Sjukutandiagnos

Idag har varit en bra dag trots att munnen/käken värker och operationssåret vätskar/varar.

Jag har varit i skolan mellan 08-13 och sista timman satt jag tillsammans med min klasskompis och pratade strunt. Värken i kroppen har varit ganska snäll idag och vänstra knät har för första gången den här veckan inte plågat mig! :D

Jag har varit riktigt trött idag efter tre nätter med kass sömn.. Men att värken inte har varit alltför intensiv idag har varit skönt!

Jag har en riktig vän i min klass. Idag fick våran relation ett litet hack. Hon påstod nämligen att om jag började träna så skulle jag slippa använda hjälpmedel. Jag försökte förklara att jag testat, jag kan inte bygga muskler som normala. Men hon vägrade lyssna! Pratade vidare om att det jag måste göra är att börja träna, träna musklerna runt lederna för att stabilisera upp dem. Men hur lätt är det när bindväven är kass?! När jag får ont bara av att ta mig ur sängen? Jag måste äta mediciner för att klara min vardag. Det vet hon ju såklart inte!

 

Hon vet inte ens vad EDS är och hur det påverkar människan. Men hon pratade och sa att människor som skadar eller opererar sig rehabiliteras och om man bara tränar och stärker musklerna runt leden så kommer jag slippa använda ortoser. TÄNK OM DE VORE SÅ ENKELT!!

 

Jag trodde att hon förstod och accepterade mitt handikapp. Men ack så fel jag hade. Jag vet att hon säkert bara menade väl men det blir så fel när någon tror sig veta vad som "botar" mig. Jag lider av en genetisk skada, det sitter i mina byggstenar och ingenting kan i dagsläget bota mig. Klart att om jag kunde träna utan att bli liggande i smärtor sedan, om jag kunde träna upp musklerna tillräckligt runt lederna så kanske jag skulle ha lite mindre ont. Men jag kommer aldrig att bli som andra, jag kommer aldrig att bli frisk!

 

Inte nog med att sambon inte förstår eller ens vill förstå, nu vill inte min närmsta vän det heller. Jag börjar nästan tro att folk i min omgivning tror (som läkarna på sjukhuset) att allt sitter i huvudet på mig.... blir så besviken och ledsen... Men jag låter det rinna av mig, imorgon är en ny dag! Jag känner min kropp bäst och är väl medveten om vad som funkar och inte!

 

Vissa dagar suger mer än andra!

Idag kom ytterligare ett brev med Västra Götalandsregionens logga. Det var från röntgenavdelningen gällande min struma. Såhär skriver dem:

Bästa patient!

Vi har mottagit Din remiss för nedanstående undersökning

ULJ HALSENS MJUKDELAR MED PUNKTION/BIOPSI

Du kommer att bli kallad för din undersökning inom 8 veckor.

Din remitterande läkare kommer att informeras om väntetiden.

Kallelsebrev skickas till dig ungefär 1-2 veckor innan undersökningsdagen.

Med vänlig hälsning

Radiologiska kliniken/NU-sjukvården

 

Därmed är det bara vänta ca 2 månader innan jag kan förvänta mig att komma på ultraljud över sköldkörteln.

Idag fick jag brev från kirurgen, såhär står det:

Bästa Malin H******

Vi har erhållit remiss från din vårdcentral med anledning av din struma.

Föreslår en kompletterande ultraljudsundersökning av halsen och sköldkörteln då man också tar cellprov med en tunn nål.

Jag har skrivit remiss till Röntgenavdelningen NÄL och du kommer att bli kallad dit för undersökning.

När samtliga provsvar anlänt så hör jag av mig på nytt.

Du ingår i ett vårdprogram och kan inte omfattas av vårdgaranti förrän genomförda utredningar är klara.

