Sjukutandiagnos

Våran bil är en automat, vilket jag är glad för! Men igår kväll skulle jag köra hem, aldrig tidigare har jag haft sådana problem med att köra tidigare. Min högra fotled gjorde ont när jag gasade och jag fick kramp i den flertalet gånger. Fick släppa gasen för att rätta till foten ett par gånger. Nästan så att tårarna kom fram. Det har aldrig varit problem tidigare. Hoppas det var en tillfällighet så att jag slipper ha problem med det i framtiden!

Jag känner mig ärligt rädd för att bli sjuk så att jag behöver ringa ambulans och åka till akuten. Anledningen till min oro är att jag vet inte om jag kommer att få någon hjälp.. Det känns otryggt! Väldigt otryggt. Tack vare några noteringar i min journal om att jag har psykiska besvär så blir jag inte bemött och får inte den hjälp jag behöver.

 

Tillfället med mina andningsbesvär som visade sig vara astma skrämde mig, det var då jag fick svart på vitt att jag kommer att bli behandlad annorlunda för att det står psyknoteringar i min journal. Jag är rädd för den dagen jag mår riktigt dåligt, inte kan hantera situationen och måste vända mig till akuten, Kommer man vända ryggen till? Kommer jag få hjälp med min besvär? Det kan jag inte veta och det driver mig till vansinne..

 

Ska det verkligen vara så att man är rädd och oroar sig för att inte få den vård man har rätt till? Anser man att patienter som är psykiskt sjuka inte kan bli sjuka fysiskt? Hur resonerar man? Jag vill inte behöva vara rädd för att inte få hjälp/vård i en situation som jag känner att jag inte kan hantera på egen hand. När jag försökt stå ut in i det sista och då får kalla handen på sjukhuset känns vidrigt rent ut sagt!

 

När jag blivit skickad från triagen bröt jag ihop en stund i bilen innan jag åkte mot VC. Jag kunde inte släppa att jag inte fått någon hjälp alls. Om dem nu anser att det sitter i huvudet, att det är psykiskt, varför skickar dem mig inte till psykakuten istället då? Samtidigt som jag känner otrygghet och ovisshet känner jag också en stor irritation. Jag som patient ska inte behöva vara rädd för att inte få hjälp, så är det bara! Oavsett om jag har psykiska besvär eller inte! Att dessutom psykologen sagt till mig att jag inte lider av några psykiska besvär gör inte saken bättre.

Har läst att det är vanligt att personer med EDS också har något som kallas POTS. Det jag läst personer med POTS beskriver känner jag igen mig i, exempelvis har jag problem med att jag nästan svimmar när jag duschar. När jag ställer mig upp ibland eller sträcker mig så svimmar jag näst intill, det svartar för ögonen och susar i öronen men jag tappar aldrig medvetande eller faller ihop. Jag får panik ibland då jag får en känsla av att inte få luft, blir yr och mår illa. Jag har sinustakykardi och domningar i kroppen. Ja, det finns en hel drös med symptom som stämmer in.

 

Därför skulle jag vilja komma till någon läkare som är kunnig kring EDS som kan sätta upp ett team där jag kan får hjälp med allt på ett samlat sätt. Men eftersom dessa läkare och team endast verkar finnas i Stockholmsområdet så räknar jag inte med det.

 

Klart att jag är glad över min läkare på VC som tagits sig an mig. Men jag känner att när jag föreslår sådant som är relaterat till EDS eller föreslår att jag vill utredas vidare så säger hon oftast att NEJ! Det och de har du inte, trots att hon aldrig undersöker det. Jag tog upp att jag skulle vilja göra en belastande röngen på nacken för att jag har problem med nacken men det tyckte hon absolut inte behövdes. Jag skulle egentligen vilja göra en röntgen över hela nacken och ryggen för att utesluta eventuell chiari eller syringomyeli, men det känns lönslöst att ta upp med läkaren på VC. Och läkarna på sjukhuset anser bara att allt är psykiskt så där lär jag inte heller få någon hjälp...

