hoppas verkligen att det inte dröjer så länge till! 

Jag önskar ibland att livet kunde börja om, hur hade livet sett ut då? Vilka delar av ens liv skulle fortfarande vara densamma? Vad hade jag då valt att göra annorlunda eller hade det ändå blivit precis likadant?

 

Ofta fastnar jag i  dessa tankar, jag kan inte låta bli att fundera på hur livet skulle ha sett ut om jag inte hade haft mina diagnoser och mina kroppsliga besvär. Så mycket jag skulle kunna göra då, men hade hade livet verkligen blivit mer som jag hade tänkt mig. Skulle jag fortfarande vara den jag är om det inte var för att jag hade mina besvär? Dessa frågor kommer såklart aldrig att få något svar, men tankarna är ack så mycket mindre svindlande.

 

Mamma har alltid sagt att drömma kan man alltid, för att drömma är gratis. I tankarna och drömmarna finns inga gränser, där är man precis vem som helst.

 

Jag hade så stora drömmar när jag var yngre, om vad jag skulle arbeta med, vad jag och min familj skulle göra och hur och var vi skulle bo. Jag kan bara konstatera att det inte alls blev i närheten av vad jag föreställde mig. Men betyder det att jag är olycklig, betyder det att det livet jag har nu inte är bra? Såklart inte! Livet blir vad man gör det till. Jag kanske inte har alla fysiska förmågor som alla mina jämnåriga har, men det finns alltid vägar framåt, det kanske krävs en lång omväg men det går att nå till målet ändå. Jag vågar drömma om en framtid trots alla hinder. För jag kan se mig nå målet, även om vägen inte blir rak som jag hade hoppats på så kommer jag fram tillslut ändå. Med många erfarenheter rikare! Jag måste tro på att det går. 

 

Om jag fick bestämma skulle jag idag arbeta som ambulanssjuksköterska, jag skulle kanske redan ha mitt första barn och jag och min sambo skulle vara som vilken annan familj som helst. Vi skulle ta hand om varandra och ta hand om vårt hus Uppfylla våra drömmar, tillsammans. Istället känns det som att vi ständigt kämpar för att hålla oss ovanför ytan. Men jag vet att det finns en väg ut, vi måste bara hitta öppningen.

 

Jag tror att min strategi är en blandning mellan gyllene drömmar, logik och realistisk fakta. Jag kommer inte att nå en del av mina drömmar, så är det bara, men jag kanske kan kompromissa och mötas någonstans halvvägs. Det kommer inte vara enkelt, det kan ingen påstå, men jag tror på mig själv och med envishet och vilja så kommer man långt. Om det så krävs blod, svett och tårar!  

I tisdags var jag iväg till PMU i Göteborg för att träffa en psykiater där. Det är på egen vilja då jag bett om att få komma dit. Det är ju nämligen så att jag har väldigt svårt att bli tagen på allvar inom vården oavsett vad jag söker för. Detta efter att man stämplat mig som psykiskt sjuk och då är man tydligen immun mot annan sjukdom. Att jag är psykiskt sjuk är dessutom helt fel då det inte finns några sådana hållpunkter. Men nu har jag fått nog, jag vill veta till hundra procent att det inte finns något psykisk som jag i så fall kan få hjälp med. Dessutom vill jag ha en bedömning som jag kan ta med mig i kontakten med vården som gör att jag kan styrka att det inte finns några sådana aspekter då det redan är kontrollerat fler ggr om. 

 

Om vi bortser ifrån att mottagningen inte alls var lättillgänglig för en person i rullstol, det första jag möttes av var ett trappsteg, så var det ett mycket bra besök. Psykiatern var väldigt lyhörd, förstående och tillmötesgående, även om han hade ett par riktigt kluriga frågor. Vi pratade på i ungefär 1h och jag fick berätta om mig själv från födelse till idag i princip. Jag tycker det kändes toppen att det besöket blev av och jag hoppas verkligen att han gjorde en bra bedömning. Ska bli intressant att höra vad neurologen säger vid nästa samtal/besök då psykiatern skulle skicka ett remissvar till honom och en skriftlig lättförståelig sammanfattning till mig. Det kändes som att han förstod problemet och anledningen till varför jag ville träffa honom.

 

Jag vet att det inte finns några garantier för att detta kommer göra någon skillnad överhuvutaget i framtida kontakt med sjukvården, men då känner åtminstone jag att jag har en adekvat bedömning i ryggen som gör att jag vågar stå upp för mig själv mer. 

I måndags var jag iväg till Sahlgrenska för att träffa en neurooftalmolog, med andra ord en ögonexpert.

 

Jag har ju fortfarande problem med mina ögon och synen även om det är MYCKET bättre nu än när det var som sämst. Jag kan nu se relativt bra med mitt högra öga medans synen på vänster sida fortfarande är väldigt nedsatt. Jag tänkte ju naturligtvis att besöket på Sahlgrenska skulle tillföra något.

 

När jag kom in till läkaren gjorde de syntest där jag skulle läsa på en tavla samtidigt som läkaren satte olika glas framför ögonen, sedan kollade han vidvinkelsynen, att pupillerna reagerade på ljus samt att jag kunde följa hans finger till ytterlägena. Sedan kollade han snabbt med förstoringsglas in i ögat och sedan var det klart. Detta tog max 20min. Det kändes så onödigt och verkligen som slöseri med tid!

 

De gjorde inget annat än vad man gjort på ögonmottagningen i Uddevella, snarare gjorde man en mindre noggrann undersökning på Sahlgrenska. Dessutom är jag ju bättre nu, jag borde ha fått komma dit när det var som absolut värst och vad de hade sagt då. Jag har inte hört något ifrån ögonmottagningen men har läst det läkaren på Sahlgrenska skrivit i journalen. Tydligen är nu hans teori att jag har något som heter pseudomyopi. Det är närsynthet som orsakas av kramp i de muskler som styr ögats fokus.

 

Jag uppmanas att ta kontakt med optiker för att byta styrka på glasen till höger öga. Vänster öga tycker de jag kan avvakta med då de hoppas att det ska kunna bli något bättre syn även på det ögat. Om/när jag skulle få besvär igen så ska jag vända mig till ögonmottagningen i Uddevalla och då får vi börja om från början igen.

till vården. Den här gången gäller det min stelopererade tumme. Jag har två stag inopererade samt en ståltråd för att hålla dem i spänn. När jag var på senaste återbesöket i december bestämdes att jag skulle komma på återbesök efter ytterligare 3 månader, dvs i mars. Då skulle man ta nya röntgenbilder samt bestämma om stagen och ståltråden ska plockas bort. Man misstänkte redan då att de nervstickningar jag haft vid vissa rörelser berodde på ståltråden och att man därför ska överväga att plocka bort den om besvären fortsätter. 

 

Men nu har jag fått ännu mera ont, nu värker det konstant och jag har nervsmärtor som gör att jag ibland skriker rakt ut av smärta. När jag känner efter på tummen känns det som en knöl mellan tummen och handen, där båtbenet sitter ungefär, och det gör väldigt ont kring denna. Min misstanke är att det är staget eller något annat som hamnar i kläm och att det är detta som orsakar smärtorna. Men det är såklart enbart spekulationer! Men eftersom det blir sämre och jag inte står ut längre så tänker jag inte vänta tills mars med detta.

 

Jag hoppas jag kan få en tid hyfsat snabbt och att det är något som går att åtgärda enkelt och smärtfritt.