Med vänlig hälsning
NÄL- Norra Älvsborgs Länssjukhus
Kirurgmottagningen

Saskia Sc****e

Så nu inväntar jag kallelse till Röntgenavdelningen. Funderar lite på hur länge jag får vänta med tanke på att det står att jag ingår i ett vårdprogram och inte omfattas av vårdgarantin förrän utredningarna är klara. Har lite svårt att veta vad för vårdprogram och vad för utredningar man syftar på. Jag hoppas såklart att jag slipper vänta allt för länge :) 

Först fick jag fylla i en hälsodeklaration innan jag blev uppropad. Där skrev jag att jag hade EDS och när jag fick komma in ställde de ytterligare frågor. Dessutom verkade käkkirurgen ha läst på kring EDS, tror att min tandläkare skrivit i remissen att jag har EDS

Jag fick extra bedövning, kudde under knäna, filt och dem tog många pauser för att jag skulle få vila käkarna. Dessutom satte man extra många stygn och stygn som sitter längre än vanligt. Fick verkligen ett bra bemötande. Om något skulle bli sämre eller om smärtorna inte avtar inom en vecka skulle jag höra av mig till dem direkt

Under hela operationen var de väldigt förstående och lyssnade/uppmärksammade direkt när jag upplevde obehag. Då pausade dem så att jag kunde återhämta mig lite. De informerade mig hela tiden och frågade ofta om det gick bra eller gjorde ont. När jag en bit in i operationen kände att lokalbedövningen började släppa tvekade dem inte en sekund över att ge mig mera!

Jag har ju berättat att läkaren upptäckt att min sköldkörtel är för stor och att jag ska till kirurg för utredning. Jag upplever nu att obehaget ökar och ökar. När jag sitter med huvudet vridet känner jag att den obehagliga känslan och det känns som det trycker på nått konstigt sätt. När jag satt och drack te nu ikväll kändes det som nått låg fel i halsen, som att jag ville dra ut och rätta till nått som låg fel. Ja de är verkligen svårt att förklara hur det känns men det känns obehagligt helt klart! Hoppas den där kallelsen till kirurgen kommer snart. Jag blir så orolig och får sådana obehagskänslor så jag inte vet riktigt vart jag ska ta vägen. Försöker blunda, ta några djupa andetag och ha is i magen.

Shit! Jag får panik....

 

Idag fick jag en kallelse till käkkirurgen. Har en visdomstand som ger mig problem och den ska därför opereras bort. På grund av visdomstandens läge måste den opereras ut hos käkkirurgen. Samtidigt har jag förmodligen en benflisa kvar på vänster sida sedan förra visdomstanden opererades ut som jag måste till käkkirurgen för att plocka ut. Jag har stått i kö i mer än 1 år p.g.a. benflisan så när jag var till tandläkaren senast med den problematiska visdomstanden sa hon att hon skulle kontakta käkkirurgen och höra om jag inte kan slippa stå i kö för operationen av visdomstanden. Jag bad min tandläkare höra av sig när hon fått tag på käkkirurgen men det gjorde hon aldrig.

 

Det jag inte vet är dock vad som ska göras, och jag ska dit redan på fredag. Om de ska operera ut min visdomstand på fredag hade jag ju velat ringa dit och prata med dem innan för att informera om EDS och saker dem bör tänka på. Men eftersom det är med så kort varsel kommer jag inte hinna göra det. DET gör att jag får panik!!!

 

I kallelsen står det understruket undersökning/behandling men jag vet fortfarande inte vad man planerar att göra. Ska jag ta med mig massa info om EDS på fredag som jag kan lämna till dem.

 

För er som inte följt mig kan jag ju tillägga att jag har tandläkarskräck och hatar allt som har med tänder och munnen att göra!! Det bidrar nog till den otrygghet jag känner just nu...

Idag på morgonen tog jag första dosen Metoprolol. Än så länge känner jag ingen större skillnad, antar att jag får ge det ett par dagar :)

Något som jag misstänker är en biverkning är den kraftiga huvudvärk jag haft idag, inte migrän men kraftig huvudvärk. Det kan såklart bero på nacken men det kan också vara en biverkning, det återstår att se.