I sommar har jag sommarjobbat. Var ledig under två veckor för att flytta in i huset. Resten av sommaren har jag jobbat, bortsett från några sjukdagar (kommer ett separat inlägg). Känns inte som en så stor förlust med tanke på att sommaren inte varit sådär värst bra och det är alltid roligt när man får lönen :D Vad har jag då jobbat med? Jo, kontorsarbete. Jag har faktiskt ägnat sommaren till att förbereda examensarbetet som jag ska göra med början i november. Har gjort en liten "förstudie" för att få en uppfattning om vad ex-jobbet kommer att innebära. Det känns skönt att vara lite ett steg före faktiskt med tanke på att det kommer ändå vara väldigt mycket att göra när det väl drar igång på riktigt. Så, hur har det funkat att jobba? Kan väl säga att det ändå har gått okej. Kroppen har inte totalkraschat till följd av jobbet vilket är bra. Det är ju ett rätt stillasittande jobb, framför datorn mestadels. Har använt mina ortoser flitigt för att vara snäll mot lederna. Jag testade att stå upp och arbeta men det funkade inte. Kroppen ballade ur totalt, fick mer ont i höfter, knän och fotleder, även om jag använde ortoserna. Jag kan stå kortare perioder men att stå en halv dag funkar inte. Något som är negativt med jobbet är att det är så fruktansvärt kallt på kontoret. Inte bara jag som hackar tänder utan jag och mina kollegor har fått sitta med jacka inne för att inte frysa. Det är något konstigt med ventilationen och de som arbetar med arbetsmiljön håller på att arbeta med problemet. Summa summarum är ändå att jag klarat jobbet ganska bra. Klart att jag haft dagar när jag fått vila en stund i kontorsstolen (den går att luta bak) då jag inte kunnat koncentrera mig och ögonlocken har fallit igen oavsett, klart att jag har haft dagar med mycket smärta men eftersom jag fått vid behovsmedicin (tramadol) så har jag kunnat hantera även de dagarna. När jag pluggat färdigt hoppas jag få jobb på den avdelning jag jobbat på. Jag trivs verkligen där och kollegorna verkar inte hata mig ;)

Hej där ute i natten. Ligger i soffan och tittar på grey's anatomy för att få tankarna på annat håll i väntan på att kunna ta mer smärtstillande. Det är 4 timmar kvar tills jag kan ta nästa dos. Har haft besök från igår till idag vilket har lett till mer aktivitet och mindre sömn. Den ack så viktiga sömnen! Men jag min själ och person behövde lite balasam så jag bjöd hem en kompis för att få prata av mig lite. Jätte skönt! Dessutom visade det sig att hon faktiskt visste vad EDS var när jag berättade om att jag fått den diagnosen. Hon har varit i USA och träffat någon med EDS där, det hon inte riktigt kunde förstå var varför jag inte satt i rullstol för det hade personen i USA gjort då personen varit jättedålig. Fick då förklara lite enkelt vad EDS är och att alla drabbas olika m.m. På nått sätt kändes det ändå skönt att hon hade en liten aning om vad det var för sjukdom. Alla andra har ju stått som frågetecken när jag pratat om min diagnos. På jobbet exempelvis berättar jag aldrig att jag har diagnos EDS utan säger att jag måste använda ortoser och hjälpmedel för att jag är överrörlig, kort och gott.

 

Det har varit en hektiskt tid på senaste med jobb, hus, krämpor och konstigheter. Tänker därför ägna lite tid åt att berätta om detta för er i några fler inlägg. Till veckan drar sista terminen på skolan igång igen, tänk att jag är färdig elektroingenjör i slutet på januari om allt går bra! :D Som jag har kämpat! Nog om det, nu ska jag börja skriva på de andra inläggen också.

... här i bloggen.

Just nu är det fullt upp i livet. Vi har ju flyttat i hus och det är mycket att stå i. Idag är första dagen vi har internet i huset och jag tänkte därför kika i här och uppdatera läget lite. Dessutom jobbar jag 100% vilket gör att det i princip inte blir någon tid över till annat än att laga mat och sova när man kommer hem.

En liten uppdatering gällande mitt mående kan ju också vara bra, om inte annat som en minnesnotering för mig själv. Hur mår jag då? Jo, om jag inte känner efter så noga skulle jag väl säga att jag mår okej efter omständigheterna. Mina axlar har ballat ur efter flytten, migränen kommer ganska ofta (men stoppas i tid av mina migräntabletter) och smärtan i resten av kroppen beror på dagsformen.

Var hos läkaren på VC idag och fick starkare smärtstillande att ta vid behov. Som när högra axeln subluxerade härom veckan. Lämnade urinprov + odling då UVI:n är envis, antar att det blir ytterligare en kur antibiotika. Mina nackbesvär glömde jag ta upp med läkaren, frågade om så mycket annat så jag kände att jag inte kunde ta upp det också. Hon ska ju ringa mig gällande UVI:n så då får jag väl höra med henne då. Eller så väntar jag till besöket 1:a september. Vi får se helt enkelt!