Har POX:at mig ett par gånger under dagen och har haft en puls runt 100, så en liten sänkning av pulsen har det blivit. Men så fort jag rör lite på mig, går på toa eller hämtar te så går pulsen upp till omkring 120 och jag blir andfådd. Har dessutom märkt att jag ibland har dålig syresättning. Ibland ligger den mellan 80-90 vilket inte är speciellt bra. Men nästa gång jag kollar kan den ligga på 97-99 vilket i princip är så bra som det kan bli! Så jag vet inte om det är slumpen, eller om jag faktiskt syresätter mig dåligt i perioder. Jag får väl hålla lite koll på det. Tar ju fortfarande Ventolin ett par ggr om dagen så de gånger jag legat på 80-90 i syresättning kanske det var länge sedan senast jag inhalerade. Det ska jag tänka på nästa gång jag sjunker i syresättning! Får försöka hålla koll på hur långt efter inhalationen det är.

Hej förbannade virus, du som flyttat in i min kropp! Jag förstår att du trivs i min kropp, en kropp som står med dörrarna öppna redo för att ta emot dig, en kropp som välkomnar dig med fri logi, föda och energi.

 

Men det du brukar erbjuda så som rinnande näsa, rinnande ögon, kliande hals och hosta har jag inte sett skymten av. Jag vet inte om det är något partytrick du håller på med men att ge mig astma, bronkit och feber och mer därtill, men inget av det där vanliga du brukar ge. Vad är det för stil egentligen?!

 

Att du dessutom bestämt dig för att inte hålla dig till de där 1-2 veckorna som vi kommit överens om, att du har bestämt dig att stanna ja jag vet faktiskt inte hur länge, det är inte acceptabelt! I snart 1 och en halv månad har du bott i mig och fått mitt liv att vara ännu kämpigare.

 

Jag ber dig nu, du välkomna ovälkomna snälla förbannade virus, LÄMNA MIN KROPP!!

Inatt vaknade jag och hade väldigt ont i magen (mensvärk) och kroppen. Låg vaken en stund och vred mig i smärtor, tillslut stod jag inte ut längre. Jag bestämde mig för att jag måste kliva upp och ta smärtstillande. I all hast och i sömnens dimma glömde jag dessutom ta på mig glasögonen. Jag ville inte tända några lampor, dels för att jag endas var iklädd trosor och dels så ville jag inte heller väcka sambon. Det har ju gått bra tidigare! 

 

Jag klev upp ur sängen, vinglade fram som om jag vore full, med uppspärrade ögon för att försöka se i mörkret. Jag smög ut genom sovrummsdörren. Försökte sväva fram över golvet och så tyst som möjlig ta mig ner för trappen. Jag gick på sida för att fötter, knän och höfter protesterade och jag ville vara säker på att fötterna får plats på varje trappsteg. När jag närmade mig slutet släppte jag greppet om trappräcket och tog ett sista steg. *PANG*

 

Plötsligt i hastigheten av en blinkning låg jag som ett plockepinn på golvet nedanför trappen. Jag hade ramlat, i mörkret hade det gömt sig, det sista trappsteget. Jag tog emot mig med höger sida eftersom det var den sidan jag gick med nedåt. Höger handled och höger höft fick ta den största smällen. Även vänster fotled fick sig en törn då den varit extra öm idag. Kanske landade jag med den i någon konstig vinkel?! 

 

När jag sedan konstaterat att det ändå gått relativt bra, att jag inte skadat mig illa, ställde jag mig upp och hämtade medicinerna. Gick till köket och svalde dem med ett glas vatten och skyndade mig tillbaka till sängen i hopp om att få somna en stund till. När jag sedan smyger in i sovrummet säger sambon: Va grejar du med?! haha det var inte så att han undrade hur det gått, utan nej hans första fråga var ungefär: Vad fan håller du på med?! hahah! Fick dock veta i eftermiddag när vi pratade om saken att han varit påväg upp när han hörde mig braka ihop. Men när han sedan hörde att jag var och plockade i medicinerna så låg han kvar i sängen. Då drog han slutsatsen att det gått bra.

 

Just nu känner jag mig rätt mör i kroppen. Framförallt på höger sida, konstigt??! Nä, inte speciellt! Det blir nog en v.b. medicin innan läggdags ikväll, annars finns risken att sömnen blir lidande.