Nu ska jag och sambon äta bullar, dricka te och njuta av lugnet i huset :)

Hoppas ni har det bra! :D

Jag tar 20mg Saroten på kvällen för att minska smärtorna och jag ska få sova lite bättre. Misstänker dock att den ger mig mycket biverkningar. Kanske är illamåendet, den höga pulsen, svårigheten att koordinera rörelser, håravfallet, dimsynen(svårighet att fokusera blicken) m.m. biverkningar av medicinen. Men tycker jag borde "vänja mig" efter att det nu gått över en månad sedan jag började med dem. Jag vet inte om jag borde sluta med dem, ta kontakt med läkaren eller bara stå ut. Men jag kan ju inte påstå att dem haft någon mirakelverkan men en liten effekt har dem haft mot smärtorna även om jag fortfarande sover dåligt.

Har märkt att mina axlar hamnar ur läge, inte helt ur led men när jag vänder mig på natten kan jag känna och höra hur dem ploppar/klonkar tillbaka. När jag spelade kubb (de två senaste gångerna i år) har höger axel känts instabil och har klickat/klonkat vid varje kast. Fick kasta med vänster för att avlasta axeln men då jag är högerhänt gick det inte så bra att kasta.

Ja nu spårade jag iväg (som vanligt) från vad inlägget egentligen skulle handla om: biverkningar. Men det får ni leva med ;)

Även om jag försöker hålla humöret uppe och hålla igång kroppen "lagom" mycket så känner jag mig inte helt 100. Det är något som spökar i kroppen. I natt vaknade jag dessutom med fruktansvärd värk i vänstra benet. Tror det var gårdagens promenad som visade sig. Försökte somna om men värken höll mig vaken ett bra tag. Lyckades somna och trodde att jag skulle vakna och värken skulle vara borta men icke. Här sitter jag nu flera timmar efter och har fortfarande ont. Det strålar från ljumsken/höften ner längs benet.

Jag tog en temp på morgonen idag också, får hålla koll så den inte sticker iväg. Hade 37,6 idag alltså över 1 grad mot vad jag normalt brukar ha. Jag har varit extra trött de senaste dagarna. Har lagt mig vid 22 och sovit fram till runt 11. Alltså över 12 timmar, men jag vet ju också att jag var upp och kissade 2 ggr, låg vaken pga värk och vaknade där emellan för att kroppen gjorde ont. Jag har väldigt dålig sömnkvalitet, för trots att jag legat i sängen i över 12 timmar så kan jag inte kliva upp och känna mig pigg.

Har varit illamående och haft smärta/obehag i bröstet sedan igår kväll. Samtidigt har jag haft hög puls. I morse hade jag 37,5 i temp och ligger normalt på mellan 36-36,5. Känner mig tung i huvudet och har en sjukdomskänsla i kroppen. Nu efter middagen fick jag ont i magen också, en diffus smärta. Funderar på om det är UVI:n som ställer till det. Men jag har ju druckit mycket under de 2 senaste dagarna och UVI symptomen har minskat i takt med att bakteriehalten i kisset inte blir lika koncentrerat.

Har även haft problem med att jag ser suddigt och dubbelt i perioder de senaste dagarna. Men det har aldrig hållit i sig i längre perioder utan kommer och går, håller i sig några sekunder för att sedan försvinna och komma tillbaka igen. Samtidigt har jag känt att huvudet är "för tungt" och smärtan i nacken/bakhuvudet har gjort sig påmind.

Vi får se hur det utvecklar sig. Det kanske bara är psykiskt?! Åtminstone om jag ska tro läkarna på sjukhuset...

Mina problem med att kissa fortsätter. Jag känner fortfarande inte när jag är kissnödig. Jag kissar dessutom ner mig flera ggr om dagen (inkontinens) vilket gör att jag måste använda inkontinensskydd. Som det är nu RIK:ar jag mig flera ggr dagligen eftersom jag har resurin, det ligger kvar urin i blåsan efter att jag försökt kissa. Därför tappar jag mig för att få ut det som blir kvar.

Jag har haft en UVI som behandlats med antibiotika under 5 dagar. Det blev bättre men efter ett par dagar utan antibiotika var besvären och UVI:n tillbaka. Jag har inte sökt igen utan hoppas att den ska gå över av sig själv. Det har dock snart gått 3 veckor så jag kanske borde ta kontakt med VC igen. Kan vara UVI:n som gör att jag är inkontinent då det irriterar urinblåsan till att tömma sig. Jag har ingen kontroll över det förutom att jag tappar mig. Jag känner inte heller alltid när det rinner utan det jag märker är att det blir blött och varm i inkontinensskyddet.

Jag väntar på att få komma till urologen men det var 2 månaders väntetid.

Under mitt besök och VC läkaren fick jag också den ytterligare en diagnos. Jag fick den diagnos som jag länge misstänkt att jag har och som jag själv bett om utredning kring. Jag har fått diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom. Otroligt skönt att letandet och kämpande är över, att få en diagnos som stärker mina symptom och som jag kan luta mig emot i olika situationer. Den är dessutom satt i kontakt med klinisk genetik som efter att ha läst min journal sagt att jag med största sannolikhet har EDS. ÄNTLIGEN!