Nej, det blev inte medicinstart idag heller. Det blir imorgon! Även om jag ska till skolan. Men jag går bara fram till 12 och hoppas kunna klara att bita ihop om jag får biverkningar. Annars får jag helt enkelt åka hem tidigare.

Jag har varit allmänt sur och grinig idag. Det är vänliga veckan som ställer till det och sambon har fått utstå en hel del idag. Fick dock dammsugit hela huset, plockat i och ur diskmaskinen, packat skolväskan och gjort i ordning veckans mediciner i min ilska. Inget ont som inte har nått gott med sig :)

Jag har inte börjat ta Metoprololen än då jag inte ville riskera att må dåligt i skolan och under gårdagen. Planen var att ta första dosen idag men eftersom jag var ute igår och känner mig tillräckligt vissen av det så bestämde jag att göra det imorgon. Jag fick dessutom vecka idag och det gör alltid att jag mår ännu sämre..

 

Så imorgon smäller det! Då tar jag första dosen och håller tummarna för att jag slipper ligga så högt i puls och att andfåddheten ger med sig.

Ja eller afterschool kanske stämmer bättre för min del. Igår var vi i alla fall iväg, sambon, jag och några gemensamma vänner. Vi åt middag, pratade och hade trevligt. Klockan 17 träffades vi utanför högskolan där Thomas Stenström höll en gratiskonsert. Jag visste inte ens vem han var (tjejen med noll koll XD) förrän folk sa: Jamen han som gjort slå mig hårt i ansiktet!.

När han spelat i en timme och äntligen kört den låten alla väntat på så kom regnet. Ganska bra timing faktiskt ;D Då satte vi oss på restaurangen, åt god mat och pratade. Klockan han bli 23 innan jag och sambon bestämde oss för att åka hem.

Väl hemma la vi oss direkt. Tror vi var trötta båda två för vi somnade fort.

Såhär dagen efter känns det som en trevlig gårdag och även om det sliter på kroppen var det värt det! Jag har ju inte varit så pigg på senaste tiden och tvekade till om vi skulle åka igår eller inte. Men så tänkte jag att jag har ju tackat nej de senaste gångerna så för att de ska fortsätta fråga om jag vill hänga på måste jag offra mig. Även om det inte var bästa läget för kroppens skull så var det ett bra läge för själen. Jag behövde komma ut på nått roligt.

Idag blir det dock en lugn dag. Ligger i soffan och tittar på Grey's anatomy :)

Imorgon ska jag nog ta första dosen betablockerare för att få pulsen att gå ner. Det är påfrestande att gå omkring med en puls på runt 120 hela tiden och som ibland går upp över 140. Till och med när jag sitter ligger pulsen så högt och jag upplever det "trångt" och obehagligt i bröstet. Den medicin jag fått är Metoprolol, har läst att den ger en hel del biverknignar. Därför är jag osäker om jag ska börja ta den imorgon eller på lördag, men mest troligt börjar jag imorgon. Har som bestämt mig för det ;)

 

Att provsvaren för sköldkörteln kom tillbaka normala kände jag nästan på mig, men hade värdena varit förhöjda hade det varit en bra förklaring till min sinustakykardi. Nu vet jag inte vad som gör att hjärtat håller en så hög frekvens. Men förhoppningsvis ska Metoprololen få pulsen under kontroll. Återkommer med eventuella biverkningar och förhoppningsvis en förbättring när jag börjat ta medicinen :)  

Inatt vaknade jag av att vänstra armen gjorde väldigt ont och var halvt bortdomnad. Jag kunde inte röra armen för det gjorde ont och fingrarna ville inte riktigt lyda mig. Jag låg stilla, ville knappt andas för att de gjorde ont i axeln. Tog högra handen upp mot axeln och kände att den vänstra axeln var ur led. Jag försökte ignorera det, men det var omöjligt att somna och musklerna började krampa allt mer. Tog tag om vänstra armen med den högra och fick lirka tillbaka den i rätt läge. Känslan när den hoppar tillbaka går inte att beskriva, det gör ont samtidigt som det är väldigt skönt och en otrolig lättnad.