 

Nu kan jag andas igen!

Vårdcentralen fick jag besöka en vecka efter att jag kommit hem, man drog då katetern på morgonen och sedan fick jag en tid igen på eftermiddagen för att kontrollera hur mycket urin jag hade i blåsan. Det var för mycket så man fick sätta en ny kateter som skulle sitta kvar ytterligare en vecka. Vad gäller huvudvärken och de bortfallssymtom jag haft så började det ge med sig mer och mer för varje dag.

 

Veckan därpå var det samma procedur med att katetern drogs på morgonen och jag fick göra en BS på eftermiddagen. Inte heller denna gången blev jag fri utan jag gick därifrån med en ny kateter som också skulle sitta en vecka.

 

Tredje veckan var det återigen samma procedur. Men jag fick ingen ny kateter, istället fick jag med mig en massa tappningskatetrar. Jag skulle lära mig att RIK:a mig själv. Det gick väl bra förutom att jag upplevde det som smärtsamt. Jag fick ont när jag skulle in i blåsan och det höll i sig långt efteråt. Under denna veckan hade jag en tid hos min läkare på VC. Hon hade läst vad läkarna på sjukhuset hade skrivit i remissen (utskrivningspappret) om att mina besvär var psykiska, det tyckte hon jag skulle glömma. Hon var helt säker på att mina besvär var ett kraftigt migränanfall, därför satte hon diagnosen migrän med aura. Mina problem med kisseriet kunde hon inte förklara men med tanke på att urinblåsan varit så uttöjd så kunde det ta ett tag för blåsan att återhämta sig.

 

Det enda jag tänkte på efter besöket var OCH DET KUNDE DEM INTE KOMMA FRAM TILL PÅ SJUKHUSET? Att jag hade migrän med aura!!! Tänk om dom kunnat komma fram till de och gett mig migränmedicin så hade kanske huvudvärken gett med sig betydligt tidigare!

 

Fick en migränmedicin utskriven på recept. Har tagit den vid två tillfällen och dem hjälper! :D

Aldrig har jag känt mig så kränkt! Psykologen hade ju sagt att mina besvär inte kunde förklaras med något psykiskt och ändå påstår läkarna det och det finns inskrivet ÖVERALLT i min journal. Jag kommer inte orka driva ett ärende mot hur dåligt jag blev behandlad men jag vet att jag skulle kunna anmäla både till patientnämnden och till IVO.

 

Man ljuger i journalen och säger att jag träffat en neurologläkare när jag låg på MAVA vilket aldrig hänt, att jag gjort undersökningar som jag aldrig har gjort. Dessutom fick jag aldrig någon återkoppling på provsvar eller dylikt trots att jag kan läsa i journalen att man hittat vissa avvikelser. Även om man i slutändan kommit fram till att det inte är något alvarligt fel så tycker jag att man ska informera patienten om vad man sett. I röntgensvar som man fått har man sett assymetrier i hjärnan, man har sett att det finns en passage i hjärnan där flödet är sämre och på EKG:er har man sett att jag har negativa T-vågor. Dessutom har man sagt att alla blodprover ser bra ut trots att jag själv ser att vissa avviker från sina normalvärden. Man har sagt till mig att ALLT ser bra ut och att man gjort ALLT!! Deras slutsats är att det "bara" är psykiskt!

 

Jag blir så arg! Hur kan man säga något sådant när psykologen säger helt tvärt emot?! Att det dessutom står på flera ställen i min journal kommer förmodligen leda till sämre vård i framtiden. Hittar man noteringar om psykisk påverkan så blir man behandlad annorlunda. Tyvärr är det så i dagens sjukvård!

 

Nej jag kan inte skriva något mer om detta, jag blir så förbannad rent ut sagt!!!

 

 

Väl på MAVA fick jag komma till ett rum med 4 bäddar, det var fullt i alla. Några glada damer och en söt tant som mest sov och pratade med sig själv i sömnen. En av damerna kom snabbt och presenterade sig, det var trevligt!

Man gjorde grundläggande undersökningar med täta intervall som temp, BS (bladderscan) blodtryck och puls under hela det första dygnet på MAVA. Blodtrycket varierad väldigt och några gånger var det lite högt, inget alarmerande dock. Men min puls däremot, den levde sitt eget liv och jag hade sinustakykardi varje gång man mätte.