 

Där ett tag när musklerna krampade som mest var mina enda tankar att jag måste väcka Jonas och be han ringa 112. Men sedan tog jag mig samman och bestämde mig för att i alla fall göra ett försök själv innan jag viker mig och ringer efter hjälp. Med tanke på hur jag blivit bemött på sjukhuset den senaste tiden ska det mycket till innan jag vänder mig dit utan remiss och uppbackning från VC. Det är ju dock inte första gången axeln åker ur läge, men första gången musklerna krampar så. Det gick ju bra trots allt och armen funkar även om den är lite mer öm än vanligt :D

Idag ringde läkaren från VC gällande provsvaren. Mina värden låg inom normala gränsvärden, kommer inte ihåg om de låg i överkant av gränsvärdena eller inte. Mitt minne sviker mig ständigt! Nåja, det var ju skönt å ena sidan att dem var inom normalt intervall. Men samtidigt hade det varit skönt att kunna förklara min hjärtklappning med en överproduktion i sköldkörteln. Då hade jag inte behövt känna mig lika konstig som att sinustakykardin kommer från ingenstans. Men jag glädjer mig ändå att de var normala, annars hade det blivit ytterligare en medicin.

Läkaren på VC skulle dock skicka remiss till kirurgen, hon sa vad han hette men jag kommer inte ihåg det heller... Hon trodde att han mest troligt kallar mig för bedömning med bla ultraljud och punktion av sköldkörteln. Så nu är det bara invänta remiss dit också.

En sån här dag med mycket slit är inget jag kan göra ofta. För smällen som kommer efteråt är hemsk! Trodde smärtan skulle komma först imorgon men redan nu har jag väldigt ont. När vi äntligen var färdiga på taket och jag klättrade ner för stegen skakade benen ordentligt, de nästan vek sig och jag var svimmfärdig. Kände att pulsen var väldigt hög, det gick knappt att särskilja slagen och jag kände ett stort obehag i bröstet. När jag kom in satte jag POX:en på fingret som visade 94 i syresättning och 145 i puls. VA?!! Vänta nu! Jag bytte finger och POX:en visade 94 och 140 i puls. Men herregud, inte konstigt att det kändes obehagligt i bröstet!

 

Nu har pulsen lugnat sig och pendlar mellan 100-120 i vila och jag är helt utmattad. Jag fryser som en hund och känner mig febrig. Imorgon är det skola och jag får se om det kanske blir kryckor. Det beror på hur kroppen känns. Misstänker att nacke och axlar kommer kännas minst lika mycket och då kanske kryckorna stjälper mer än de hjälper. Turligt nog börjar inte föreläsnignen förrän kl 13 så jag behöver inte ha brottom på morgonen. Skönt!

Idag var jag till läkaren. Var på vårdcentralen i en timme och 20 minuter sammanlagt. När klockan var 15 hade jag redan väntat i 20 minuter, vilket i och för sig inte gjorde mig nått. Satt och halvsov i väntrummet. Ungefär kvart över fick jag komma in till läkaren. Hon kikade snabbt på födelsemärket i ansiktet. Sa att det såg bra ut, så då slapp vi ju skära i det! Perfekt! :D Har haft ett sår vid födelsemärket och det har kliat och haft sig, har dock tejpat över det så jag inte ska kunna klösa på det och det har funkat bra.

Efter detta frågade hon hur det var i skolan, sa som det var att det är kämpigt men att det går. Hon frågade om sömnen, sa att kvaliteten på sömnen inte är den bästa och att det varierar beroende på hur aktiv jag varit och hur ont jag har. Sedan berättade jag att jag fortfarande känner mig andfådd, får inhalera, har konstant sinustakykardi (hjärtklappning), får bröstsmärtor från och till och att febern kommer och går. Då bestämde vi att jag ska testa betablockerare för att se hur det funkar. Fick lämna ett CRP på labbet och skulle sedan tillbaka till läkaren. CRP var under 5 så förmodligen är det viruset som spökar till det med andningen fortfarande och hon uppmanadde mig att fortsatt hålla mig lugn. När vi kommit fram till detta frågade jag snabbt om mina sväljsvårigheter, att det känns trångt i strupen när jag äter osv. Då kände hon på halsen och konstaterade att min sköldkörtel är förstorad. Så jag fick gå förbi labbet igen innan jag åkte hem. Lämnade sköldkörtelprover så nu är det bara invänta svar på dessa. Sedan får vi se vart det bär. Läkare sa att mina hjärtklappningar kan komma från överproduktion i sköldkörteln. Men det återstår att se vad proverna säger. Fick i alla fall en ny tid till läkaren den 30 september 07:40 men hon skulle ringa gällande proverna innan dess.