Huvudvärken intensifierades och deras försök att lindra den med Alvedon var totalt verkningslöst. Fick Naproxen och Alvedon men inte heller det hade någon effekt. Tillslut bad jag om nått ordentligt! Då fick jag citodon och Naproxen och jag blev sådär lagom bortdomnad i kroppen, UNDERBART!! Huvudvärken blev hanterbar och jag kunde börja prata och titta utan att det kändes som knivar i huvudet.

 

När ronden kom på morgonen andra dagen fick jag återigen dra händelseförloppet, hade inte heller fått någon smärtlindring så att medverka till undersökningar m.m. kändes lagom lockande. Inte nog med den fruktansvärda huvudvärken som gjorde att jag ville ligga med kudden över ögon och öron för att dämpa ljud- och ljuskänsligheten så hade jag inte fått någon smärtlindring för mina "vanliga" smärtor. Jag äter ju 2x3st Alvedon 665mg som underhållsbehandling för min värkproblematik. Läkaren på ronden ansåg att katetern skulle dras för att se om jag kunde kissa så den försvann vid lunchtid. Bad sambon köpa cola för att det är urindrivande. Jag hällde i mig både cola, vatten och te. När sköterskorna sedan tyckte att jag skulle prova gå på toaletten kände jag ju att magen var spänd precis över blåsan, men jag kände mig inte kissnödig. Satt på toa i ca en timme innan jag helt enkelt gav upp för inget kom ut. Min sambo kom till och med och frågade om man glömt bort mig?! Men det hade man inte!

Tillbaka i sängen bestämde man att man skulle göra en BS för att se hur mycket urin jag hade i blåsan. Den visade på nästan 900ml och plötsligt blev det fart på sköterskorna. Sambon skickades ut i korridoren under tiden man skulle sätta kateter igen. Det var lite knepigt att komma rätt men tillslut lyckades man! Skönt kan jag lova att det kändes, även om jag aldrig känt mig kissnödig?! Men spänningen och smärtan som funnits över blåsan var borta. Såhär kom det att se ut gällande kisseriet/kateter de dagarna jag låg på MAVA, man satte kateter på eftermiddagen och drog den efter ronden dagen efter.

 

Under natten andra dygnet på MAVA så utbröt vinterkräksjukan på avdelningen. Hela avdelningen isolerades, personalen fick dela upp sig på vilka som varit i kontakt med smittade patienter (smutsiga) och de som inte varit det (rena). Vi patienter isolerades på rummen och man fick endast gå ut i korridoren om man skulle på toaletten. För min del spelade det mindre roll, jag var ändå inte tillräckligt pigg för att var ute i korridoren. De två damerna som låg på samma sal var dock inte alls nöjda, så dagen därpå (3:e dygnet) när det bekräftades att tanten på vårat rum hade fått vinterkräksjukan så skrev damerna ut sig själva. De skulle minsann inte smittas av någon magsjuka! Så större delen av tredje dygnet var vi bara 2 kvar på rummet. Jag upplevde obehag i bröstet och kopplades upp med EKG, där har jag läst i journalerna att jag hade sinustakykardi och negativa T-vågor.

 

Eftersom det var magsjuka på avdelningen tog man inte emot några nya patienter och man undanbad besök om det inte verkligen var nödvändigt. Undersökningar och läkare från andra speciallistområden gjorde inga besök om det inte var livshotande. Jag bad sambon att inte komma, tyckte det var för riskfyllt. Så där låg jag under kudden och sov mest hela tiden och hoppades att jag skulle slippa drabbas av magsjukan. Jag upptäckte nu när jag var själv att min signal (för att larma på personalen) inte fungerade. Jag sa till och fick en tillfällig ringklocka.

 

Eftersom det hade varit magsjuka på det rummet jag låg på så skulle det saneras under femte dygnet innan nya patienter kunde tas emot. Därför fick jag ligga en stund ute i korridoren innan jag fick åka iväg till röntgen (MR) för att röntga hjärnan och en stund efter att jag kommit tillbaka. Man hade sagt att jag skulle få komma till ett nytt rum så att jag skulle slippa ligga ensam. Jag var dock så slutkörd och hade sådan huvudvärk efter röntgen att jag aldrig uppfattade att det var samma rum och plats som jag haft innan röntgen som jag placerades på. Jag kunde därför inte säga att larm knappen inte fungerade. Så när jag plötsligt fick extremt ont i magen och larmade på personalen så kom ingen, inte på över en timme! Sedan är allt svart fram till dagen efter. Jag har svaga minnen av att jag vaknar mitt i natten och inte känner igen mig men resten är borta.

 

På ronden dagen efter, det sjätte dygnet (och när jag läst mina journaler) fick jag veta att jag haft kramper på kvällen dagen innan och att jag nästan slutat andas. Man hade därför lagt in mig på IVA under ett par timmar. På IVA hade man gett mig diverse motgifter ifall att jag tagit någon överdos, man tvingades också andas manuellt åt mig vid ett par tillfällen. I journalen har man skrivit att det handlade om funktionella kramper, men slutar man verkligen andas då?! Eftersom att man ansåg att mina besvär var funktionella så skulle jag träffa en psykolog. Psykologen kom strax efter lunch, vi pratade lite om mitt liv. Hennes slutsats var att mina besvär inte är ångest eller stress relaterade. Hon avslutade dock med att säga att om man inte hittar något fysiskt så kommer man säga att det är psykiskt. Hur sjukt är inte det?!

 

På eftermiddagen det sjätte dygnet kom det två nya damer till mitt rum och vi tre klickade verkligen med varandra. Det kändes skönt att kunna prata med någon eftersom jag inte haft något besök. På kvällen kom också mamma och sambon på besök. Det var skönt att ha mamma hos mig.

 

Under sjunde dygnet hände inte mycket. Läkarna gjorde ingenting annat att än fråga hur det var idag och bestämma att katetern ska ut. Jag låg i min säng, hade besök av mamma. På kvällen /natten ringde jag efter sköterskorna då jag hade ont och det spände över blåsan, BS visade 800ml och man skulle då sätta ny kateter. Sköterskorna kämpade med att sätta kateter i 45min innan man gav upp. Det gick inte att komma in! Kirurgjouren tillkallades och vid 1 på natten rullades jag in i ett undersökningsrum, 5 min senare var katetern på plats och kirurgen beordrade att katetern skulle sitta kvar i en vecka. Samtliga sköterskor ifrågasatte vad man tänkt på när man dragit katetern hela tiden.

  

Under mina 10 dagar på sjukhus sattes sammanlagt 7 katetrar. Det ledde såklart till att mitt urinrör blev svullet och irriterat. Inte alls konstigt att urinröret protesterade!

 

Den åttonde dagen på MAVA berättade man att jag skulle få åka hem. Fick läsa utskrivningspappret och det som stod där stämde inte. Man sa att jag gjort EEG vilket jag vet aldrig gjordes och man sa att mina problem var psykiska!

 

Jag hade huvudvärk från helvetet, ont i nacken, problem med att känna mig kissnödig och att kissa och man säger att allt är psykiskt. Aldrig i livet säger jag! Jag har gått in i väggen pga stress tidigare och detta var inte alls samma!!

På akuten blev jag prioriterad som blå. Vilket jag vet innebär en längre stunds väntan på akuten. En sköterska kom dock in på rummet för att ta emot mig. Sätta nål, ta prover m.m. Jag förklarade att jag inte kunnat kissa på ett dygn och får svaret att: -Oj, men då ska jag hämta ett bäcken.

Sagt och gjort, efter ca 10 minuter kom hon in med ett bäcken. Min enda tanke var, hur ska jag kunna kissa på ett bäcken när jag inte ens förmår få något att komma ut när jag sitter normalt på toa? Nåja, jag gjorde ett försök. När det gått drygt 30 min kom hon tillbaka och ingenting hade kommit ut. Var jag förvånad?! Nej, inte det minsta! 

Jag trodde nu att åh äntligen kommer jag få hjälp med att tappa mig så att spänningen över magen och smärtan försvinner. Men nej, nu ansåg sköterskan att jag skulle försöka kissa själv på toa istället, det finns ju trots allt en infektionsrisk med kateter. Ja jo det kan jag ju förstå men jag har ju inte lyckats få nått att komma ut tidigare så varför skulle det gå nu?! Jag fick i alla fall hjälp till toan, där satt jag i 20 min, med vattenkranen rinnandes men icke. Inte en endaste liten droppen ville komma ut. Efter 20 min tyckte sköterskan att det räckte. Jag fick hjälp tillbaka till sängen och sköterskan sa att hon skulle göra en bladder scan för att se hur mycket jag hade i blåsan. Efter ca 15 min kom hon tillbaka för att göra en bladder scan, tro om hennes förvåning när hon ser att det är över 1 liter i blåsan!! Var jag förvånad?! Nej, jag sa ju att jag inte kissat på länge.

 

Nu tvekade hon inte längre utan sa bara att hon skulle hämta kateter och hjälpa mig att kissa. ÄNTLIGEN!! Eftersom att jag haft så mycket i blåsan valde man att sätta en kvarliggande kateter (KAD).