 

Något ytterligare positivt med betablockeraren jag ska ta förutom att den besvärande hjärtklappnignen kontrolleras är att den minskar förekomsten av migrän!! Jippie!! Win win situation :D

Imorgon kl 15 ska jag träffa min läkare på vårdcentralen. Efter mycket om och men kan man väl säga då dem har bytt tid 2 ggr. Först skulle jag dit kl 14:30 imorgon, sedan ändrades tiden till 13:00. Idag ringde dem från VC igen och ändrade tiden till 15. Det innebär att det blir en lång dag imorgon ändå, jag som hade tänkt kommma hem och lägga mig direkt efter skolan. Nåja, de får väl gå an! Som jag skrev i föregående inlägg kan de vara bra att visa upp mig när jag är dålig.

 

Länge nu har jag inte känt mig pigg. Det är nått som inte stämmer känns det som. Jag är konstant trött, blir andfåddd för ingenting och emellanåt blir det trångt i luftrören. Jag tycker det känns jobbigt att andas och att svälja då jag upplever att jag måste ta i för att göra det. Dessutom får jag väldigt mycket rossel i bröstet och bröstsmärtor till och från. Pulsen är konstant hög och febern kommer och går. Jag fryser och frossar fast det inte är kallt! Sist jag var hos läkaren förklarades det som bero på virus, kanske måste jag bara vänta ut det... Vi får se vad läkaren säger imorgon.

Idag har jag gjort något jag inte borde gjort! Sambon hade två stora uppgifter som behövde göras idag eftersom det ska regna inatt/imorgon. Vi har haft läckage i taket, så att det rann in på vinden och därför behövde vi åtgärda det innan regnet. Han skulle också klippa gräset.

Jag tyckte såklart synd om honom och erbjöd mig därför att klippa gräset. Han gick med på det, men han la också till att jag inte skulle ta ut mig. Äsch, nejdå! (tyckte jag innan jag börjat). Till en början fick det bra, men efter ett par vändor kände jag av min vänstra fotled och mina handleder började göra ont. Samtidigt började det göra mer och mer ont att hålla runt handtaget. Jag bet ihop, tänkte att lite till orkar jag! När jag nästan tagit hälften av tomten började jag känna hur energin var slut. Svetten rann och jag kände mig extremt utmattad, men det var ju bara ett par vändor kvar tills jag klippt hälften av tomten, det måste jag ju orka. För varje varv blev gräsklipparen mer och mer som en blyklump. De sista två varven var kämpiga, jag knuffade gräsklipparen framåt med hjälp av höfterna men gräsklipparen stod kvar. Jag tog i från tårna och lyckades få färdigt halva tomten! Otroligt stolt!! :D

Men jag inser hur dumt det var, jag kommer att få lida för det. Känner bara att jag också måste bidra! När jag klippt klart höll jag på att svimma, det började svarta framför ögonen och jag mådde illa. Skyndade mig in för att dricka loka crush och få upp blodsockret.

Just nu sitter jag och huttrar och fryser, jag har nog feber... Det rosslar i bröstet, fick inhalera direkt efter jag klippt klart. Pulsen slog snabbt och hårt och jag hade ont i bröstet. Kändes som att ett revben hamnat fel. Vi får se hur det känns imorgon. Får preparera mig med mediciner om det behövs. Jag ska ju till läkaren imorgon så på ett sätt är det bra om jag är halvt däckad, då får hon se hur jag kan vara när jag är dålig.