Efter en stund kom läkaren in och gjorde en undersökning. Man bestämde att man skulle göra en LP eftersom jag hade intensiv huvudvärk och ont i nacken. Symptomen som jag haft innan fanns fortfarande kvar med domningar och svaghet i vänster sida. Ljud- och ljusskyggheten var brutal! Infektionsläkaren som gjorde LP:n var underbar, han var lugn och förklarade allt för mig, han tvivlade inte det minsta på mina besvär. Han blev till och med förundrad över hur lågt likvortryck jag hade, enbart 13,5 (till skillnad mot min förra LP då trycket var 29). Det droppade så sakta. Dessutom lyckades han pricka en nervtråd som ledde ner i benet. Det kändes som elstötar ner genom benet. Stygg var läkaren också när han sprättade på nålen för att få det att droppa snabbare, det gjorde ont i benet. Men han fick 4 rör, vilket var bra för då kunde han ta alla prov som behövdes. 

När LP:n var gjord la man in mig på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelning) för observation och vidare utredning. 

Det gick betydligt snabbare för ambulansen att komma den här gången. Medan jag fortfarande låg i sängen gjorde man diverse grundläggande undersökningar. Sambon och jag fick gemensamt berätta vad som hänt. Sedan hämtade man båren, men innan man spände fast mig ville man se hur jag klarade att gå. Efter ett par yrsliga stapplande steg bestämde man snabbt att jag aldrig skulle kunna gå ner själv.

Jag spändes fast på båren, ryggstödet restes högt, man bar mig med huvudet neråt. Kändes väldigt obehagligt och jag fick absolut inte vifta med armarna vad som än hände. Efter mycket möda så var vi tillslut nere från de 4 våningarna, ambulanspersonalen kämpade bra. Känslan av lättnad när vi kom ut i regnet var nog gemensamt för alla inblandade. Det hoppas jag aldrig behöva göra om igen!

Väl i ambulansen satte man nål i armen. Jag har lite diffusa minnen från själva transporten in till akuten. Ja, den här gången åkte vi direkt till akuten.

När jag hade kämpat mig upp för de 4 våningarna för att komma till våran lägenhet var jag helt slut! Jag la mig direkt i sängen, tog en Naproxen mot huvudvärken som intensifierades allt mer och försökte sova. På sjukhuset hade man ju sagt att det var migrän trots att huvudvärken inte var så farlig och att Naproxen nog skulle hjälpa mig. Men jag kan bara säga att jag märkte ingen skillnad alls.

Min sambo var hemma och kom med jämna mellanrum in till mig för att se till att jag dricker och äter. Han bjöd på Coca-Cola och marabouchoklad, åt även en hel gurka. Jag hade, efter allt tjat på sjukhuset om att det kunde vara för att jag äter och dricker för lite som jag mår dåligt, bestämt att nu ska jag banne mig äta och dricka. Man ska inte kunna skylla på det längre!

Söndagen kom och jag mådde ännu sämre. Huvudvärken blev bara värre och värre, dessutom började jag få mer ont i nacken. Helst av allt ville jag ligga i sängen men sambon jagade upp mig så att jag fick sitta i soffan ett par timmar, äta och dricka, komma upp och röra mig och försöka gå på toa. Dagen flöt på i jämna plågor. Sedan jag kom hem hade jag bara blivit sämre. Utöver de symptom jag hade när jag las in på Stroke hade jag nu väldig huvudvärk och ont i nacken. Jag kissade i princip ingenting på hela dagen, det ville inte komma ut hur mycket jag än försökte. Jag krigade mig igenom dagen, tog ytterligare Naproxen men utan lindring. 

På måndag morgon hade jag inte kissat på över 22 timmar och vi bestämde att vi skulle behöva åka in till akuten i vilket fall som helst. Då jag var så pass dålig med alla olika symptom så kunde jag omöjligt ta mig ner för trapporna 4 våningar (det finns ingen hiss) på egen hand. Sambon fick helt enkelt ringa en ambulans.  

Det var en torsdag och jag behövde inte ligga speciellt länge på akuten innan jag fick åka iväg på CT och sedan upp på avdelningen. Jag fick middag som jag mest petade i pga illamående och sedan låg jag där i min lilla bubbla. Helst ville jag ligga i ett mörkt tyst rum alldeles ensam, minsta ljud eller ljus var jobbigt. Ändå hade jag konstigt nog inte så farlig huvudvärk. Jag tyckte det kändes jobbigare med yrseln, illamåendet och balansen. 

På kvällen ville personalen kolla hur mycket urin jag hade i blåsan. När jag tänkte efter så hade jag ju inte kissat på hela dagen. Sagt och gjort, det var för mycket i blåsan och man bedömde att jag skulle få en kateter då jag inte kunde ta mig upp på toa.

Sedan kom fredagen och ronden. Jag fick åter dra händelseförloppet. Man berättade sedan för mig att CT:n var u.a., gjorde en snabb kroppslig "besiktning" där jag fortfarande var svagare i vänster sida. Sedan ville man att jag skulle gå en bit utan stöd vilket resulterade i att jag nästan ramlade omkull. Sedan var man klar för dagen. Jag lyckades tigga till mig ett piller mot illamåendet i övrigt fick jag ingenting mot några smärtor. Jag försvann i min bubbla igen och orkade inte prata med någon. Man beslutade att dra min kateter och se om jag kunde komma upp på toa. När sambon sedan kom hade sköterskorna stoppat han för att höra hur jag mådde psykiskt, man berättade att jag inte svarade på deras frågor eller berättade hur jag mådde. Jag hade nu knappt ätit nått på 2 dygn men när det blev dags för middag viskade man till sambon att man inte ville sätta något dropp. Sambon pratade med mig och sa att jag måste prata med sköterskorna då dem har svårt att bedöma och läsa av mig. Försökte förklara hur jag kände, att det gjorde ont med ljud och ljus. När kvällen kom blev jag placerad på toa för att försöka kissa. Det gick inte alls och en bladdersvan visade att det var för mycket i blåsan och en ny kateter sattes in. 

Sedan kom lördagen och jag kräktes hela morgonen. Ronden kom och man sa att det nog var migrän jag hade och att jag skulle få åka hem. Man skrev recept på Naproxen mot migrän. Det konstiga enligt min mening var att jag inte hade speciellt ont i huvudet. Men tydligen kan man få domningar, tappa blåsfunktionen, ljus- och ljudkänslighet, yrsel, illamående m.m. just av migrän. Nåväl, jag mådde ju inte bättre, hade kräkts hela morgonen men nog skulle det bli skönt att komma hem.     

Väl på akuten sattes jag i en rullstol med akutremissen från VC i handen. Jag hade nu börjat tycka att ljud och ljus var väldigt jobbigt. Jag kände hur jag drog mig tillbaka in i min lilla bubbla. Jag behövde inte vänta länge på vare sig att anmäla mig eller att få komma in till triagen. Inne på triagen fick jag dra händelseförloppet igen, hade lite problem att minnas både det ena och andra, jag blev prioriterad som orange. De körde mig i sängen till en sängplats med övervak på hjärta och POX. Jag fick lite syrgas i en grimma för att stävja smärtorna lite. Efter 20min kom läkaren, man beställde CT och jag skulle läggas in på Strokeavdelningen. All personal på akuten var underbar och det gick hur smidigt som helst! 

Som jag skrev för ett par veckor sedan, en helt vanlig eftermiddag upplevde jag något väldigt obehagligt. Det var som att åka i 200km/h baklänges fast att jag satt i soffan. Jag fick tunnelseende och såg stjärnor som susade förbi på sidorna. Efter 15-20 sekunder. Efter detta blev jag väldigt trött, tappade balansen och blev yr och illamående. Jag kände mig fumlig, tappade saker ännu mer, skrev fel på tangenterna osv. Vilade en stund men utan förbättring. Under natten vaknade jag av stickningar i vänster sida i ansiktet, det var avdomnat i vänstra ansiktshalvan.

Efter mycket peppande från personer i FB-gruppen om EDS som tyckte att jag absolut skulle åka in bestämde jag mig. På morgonen ringde jag 1177 och berättade vad som hänt dagen innan och att jag vaknade under natten och hade domnat bort i ansiktet. Dom rådde mig att ringa 112 vilket jag också gjorde. Klockan var runt 09:40, den som svarade tvekade aldrig om att skicka en ambulans. Jag skulle sitta ner, ta det lugnt så skulle en ambulans komma så fort det fanns tillfälle. I drygt en timme fick jag vänta innan dem kom. De tog lite kontroller och gjorde sedan bedömningen att VC kunde ta hand om mig. De frågade mig om jag kunde ta mig själv till VC men där sa jag snabbt nej och de fick köra mig hela låånga vägen till VC, kanske 800m eller så.

Väl på vårdcentralen gjorde man lite nya kontroller, nu blev jag allt svagare och domnade i hela vänstra sidan. Sjuksköterskorna på VC fortsatte ställa frågor och tydligen ansåg ambulanspersonalen att det tillkom ny information och att dem kanske borde ha kört till akuten istället. Men nu var jag ju på VC och kunde ju ta en sjuktaxi till akuten om läkaren på VC bedömde att det behövdes. Nu var klockan strax efter 11. Läkaren kom och ställde nya frågor, jag fick dra händelseförloppet för 5 gången den dagen. Sedan gjorde hon snabbt några kontroller och undersökningar och konstaterade att jag måste åka till akuten. En taxi beställdes, det tog till närmare 13:30 innan taxin kom.